calendar tag arrow download print
Image
Embryo onderzoek

Meer dan status alleen

Burgerperspectieven op embryo-onderzoek
Kiembaanmodificatie Ethiek Onderzoeksbeleid
Om een goede afweging te kunnen maken, is het belangrijk om te weten wat Nederlanders vinden van embryo-onderzoek, en welke kennis ze ervan hebben. Maar in de vaak moreel gekleurde discussie, ontbreekt het zicht hierop.

Reden voor het Rathenau Instituut om in 2008 een publieksonderzoek te doen. De centrale vragen waren: wat zijn de argumenten en dilemma’s rondom embryo-onderzoek waarmee Nederlanders worstelen? Zijn ze voor of tegen het tijdelijk verbod? En welke argumenten wegen voor hen daarbij het zwaarst?

Met deze publicatie hoopt het Rathenau Instituut een bijdrage te leveren aan een goed geïnformeerd en breed gedragen publiek beleid.

Downloads

Downloads

Sluiten

Samenvatting

Embryogebruik voor medisch-wetenschappelijk onderzoek: een delicate kwestie

Het rapport 'Meer dan status alleen' gaat over het gebruik van (rest)embryo’s voor medisch-wetenschappelijk onderzoek.

Wat zijn 'restembryo's'? 

Nederland kent de praktijk van de ivf-behandeling (in-vitrofertilisatie). Met ivf worden paren met voortplantingsproblemen ondersteund bij het realiseren van hun kinderwens. Wanneer de behandeling slaagt of niet meer wordt vervolgd, blijven er vaak embryo’s ‘over’ die aanvankelijk bedoeld waren om teruggeplaatst te worden bij de wensmoeder. Daarnaast zijn er ook embryo’s die niet geschikt zijn om teruggeplaatst te worden, bijvoorbeeld vanwege verminderde levensvatbaarheid. De zogenoemde ‘restembryo’s’ zijn ook geschikt voor een ander doel dan voorplanting: ze kunnen gebruikt worden voor medisch-wetenschappelijk onderzoek.

Onderzoek met embryo’s richt zich onder meer op de mogelijkheden van stamcellen (die op termijn wellicht kunnen dienen om defecte cellen, weefsels of organen bij mensen te vervangen), op het in kaart brengen van ziektebeelden en op verbetering van het ivf-traject. Onder specifieke voorwaarden is het gebruik van restembryo’s voor medisch wetenschappelijk onderzoek in Nederland toegestaan.

De hoofdvraag: mogen we embryo's speciaal voor wetenschappelijk onderzoek kweken?

De vraag die in Nederland en in veel andere landen speelt is: zou het ook moeten worden toegestaan om embryo’s speciaal tot stand te brengen voor medisch-wetenschappelijk onderzoek? En mag daarvoor van vrouwen worden gevraagd om eicellen af te staan, speciaal voor dat onderzoek, ook als er geen sprake is van een kinderwens? Die vragen staan centraal in de discussie over het al dan niet opheffen van het moratorium (het tijdelijke verbod op onderzoek waarbij embryo’s worden gebruikt) zoals dat is opgenomen in de Embryowet (2002).

In Nederland is het speciaal tot stand brengen van embryo’s voor onderzoek tot nu toe verboden. Maar de wet geeft expliciet aan dat wanneer de condities veranderen (als er zich nieuwe wetenschappelijke mogelijkheden voordoen, de wetgeving in andere landen verandert of als het draagvlak in Nederland toeneemt) het moratorium kan worden opgeheven.

Een complex vraagstuk

De vraag of het moratorium moet worden gehandhaafd of opgeheven is afhankelijk van een aantal complexe afwegingen. Het antwoord daarop hangt onder meer af van:

  • de noodzaak om embryo’s tot stand te brengen (zijn er voldoende restembryo’s voor onderzoek?),
  • van de beschikbare alternatieven (kunnen stamcellen ook op andere manieren verkregen worden?),
  • hoe tegen de status van een embryo wordt aangekeken (wordt dit organisme als zelfstandig beschermwaardig menselijk leven beschouwd?),
  • van de perspectieven van het onderzoek (hoe beloftevol is stamcelonderzoek eigenlijk?)
  • en van de vraag waar het uitgangsmateriaal vandaan komt (is het toelaatbaar om vrouwen te vragen eicellen af te staan voor onderzoek?).

Deze vragen zijn niet alleen complex, ze zijn ook ongelijksoortig.

  1. Ten eerste zijn er fundamentele vragen. Wat is de status van een embryo, wanneer begint menselijk leven, mag menselijk leven voor onderzoek worden gebruikt of zelfs tot stand gebracht?
  2. Ten tweede zijn er vragen over de wetenschappelijke mogelijkheden en verwachtingen. Wat zijn de beloftes van onderzoek met embryo’s, welke alternatieven zijn er, op welke andere manieren kunnen embryo’s tot stand worden gebracht (mens-dier combinaties bijvoorbeeld)?
  3. Ten derde zijn er meer praktijkgebonden, maar niet minder fundamentele, vragen. Wat betekent het in de praktijk om mensen met een kinderwens te vragen hun restembryo’s te doneren voor onderzoek. Wat zou het in de toekomst voor vrouwen betekenen om eicellen of embryo’s af te staan voor onderzoek zonder dat er sprake is van een kinderwens en hoe ver reikt de zeggenschap van donoren over afgestaan lichaamsmateriaal?

