Gezondheid centraal

Zorgvuldig data delen in de digitale samenleving

Gezondheid

Rapport

Downloads

medische data rapport 2 suiker testen met telefoon

Voor dit rapport onderzocht het Rathenau Instituut voorbeelden van digitale diensten waarmee patiënten en gezonde mensen data delen om hun gezondheid te verbeteren. We laten zien dat het zorgvuldig en veilig delen van data gebaat is bij kleinschaligheid en focus op wat er echt nodig is. Dit rapport geeft overheid, zorgveld en politiek handvatten om te zorgen dat de inzet van digitale diensten voor gezondheidsdata past bij een ‘maatschappelijk verantwoorde digitale samenleving’.

Auteurs

Elektronische diensten voor data delen onder de loep

Het rapport Gezondheid Centraal van het Rathenau Instituut gaat over de opkomst van de digitale diensten die uitwisseling van gezondheidsgegevens mogelijk maken. Die uitwisseling vindt plaats tussen zorgprofessionals onderling, met en onder burgers en eventueel met derden als verzekeraars, bedrijven en wetenschappers. Hiermee vervaagt de grens tussen het medische en niet-medische domein.

Wat betekent dit voor zorg in de praktijk, en de mate waarin burgers regie kunnen nemen en hebben over de eigen gegevens en daarmee over hun gezondheid?

We rapporteren over vier parallel opkomende digitale diensten, namelijk

  1. online portalen in de geestelijke gezondheidszorg,
  2. leefstijl- en medische apps (health apps),
  3. persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s, persoonlijke datakluisjes)
  4. en burgerplatforms (collectieve databases).

Door de opkomst van deze veelal commerciële diensten vervaagt de scheiding tussen het medische en niet-medische domein.

Wat onderzochten we precies?

We bestudeerden elf casussen, verdeeld over de vier verschillende typen digitale diensten. De casestudies zijn gebaseerd op literatuuronderzoek en veertig semigestructureerde interviews met experts en anderen die betrokken zijn bij de ontwikkeling van de verschillende digitale diensten voor gezondheidsdata of de facilitering ervan.

Het onderzoek rond de cases vond plaats van oktober 2017 tot en met oktober 2018. Een workshop met negentien deelnemers vanuit het veld in mei 2018 heeft bijgedragen aan de formulering van benodigde handelingsopties.

Goede voorbeelden

Het onderzoek toont dat er voorbeelden van goed gebruik en ontwikkeling van digitale diensten voor gezondheidsdata bestaan.

  • In de ggz worden online portalen gebruikt in gezamenlijke besluitvorming tussen zorgprofessionals, patiënten en soms ook naasten. Digitale en face-to-face zorg worden afgewisseld, en ontwikkelaars geven steeds vaker feedback aan zorgprofessionals en zorgaanbieders over het gebruik van de diensten.
  • Specifieke medische apps, zoals de MS Sherpa app die nog in de testfase is, geven gebruikers mogelijkheden om extra regie te nemen. Op basis van zelflerende software is de intentie voorspellingen over het eigen ziekteverloop of welzijn in de nabije toekomst te doen, zodat patiënten en zorgprofessionals hierop kunnen anticiperen. Deze regie ontstaat ook hier door de samenspraak tussen zorgprofessionals en patiënten in het gebruik van de app.
  • Op dit moment zijn nog geen goede voorbeelden te geven van het gebruik van PGO’s die het MedMij-label dragen te geven, omdat de eerste PGO’s nog moeten worden gecertificeerd. Wel zien we dat de twee onderzochte PGO’s met gebruikers vooralsnog worden aangeboden vanuit een zorgcontext en zich richten op een regionale samenwerking.
  • Burgerplatform MIDATA laat zien hoe naast gespecificeerde toestemming voor het delen van data, ook dynamische vormen van toestemming mogelijk zijn.

In deze voorbeelden zien we hoe verantwoordelijke partijen goed samenwerken om binnen living labs (testomgevingen) data te gebruiken die inzicht in de zorg en gezondheid vergroten en tot evidence-based interventies leiden. Binnen deze context gaat het niet (alleen) om zo veel mogelijk data verzamelen, maar om de kwaliteit van data en een betekenisvolle analyse, die moeten leiden tot betere zorg.

