calendar tag arrow download print
Image
Rich couple
case
27 september 2019

Wat er kan gebeuren als perfectie de norm wordt

DNAdialoog Genetische modificatie
Illustratie: Laura Marienus
Nederland gaat in gesprek over de vraag of we het erfelijk DNA van embryo’s mogen aanpassen. In het rapport dat we hiervoor schreven, laten we zien dat de keuzes die daarover gemaakt worden brede gevolgen kunnen hebben. Voor ouders, kinderen en de samenleving. Nu en in de toekomst. Welke dilemma’s roept dit op? Daarvoor hebben we vier scenario’s ontwikkeld. In dit tweede scenario is uitgegaan van een samenleving waarin zelfbeschikking hoog op de agenda staat. Het aanpassen van het erfelijk DNA van mensen wordt ingezet binnen een vrije markt, die veel ruimte biedt aan commerciële partijen.

Over dit scenario

Dit artikel is een bewerking van scenario 2 ‘Kiem tot succes’ uit het rapport In gesprek over het aanpassen van erfelijk DNA. Met de ‘kiem’ worden kiembaancellen bedoeld. Deze cellen bevatten erfelijk DNA dat wordt doorgegeven aan nakomelingen. Nieuwe technieken waarmee genen kunnen worden aangepast, zoals CRISPR-Cas, maken het misschien mogelijk om bij de bevruchting al veranderingen aan te brengen in dat DNA. Dit noemen we kiembaanmodificatie.

Door de snelle ontwikkeling van zulke technieken laait de discussie erover wereldwijd weer op. Het kabinet wil eerst een maatschappelijke dialoog voordat een eventuele wetswijziging wordt besproken. Voor die dialoog ontwikkelden we dit scenario, samen met nog drie andere scenario's, aan de hand van mogelijke ontwikkelingen in wetenschap, wetgeving en de medische praktijk van voortplanting. De scenario’s zijn niet bedoeld als toekomstvoorspelling, maar kunnen helpen bij het vormen van een mening. De vier scenario’s verschillen telkens op twee punten: hoe de cultuur rondom voortplanting en zwangerschap verandert; en hoe snel de techniek voor het aanpassen van erfelijk DNA zich ontwikkelt.

Lees ook de andere scenario's

Scenario 2: Hoe ziet de samenleving eruit?

Het is 2039. In de Nederlandse en Europese gezondheidszorg staat zelfbeschikking hoog op de agenda. Burgers hebben veel vrijheid om een specifieke behandeling, arts of kliniek te kiezen. Behandelingen waarvan de werkzaamheid niet wetenschappelijk is bewezen, worden aangeboden in privéklinieken. Omdat die behandelingen meestal niet worden vergoed door de overheid, bepaalt je financiële situatie of je er wel of geen gebruik van kunt maken.

Technologie zorgt in de gezondheidszorg voor veel mogelijkheden. Op ‘bestelling’ kunnen organen of andere lichaamsmaterialen worden gekweekt die, genetisch gezien, lichaamseigen zijn. Het effect van medicijnen kan op individueel niveau worden getest en afgestemd, dankzij persoonlijke orgaantjes-op-een-chip. Ook kunnen bepaalde aandoeningen nauwkeurig en in een vroeg stadium worden opgespoord door geavanceerde technieken met kunstmatige intelligentie.

organen bestellen
Op het gebied van medische technologie is er veel mogelijk. Zo kunnen er ‘op bestelling’ organen of andere lichaamsmaterialen worden gekweekt die, genetisch gezien, lichaamseigen zijn. Afbeelding: Laura Marienus

Maar technologie zorgt ook voor competitie in de samenleving. Met perfectie als uitgangspunt, worden mensen op allerlei manieren gemonitord. Zo worden je persoonlijke gegevens, die bijvoorbeeld een belangrijke rol kunnen spelen in sollicitaties en beoordelingen, continu bijgehouden. Kinderen moeten zich vanaf de geboorte optimaal ontwikkelen, omdat dipjes in je gegevens later kunnen leiden tot minder kansen op de arbeidsmarkt. Ouders doen er daarom alles aan om de ontwikkeling van hun kind te stimuleren. Als ze het kunnen betalen, maken ze gebruik van extra begeleiding voor hun kinderen.