Doel van dit rapport

Met de publicatie 'Meer dan status alleen. Burgerperspectieven op embryoonderzoek' wil het Rathenau Instituut de lopende politieke en maatschappelijke discussie over het gebruik van embryo’s voor medisch-wetenschappelijk onderzoek stimuleren en de oordeelsvorming over het onderwerp geïnformeerd laten verlopen. Zoals geschetst is daarvoor alle aanleiding.

Het is onduidelijk welke dilemma’s er spelen onder de bevolking, zowel als het gaat om ruimere wettelijke mogelijkheden voor onderzoek als voor een terughoudender beleid. Daarnaast komt vanuit het burgerperspectief een aantal knelpunten tussen regelgeving en de technologische ontwikkelingen naar boven. Deze knelpunten vragen om politieke doordenking.

Onze onderzoeksmethode

Om de discussie over deze afwegingen in te leiden en het publieke en politieke debat hierover te stimuleren heeft het Rathenau Instituut samen met Veldkamp een publieksonderzoek uitgevoerd. Dat onderzoek is in belangrijke mate opgezet op basis van de hierboven genoemde vragen: fundamentele vragen, vragen naar aanleiding van de mogelijkheden en de verwachtingen van wetenschappelijk onderzoek en meer praktijkgebonden vragen.

Bij voorkeur citeren als:
Steegers, Chantal, Huub Dijstelbloem en Frans W.A. Brom. Meer dan status alleen: Burgerperspectieven op embryo-onderzoek, Den Haag: Rathenau Instituut, 2008; TA rapport 0801

Sluiten

Conclusies

In dit gedeelte staan de conclusies centraal die het Rathenau Instituut op grond van het publieksonderzoek heeft geformuleerd. In het volgende hoofdstuk volgen de aanbevelingen. In deel II van deze publicatie worden de resultaten van het publieksonderzoek uitgebreid gepresenteerd, evenals het volledige feitelijke overzicht van het publieksonderzoek. De conclusies zijn getrokken door het Rathenau Instituut en niet door de deelnemers aan het onderzoek. Toch heeft het Rathenau Instituut zich steeds gebaseerd op de uitkomsten van het onderzoek. Daar waar aanvullende conclusies zijn getrokken die inhoudelijk verband houden met het publieksonderzoek, maar daar niet feitelijk op kunnen worden gebaseerd, wordt dit omkleed met argumenten aangegeven.

Het gebruik van restembryo’s voor onderzoek kan op instemming rekenen

De in Nederland bij wetgeving geregelde praktijk dat onder voorwaarden (toestemming van het betrokken paar, grens van veertien dagen aan de ontwikkeling van het embryo, voldoende belangrijk onderzoeksdoel en goedkeuring door een centrale medisch-ethische commissie) embryo’s die overblijven na een ivf-behandeling voor medisch-wetenschappelijk onderzoek mogen worden gebruikt, kan op een (ruime) steun in de samenleving rekenen.

De deelnemers aan het publieksonderzoek kregen hierover twee vragen voorgelegd. De eerste ging over het ‘gevoel’ bij het gebruik van restembryo’s, de tweede vraag (wanneer ook de wettelijke voorwaarden in acht werden genomen) ging over de mening van de respondenten. Het gevoel over het gebruik van restembryo’s voor medisch-wetenschappelijk onderzoek, is in eerste instantie overwegend gemengd. Van de ondervraagden heeft 42 procent positieve én negatieve gevoelens, terwijl 23 procent ronduit positief en 19 procent ronduit negatief is. 

Als de voorwaarden genoemd worden die gelden voor het gebruik van restembryo’s voor onderzoek, groeit de instemming substantieel. Onder deze voorwaarden stemt 45 procent van de respondenten in met het gebruik van restembryo’s en 26 procent neigt daartoe. Ronduit afwijzend onder deze voorwaarden is maar 9 procent, terwijl 12 procent daartoe neigt.

De argumenten waaraan de meeste importantie wordt toegekend, zijn het toenemen van de mogelijkheden om de medische kennis te vergroten en het verbeteren van leven. De mogelijkheid dat door onderzoek met restembryo’s afwijkingen bij embryo’s kunnen worden voorkomen (74 procent) en de mogelijkheid dat met de resultaten van dit onderzoek mensen geholpen kunnen worden die anders zouden sterven (74 procent), worden als de voornaamste argumenten gezien.

Veel ondervraagden hebben het idee dat deze vooruitgang niet op een andere manier geboekt kan worden (71 procent). Een vierde argument dat door een meerderheid (60 procent) (heel) belangrijk wordt gevonden, is dat het beter is restembryo’s voor onderzoek te gebruiken dan ze te vernietigen (zie tabel 8 in deel II). 

