• U moet ingelogd zijn om onderwerpen te kunnen volgen.

    Log-in als u al een account heeft of maak een gratis account aan.

Bescherm de digitale patiënt

De komende twee jaar wil minister Schippers van VWS 130 miljoen euro investeren in e-health. Innovatieve technologie moet mensen helpen gezonder te leven en de kosten van medische zorg te drukken. Onderzoek van het Rathenau instituut laat zien hoe de praktijk verandert. Vandaag bespreekt de Tweede Kamer de ambities van de minister tijdens het AO over innovatiebeleid in de zorg. Gezondheid stimuleren is van groot belang, maar privacy mag geen ruilmiddel worden voor zorg.

Digitalisering van de zorg maakt ons tot meetbare mensen. We meten steeds vaker, op steeds meer manieren en steeds intiemer. Technologie geeft patiënten vrijheid en autonomie; zij kunnen zelf actief hun ziekte monitoren en managen. Dat kan thuis en zonder tussenkomst van een arts. Dat meten levert veel verschillende typen data op, die de patiënt inzicht geven in gedrag, maar ook innovatie en wetenschappelijk onderzoek verder kunnen helpen. Denk aan combinaties van data uit het patiëntendossier, klinische studies, biobanken en weefselcollecties, maar ook uit vragenlijsten over leefstijl, online dagboekjes van bijvoorbeeld diabetespatiënten en de populaire consumenten apps waarmee patiënten zelf data verzamelen en delen.

Maar wie meet wat en met welk doel? Met de komst van nieuwe zorgtechnologie betreden nieuwe partijen het zorgdomein, zoals app bouwers en internationale technologiereuzen. Deze partijen hebben doorgaans geen behandelrelatie met de patiënt, zoals een arts dat wel heeft. Hun interesse ligt ook niet bij de patiënt, maar in zijn medische data.

De relatie tussen arts en patiënt is zorgvuldig gereguleerd. Een patiënt moet bijvoorbeeld toestemming (informed consent) geven voor een behandeling of de deelname aan klinisch onderzoek. Redenen voor die regulering zijn de kwetsbare positie van de patiënt en de ongelijke machtsrelatie tussen zieke en zorgverlener. Een patiënt moet erop kunnen vertrouwen dat een arts handelt in zijn of haar belang.

Deze relatie komt onder druk doordat commerciële partijen de kliniek betreden. Daarmee lopen het medische domein en de consumentenmarkt door elkaar. Niet het individueel welbevinden van de patiënt staat voorop, maar verdienmodellen uit de marketing en big data wereld. De patiënt wordt zo leverancier van data voor toepassingen buiten de zorg.

Patiënten zijn daarvan vaak niet op de hoogte. De hedendaagse genetwerkte patiënt gaat allerlei relaties aan met derde partijen van wie de motieven of doelen onduidelijk zijn. Veel gebruikersovereenkomsten zijn onoverzichtelijk en mensen weten niet altijd waar ze toestemming voor hebben geven. Het is vaak niet te achterhalen wie toegang heeft tot deze data en wat ermee gebeurt.

Het is belangrijk de patiënt te beschermen tegen de negatieve effecten als stigmatisering, uitsluiting en discriminatie van het delen van medische data. In het monitoren van de risico’s van deze ‘profiling’ ligt een overheidstaak. Zeker nu het zorgbeleid steeds meer verantwoordelijkheid voor ziekte en zorg bij de patiënt legt, is transparantie en controle over data een noodzaak.