Meer dan status alleen

Het gebruik van restembryo’s voor onderzoek kan op instemming rekenen

De in Nederland bij wetgeving geregelde praktijk dat onder voorwaarden (toestemming van het betrokken paar, grens van veertien dagen aan de ontwikkeling van het embryo, voldoende belangrijk onderzoeksdoel en goedkeuring door een centrale medisch-ethische commissie) embryo’s die overblijven na een ivf-behandeling voor medisch-wetenschappelijk onderzoek mogen worden gebruikt, kan op een (ruime) steun in de samenleving rekenen.

De deelnemers aan het publieksonderzoek kregen hierover twee vragen voorgelegd. De eerste ging over het ‘gevoel’ bij het gebruik van restembryo’s, de tweede vraag (wanneer ook de wettelijke voorwaarden in acht werden genomen) ging over de mening van de respondenten. Het gevoel over het gebruik van restembryo’s voor medisch-wetenschappelijk onderzoek, is in eerste instantie overwegend gemengd. Van de ondervraagden heeft 42 procent positieve én negatieve gevoelens, terwijl 23 procent ronduit positief en 19 procent ronduit negatief is. 

Als de voorwaarden genoemd worden die gelden voor het gebruik van restembryo’s voor onderzoek, groeit de instemming substantieel. Onder deze voorwaarden stemt 45 procent van de respondenten in met het gebruik van restembryo’s en 26 procent neigt daartoe. Ronduit afwijzend onder deze voorwaarden is maar 9 procent, terwijl 12 procent daartoe neigt.

De argumenten waaraan de meeste importantie wordt toegekend, zijn het toenemen van de mogelijkheden om de medische kennis te vergroten en het verbeteren van leven. De mogelijkheid dat door onderzoek met restembryo’s afwijkingen bij embryo’s kunnen worden voorkomen (74 procent) en de mogelijkheid dat met de resultaten van dit onderzoek mensen geholpen kunnen worden die anders zouden sterven (74 procent), worden als de voornaamste argumenten gezien.

Veel ondervraagden hebben het idee dat deze vooruitgang niet op een andere manier geboekt kan worden (71 procent). Een vierde argument dat door een meerderheid (60 procent) (heel) belangrijk wordt gevonden, is dat het beter is restembryo’s voor onderzoek te gebruiken dan ze te vernietigen (zie tabel 8 in deel II). 

Het tot stand brengen van embryo’s voor onderzoek wordt als een groot dilemma gezien

Het speciaal tot stand brengen van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek wordt in de samenleving als een groot dilemma gezien. De samenleving is niet verdeeld in voor- en tegenstanders met elkaar uitsluitende argumentaties, maar bestaat voor een belangrijk deel uit mensen die gedeelde voor- en tegenargumenten net iets anders lijken te wegen. De vraag of embryo’s speciaal tot stand mogen worden gebracht voor medischwetenschappelijk onderzoek, is op grond van dit publieksonderzoek dan ook niet met een categorisch ‘ja’ of ‘nee’ te beantwoorden.

De afweging tussen ethische en wetenschappelijke vraagstukken is moeilijk te maken en gaat bovendien vergezeld van tal van andere mogelijke problemen (over bijvoorbeeld zeggenschap over afgestaan lichaamsmateriaal, bescherming van de eiceldonor, financieel gewin en de te verwachten opbrengsten van het onderzoek) die nog niet eenduidig zijn. Om de veelzijdigheid van de overwegingen van het publiek goed in kaart te brengen, zijn verschillende elementen van de meningsvorming aan de orde gesteld. De respondenten is, net als bij het gebruik van restembryo’s, gevraagd naar

1. hun gevoel over het tot stand brengen van embryo’s voor medischwetenschappelijk onderzoek,
2. de randvoorwaarden die zij daarvoor nodig achten,
3. een oordeel over de aanvaardbaarheid van het gebruik van embryo’s voor onderzoek en
4. de verschillende argumenten voor en tegen de aanvaardbaarheid van het gebruik van embryo’s voor onderzoek.