Het tot stand brengen van embryo’s voor onderzoek wordt als een groot dilemma gezien

Het speciaal tot stand brengen van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek wordt in de samenleving als een groot dilemma gezien. De samenleving is niet verdeeld in voor- en tegenstanders met elkaar uitsluitende argumentaties, maar bestaat voor een belangrijk deel uit mensen die gedeelde voor- en tegenargumenten net iets anders lijken te wegen. De vraag of embryo’s speciaal tot stand mogen worden gebracht voor medischwetenschappelijk onderzoek, is op grond van dit publieksonderzoek dan ook niet met een categorisch ‘ja’ of ‘nee’ te beantwoorden.

De afweging tussen ethische en wetenschappelijke vraagstukken is moeilijk te maken en gaat bovendien vergezeld van tal van andere mogelijke problemen (over bijvoorbeeld zeggenschap over afgestaan lichaamsmateriaal, bescherming van de eiceldonor, financieel gewin en de te verwachten opbrengsten van het onderzoek) die nog niet eenduidig zijn. Om de veelzijdigheid van de overwegingen van het publiek goed in kaart te brengen, zijn verschillende elementen van de meningsvorming aan de orde gesteld. De respondenten is, net als bij het gebruik van restembryo’s, gevraagd naar

  1. hun gevoel over het tot stand brengen van embryo’s voor medischwetenschappelijk onderzoek,
  2. de randvoorwaarden die zij daarvoor nodig achten,
  3. een oordeel over de aanvaardbaarheid van het gebruik van embryo’s voor onderzoek en
  4. de verschillende argumenten voor en tegen de aanvaardbaarheid van het gebruik van embryo’s voor onderzoek.

Gevraagd naar het gevoel over het tot stand brengen van embryo’s voor medisch-wetenschappelijk onderzoek, is de eerste reactie terughoudend. Van de ondervraagden is 39 procent ronduit negatief en 17 procent positief, terwijl 34 procent gemengde, maar geen overwegend afwijzende gevoelens heeft. 

Als de voorwaarden die gelden voor het gebruik van restembryo’s voor medisch-wetenschappelijk onderzoek uit de vorige paragraaf worden herhaald, dan wordt de instemming aanzienlijk groter. 32 procent van de respondenten stemt dan in met het tot stand brengen van embryo’s voor medischwetenschappelijk onderzoek en 22 procent neigt daartoe. Ronduit afwijzend onder deze voorwaarden is 17 procent. Als gevraagd wordt naar een oordeel, dan is 49 procent voor het handhaven van het moratorium, 37 procent wil het opheffen en 14 procent weet het niet. Zowel voor- als tegenstanders onderschrijven argumenten voor en tegen het gebruik van embryo’s voor medisch-wetenschappelijk onderzoek.

Slechts 13 procent van de respondenten vindt bijvoorbeeld het argument “Omdat tot stand gebrachte embryo’s menselijk leven zijn, moeten ze beschermd worden” (heel) onbelangrijk in de discussie, terwijl slechts 16 procent van de respondenten het argument “Er kan medische vooruitgang worden geboekt die anders onmogelijk is” een (heel) onbelangrijk argument vindt (zie tabel 18 in deel II). Hieruit wordt duidelijk dat een groot deel van de respondenten oog heeft voor het dilemma dat inherent lijkt aan de discussie over embryogebruik. Zoals gezegd, de samenleving is niet verdeeld in voor- en tegenstanders.

Uit het publieksonderzoek blijkt dat het gebruik van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek als een groot dilemma wordt ervaren. Het huidige beleid sluit aan bij de afweging die mensen maken als hen gevraagd wordt om tot een oordeel te komen. Tegelijkertijd wordt duidelijk dat zowel argumenten voor en tegen het gebruik breed worden onderschreven. Het publieksonderzoek laat een dynamisch – en geen statisch – evenwicht onder de bevolking zien. Er lijkt maatschappelijke ruimte voor nadere meningsvorming, waarbij nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen, duidelijke regelgeving, goede voorlichting en heldere argumenten een rol kunnen spelen.

Het handhaven van het moratorium mag niet leiden tot beleidsrust

Zoals gezegd, lijkt het huidige beleid aan te sluiten bij de afweging die mensen maken als hen gevraagd wordt naar een oordeel. Ook is er grote steun voor het gebruik van alternatieven (70 procent pleit voor het gebruik van cellen uit navelstrengbloed en 66 procent voor het gebruik van volwassen stamcellen.

Op basis van het onderzoek kan echter niet geconcludeerd worden dat daarmee geen verdere beleidsinitiateven vereist zijn. Ook bij handhaving van het moratorium blijven er vraagstukken over die aandacht verdienen. Sommige problemen die het publiek heeft met het speciaal tot stand brengen van embryo’s voor medisch-wetenschappelijk onderzoek, zijn ook relevant voor de alternatieven en het gebruik van restembryo’s. Met name vraagstukken over zeggenschap, informatiebehoefte en de omgang met cybriden vragen om aandacht.

Bovendien verwacht slechts 23 procent van de ondervraagden dat het verbod over tien jaar waarschijnlijk of zeker nog zal bestaan. Opvallend daarbij is dat slechts 32 procent van degenen die nu het verbod willen handhaven, verwacht dat het over tien jaar waarschijnlijk of zeker nog zal bestaan. Dit ondersteunt de conclusie van de noodzaak tot blijvende maatschappelijke reflectie. Heldere communicatie, beleidsaandacht en voorlichting zijn en blijven belangrijk voor de maatschappelijke meningsvorming.