Het streven naar perfectie vertaalt zich ook naar de medische wereld. Er is veel vraag naar behandelingen voor het verbeteren van bepaalde eigenschappen en vermogens. Bijvoorbeeld hersenimplantaten die concentratie en geheugen verbeteren. Burgers kiezen voor zulke behandelingen om hun kansen op een goede baan te vergroten.

dna kiezen
Het staat ouders vrij om de erfelijke eigenschappen van hun toekomstige kind aan te passen. Ze hebben een grote mate van keuzevrijheid met betrekking tot gewenste en ongewenste eigenschappen voor hun kind.

Welke rol speelt het aanpassen van erfelijk DNA van embryo's?

Het streven naar perfectie, de technologische vooruitgang en het belang van zelfbeschikking is ook zichtbaar in de voortplantingszorg. Wensouders willen het beste voor hun toekomstige kind én willen ‘het beste kind’. Ze hebben daarvoor verschillende technologische opties tot hun beschikking. Zo kunnen ze gebruik maken van nieuwe genome editing technieken om het erfelijk DNA van het embryo aan te passen. Met die technieken kunnen ze de kans op bepaalde aandoeningen minimaliseren of eigenschappen van hun toekomstige kind (laten) verbeteren.

Behandelingen om het erfelijk DNA van embryo’s aan te passen, worden aangeboden door privéklinieken. Hoewel wetenschappers waarschuwen dat de werkzaamheid en veiligheid van deze behandelingen niet zonder meer bewezen is, groeit het aanbod en de omzet van privéklinieken; mede doordat de klinieken veel investeren in marketing.

Alle ouders hebben de vrijheid en keuze om erfelijke eigenschappen van hun toekomstige kind aan te passen. Aan het gebruik van de behandelingen hangt wel een prijskaartje. In de praktijk zijn de technieken daarom vooral toegankelijk voor rijke mensen.

Welke rol speelt de overheid?

Beslissingen over het erfelijk aanpassen van embryo’s worden gezien als een individuele aangelegenheid, waarover vooral wensouders zeggenschap hebben. De overheid vergoedt de behandelingen alleen bij ernstige erfelijke aandoeningen, maar stimuleert wel de ontwikkeling en het beschikbaar maken van de benodigde technologieën via de vrije markt.

Behandelingen voor het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s zijn grotendeels in handen van multinationale bedrijven. De overheid houdt wel toezicht op de behandelingen, maar door het ontbreken van wetenschappelijke informatie over de werkzaamheid ervan, is hun rol beperkt. Ouders moeten daarom zelf de afweging maken in hoeverre ze eventuele risico’s van een behandeling voor lief nemen.

genetische voorsprong
Het beschikbaar maken van toepassingen van technieken om het erfelijk DNA van embryo’s aan te passen via privéklinieken vergroot het aanbod en daarmee de reproductieve autonomie van wensouders. Wel worden die mogelijkheden daardoor vooral beschikbaar voor mensen die het kunnen
betalen. Die ongelijkheid wordt versterkt doordat kinderen niet alleen een sociaaleconomische, maar ook een (geclaimde) genetische voorsprong
hebben.

Met welke dilemma's krijgen we te maken?

  • Behandelingen om erfelijk DNA van embryo’s aan te passen, worden uitgevoerd door privéklinieken en kunnen daarom alleen worden gebruikt door de mensen die dat kunnen betalen. Hierdoor kunnen kinderen van ouders met voldoende financiële middelen zowel een sociaaleconomische als een genetische voorsprong krijgen op andere kinderen.
  • De effectiviteit van de behandelingen is niet wetenschappelijk bewezen. Omdat alleen commerciële bedrijven ze aanbieden, kunnen de veiligheid en transparantie van de medische verrichtingen in het gedrag komen.
  • De vrijheid van ouders om gebruik te maken van voortplantingstechnieken, kan juist zorgen voor een belemmering van de vrijheid die kinderen zelf hebben. Hun ouders hebben immers al bepaalde keuzes voor hen gemaakt – nog voor ze geboren waren. Maar het kan de vrijheid van kinderen ook vergroten, omdat zij meer mogelijkheden hebben meegekregen om zich te ontplooien.
  • Wensouders krijgen meer vrijheid als ze zelf kunnen kiezen welke eigenschappen ze willen meegeven aan hun kind(eren). Dit kan er echter ook toe leiden dat ze allemaal dezelfde eigenschappen kiezen, wat leidt tot minder biologische en sociale variatie in de samenleving.
  • Het streven naar perfectie kan negatieve gevolgen hebben voor ouder-kindrelaties, voor verhoudingen tussen kinderen onderling en voor solidariteit met zieke mensen.
Waar liggen voor jou de grenzen?
Denk en debatteer mee
De andere scenario's