Can modification of hereditary human DNA improve equality?

• Waarom heeft het Rathenau Instituut toekomstscenario’s ontwikkeld?
• Wie werken er mee aan de maatschappelijke dialoog hierover?
   

Over dit scenario

Dit artikel is een bewerking van scenario 3 ‘In de kiem gelijk’ uit het rapport In gesprek over het aanpassen van erfelijk DNA. De kiem slaat op kiembaancellen. Die bevatten erfelijk DNA dat wordt doorgegeven aan nakomelingen. Nieuwe technieken waarmee genen kunnen worden aangepast, zoals CRISR-Cas, maken het misschien mogelijk om bij de bevruchting al veranderingen aan te brengen in dit DNA. Dit noemen we kiembaanmodificatie.

Door de snelle ontwikkeling van zulke technieken laait de discussie erover wereldwijd weer op. Het kabinet wil eerst een maatschappelijke dialoog voordat een eventuele wetswijziging wordt besproken. Voor deze dialoog ontwikkelden we dit scenario, samen met nog drie andere scenario's, aan de hand van mogelijke ontwikkelingen in wetenschap, wetgeving en de medische praktijk van voortplanting. De scenario’s zijn niet bedoeld als toekomstvoorspelling, maar kunnen helpen bij het vormen van een mening. De vier scenario’s verschillen telkens op twee punten: hoe de cultuur rondom voortplanting en zwangerschap verandert; en hoe snel de techniek voor het aanpassen van erfelijk DNA zich ontwikkelt.

Het is 2039. In Nederland zijn gelijkheid en zelfontplooiing belangrijke drijfveren. Mensen moeten zichzelf kunnen zijn en hun talenten, competenties en interesses zoveel mogelijk kunnen ontwikkelen. Er wordt van uitgegaan dat iedereen een natuurlijke aanleg heeft voor bepaalde activiteiten, zoals sporten of verzorgen. Je geluk en welzijn is het grootst als je tot bloei kunt komen door iets te doen dat bij jouw aanleg past. Kinderen worden daarom onderzocht met behulp van genetische tests en persoonlijkheidstests, zodat ze al vroeg begeleiding kunnen krijgen bij het ontplooien van hun aangeboren talenten.

Ziekte verstoort de balans tussen je persoonlijke voorkeuren, talenten en (fysieke) mogelijkheden. De mate waarin jouw vermogen om je te ontplooien en je leven vorm te geven wordt belemmerd, bepaalt daarom hoe jij ziekte ervaart. Om de balans te herstellen wordt vooral gekeken naar jouw eigen behoefte voor het kunnen uitoefenen van je talenten. Zorg is dus heel persoonlijk. Behandelaars en maatschappelijk werkers spreken vaak uitgebreid met hun patiënten over hoe ze hun ziekte ervaren.

De gezondheidszorg biedt mogelijkheden voor het toepassen van geavanceerde technologieën. Zo kunnen mensen met een lichamelijke beperking bijvoorbeeld gebruik maken van protheses die ze direct zelf aansturen. Ernstige bloed- en immuunziekten kunnen worden verholpen door gentherapie, waarbij DNA wordt aangepast in lichaamscellen. Zulke aanpassingen zitten niet in het erfelijk DNA en worden dus niet doorgegeven aan nakomelingen. Medicatie en leefstijl worden individueel afgestemd op iemands genetische profiel.

Voor de overheid is gelijkheid een belangrijke drijfveer. Om iedereen de kans te geven om (genetisch eigen) kinderen te kunnen krijgen en ervoor te zorgen dat die kinderen hun vermogens optimaal kunnen benutten, stelt de overheid medische behandelingen beschikbaar die voor iedereen toegankelijk zijn. Er wordt actief campagne gevoerd om mensen te bereiken die er profijt van kunnen hebben. Vanuit de overheid wordt de veiligheid en effectiviteit van de behandelingen streng gecontroleerd. Tevens wordt er counseling en begeleiding aangeboden als de aangepaste kinderen zelf kinderen krijgen.

Het krijgen van (genetisch eigen) kinderen wordt gezien als een bijzondere gebeurtenis, die past in de natuurlijke levensloop van mensen. Zoveel mogelijk mensen moeten dit dan ook kunnen meemaken. Het creëren van die mogelijkheid vormt de drijvende kracht achter het ontwikkelen en beschikbaar maken van (nieuwe) voortplantingstechnologie. Zo zijn er behandelingen beschikbaar om het erfelijk DNA van embryo’s aan te passen. Als ouders het idee hebben dat een stoornis of aandoening de zelfontplooiing van hun kind zal belemmeren, kunnen ze DNA-aanpassing overwegen. Dit geldt ook voor uiterlijke kenmerken die afwijken van de geldende ‘norm’. Wel bespreken artsen altijd eerst met de wensouders of een behandeling past bij het doel dat zij voor ogen hebben.

In Nederland wordt deze voortplantingszorg aangeboden in reguliere ziekenhuizen. Als je gebruik wilt maken van andere behandelingen dan het standaard aanbod, moet je een privékliniek in het buitenland bezoeken.

• Erfelijke eigenschappen worden aangepast vanuit een gelijkheidsideaal. Of dat ideaal overeind blijft is afhankelijk van hoe mensen er vorm aan geven. Ouders kunnen bijvoorbeeld kiezen voor aanpassingen in het erfelijk DNA die hun kinderen een competitieve voorsprong geven. Als de overheid alle zeggenschap heeft over zulke aanpassingen en kiest voor eigenschappen die waardevol zijn voor de hele samenleving, kan dit in de buurt komen van eugenetica (het willen verbeteren van de samenstelling van een populatie).
• Sommige eigenschappen worden gezien als belemmering voor het vormen van een eigen identiteit, terwijl andere eigenschappen juist worden gezien als onderdeel daarvan. Dit roept vragen op in hoeverre een aandoening, stoornis of uiterlijk kenmerk bij iemands identiteit past of een belemmering hiervoor vormt.
• Door iedereen een ‘goede genetische basis’ mee te geven, krijg je allemaal een goede startpositie in de samenleving. Dit vergroot echter de verantwoordelijkheid om een succes te maken van je leven. Als dit niet lukt, kan dat worden toegeschreven aan je eigen falen.
• Gelijkheid op genetische basis is maatschappelijk gezien misschien wenselijk. Het is echter onduidelijk welke gevolgen dat kan hebben voor de hele menselijke populatie.  
• De keuze om erfelijk DNA aan te passen wordt door ouders en artsen samen gemaakt. Dit roept de vraag op of iedereen in staat is om weloverwogen keuzes te maken. Mogelijk heeft niet iedereen het vermogen om (complexe) informatie voldoende te begrijpen, waardoor ongelijkheid kan ontstaan.