Er is informatiebehoefte over medisch-wetenschappelijk onderzoek met eicellen en embryo’s

Het publiek is grotendeels bekend met het gebruik van eicellen en embryo’s voor medisch-wetenschappelijk onderzoek; 83 procent van de ondervraagden zegt hiermee bekend te zijn. Toch wordt informatievoorziening over deze materie nog steeds op prijs gesteld. Veel mensen (69 procent) achten het in eerste instantie een taak van de overheid om voorlichting over dit onderzoek te verzorgen. Ziekenhuizen (60 procent) en universiteiten (55 procent) volgen in tweede instantie. 

Er is voortdurend behoefte aan een update aan wat in Nederland wettelijk is toegestaan, wat voor soort onderzoek wordt gedaan en met welk doel en wat de stand van zaken in de wetenschap is. Dat een groot deel van de bevolking hiervoor naar de overheid wijst, wil natuurlijk niet zeggen dat de overheid hiervoor ook als eerste en enige verantwoordelijk is. Juist voor ziekenhuizen en ivf-klinieken is hier een rol weggelegd. Ook wetenschappers moeten tijdig voorzien in publieksinformatie over de beloftes van onderzoek en de mogelijkheden bij de huidige stand van zaken.

De evaluatie van ZonMw op de werking van de Embryowet gaf al eerder aan dat meer communicatie, voorlichting en transparantie, en een intensivering van het maatschappelijk debat kunnen bijdragen aan het maken van de juiste keuzes bij de invulling van de Embryowet. Dit publieksonderzoek ondersteunt de analyse van de evaluatie: vooral uit de groepsgesprekken blijkt dat er behoefte is aan transparantie over onderzoek met embryo’s en stamcellen. Communicatie over de doelstellingen van het onderzoek, de geldende regelgeving en de bescherming van de donor van het lichaamsmateriaal lijkt daarom gewenst.

De evaluatie van ZonMw geeft ook aan dat meer kennis bij het publiek over onderzoek met embryo’s en stamcellen, het vertrouwen van de samenleving in ethisch gevoelige kwesties kan vergroten.14 Inzicht in de ethische toets en duidelijkheid over het feit dat er wordt getoetst door de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO), zijn van belang om het vertrouwen in dit soort onderzoek te behouden en te bevorderen. Ook dit lijkt door het publieksonderzoek bevestigd te worden. Als de onderzoeksdoelen concreet worden gemaakt, wordt de instemming groter.

Er is behoefte aan duidelijke voorwaarden en aan heldere doelstellingen

Uit het publieksonderzoek blijkt dat er behoefte is aan transparantie over onderzoek met embryo’s en stamcellen. Burgers geven aan dat zij communicatie over het doel van het onderzoek, de geldende regelgeving en bescherming van de donor van het lichaamsmateriaal op prijs stellen. Zij zijn vooral geïnteresseerd in de doelen van de concrete onderzoekprojecten en de te verwachten resultaten daarvan.

Meer kennis over onderzoek met embryo’s en stamcellen kan het vertrouwen vergroten. Gevraagd naar de gevoelens van de respondenten over het gebruik van restembryo’s voor wetenschappelijk onderzoek (een praktijk die in Nederland onder voorwaarden is toegestaan) heeft het grootste deel van de ondervraagden (42 procent) gemengde gevoelens (positief en negatief). Een kwart (23 procent) staat er positief tegenover en een bijna even groot deel (19 procent) heeft reserves. Wanneer de voorwaarden die in Nederland gelden in herinnering worden gebracht (het echtpaar of stel dat de ivf-behandeling heeft ondergaan moet instemmen met onderzoek; de landelijke Medisch Ethische Toetsingscommissie moet het onderzoek medisch belangrijk genoeg vinden en het embryo mag zich na de bevruchting niet langer dan 14 dagen ontwikkelen), stemt 45 procent in met de huidige praktijk, terwijl nog eens 26 procent daartoe neigt. Slechts 9 procent wijst het onderzoek dan af en 12 procent aarzelt daartoe.

In het onderzoek is ook gevraagd naar de voorwaarden van respondenten, mocht het moratorium komen te vervallen en onderzoek met tot stand gebrachte embryo’s worden toegestaan. De in het onderzoek genoemde voorwaarden komen voor een belangrijk deel overeen met de voorwaarden die voor het gebruik van restembryo’s gelden. Genoemd worden: – Een goede controle van het onderzoek en de onderzoekers, toezicht op het naleven van de regels, toetsing voor- én achteraf. – Het onderzoek kan op geen enkele andere manier gedaan worden, waarbij ook naar de mogelijkheid van restembryo’s wordt verwezen. – Er moet ook instemming worden gevraagd van de zaaddonor. –

Geen financiële vergoeding of andersoortige beloning voor de vrouw die eicellen doneert voor onderzoek. – Het onderzoek mag niet worden gebruikt om te klonen en ook niet voor plastische chirurgie of andere commerciële doeleinden. – Er geldt een maximum aan het aantal embryo’s dat gekweekt mag worden. Twee vragen spelen een belangrijke rol bij het oordeel van burgers over medisch-wetenschappelijk onderzoek met (rest)embryo’s. Ten eerste, is er voldoende transparantie en duidelijkheid over de doelen van het wetenschappelijke onderzoek waarin embryo’s gebruikt zullen gaan worden? En ten tweede, zijn de omliggende problemen en vragen (waaronder vooral de positie van de donerende vrouw, de bescherming van haar keuzevrijheid, haar zeggenschap over het gebruik van haar lichaamsmateriaal) voldoende geregeld?

