calendar tag arrow download print
Image
Ouders met kind in avondzon
terugblik
03 juli 2020

Het aanpassen van DNA in embryo’s: gevoeligheden rond maakbaar ouderschap en leven

DNAdialoog Maakbare levens Kinderen
In de landelijke DNA-dialoog gaan we met zoveel mogelijk mensen in gesprek over de vraag of we het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s willen toevoegen aan de huidige ‘gereedschapskist’ van voortplantingstechnieken. In dit artikel blikken we terug op hoe het thema maakbaar ouderschap en leven tot nu toe ter sprake kwam tijdens de verschillende dialogen.

In het kort:

  • Willen we het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s toestaan? Daarover gaat de landelijke DNA-dialoog, waarin zoveel mogelijk groepen aan het woord komen.
  • Door nieuwe voortplantingstechnieken zoals het aanpassen van embryo-DNA worden ouderschap en menselijk leven steeds meer maakbaar. Over de gevolgen daarvan hebben deelnemers verschillende zorgen.
  • In dit artikel lees je hoe die zorgen raken aan de belangen van zowel bestaande als toekomstige personen.

De (toenemende) maakbaarheid van ouderschap en leven is voor veel deelnemers een belangrijk thema in de dialoog over het aanpassen van DNA in embryo’s. Daarom blikken we in dit artikel terug op de uiteenlopende zorgen en gevoeligheden die deelnemers ervaren rond dit thema in de dialogen tot nu toe. Het eindrapport van de DNA-dialoog dat begin 2021 verschijnt bevat een overzicht en analyse van alle onderwerpen die in de dialogen ter sprake kwamen.

Het Rathenau Instituut organiseert, samen met andere organisaties, een landelijke DNA-dialoog. Op dit moment is het aanpassen van erfelijk DNA in geslachtscellen of net bevruchte eicellen (kiembaanmodificatie) wettelijk niet toegestaan. In de DNA-dialoog kan iedereen meepraten over de vraag of we dit - in de toekomst - wel mogelijk willen maken. In het rapport In het gesprek over het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s geeft het Rathenau Instituut handvatten en aanbevelingen voor het voeren van een brede maatschappelijke dialoog over het blijvend aanpassen van DNA van embryo’s, wat ook gevolgen zal hebben voor toekomstige generaties. In een reeks terugblikken vertellen we over de gesprekken die in het kader van deze dialoog worden gevoerd.

Maakbaar ouderschap en leven

Vaak bieden nieuwe voortplantingstechnieken wensouders (stellen of personen die graag een kind willen) nieuwe kansen om een genetisch eigen en gezond kind te krijgen, waar dit voor hen eerst niet mogelijk was. Daarmee wordt ouderschap dus steeds meer maakbaar. In de toekomst geldt dit wellicht ook voor het aanpassen van erfelijk DNA in embryo’s (kiembaanmodificatie). Daarmee kunnen wensouders die een verhoogde kans hebben dat hun kind een ernstige, erfelijke, aandoening zal hebben wellicht voorkomen dat ze de genen die deze ziekte veroorzaken doorgeven [1]. In de dialoog over kiembaanmodificatie staan veel deelnemers positief tegenover de nieuwe mogelijkheden die dit biedt voor maakbaar ouderschap. Wel vinden veel deelnemers in algemene zin dat door de technologisering van voortplanting een waardevolle beleving van zwangerschap (als een natuurlijk proces zonder al te veel voorkennis, controle en technologisch ingrijpen) verloren dreigt te gaan. Toch zien zij dit vaak niet als reden om de toegang van wensouders tot deze technologieën te beperken. In die zin staat maakbaar ouderschap meestal niet ter discussie.

Wel zijn er zorgen dat maakbaar ouderschap zal leiden tot maakbare levens. De steun voor het aanpassen van DNA in embryo’s is namelijk meestal beperkt tot het voorkomen van ernstige erfelijke aandoeningen: niet elke genetische aanpassing wordt gezien als legitiem. Bij verregaander ingrijpen in het DNA van toekomstige kinderen (en generaties) zijn deelnemers er vaak huiverig voor dat menselijk leven volledig maakbaar wordt; in plaats van dat er een nieuw mensenleven ontstaat, wordt het dan ontworpen. Een veelgehoorde zorg in de dialoog is dat dit de belangen van het kind schaadt, doordat zijn eigenheid (bij voorbaat) onvoldoende wordt gerespecteerd.

[1] In veel gevallen kan dit ook worden voorkomen met embryoselectie; een bestaande voorplantingstechniek die in Nederland is toegestaan.

Het nieuwe normaal?

Daarnaast ervaren deelnemers de maatschappelijke normen rond zwangerschap, voortplanting, ziekte en gezondheid, nu al vaak als dwingend. Zij vrezen dat dit toeneemt als er meer mogelijkheden ontstaan tot screening, selectie of genetische aanpassingen, die de maakbaarheid van leven vergroten.

Dat individuele keuzes en collectieve normen elkaar wederzijds beïnvloeden, stelt deelnemers voor een dilemma rond zelfbeschikking. Enerzijds vinden ze dat wensouders zelf moeten kunnen kiezen of ze het DNA van hun toekomstige kind willen aanpassen, als daarmee ernstige erfelijke aandoeningen worden voorkomen. Anderzijds vrezen ze dat dit het ‘nieuwe normaal’ kan worden, waardoor een dwingende maatschappelijke norm ontstaat. Het baart deelnemers aan de dialoog zorgen dat wensouders hierdoor maatschappelijke druk kunnen ervaren om gebruik te maken van DNA-aanpassing. Zij kunnen zo steeds meer het gevoel hebben  dat ze zich moeten verantwoorden voor hun reproductieve keuzes.

Ook zijn er zorgen over de mogelijke maatschappelijke gevolgen van het toestaan van  DNA-aanpassing in embryo’s (voor het voorkomen van ernstige ziektes). Het zou kunnen leiden tot discriminatie en stigmatisering van kinderen die geboren worden met een erfelijke aandoening die voorkomen had kunnen worden door genetisch ingrijpen in het embryo. Ook de ouders die er voor kozen dit niet te doen, zouden hier mee te maken kunnen krijgen. Dit geldt ook voor personen die nu leven met een ernstige erfelijke aandoening. Hun erfelijke aandoening  zou door genetisch ingrijpen minder voorkomen en zichtbaar zijn, wat invloed kan hebben op de maatschappelijke acceptatie ervan. Vraag is: blijft het voor hen mogelijk actief deel te nemen aan de samenleving? En blijft de specialistische zorg die zij nodig kunnen hebben toegankelijk?

Bestaande en toekomstige belangen

Uit de verschillende dialoogactiviteiten binnen de DNA-dialoog tot nu toe blijkt dat veel deelnemers in principe positief staan tegenover de mogelijkheid om ernstige erfelijke aandoeningen te voorkomen door het DNA in een embryo aan te passen. Tegelijkertijd legt de dialoog verschillende gevoeligheden en zorgen bloot rond maakbaar ouderschap en leven. Deze zorgen raken aan zowel bestaande als toekomstige belangen. De komende tijd zal de DNA-dialoog voortgezet worden. Door verder het gesprek met elkaar hierover aan te gaan, zal er meer inzicht komen in de afwegingen die Nederlanders maken en de keuzes waarvoor we staan.