Gevraagd naar het gevoel over het tot stand brengen van embryo’s voor medisch-wetenschappelijk onderzoek, is de eerste reactie terughoudend. Van de ondervraagden is 39 procent ronduit negatief en 17 procent positief, terwijl 34 procent gemengde, maar geen overwegend afwijzende gevoelens heeft. 

Als de voorwaarden die gelden voor het gebruik van restembryo’s voor medisch-wetenschappelijk onderzoek uit de vorige paragraaf worden herhaald, dan wordt de instemming aanzienlijk groter. 32 procent van de respondenten stemt dan in met het tot stand brengen van embryo’s voor medischwetenschappelijk onderzoek en 22 procent neigt daartoe. Ronduit afwijzend onder deze voorwaarden is 17 procent. Als gevraagd wordt naar een oordeel, dan is 49 procent voor het handhaven van het moratorium, 37 procent wil het opheffen en 14 procent weet het niet. Zowel voor- als tegenstanders onderschrijven argumenten voor en tegen het gebruik van embryo’s voor medisch-wetenschappelijk onderzoek.

Slechts 13 procent van de respondenten vindt bijvoorbeeld het argument “Omdat tot stand gebrachte embryo’s menselijk leven zijn, moeten ze beschermd worden” (heel) onbelangrijk in de discussie, terwijl slechts 16 procent van de respondenten het argument “Er kan medische vooruitgang worden geboekt die anders onmogelijk is” een (heel) onbelangrijk argument vindt (zie tabel 18 in deel II). Hieruit wordt duidelijk dat een groot deel van de respondenten oog heeft voor het dilemma dat inherent lijkt aan de discussie over embryogebruik. Zoals gezegd, de samenleving is niet verdeeld in voor- en tegenstanders.

Uit het publieksonderzoek blijkt dat het gebruik van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek als een groot dilemma wordt ervaren. Het huidige beleid sluit aan bij de afweging die mensen maken als hen gevraagd wordt om tot een oordeel te komen. Tegelijkertijd wordt duidelijk dat zowel argumenten voor en tegen het gebruik breed worden onderschreven. Het publieksonderzoek laat een dynamisch – en geen statisch – evenwicht onder de bevolking zien. Er lijkt maatschappelijke ruimte voor nadere meningsvorming, waarbij nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen, duidelijke regelgeving, goede voorlichting en heldere argumenten een rol kunnen spelen.

Het handhaven van het moratorium mag niet leiden tot beleidsrust

Zoals gezegd, lijkt het huidige beleid aan te sluiten bij de afweging die mensen maken als hen gevraagd wordt naar een oordeel. Ook is er grote steun voor het gebruik van alternatieven (70 procent pleit voor het gebruik van cellen uit navelstrengbloed en 66 procent voor het gebruik van volwassen stamcellen.

Op basis van het onderzoek kan echter niet geconcludeerd worden dat daarmee geen verdere beleidsinitiateven vereist zijn. Ook bij handhaving van het moratorium blijven er vraagstukken over die aandacht verdienen. Sommige problemen die het publiek heeft met het speciaal tot stand brengen van embryo’s voor medisch-wetenschappelijk onderzoek, zijn ook relevant voor de alternatieven en het gebruik van restembryo’s. Met name vraagstukken over zeggenschap, informatiebehoefte en de omgang met cybriden vragen om aandacht.

Bovendien verwacht slechts 23 procent van de ondervraagden dat het verbod over tien jaar waarschijnlijk of zeker nog zal bestaan. Opvallend daarbij is dat slechts 32 procent van degenen die nu het verbod willen handhaven, verwacht dat het over tien jaar waarschijnlijk of zeker nog zal bestaan. Dit ondersteunt de conclusie van de noodzaak tot blijvende maatschappelijke reflectie. Heldere communicatie, beleidsaandacht en voorlichting zijn en blijven belangrijk voor de maatschappelijke meningsvorming.