De problematiek is veelzijdiger dan het vraagstuk van de morele status van het embryo

Een belangrijk aandachtspunt in het publieke debat over embryogebruik is de ‘morele status’ van het embryo. Het is interessant om de veelzijdigheid van de vraagstukken die in dit publieksonderzoek naar voren komt, te vergelijken met de onderwerpen die in de media en de politiek het debat over het gebruik van embryo’s voor medisch-wetenschappelijk onderzoek beheersen. Dan valt op dat het vraagstuk van de morele status van het embryo in het politieke en in het publieke debat, zoals dat in de media wordt gevoerd, een dominante positie inneemt.

Hoewel het natuurlijk een belangrijk vraagstuk is, is het toch opmerkelijk dat deze discussie de toon voert boven andere vraagstukken, zoals: hoe kunnen eicellen worden verkregen als het moratorium wordt opgeheven, wat zijn de risico’s van eiceldonatie, wat is de betekenis voor de vooruitgang van voortplantingsonderzoek en welke alternatieven zijn er? In het huidige maatschappelijke debat overheerst het vraagstuk van de morele status van een embryo. De vraag of een embryo tot veertien dagen als eigenstandig beschermwaardig menselijk leven moet worden beschouwd, vinden de respondenten belangrijk.

Maar voor veel mensen leidt de morele status van het embryo niet tot een categorisch ‘ja’ of ‘nee’. Om tot een beslissing te komen, zijn de onderzoeksdoelen en de mogelijke resultaten daarvan belangrijk. Burgers hanteren een sterk handelingsgerichte logica, waarbij de nadruk minder ligt op het zoeken naar categorische antwoorden en meer op het identificeren van verschillen in handelingssituaties. Daarbij gaat het om vragen als: waar komen de eicellen vandaan (worden de donoren voldoende beschermd), wat zijn de alternatieven, welke doelen zijn gediend, wie heeft de zeggenschap en wie de financiële voordelen? Het zijn juist deze aspecten die voor burgers doorslaggevend kunnen zijn, maar die in het politieke en publieke debat onderbelicht blijven.

Bescherming van de donor is een belangrijk aandachtspunt

De vraag of embryo’s speciaal tot stand mogen worden gebracht voor onderzoek, leidt naast fundamentele ook tot indringende praktijkgebonden vragen. Een belangrijke kwestie die zich bij opheffing van het moratorium in de praktijk zou kunnen voordoen is: wat is de positie van de donor? Naast de fundamentele vraag of embryo’s voor onderzoek tot stand mogen worden gebracht, is op basis van dit publieksonderzoek van belang hoe het verkrijgen van eicellen om embryo’s tot stand te kunnen brengen moet worden beoordeeld.

Wat betekent het voor een donor om eicellen af te staan? En wat betekent het voor de status van een eicel? Is het onderzoeksmateriaal of heeft de donor er nog zeggenschap over? Moet eiceldonatie worden vergoed of is het een daad van altruïsme? Burgers vrezen financieel gewin en commercie als eiceldonatie voor onderzoek praktijk zou worden (iets wat in sommige landen mag). Hierdoor kunnen, volgens sommige ondervraagden, vrouwen geld geboden krijgen voor hun eicellen of onder druk worden gezet om hun eicellen af te staan.

Mensen maken zich de meeste zorgen om de kans dat eiceldonatie niet vrijwillig is als gevolg van geldgebrek. Hoewel 61 procent van de ondervraagden vindt dat vrouwen die eicellen willen doneren (binnen of buiten een ivf-behandeling om) dat moeten kunnen doen, meent 49 procent dat vrouwen in die situatie tegen zichzelf beschermd moeten worden. Dit komt vooral door de mogelijke gezondheidsrisico’s die eicelafname met zich meebrengt en de vrees dat financiële overwegingen vrouwen tot het donorschap zullen verleiden.

Taal doet er toe

Het zoeken naar de juiste woorden om de discussie over het gebruik van embryo’s voor onderzoek te voeren, kan nauwelijks los worden gezien van de verschillende normatieve perspectieven die worden gehanteerd en van de verschillende oordelen over wat gewenst en wat mogelijk is. Deze perspectieven en oordelen komen tot uitdrukking in de woorden die worden gekozen. Taal is dus bepaald niet neutraal in dit debat. Bovendien kennen wetenschappers en burgers soms een andere lading toe aan bepaalde termen en verschilt de feitelijke kennis over dit onderwerp van mens tot mens.