Effecten van digitale datastromen op zorg, burger en samenleving

Uit het onderzoek blijkt ook dat de opkomst van de verschillende diensten en de vernetwerking hiervan, in combinatie met het toegenomen delen en koppelen van gegevens, zorgt voor een versnelling van de effecten van de digitale informatiestromen op de zorg, de burger én de samenleving als geheel.

Burgers krijgen niet alleen zelf meer regie over gezondheidsgegevens, maar geven deze regie juist ook af. Vooral de monopolisering van gezondheidsdata door grote bedrijven is een punt van zorg, waardoor de machtsverhouding tussen bedrijven en burgers nog schever komt te liggen dan hij al is.

Maar ook de kwaliteit van de gegevens die worden gedeeld en gebruikt en de transparantie van de analyses is minder te controleren. Dit roept vragen op over juistheid van adviezen en over wie aansprakelijk is als het mis gaat.

Bovendien blijkt dat huidige diensten vooral worden gebruikt  bij een deel van de burgers: chronische patiënten en mensen in goede gezondheid. In het complexe zorgdomein ligt dit punt gevoelig vanwege het risico op uitsluiting van zorg.

Conclusies en handelingsopties

We komen tot drie conclusies. Bij elk van die conclusies geven we een aantal handelingsopties om, aanvullend op bestaande ontwikkelingen in beleid, wetenschap en het zorgveld, te zorgen dat de digitale transitie in de zorg uitgaat van zorgvuldig data delen. 

Lees ze op het tabblad 'Conclusies & aanbevelingen'. 

Dit betekent dat er gelijke toegang tot de diensten moet zijn voor iedereen én oog voor de impact van de diensten op de zorgpraktijk, de maatschappij en publieke waarden.

Alleen bij goede kwaliteit van de data, beschermde en beveiligde gegevensuitwisseling en zonder druk op burgers om data te delen, kan het digitale delen bijdragen aan maatschappelijke streefdoelen als goede kwaliteit van zorg, gezondheid (op maat) en preventie.

Gezondheid centraal

Het landelijk epd kwam er niet in Nederland in verband met moeizame privacybescherming en onhelderheid over verantwoordelijkheden. Met een nieuwe wet en aanvullende maatregelen komt veilig digitaal delen van gegevens steeds dichterbij.

Extra maatregelen zijn nodig om de meest kwetsbare gegevens van burgers zorgvuldig digitaal te delen, met het besef van grote commerciële belangen rondom de medische data. De laatste jaren werd duidelijk hoe persoonlijke data gebruikt zijn op een manier die zelfs de democratie en de rechtstaat ondermijnt. Maar toegang tot digitale gezondheidsdata kan ook de druk op het solidaire kader waarop de Nederlandse en Europese gezondheidszorgsystemen zijn gebouwd ongewenst groot maken.

Nederland loopt voorop in de wereld met het ontwikkelen van digitale toepassingen, met voldoende goede voorbeelden binnen de zorg. De regie van de overheid moet zich niet langer richten op zoveel mogelijk data delen, maar op het stimuleren van deze goede voorbeelden, waarin kwaliteit van data, het zorgvuldig delen, en menswaardige zorg en gezondheid centraal staan, en burgers beschermd worden tegen onwenselijk gebruik van hun data.

 

Bij voorkeur citeren als:
Niezen, M.G.H., Edelenbosch, R., Van Bodegom, L. & Verhoef, P. (2019). Gezondheid centraal – Zorgvuldig data delen in de digitale samenleving. Den Haag: Rathenau Instituut

 

Op basis van het onderzoek trekken we drie conclusies. Voor elk geven we een aantal handelingsopties. 

Conclusie 1: Kaders en coördinatie ontbreken bij het gebruik van gedigitaliseerde gezondheidsdatadiensten, zowel binnen het medische domein als in de vermenging met het niet-medische domein.

