What if we choose to avoid risk and ban the modification of hereditary human DNA?

• Waarom heeft het Rathenau Instituut toekomstscenario’s ontwikkeld?
• Wie werken er mee aan de maatschappelijke dialoog hierover?

Dit artikel is een bewerking van scenario 4 ‘Zorg voor de kiem’ uit het rapport In gesprek over het aanpassen van erfelijk DNA. De kiem slaat op kiembaancellen. Die bevatten erfelijk DNA dat wordt doorgegeven aan nakomelingen. Nieuwe technieken waarmee genen kunnen worden aangepast, zoals CRISPR-Cas, maken het misschien mogelijk om bij de bevruchting al veranderingen aan te brengen in dit DNA. Dit noemen we kiembaanmodificatie.

Door de snelle ontwikkeling van zulke technieken laait de discussie erover wereldwijd weer op. Het kabinet wil eerst een maatschappelijke dialoog voordat een eventuele wetswijziging wordt besproken. Voor deze dialoog ontwikkelden we dit scenario, samen met nog drie andere scenario's, aan de hand van mogelijke ontwikkelingen in wetenschap, wetgeving en de medische praktijk van voortplanting. De scenario’s zijn niet bedoeld als toekomstvoorspelling, maar kunnen helpen bij het vormen van een mening. De vier scenario’s verschillen telkens op twee punten: hoe de cultuur rondom voortplanting en zwangerschap verandert; en hoe snel de techniek voor het aanpassen van erfelijk DNA zich ontwikkelt.

Het is 2039. In de Nederlandse gezondheidszorg spelen ethische vragen een belangrijke rol bij het wel of niet toelaten en gebruiken van nieuwe technologie. Voorbeelden van centrale waarden bij die overwegingen zijn voorzorg, menselijke waardigheid en de beschermwaardigheid van het leven. De vraag ‘Past dit bij hoe we willen leven?’ is belangrijker dan de vraag ‘Wat levert het ons op?’.

Binnen de gezondheidszorg is veel aandacht voor mogelijke risico’s en negatieve gevolgen van medische technologie, zoals het schaden van iemands eigen identiteit. Artsen spreken met hun patiënten dan ook uitgebreid over de eventuele emotionele en psychische gevolgen van een ingreep of het doen van een diagnostische test. Mensen maken af en toe wel gebruik van medische technologie, maar er gaat altijd een zorgvuldige afweging aan vooraf. Het gebruiken van technieken om DNA van je toekomstige kind aan te passen zodat bijvoorbeeld een erfelijke aandoening als taaislijmziekte kan worden voorkomen, is door de uitgebreide afwegingen niet vanzelfsprekend.

Ook bij het wel of niet toestaan van wetenschappelijk onderzoek naar medische technologieën spelen ethische kwesties een rol. Als er onderzoek bij mensen wordt uitgevoerd, worden eventuele risico’s zoveel mogelijk uitgesloten. Bij het doen van experimenten in het lab speelt ook respect voor de natuurlijke integriteit van het leven van mens en dier een grote rol. Zo is het speciaal maken van menselijke embryo’s voor onderzoek niet toegestaan, omdat dit de beschermwaardigheid van het leven kan schaden.

Ethische overwegingen zijn in Nederland doorslaggevend bij het - wettelijk - verbieden van het aanpassen van erfelijk DNA in embryo’s. Want het is niet in lijn met de menselijke waardigheid en het recht op een open toekomst van kinderen. Ook voorzorg speelt een rol: de gevolgen van het gebruik van de technieken zijn niet goed in te schatten, wat de risico’s onzeker en onaanvaardbaar maakt. Te meer omdat aanpassingen ook worden doorgegeven aan komende generaties en je die veranderingen niet kunt terugdraaien.

Wensouders met een ernstige, erfelijke aandoening kunnen wel gebruik maken van embryoselectie of ei- of zaadceldonatie om de aandoening bij hun toekomstige kind te voorkomen. Als je gebruik wilt maken van andere methoden, kun je voor behandelingen terecht in het buitenland. Omdat die behandelingen niet altijd goed gaan, leiden ze tot discussie over hoe we er in Nederland mee om moeten gaan. Moet gezondheidszorg die nodig is als gevolg van zo’n behandeling in ons land worden vergoed? Mensen maken zich tevens zorgen dat buitenlandse behandelingen kunnen leiden tot verspreiding van ongewenste, schadelijke genetische veranderingen in de Nederlandse populatie.

Hoewel de overheid het aanpassen van erfelijk DNA dus verbiedt, bestaan er in Nederland verschillende subculturen rond voortplanting die andere overtuigingen hebben. Zo zijn er gemeenschappen die met do-it-yourself (DIY) biotechnologie zelf het DNA van hun toekomstige kinderen proberen aan te passen. Die handelingen vallen buiten de reguliere zorg. Voor de overheid blijkt het lastig om zulke gemeenschappen te controleren of te beperken.

• Voor verdere ontwikkeling van technieken om erfelijk DNA van mensen aan te passen, is onderzoek met embryo’s nodig die speciaal daarvoor tot stand zijn gebracht. Dit staat op gespannen voet met principes als de beschermwaardigheid van het menselijk leven en is dan ook niet toegestaan.
• In Nederland speelt het voorzorgsprincipe een belangrijke rol in het verbieden van bepaalde behandelingen. Nederlandse burgers kunnen echter wel in het buitenland terecht voor zulke ingrepen. Enerzijds zorgt dit voor risico’s, omdat de overheid de kwaliteit van de behandelingen niet kan controleren. Anderzijds bespaart Nederland daardoor geld, wat kan worden besteed aan de behandeling van en zorg voor patiënten met een aandoening.  
• Door de voorzichtigheid met nieuwe medische technologie heeft Nederland minder behandelmogelijkheden dan veel andere landen. Uiteindelijk zou dit ervoor kunnen zorgen dat Nederland medisch gezien gaat achterlopen en dat bepaalde aandoeningen dan alleen nog hier voorkomen, wat behandeling lastiger maakt.

NEMO Kennislink maakte animaties bij de scenario's uit ons rapport. In dit vierde scenario staat de situatie van Indira en Daan centraal. Indira is 39 en wil graag nog moeder worden, maar zij en haar partner Daan zijn beiden drager van het gen voor taaislijmziekte. IVF vindt Indira – gezien haar leeftijd – geen optie; en Daan ziet zaaddonorschap niet zitten. Ze overwegen om dan toch maar naar een privékliniek in het buitenland te gaan, waar het wél geoorloofd is om embryo-DNA te bewerken.