Twee voorbeelden. De term restembryo’s, waarmee de embryo’s aangeduid worden die na een ivf-procedure ‘overblijven’ en die gebruikt mogen worden voor onderzoek, is omstreden. Hoewel het gebruikelijk is deze embryo’s met de term restembryo’s aan te duiden, bleek tijdens de discussies in het onderzoek dat deze term beladen is. Als alternatieven worden voorgesteld ‘cryo-tjes’, ‘overtollige’ embryo’s en ‘overgebleven’ embryo’s. Uit het kwalitatieve onderzoek blijkt ook dat het woord ‘kweken’ associaties oproept met grootschaligheid, terwijl ‘creëren’ een religieuze connotatie heeft. De uitdrukking ‘tot stand brengen’ wordt als meest neutraal ervaren. Het maakt ook uit of we spreken van een embryo, een restembryo, een gekweekt, gecreëerd of tot stand gebracht embryo; of over beginnend menselijk leven, een bevruchte eicel of een klompje cellen.

Deze benamingen impliceren bepaalde waardeoordelen of feitelijke mogelijkheden en moedigen zo bepaalde handelingen aan of wijzen andere af. Wat voor de één een technische benaming is en een zorgvuldige en feitelijke omschrijving van de biologische status van een organisme, klinkt voor de ander alsof er per definitie afstand wordt genomen van vragen over de morele status of de beschermwaardigheid van dat organisme. Sommige respondenten benadrukken via hun taalgebruik de intrinsieke waarde van een embryo in een bepaald stadium. Anderen kijken meer naar het doel waarvoor een embryo wordt gebruikt.

Ook de context speelt een rol. Is een embryo in een baarmoeder, ondanks de fysieke overeenkomst, hetzelfde als een embryo in een laboratorium? Een samenleving laat zich geen woorden en metaforen opleggen. Toch zal een belangrijke taak van een publiek en politiek debat over het gebruik van embryo’s voor onderzoek bestaan uit het vinden van de juiste toon en geschikte woorden om de verschillende perspectieven in de discussie bij elkaar te brengen en te houden. In deze publicatie is ervoor gekozen aan te sluiten bij de gehanteerde terminologie in de wettekst.

Sluiten

Aanbevelingen

Op basis van het onderzoek geven we zes aanbevelingen. De aanbevelingen steunen op de resultaten van het publieksonderzoek, maar ze volgen er niet als vanzelf uit. Ze zijn ook het resultaat van interpretatie, waardering, ordening en duiding van de context van de onderzoeksresultaten.

1. Voer stapsgewijs beleid: leer, reguleer en discussieer
Op grond van de uitkomsten van het publieksonderzoek lijkt het niet wenselijk dat de discussie over het tot stand brengen van embryo’s voor medisch- wetenschappelijk onderzoek in termen van ‘je bent voor of tegen’ wordt gevoerd. Een ja/nee benadering doet geen recht aan het complexe karakter van dit vraagstuk. Daarvoor zijn de dilemma’s te zwaarwegend en laten de vooren tegenargumenten zich moeilijk tegen elkaar afwegen.

Daarnaast vindt de meningsvorming en de besluitvorming over dit onderwerp niet plaats tegen een eenduidige wetenschappelijke achtergrond. De waarde van de alternatieven voor embryogebruik staat nog niet precies vast, de beloftes van stamcelonderzoek en voortplantingsonderzoek (ivf) zijn niet zonneklaar en onduidelijk is hoeveel onderzoek en hoeveel embryo’s binnen de Nederlandse context überhaupt nodig zijn. Bovendien dienen zich tal van andere omgevingsproblemen aan die ook om regulering vragen, zoals zaken rond zeggenschap en eigendom van lichaamsmateriaal.

Hierop baseert het Rathenau Instituut de aanbeveling om geen ‘alles of niets’ beleid te voeren. Met een stapsgewijs beleid kan de maatschappelijke discussie verdergaan en wordt maatschappelijk en beleidsmatig leervermogen aangesproken.
Burgers willen graag zicht hebben op de doelen van het onderzoek en duidelijk gemaakt krijgen hoe de regelgeving daarbij past. Om aan die wens te voldoen, lijkt het voor de wetgever raadzaam om beleidservaring met deze kwesties op te doen. Gezien de bestaande wetenschappelijke en maatschappelijke onzekerheden, is het onwaarschijnlijk dat een wetgever (evenmin als ieder ander) de precieze ontwikkelingen kan voorspellen. Wetgeving dient zich daarvan rekenschap te geven.

2. Licht alternatieven nader toe
In het publieksonderzoek is gevraagd naar de waardering van de alternatieven voor het tot stand brengen van embryo’s:

  • onderzoek met volwassen stamcellen,
  • onderzoek met cellen uit navelstrengbloed
  • en het tot stand brengen van embryo’s met dierlijke eicellen.

Niet gemeld is dat de eerste optie een ingrijpende ingreep vereist. Ook is niet gemeld hoe verwachtingsvol het perspectief van deze methoden is. Desondanks prefereert een opvallend grote groep van 45 procent onderzoek met cellen uit navelstrengbloed en 43 procent prefereert onderzoek met volwassen stamcellen boven het tot stand brengen van embryo’s (naast respectievelijk 25 en 23 procent die hier een lichte voorkeur aan toekennen.