Er is informatiebehoefte over medisch-wetenschappelijk onderzoek met eicellen en embryo’s

Het publiek is grotendeels bekend met het gebruik van eicellen en embryo’s voor medisch-wetenschappelijk onderzoek; 83 procent van de ondervraagden zegt hiermee bekend te zijn. Toch wordt informatievoorziening over deze materie nog steeds op prijs gesteld. Veel mensen (69 procent) achten het in eerste instantie een taak van de overheid om voorlichting over dit onderzoek te verzorgen. Ziekenhuizen (60 procent) en universiteiten (55 procent) volgen in tweede instantie. 

Er is voortdurend behoefte aan een update aan wat in Nederland wettelijk is toegestaan, wat voor soort onderzoek wordt gedaan en met welk doel en wat de stand van zaken in de wetenschap is. Dat een groot deel van de bevolking hiervoor naar de overheid wijst, wil natuurlijk niet zeggen dat de overheid hiervoor ook als eerste en enige verantwoordelijk is. Juist voor ziekenhuizen en ivf-klinieken is hier een rol weggelegd. Ook wetenschappers moeten tijdig voorzien in publieksinformatie over de beloftes van onderzoek en de mogelijkheden bij de huidige stand van zaken.

De evaluatie van ZonMw op de werking van de Embryowet gaf al eerder aan dat meer communicatie, voorlichting en transparantie, en een intensivering van het maatschappelijk debat kunnen bijdragen aan het maken van de juiste keuzes bij de invulling van de Embryowet. Dit publieksonderzoek ondersteunt de analyse van de evaluatie: vooral uit de groepsgesprekken blijkt dat er behoefte is aan transparantie over onderzoek met embryo’s en stamcellen. Communicatie over de doelstellingen van het onderzoek, de geldende regelgeving en de bescherming van de donor van het lichaamsmateriaal lijkt daarom gewenst.

De evaluatie van ZonMw geeft ook aan dat meer kennis bij het publiek over onderzoek met embryo’s en stamcellen, het vertrouwen van de samenleving in ethisch gevoelige kwesties kan vergroten.14 Inzicht in de ethische toets en duidelijkheid over het feit dat er wordt getoetst door de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO), zijn van belang om het vertrouwen in dit soort onderzoek te behouden en te bevorderen. Ook dit lijkt door het publieksonderzoek bevestigd te worden. Als de onderzoeksdoelen concreet worden gemaakt, wordt de instemming groter.

Er is behoefte aan duidelijke voorwaarden en aan heldere doelstellingen

Uit het publieksonderzoek blijkt dat er behoefte is aan transparantie over onderzoek met embryo’s en stamcellen. Burgers geven aan dat zij communicatie over het doel van het onderzoek, de geldende regelgeving en bescherming van de donor van het lichaamsmateriaal op prijs stellen. Zij zijn vooral geïnteresseerd in de doelen van de concrete onderzoekprojecten en de te verwachten resultaten daarvan.

Meer kennis over onderzoek met embryo’s en stamcellen kan het vertrouwen vergroten. Gevraagd naar de gevoelens van de respondenten over het gebruik van restembryo’s voor wetenschappelijk onderzoek (een praktijk die in Nederland onder voorwaarden is toegestaan) heeft het grootste deel van de ondervraagden (42 procent) gemengde gevoelens (positief en negatief). Een kwart (23 procent) staat er positief tegenover en een bijna even groot deel (19 procent) heeft reserves. Wanneer de voorwaarden die in Nederland gelden in herinnering worden gebracht (het echtpaar of stel dat de ivf-behandeling heeft ondergaan moet instemmen met onderzoek; de landelijke Medisch Ethische Toetsingscommissie moet het onderzoek medisch belangrijk genoeg vinden en het embryo mag zich na de bevruchting niet langer dan 14 dagen ontwikkelen), stemt 45 procent in met de huidige praktijk, terwijl nog eens 26 procent daartoe neigt. Slechts 9 procent wijst het onderzoek dan af en 12 procent aarzelt daartoe.

In het onderzoek is ook gevraagd naar de voorwaarden van respondenten, mocht het moratorium komen te vervallen en onderzoek met tot stand gebrachte embryo’s worden toegestaan. De in het onderzoek genoemde voorwaarden komen voor een belangrijk deel overeen met de voorwaarden die voor het gebruik van restembryo’s gelden. Genoemd worden: – Een goede controle van het onderzoek en de onderzoekers, toezicht op het naleven van de regels, toetsing voor- én achteraf. – Het onderzoek kan op geen enkele andere manier gedaan worden, waarbij ook naar de mogelijkheid van restembryo’s wordt verwezen. – Er moet ook instemming worden gevraagd van de zaaddonor. –

Geen financiële vergoeding of andersoortige beloning voor de vrouw die eicellen doneert voor onderzoek. – Het onderzoek mag niet worden gebruikt om te klonen en ook niet voor plastische chirurgie of andere commerciële doeleinden. – Er geldt een maximum aan het aantal embryo’s dat gekweekt mag worden. Twee vragen spelen een belangrijke rol bij het oordeel van burgers over medisch-wetenschappelijk onderzoek met (rest)embryo’s. Ten eerste, is er voldoende transparantie en duidelijkheid over de doelen van het wetenschappelijke onderzoek waarin embryo’s gebruikt zullen gaan worden? En ten tweede, zijn de omliggende problemen en vragen (waaronder vooral de positie van de donerende vrouw, de bescherming van haar keuzevrijheid, haar zeggenschap over het gebruik van haar lichaamsmateriaal) voldoende geregeld?

De problematiek is veelzijdiger dan het vraagstuk van de morele status van het embryo

Een belangrijk aandachtspunt in het publieke debat over embryogebruik is de ‘morele status’ van het embryo. Het is interessant om de veelzijdigheid van de vraagstukken die in dit publieksonderzoek naar voren komt, te vergelijken met de onderwerpen die in de media en de politiek het debat over het gebruik van embryo’s voor medisch-wetenschappelijk onderzoek beheersen. Dan valt op dat het vraagstuk van de morele status van het embryo in het politieke en in het publieke debat, zoals dat in de media wordt gevoerd, een dominante positie inneemt.

Hoewel het natuurlijk een belangrijk vraagstuk is, is het toch opmerkelijk dat deze discussie de toon voert boven andere vraagstukken, zoals: hoe kunnen eicellen worden verkregen als het moratorium wordt opgeheven, wat zijn de risico’s van eiceldonatie, wat is de betekenis voor de vooruitgang van voortplantingsonderzoek en welke alternatieven zijn er? In het huidige maatschappelijke debat overheerst het vraagstuk van de morele status van een embryo. De vraag of een embryo tot veertien dagen als eigenstandig beschermwaardig menselijk leven moet worden beschouwd, vinden de respondenten belangrijk.

Maar voor veel mensen leidt de morele status van het embryo niet tot een categorisch ‘ja’ of ‘nee’. Om tot een beslissing te komen, zijn de onderzoeksdoelen en de mogelijke resultaten daarvan belangrijk. Burgers hanteren een sterk handelingsgerichte logica, waarbij de nadruk minder ligt op het zoeken naar categorische antwoorden en meer op het identificeren van verschillen in handelingssituaties. Daarbij gaat het om vragen als: waar komen de eicellen vandaan (worden de donoren voldoende beschermd), wat zijn de alternatieven, welke doelen zijn gediend, wie heeft de zeggenschap en wie de financiële voordelen? Het zijn juist deze aspecten die voor burgers doorslaggevend kunnen zijn, maar die in het politieke en publieke debat onderbelicht blijven.

Bescherming van de donor is een belangrijk aandachtspunt

De vraag of embryo’s speciaal tot stand mogen worden gebracht voor onderzoek, leidt naast fundamentele ook tot indringende praktijkgebonden vragen. Een belangrijke kwestie die zich bij opheffing van het moratorium in de praktijk zou kunnen voordoen is: wat is de positie van de donor? Naast de fundamentele vraag of embryo’s voor onderzoek tot stand mogen worden gebracht, is op basis van dit publieksonderzoek van belang hoe het verkrijgen van eicellen om embryo’s tot stand te kunnen brengen moet worden beoordeeld.

Wat betekent het voor een donor om eicellen af te staan? En wat betekent het voor de status van een eicel? Is het onderzoeksmateriaal of heeft de donor er nog zeggenschap over? Moet eiceldonatie worden vergoed of is het een daad van altruïsme? Burgers vrezen financieel gewin en commercie als eiceldonatie voor onderzoek praktijk zou worden (iets wat in sommige landen mag). Hierdoor kunnen, volgens sommige ondervraagden, vrouwen geld geboden krijgen voor hun eicellen of onder druk worden gezet om hun eicellen af te staan.

Mensen maken zich de meeste zorgen om de kans dat eiceldonatie niet vrijwillig is als gevolg van geldgebrek. Hoewel 61 procent van de ondervraagden vindt dat vrouwen die eicellen willen doneren (binnen of buiten een ivf-behandeling om) dat moeten kunnen doen, meent 49 procent dat vrouwen in die situatie tegen zichzelf beschermd moeten worden. Dit komt vooral door de mogelijke gezondheidsrisico’s die eicelafname met zich meebrengt en de vrees dat financiële overwegingen vrouwen tot het donorschap zullen verleiden.

Taal doet er toe

Het zoeken naar de juiste woorden om de discussie over het gebruik van embryo’s voor onderzoek te voeren, kan nauwelijks los worden gezien van de verschillende normatieve perspectieven die worden gehanteerd en van de verschillende oordelen over wat gewenst en wat mogelijk is. Deze perspectieven en oordelen komen tot uitdrukking in de woorden die worden gekozen. Taal is dus bepaald niet neutraal in dit debat. Bovendien kennen wetenschappers en burgers soms een andere lading toe aan bepaalde termen en verschilt de feitelijke kennis over dit onderwerp van mens tot mens.

Twee voorbeelden. De term restembryo’s, waarmee de embryo’s aangeduid worden die na een ivf-procedure ‘overblijven’ en die gebruikt mogen worden voor onderzoek, is omstreden. Hoewel het gebruikelijk is deze embryo’s met de term restembryo’s aan te duiden, bleek tijdens de discussies in het onderzoek dat deze term beladen is. Als alternatieven worden voorgesteld ‘cryo-tjes’, ‘overtollige’ embryo’s en ‘overgebleven’ embryo’s. Uit het kwalitatieve onderzoek blijkt ook dat het woord ‘kweken’ associaties oproept met grootschaligheid, terwijl ‘creëren’ een religieuze connotatie heeft. De uitdrukking ‘tot stand brengen’ wordt als meest neutraal ervaren. Het maakt ook uit of we spreken van een embryo, een restembryo, een gekweekt, gecreëerd of tot stand gebracht embryo; of over beginnend menselijk leven, een bevruchte eicel of een klompje cellen.

Deze benamingen impliceren bepaalde waardeoordelen of feitelijke mogelijkheden en moedigen zo bepaalde handelingen aan of wijzen andere af. Wat voor de één een technische benaming is en een zorgvuldige en feitelijke omschrijving van de biologische status van een organisme, klinkt voor de ander alsof er per definitie afstand wordt genomen van vragen over de morele status of de beschermwaardigheid van dat organisme. Sommige respondenten benadrukken via hun taalgebruik de intrinsieke waarde van een embryo in een bepaald stadium. Anderen kijken meer naar het doel waarvoor een embryo wordt gebruikt.

Ook de context speelt een rol. Is een embryo in een baarmoeder, ondanks de fysieke overeenkomst, hetzelfde als een embryo in een laboratorium? Een samenleving laat zich geen woorden en metaforen opleggen. Toch zal een belangrijke taak van een publiek en politiek debat over het gebruik van embryo’s voor onderzoek bestaan uit het vinden van de juiste toon en geschikte woorden om de verschillende perspectieven in de discussie bij elkaar te brengen en te houden. In deze publicatie is ervoor gekozen aan te sluiten bij de gehanteerde terminologie in de wettekst.