Zaadjes voor een maatschappelijk debat

Wereldwijd zijn verschillende onderzoeksgroepen bezig met het ontwikkelen van geslachtscellen in het lab. Hiervoor gebruiken ze lichaamscellen die ze vervolgens stimuleren om zich te ontwikkelen tot zogeheten geïnduceerde, pluripotente stamcellen. Van deze stamcellen trachten ze vervolgens ei- en zaadcellen te maken. Dit proces wordt ook wel in vitro gametogenese of in vitro geslachtscelontwikkeling (IVG) genoemd. Ook in Nederland wordt aan verschillende universiteiten onderzoek gedaan hiernaar.

Met het tot stand brengen van deze geslachtscellen kunnen wetenschappers kennis opdoen over geslachtscelontwikkeling en over onvruchtbaarheid. Het biedt kansen voor de ontwikkeling van nieuwe medische behandelingen. En via de potentiële mogelijkheid om van deze geslachtscellen embryo’s te maken, kan het onderzoek in de toekomst mogelijk leiden tot radicaal nieuwe mogelijkheden om menselijk leven te ontwikkelen. Tegelijkertijd brengt IVG ethische en maatschappelijke vragen met zich mee. In dit rapport geven we een overzicht van de nieuwe, opkomende IVG-technologie, de beloften die ermee gepaard gaan en de mogelijk impact op de samenleving.

Dit overzicht is verkregen met behulp van literatuuronderzoek aangevuld met grijze literatuur (zoals beleidsrapporten) en interviews die de onderzoekers afnamen met de verschillende projectleden van het HipGametes-consortium.

Doel van het rapport

Het doel van dit rapport is tweeledig. Op de eerste plaats streven we ernaar voor beleidsmakers, politici en maatschappelijke organisaties te verhelderen waar het maatschappelijke en politieke gesprek over (onderzoek naar) de ontwikkeling van geslachtscellen in het lab over zou moeten gaan. Wat staat er op het spel voor de samenleving? Met dit rapport willen we het huidige debat verbreden. Dit is actueel omdat het ministerie van VWS een traject is aangegaan om de Embryowet aan te passen. In de politieke besluitvorming rondom toekomstig embryo-onderzoek en voortplantingstechnologie is het van belang dat het maatschappelijke perspectief wordt meegewogen. Daarom presenteren we in dit rapport ook lessen voor hoe de dialoog met burgers kan worden vormgegeven.

Daarnaast biedt dit rapport inzichten voor wetenschappers die zich bezighouden met de ontwikkeling van IVG. Vaak wordt er namelijk bij de ontwikkeling van nieuwe technologieën onvoldoende rekening gehouden met de potentiële impact van de technologie op de samenleving. Hoe kunnen wetenschappers zorgen dat de ontwikkeling van IVG kan bijdragen aan een toekomstige wereld die de samenleving nastreeft? Is het mogelijk om richting te geven aan deze ontwikkelingen gebaseerd op publieke waarden? Een eerste vereiste hierbij is dat wetenschappers kennis hebben van publieke waarden die een rol spelen bij de ontwikkelingen in het lab, en de mogelijk hieruit vloeiende toepassingen.

Overzicht van kwesties

In het rapport richten we ons op de maatschappelijke kwesties die komen kijken bij zowel het onderzoek naar IVG in het laboratorium alsook bij de toepassing van de technologie. Hierbij beperken we ons niet alleen tot de ontwikkeling van de geslachtscellen, maar bespreken ook de mogelijkheid om vervolgens embryo’s te creëren met deze in het lab ontwikkelde geslachtscellen.

Sommige kwesties die we bespreken spelen bij vele biotechnologieën, andere zijn specifiek voor IVG. De mogelijkheid om geslachtscellen te ontwikkelen roept bijvoorbeeld vragen op over hoe potentiële donors op een goede manier geïnformeerd kunnen worden over wat er met hun cellen wordt gedaan, en wat de gevolgen zijn van donatie. Ook zou de mogelijkheid van een – in potentie – oneindige hoeveelheid eicellen en embryo’s kunnen bijdragen aan een andere kijk op wat leven is, en een andere waardering voor beginnend leven. En als de technologie in handen blijft van een klein aantal bedrijven, kan dit de ongelijkheid ten aanzien van toegang tot zorg en reproductieve mogelijkheden vergroten.

We inventariseren deze kwesties voor fundamenteel en toegepast onderzoek, en voor voortplantingsgeneeskunde. Daarbij verdelen we de kwesties in drie niveaus (directe gevolgen van de technologie, maatschappelijke gevolgen en wereldwijde, toekomstige gevolgen).