Gezien de brede steun voor deze alternatieven aan de ene kant, en de onzekerheid over de effectiviteit en de bewerkelijkheid ervan aan de andere kant, dientzich hier een onderwerp voor bredere publieksvoorlichting aan. Het kabinet spreekt in het coalitieakkoord van 2007 expliciet over “het – perspectiefrijke – onderzoek naar behandelingsmogelijkheden met gebruikmaking van (volwassen) lichaamsstamcellen” dat bovendien “krachtig wordt gestimuleerd”. Bredere informatievoorziening over waarom dit onderzoek zo perspectiefrijk is en hoe dit onderzoek krachtig zal worden gestimuleerd, is hier op zijn plaats, juist om het voor burgers mogelijk te maken de huidige wetgeving te begrijpen.

3. Houd de huidige ivf-procedure met betrekking tot het doneren van restembryo’s nog eens tegen het licht
Zowel het ivf- als het onderzoekstraject is in Nederland met de nodige zorg omgeven. Dat is ook nodig. Omdat eiceldonatie direct voor wetenschappelijk onderzoek niet is toegestaan, raakt het wetenschappelijke traject (waar embryo’s en dus eicellen voor nodig zijn) aan het ivf-traject van ouders of verzorgers. Omdat onderzoek alleen is toegestaan met restembryo’s, kunnen wensouders bij een ivf-behandeling geconfronteerd worden met de vraag of zij embryo’s die overblijven na een ivf-behandeling, willen afstaan voor medisch onderzoek. Door deze vraag raken twee ongelijksoortige trajecten (voortplanting en onderzoek) met elkaar verweven.

Dit is niet noodzakelijk problematisch. Wel vereist het een sterk inlevingsvermogen en procesmatige accuratesse. Vooral in de verschillende focusgroepen werden door de deelnemers vragen gesteld over het moment waarop aan wensouders het verzoek wordt voorgelegd om hun restembryo’s voor onderzoek ter beschikking te stellen. Wanneer moet dit verzoek worden voorgelegd? Hoeveel tijd krijgen donoren om te beslissen, of om op hun beslissing terug te komen? En mag dit verzoek eigenlijk wel worden neergelegd bij mensen die bezig zijn met ivf? Onder de deelnemers aan het kwalitatieve deel van het publieksonderzoek heerste hierover grote onduidelijkheid. Dit vormt voldoende aanleiding om de huidige procedure nog eens tegen het licht te houden en na te gaan welke reacties deze in de huidige praktijk bij wensouders oproept.

4. Sta stil bij de positie van de donor en de zeggenschap over gedoneerd lichaamsmateriaal
Binnen het huidige beleid wordt ingezet op het gebruik van alternatieven, te weten: onderzoek met volwassen stamcellen en onderzoek met cellen uit navelstrengbloed. Deze alternatieven nemen niet alle problemen weg die door het gebruik van embryo’s in het onderzoek worden opgeroepen.

Vooral de vragen over commercialisering en zeggenschap zijn aan de orde. Dat maakt dat de vraag naar de positie van de donor van groot belang is. Immers, ook dit lichaamsmateriaal zal door donoren moeten worden afgestaan. Dat heeft allereerst praktische consequenties: het vereist een medische ingreep. Maar het heeft ook consequenties op het gebied van zeggenschap en de rechten van de donor over het lichaamsmateriaal. Deze vragen spelen ook bij het gebruik van restembryo’s, als wordt verzocht om deze af te staan. Zoals gezegd lopen daar twee verschillende trajecten, voorplanting en onderzoek, door elkaar heen.

De scheiding tussen het ivf- en het onderzoekstraject zou scherper worden als directe eiceldonatie zou zijn toegestaan. Dat opent echter de deur naar andere problematische vragen. Immers, eiceldonatie brengt naast fundamentele vragen over het gebruik van embryo’s, een aantal risico’s voor de donor met zich mee. Die moeten afgewogen worden tegen het doel dat ermee gediend wordt, indien het moratorium ooit opgeheven zou worden. Mag een vrouw die kiest voor eiceldonatie daarvoor financieel vergoed worden? Mag ze mee profiteren van de opbrengsten van het onderzoek? En hoe moet eiceldonatie tot stand komen? Door tijdens de ivf-behandeling meer eicellen af te staan dan nodig? Door buiten een ivf-behandeling om rijpe eicellen af te staan voor onderzoek of door onrijpe eicellen af te staan voor onderzoek?

De Wet zeggenschap lichaamsmateriaal (Wzl) is al enige jaren geleden aangekondigd, maar nog niet in werking getreden. Deze wet moet de vragen over nader gebruik, zeggenschap en het opslaan en bewaren van lichaamsmateriaal van donoren regelen. Gezien de nijpende vragen die aan de orde zijn (de positie van de donor en de juridische status van lichaamsmateriaal) en die in de toekomst alleen maar sterker zullen gaan spelen, is het raadzaam de discussie over de inhoud van deze wet een nieuwe impuls te geven.

5. Bediscussieer wat kan en mag met cybriden
Het tot stand brengen van embryo’s met dierlijke eicellen wordt veel minder gewaardeerd (8 procent) dan de twee alternatieven van onderzoek met volwassen stamcellen en onderzoek met cellen uit navelstrengbloed. Veel ondervraagden kunnen niet kiezen of het gebruik van dierlijke eicellen een wenselijk alternatief is voor eiceldonatie. 42 procent van hen geeft aan geen voorkeur te hebben voor het gebruik van dierlijke eicellen voor het tot stand brengen van embryo’s voor onderzoeksdoeleinden. 

De Embryowet verbiedt het om een menselijke en dierlijke geslachtscel samen te brengen om een meercellige hybride te laten ontstaan. Maar is het tot stand doen komen van een cybride dan ook verboden? Een cybride ontstaat door een dierlijke eicel te ontdoen van zijn DNA en deze te vervangen door het DNA uit een menselijke lichaamscel om een blastocyt
te kloneren. Er is dus geen sprake van het samenbrengen van een menselijke en dierlijke geslachtscel.

De vraag is of cybriden vallen onder de in de Nederlandse wet gegeven definitie van een (menselijk) embryo. Die luidt: “een cel of samenhangend geheel van cellen met het vermogen uit te groeien tot een mens”. Over de levensvatbaarheid van cybriden bestaat wetenschappelijke onzekerheid. Hier lijkt sprake van een hiaat in de wet. De Britse discussie over het reguleren van mens-dier combinaties onderstreept dat er behoefte is aan antwoord of onderzoek met cybriden acceptabel is. De Britse autoriteiten hebben zich uitgesproken over deze kwestie na twee ingediende onderzoeksprotocollen bij de Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA), waarbij cybriden tot stand gebracht dienden te worden. Na een publieksonderzoek en een publiek debat heeft de HFEA bepaald dat het onder strenge voorwaarden is toegestaan cybriden tot stand te brengen voor onderzoeksdoeleinden.

Hoewel de perspectieven van cybridenonderzoek niet duidelijk zijn, toont de situatie in het Verenigd Koninkrijk aan, dat het niet onverstandig is om ook voor de Nederlandse situatie met dit onderzoek rekening te houden. Want als een onderzoeker in Nederland een onderzoeksprotocol wil indienen met het verzoek een cybride tot stand te brengen, dan is onduidelijk of dit onderzoek wettelijk gereguleerd is en zo ja, onder welke wettelijke regeling het valt. Ook is het niet duidelijk of voor een dergelijk onderzoek toestemming nodig is, laat staan wie die toestemming zou moeten geven. Uit het publieksonderzoek blijkt dat Nederlanders geen eenduidige mening hebben over het gebruik van dierlijke eicellen en het tot stand brengen van menselijke embryo’s. Mede daarom is het noodzakelijk om duidelijk te maken wat er in Nederland kan en mag met mens-dierembryo’s.

6. Bediscussieer de mogelijkheden en de wenselijkheden van onderzoek met niet-levensvatbare embryo’s
De definitie van een embryo in de Embryowet luidt: “een cel of samenhangend geheel van cellen met het vermogen uit te groeien tot een mens”. Dit roept de vraag op wat de morele status is van niet-levensvatbare embryo’s, embryo’s waarvan wordt aangenomen dat zij dit vermogen niet bezitten. In de praktijk blijkt dat de levensvatbaarheid van een embryo niet met zekerheid is vast te stellen. Met levensvatbaarheid wordt hier de kans bedoeld die het embryo heeft om uit te groeien tot een mens. De kwaliteit en vitaliteit van het embryo worden bepaald aan de hand van het uiterlijk;

  • rond, glazig, met twee voorkernen,
  • aan de snelheid waarmee de cellen zich delen
  • en de cellen die er het meest regelmatig uitzien.

Het oordeel hierover wordt uitgesproken door deskundigen. De eicellen die verkeerd zijn bevrucht (polyspermie embryo’s) of de embryo’s die niet vitaal lijken te zijn, vallen buiten de reikwijdte van de wet omdat aangenomen wordt dat deze embryo’s niet het vermogen hebben om uit te groeien tot een mens.

De praktische consequentie hiervan lijkt te zijn dat onderzoek met niet-levensvatbare ivf-embryo’s hiermee impliciet, zonder toestemming van de donoren en zonder wettelijke beperkingen, is toegestaan. Die consequentie krijgt nog sterkere implicaties als embryo’s niet-levensvatbaar gemaakt kunnen worden door genmodificatie en/of wanneer er wetenschappelijke overeenstemming wordt bereikt over de levensvatbaarheid van therapeutisch gekloneerde (menselijke) embryo’s. In het publieksonderzoek is gevraagd of er bij het samenbrengen van een ontkernde eicel met een andere lichaamscel dan een zaadcel kan worden gesproken over een embryo. Van de ondervraagden geeft 62 procent aan dit niet als een embryo te beschouwen. 

De vraag is: wat is volgens de Nederlandse wetgever de status van niet-levensvatbare embryo’s? Mag hiermee onderzoek worden gedaan? Momenteel stelt de wet hier geen verbod op. Uit het publieksonderzoek blijkt dat burgers heldere voorwaarden willen bij restembryo-donatie. Maar bij deze categorie embryo‘s ontbreken die. Daarom is het belangrijk om ook de status van niet-levensvatbareembryo’s te bespreken.

Meer laden