Het delen van data gaat breder dan het zorgdomein alleen. De toegenomen verknoping van de verschillende gezondheidsdatadiensten maakt dat op steeds grotere schaal gezondheidsgegevens buiten de bekende relatie van arts-patiënt circuleren in een netwerk van publieke en private samenwerkende partijen. Er is nog geen sprake van het wederzijds leren van bestaande regelgeving binnen en buiten het medische domein, zoals medische ethische toetsing en AVG. Dit is wel wenselijk, omdat ook niet-medische gegevens ook iets over onze gezondheid kunnen zeggen.

  • Leg eigenaarschap van de verschillende verantwoordelijkheden, explicieter vast in afspraken 
    Voor een grote hoeveelheid deelproblemen (interoperabiliteit, organisatorische belemmeringen, privacy, aansprakelijkheid als het fout gaat) ontbreekt duidelijk eigenaarschap, zeker in het minder gereguleerde niet-medische domein. Verhelder bestaande afspraken en leg de nieuw ontstane verdelingen van verantwoordelijkheid vast, zoals over de aansprakelijkheid van zorgprofessionals bij gebruik van gegevens afkomstig via digitale diensten van patiënten, en de verantwoordelijkheid van burgers bij het delen van eigen gegevens met derden, inclusief uitleg over de consequenties bij onzorgvuldig delen.
  • ​​Regel dat er brede gedragscodes komen voor de ontwikkeling van de diensten, ook buiten het medisch domein
    Zorg dat gangbare (handelings-ethische) kaders en vormen van controle binnen het medisch domein ook inzetbaar zijn of vertaald worden naar het minder gereguleerde niet-medische domein. Een code of conduct onder ontwikkelaars en aanbieders van de diensten, ook voor toepassing van kunstmatige intelligentie, zorgt bijvoorbeeld voor een bredere verantwoordelijkheid en bewustzijn dan databeveiliging en privacy alleen. Voorbeelden zijn: de gedragscodes van de Europe Commissie op het gebied van desinformatie en privacy bij m-health, en de recent door ECP en TNO gelanceerde Artificial Intelligence Impact Assessment.
  • Leer maximaal van best practices binnen de zorg
    De regie op digitalisering in de zorg, die ligt bij de overheid, zou niet meer gericht moeten zijn op het stimuleren van zoveel mogelijk data-delen, maar op het onderkennen van de goede initiatieven, die juist in een zorgcontext ontwikkeld worden. Organiseer een platform of ander mechanisme dat best practices in beeld brengt van zowel de technologische oplossing als de implementatie en evaluatie hiervan in de praktijk.

Conclusie 2: Er zijn onvoldoende waarborgen binnen de keten van genereren, inzien, delen en gebruiken van gezondheidsdata.

Mechanismen om het vertrouwen in de dataketen te ondersteunen zijn onvoldoende ontwikkeld. Het gaat om vertrouwen in onszelf; het vertrouwen in de eigen denk- en doe-vaardigheden bij het inzien, controleren, interpreteren en (toestemming geven tot) delen van onze eigen digitale gezondheidsdata. Het vertrouwen dat we er niet alleen voor staan maar samen met zorgprofessionals en/ of naasten goede keuzes kunnen maken. Maar ook het vertrouwen in de kwaliteit en betrouwbaarheid van de diensten en de gegevens die worden uitgewisseld.

  • Werk patiëntgeheim uit en vul aan met technologisch burgerschap
    Burgers moeten zelfvertrouwen hebben om regie te kunnen nemen over de eigen gegevens en deze zorgvuldig te delen. Werk de notie ‘patiëntgeheim’ uit (die beoogt gegevens die buiten het medisch beroepsgeheim vallen te beschermen), en stimuleer technologisch burgerschap door te blijven investeren in digitale vaardigheden, burgers te betrekken bij digitale innovaties, en concreet: door een instantie of fonds op te richten waar burgers terecht kunnen voor begeleiding.
  • Geef gezamenlijke besluitvorming duidelijk vorm
    Het is belangrijk om helder te krijgen wie verantwoordelijk is voor het initiëren van de gezamenlijke besluitvorming tussen zorgprofessionals en patiënten over delen van de data: de zorgprofessional (welke dan?), de burger en/of een onafhankelijke derde partij. Per zorgcontext en dienst kan dit verschillen. Niet alleen gespecificeerde toestemming, maar ook dynamische vormen van toestemming zoals bij MIDATA moeten worden onderzocht.
  • Regel transparantie van en toezicht op waarborging van kwaliteit en betrouwbaarheid van gegevens en gegevensuitwisseling
    Ontwikkelaars van diensten moeten verplicht worden om inzichtelijk te maken hoe zij de kwaliteit en betrouwbaarheid van gegevens en gegevensuitwisseling waarborgen. Dat betekent bijvoorbeeld niet alleen een CE-markering, maar ook een toelichting die helder is voor de gebruiker, bijvoorbeeld over de medische maatstaven die zijn toegepast. Voor alle typen diensten moeten onafhankelijke keurmerken zijn. De ‘waakhonden’ van het AP en IGJ moeten samenwerken om bijvoorbeeld aanbieders zonder het MedMij-label (of ander keurmerk voor andere diensten dan PGO) uit te sluiten.

Conclusie 3: Er zijn grenzen aan de eigen regie op gezondheid; gelijke toegang tot zorg en gezondheid worden onvoldoende gewaarborgd.

Het vrijwillige karakter van zeggenschap over gezondheidsdata staat in de praktijk onder druk. Om de bereidheid van de samenleving om – door delen van hun eigen data - bij te dragen aan de (betaalbaarheid van de) zorg voor anderen en voor zichzelf te vergroten, zijn waarborgen nodig die dieper ingaan op het vrijwillige karakter van het delen en de werkelijke winst voor eigen regie op gezondheid.

  • Er moet sprake zijn van een governancesysteem waarmee een goede waarborging van het individuele belang, in evenwicht met het collectieve belang, mogelijk is
    Datasolidariteit kan vrijwilligheid van de participatie van burgers in de diensten onder druk zetten. Ontwikkelaars, zorgaanbieders, patiëntvertegenwoordigers, overheid en bedrijven zullen samen moeten zorgen voor beschermen en bevorderen van autonomie, delen van gegevens voor het publieke goed, en een solidair zorgsysteem. Het fonds zoals genoemd onder 2a kan ook hier een belangrijke rol spelen, waarbij mensen worden aangemoedigd om gegevens te delen, maar ook genoegdoening krijgen als er iets mis gaat.
  • Blijf oog houden voor het recht niet gemeten, geanalyseerd of gecoacht te worden en het recht op menselijk contact
    Ook mensen die niet-digitaal zorg willen ontvangen moeten kunnen rekenen op een goede kwaliteit van zorg en een gelijke toegankelijkheid. Zorgaanbieders en patiëntvertegenwoordigers zullen het ten opzichte van partijen die aandringen op efficiëntere en kosteneffectievere zorg, zoals zorgverzekeraars en de overheid, op blijven moeten nemen voor hen die geen digitale zorg willen, en alternatieven blijven bieden.

Veelgestelde vragen

Digitalisering van gezondheidsdata biedt kansen voor betere zorg op maat en voor preventie. Artsen en andere professionals kunnen namelijk, met toestemming van de persoon in kwestie, eenvoudiger medische gegevens inzien. Burgers kunnen ook zelf gezondheids- en leefstijlgegevens verzamelen en delen met bijvoorbeeld hun zorgverlener. Verschillende digitale diensten kunnen - in samenhang - het inzien, delen en benutten van elektronische gezondheidsdata mogelijk maken, ook buiten het zorgdomein.

In mei 2018 concludeert het Rathenau Instituut in haar rapport Digitale gezondheidsregie: meer gegevens, meer grip?  (Niezen & Verhoef, 2018) dat het stimuleren van online inzage van medische gegevens niet automatisch betekent dat alle burgers kunnen en willen meekomen in deze ontwikkeling. Belangrijke waarden als autonomie en solidariteit moeten meer aandacht krijgen, kaders en vangnetten om burgers te beschermen tegen druk van derde partijen om toegang te krijgen tot hun gezondheidsgegevens nog verder ontwikkeld.

In het rapport Gezondheid centraal. Zorgvuldig data delen in de digitale samenleving signaleren we dat de publieke en politieke discussie niet langer over het digitaliseren en inzien van het medisch dossier alleen gaat. Burgers worden geactiveerd om digitale diensten voor gezondheidsdata te gebruiken om meer regie te nemen over hun eigen gezondheidsgegevens. Het Rathenau Instituut vraagt zich af of regie over digitale gezondheidsdata door burgers wel zo wenselijk is, of op basis hiervan betere adviezen worden gegeven, en of burgers daardoor werkelijk meer regie hebben op hun gezondheid.

Het rapport Gezondheid centraal onderzoekt daarom de parallelle opkomst van digitale diensten voor het inzien, delen en benutten van gezondheidsdata door burgers. We analyseren vier verschillende typen van diensten, los en in samenhang: online portalen in zorginstellingen (‘kijkdozen’ naar eigen medische dossiers en ondersteunende digitale programma’s), health apps (‘digitale coaches’), persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s, persoonlijke datakluisjes waarin we de eigen gezondheidsgegevens in één volledig overzicht digitaal kunnen managen), en burgerplatforms (collectieve online databases, waarin we ervaringen en gegevens over onze gezondheid met andere burgers kunnen delen). Zo krijgen we meer inzicht in de invloed van het gebruik van digitale gezondheidsdatadiensten op de zorg, de burger én de samenleving als geheel.

Beheren en delen van gegevens door burgers kon eerder ook al, bijvoorbeeld door kopieën van medische dossiers te verstrekken. Maar met de digitalisering van gezondheidsdata nemen omvang en reikwijdte van het delen van gegevens toe. Dit heeft positieve en negatieve consequenties voor de wijze waarop zorgverleners, burgers en patiënten zich tot elkaar verhouden.

We zien goede voorbeelden van gezamenlijke besluitvorming tussen zorgprofessionals, patiënten en waar nodig naasten en mantelzorgers. Hierdoor worden mensen ondersteund in de keuzes die zij kunnen maken in het behandelproces en het delen van eigen gezondheidsgegevens daarbij. Bij blended care zijn digitale zorg en face-to-face zorg zelfs op elkaar afgestemd waardoor patiënten die dat willen digitaal kunnen participeren in hun zorg. Maar de inbedding van gezamenlijke besluitvorming en blended care in de zorg is zeker nog niet vanzelfsprekend.

Tegelijkertijd zien we hoe gezondheidsgegevens op steeds grotere schaal buiten de bekende relatie van arts-patiënt in een netwerk van publieke en private samenwerkende partijen circuleren. Het gebruik van de diensten en het delen van gegevens heeft verschuivingen van de verantwoordelijkheden van zorgprofessionals, patiënten en ontwikkelaars tot gevolg, maar deze zijn nog nauwelijks in kaart gebracht of geduid. Dat leidt tot zorgen bij patiënten, zorgverleners en ontwikkelaars:

  • Er is een wildgroei aan digitale hulpmiddelen die verzekerden, patiënten en consumenten zouden moeten helpen om hun gezondheid te monitoren en hun leefstijlgedrag aan te passen. De kwaliteit van meten en de kwaliteit van e-coaching door de apps verschillen sterk. Hoe weten patiënten dat ze kwalitatief goede diensten en data gebruiken? Bovendien zijn patiënten meer dan een databron en willen zij ook kunnen profiteren van het delen van de eigen gegevens.
  • Voor zorgprofessionals is meer duidelijkheid noodzakelijk over de vertrouwelijkheid van de gegevens in het medisch dossier en de bedreiging van die vertrouwelijkheid wanneer digitale kopieën van deze gegevens buiten de ‘macht’ van de zorgaanbieder geraken.
  • Ontwikkelaars en aanbieders van de digitale diensten zijn zich bewust van de toegenomen verantwoordelijkheden rondom het koppelen van systemen (interoperabiliteit), beveiliging en gegevensbescherming van de diensten, maar weten nog niet goed hun diensten zo in te richten dat zij mensen ondersteunen in het zorgvuldig delen van hun gegevens.

Het idee is dat de verschillende digitale diensten mensen helpen hun eigen gezondheid in kaart te brengen. Vooral de ’Persoonlijke gezondheidsomgevingen’ (PGO’s), die zijn gevuld met een kopie van de medische dossiers van zorgverleners en gegevens die mensen zelf via een app bijhouden of invoeren vanuit een wearable, geven mensen de mogelijkheid zelf gegevens te delen met wetenschappelijke instituten of bedrijven die gepersonaliseerde adviezen uitbrengen via apps. Door de regie over gezondheidsgegevens bij ons als individuele burger neer te leggen, kunnen we dus niet alleen voor zorgverleners, maar ook voor derde partijen het aanspreekpunt worden.

Commerciële partijen, maar ook gemeenten, het UWV en het CIZ (Centrum indicatiestelling zorg) kunnen belang hebben bij de gegevens die in een PGO, een gezamenlijke database of app zijn verzameld. Het is zeer de vraag of alle burgers voldoende in staat zijn zich te weren tegen ‘dringend’ opvragen van deze gegevens. Het risico bestaat bovendien dat burgers geen afgewogen keuzes (kunnen) maken in het vrijgeven van data, omdat ze bang zijn dat een zorgverlener of instantie hen anders niet goed kan helpen.

Het is ook de vraag of alle burgers wel de (mogelijke) implicaties begrijpen van het delen van hun gegevens met derde partijen. Voorbeelden hiervan zijn dat een werkgever ‘te vroeg’ te weten komt dat een werknemer zwanger is of dat iemand geconfronteerd wordt met een (juiste of foutieve) diagnose van ziekte via een commerciële screening, zonder coaching door een professional. Ongewenste reclame of beïnvloeding via profilering is een ander risico als gegevens buiten de zorg terecht komen.

Het Rathenau Instituut heeft de afgelopen jaren veel studies gedaan naar maatschappelijke, economische en ethische effecten van digitalisering. Belangrijke bevindingen daaruit die aansluiten bij de huidige bevindingen over digitalisering van gezondheidsdata zijn:

  • Digitalisering leidt tot een looping effect waarbij de virtuele omgeving de praktijk stuurt. Digitalisering van patiëntgegevens leidt tot verandering van het zorgproces en tot andere rollen van zorgprofessionals en patiënten.
  • Grootschalige digitaliseringsprocessen van publieke diensten lopen vast, als geprobeerd wordt te veel verschillende diensten voor verschillende gebruikers en burgers tegelijkertijd te standaardiseren. Experts in het huidige onderzoek waarschuwen er voor om alle gezondheidsgegevens van alle burgers in een gestandaardiseerd dossier te plaatsen.
  • De veronderstelling dat alle gebruikers door digitalisering meer grip krijgen op processen is onjuist. Sommige gebruikers zullen hun data actief gebruiken en beheren. Andere gebruikers zullen passief gebruik maken van hun gegevens. Weer anderen zullen juist controle verliezen. In het complexe zorgdomein ligt dit punt nog gevoeliger vanwege het risico op uitsluiting van zorg.
  • Digitalisering gericht op het koppelen van veel data van zo veel mogelijk personen leidt tot grootschalige platforms die de positie van de gebruikers verzwakken. Dit geldt ook in het zorgdomein.
  • Digitalisering gaat steeds meer gepaard met veiligheidsrisico’s. Niet alleen voor privacy, ook voor robuustheid van systemen, continuïteit van toepassingen en het waarborgen van maatschappelijke waarden. Cybersecurity wordt daarom steeds belangrijker als voorwaarde voor verantwoord digitaliseren, zeker in de zorg.
  • De noodzaak om goede professionele zorg te onderbouwen met wetenschappelijk onderzoek leidt te gemakkelijk tot ongecontroleerde overdracht van patiëntgegevens en lichaamsmateriaal. Voor patiënten is het verschil tussen diagnostisch onderzoek, onderzoek gedreven door nieuwsgierigheid, klinisch onderzoek en andere vormen van gezondheidsonderzoek onduidelijk.

In het rapport zien we een flink aantal goede voorbeelden van het delen van gegevens en het gebruik van digitale diensten voor gezondheidsdata. Maar ook leren de casestudies ons drie wijze lessen.

Les één: Verheldering of een nieuwe verdeling van verantwoordelijkheden rondom het delen en inzien van gezondheidsgegevens en de kwaliteit van zorg is nodig om de gevolgen van het gebruik van de digitaledatadiensten door burgers binnen de gezondheidszorg op te vangen.

Er is sprake van een toegenomen verknoping van de verschillende diensten, waardoor op steeds grotere schaal gezondheidsgegevens buiten de bekende relatie van arts-patiënt circuleren in een netwerk van publieke en private samenwerkende partijen. Omdat ook niet-medische gegevens iets over onze gezondheid kunnen zeggen is het bijvoorbeeld wenselijk dat bestaande regelgeving binnen en buiten het medische domein van elkaar leert. Zo kan medische ethische toetsing leren van de toepassing van de AVG en vice versa.

Les twee: Om vertrouwen te ontwikkelen en behouden in het zorgvuldig delen van data moet worden gebouwd aan de waarborgen binnen de keten van genereren, inzien, delen en gebruiken van gezondheidsdata. Deze waarborgen zijn nu onvoldoende aanwezig.

Deze waarborgen kunnen zijn:

  • Een verdere uitwerking van het patiëntgeheim waarbij kopieën van gegevens uit een medisch dossier binnen een online portaal of een PGO automatisch worden beschermd en de druk op burgers om hun gegevens te delen afneemt.
  • Het blijven stimuleren van het technologisch burgerschap, waaronder de digitale vaardigheden van burgers en het betrekken van burgers bij digitale innovaties.
  • Het oprichten van een instantie of fonds waar burgers begeleiding krijgen in keuzes over het delen van data, (bijvoorbeeld met behulp van een dashboard, wat burgers overzicht en inzicht biedt in hun zeggenschap), én om genoegdoening te krijgen als gegevens onrechtmatig zijn gedeeld of gebruikt, of tot een onjuiste diagnose of aanpassing van gedrag leiden.
  • Een helder overzicht van bestaande en nieuw op te richten keurmerken die burgers inzicht verschaffen in de kwaliteit en betrouwbaarheid van diensten
  • Een goede samenwerking tussen de Autoriteit Persoonsgegevens en de Inspectie voor Gezondheid en Jeugd om toezicht te houden zodat ongewenste diensten die kwaliteit en betrouwbaarheid van gegevens en gegevensuitwisseling in het geding brengen ook sancties kunnen verwachten.

Les drie: Om de toegang tot zorg en gezondheid te blijven waarborgen is het belangrijk te realiseren dat er grenzen zijn aan de eigen regie op gezondheid.

Digitale gezondheidsdata beheren, delen en combineren is het ideaal, maar we willen te veel en te snel. De huidige diensten zijn slechts evidence based voor een deel van de burgers, voor chronische patiënten, voor mensen in goede gezondheid en voor de zorgcontext waar aandacht is voor de inpassing en verbetering van de digitale diensten in het werk- en zorgproces. Niet het delen van data, maar goede zorg moet centraal staan in de digitale samenleving. Dat betekent bijvoorbeeld dat diensten worden gebruikt volgens de goede voorbeelden en dat zij doelbewust worden ingezet.

Daarbij is oog nodig voor effecten van het delen van gezondheidsdata die de samenleving als geheel betreffen. Het delen van gegevens met derde partijen verandert in ieder geval de machtsverhoudingen binnen en buiten de gezondheidszorg. Niet alleen wijzelf en onze artsen weten steeds meer over ons lichaam, ook andere partijen weten steeds meer over onze gezondheid zoals commerciële partijen maar ook gemeenten. Er moet een governancesysteem ontwikkeld worden die collectieve en individuele belangen in balans houdt en burgers de mogelijkheid blijft bieden om ook op niet-digitale wijze zorg te ontvangen van een goede kwaliteit.