Brede dialoog over IVG

Omdat het onderzoek in de toekomst mogelijk kan leiden tot radicaal nieuwe mogelijkheden om menselijk leven te ontwikkelen, leidt dit onderzoek ook tot vragen over bijvoorbeeld de ethische grenzen van het onderzoek, over welke socio-economische overwegingen een rol spelen en hoe deze technologieën onze denkbeelden en ons leven kunnen veranderen. Hoewel de betrokkenheid en kennis van natuurwetenschappers belangrijk is bij de beantwoording van deze vragen, is een breder scala nodig aan perspectieven, inzichten en ervaringen. Een brede constructieve maatschappelijke dialoog is van belang om te onderzoeken hoe op een maatschappelijk verantwoorde wijze IVG kan worden ontwikkeld.

Daarom bespreken we in dit rapport ook het belang van het betrekken van burgers bij deze wetenschappelijke ontwikkelingen en bij het vormen van nieuw beleid. We bespreken eerder onderzoek naar publieke percepties rondom onderzoek naar IVG en daaraan gerelateerd onderzoek, zoals onderzoek met embryo’s, en duiden de verschillen tussen deze publieksonderzoeken om hiervan te leren. We gebruiken de opgedane inzichten om te bespreken hoe we op een goede manier een brede dialoog kunnen voeren over IVG.

Conclusie

Om op een verantwoorde manier IVG-technologie te ontwikkelen, is nog veel onderzoek nodig. Er zijn nog veel onduidelijkheden ten aanzien van de veiligheid en effectiviteit van toepassingen van deze geslachtscellen. Zo is het onzeker of eventuele geslachtscellen geen genetische defecten in zich dragen die, mocht een nieuwe voortplantingstechnologie met IVG er ooit komen, aan eventuele nakomelingen doorgegeven worden. Gezien de risico’s is het belangrijk dat er gedegen onderzoek gedaan wordt naar de haalbaarheid, veiligheid en effectiviteit van IVG. Hierin is het belangrijk om na te denken over hoe we ervoor zorgen dat een eventuele competitie tussen bedrijven en/of verschillende onderzoeksgroepen er niet toe leidt dat er te veel haast wordt gemaakt met het op de markt brengen van deze technologie.

Naast mogelijke uitdagingen die gepaard gaan met een hoge competitiedruk tussen bedrijven, kan ook intellectueel eigendom leiden tot uitdagingen. IVG-gerelateerde patenten en patentaanvragen zijn allemaal in handen van wetenschappers die verbonden zijn aan nieuw opgerichte bedrijven. Dit heeft implicaties voor hoe deze technologie zich gaat ontwikkelen, want wie de patenten in handen heeft zal voor een groot deel ook gaan bepalen wie in de toekomst toegang heeft tot de technologie. Het is belangrijk het gesprek aan te gaan over de gevolgen van het patenteren van (delen) van de technologie, en ervoor te waken dat de ongelijkheid ten aanzien van toegang tot zorg en voortplantingstechnologie niet vergroot wordt.

Tot slot

Onderzoek naar kunstmatige geslachtscelontwikkeling is complex. Er is een ingewikkeld web aan termen, mogelijkheden, belangen en morele overwegingen. Bovendien hangt onderzoek naar IVG ook samen met andere biomedische thema’s, zoals het speciaal voor onderzoek tot stand brengen van embryo’s en kiembaanmodificatie.

In dit rapport geven we in grote lijnen weer wat belangrijke kwesties zijn die spelen rondom onderzoek naar IVG – nu en in de toekomst. Het is duidelijk dat onderzoek naar IVG vraagt om een maatschappelijke dialoog. Hierbij moet het gesprek zich niet beperken tot enkel huidige ontwikkelingen en mogelijkheden in het lab of verre, futuristische toepassingen. De kunst is om de balans te vinden tussen enerzijds het bespreekbaar maken van huidige onderzoeksdoelen en toekomstige mogelijkheden, en anderzijds het voorkomen van het scheppen van onrealistische verwachtingen. Het is belangrijk om onderzoek naar kunstmatige geslachtscelontwikkeling, onderzoek met (niet levensvatbare) embryo’s ontstaan uit kunstmatig ontwikkelde geslachtscellen en eventuele toepassingen in de volledige breedte te bespreken, en hierbij ook oog te hebben voor de politieke en maatschappelijke context. De verschillende overwegingen, waarden en perspectieven die naar voren komen in deze brede maatschappelijke dialoog kunnen dienen als basis voor een inclusief, breed gedragen beleid.

Het ontwikkelen van geslachtscellen in het lab leidt tot nieuwe kennis en maakt verder onderzoek mogelijk. Hoe? Dat zie je in deze infographic: