Digitale gezondheidsregie

Door zelf onze gezondheidsgegevens in te zien en aan te kunnen geven met welke zorgaanbieders welke gegevens mogen worden gedeeld bij behandeling, zouden wij als burgers meer grip kunnen krijgen op onze eigen gezondheid. Het Ministerie van VWS en het zorgveld stimuleren en faciliteren deze ‘digitale gezondheidsregie’. De ontwikkeling en implementatie van het nieuwe systeem voor digitaal inzien en delen van gezondheidsgegevens zijn in volle gang. Het Rathenau Instituut heeft in dit onderzoek de kansen en uitdagingen van het streven naar digitale gezondheidsregie in kaart gebracht, in het bijzonder de implicaties voor maatschappelijke waarden en eigen regie op gezondheid. Het blijkt dat de focus bij de huidige technische en organisatorische ontwikkelingen ligt op privacy-aspecten en de positie van chronische patiënten. Minder aandacht is er voor de benodigde veranderingen in de zorgpraktijk, verschillende typen patiënten, waarden zoals autonomie van burgers, de rol van de zorgverlener en het gebruik van gegevens door derden. Het Rathenau Instituut meent daarom dat het goed is om de discussie te verbreden, en deze aandachtspunten op te pakken om de beloften van regie over gezondheidsgegevens echt waar te maken en tegelijkertijd burgers en patiënten te beschermen.

Van EPD naar digitale gezondheidsregie

Per 1 juli 2020 moeten burgers hun eigen gegevens digitaal kunnen inzien (online inzage) en kunnen aangeven welke soort gegevens met welke zorgaanbieders mogen worden uitgewisseld bij behandeling (gespecificeerde toestemming). Het MedMij-programma, onder aanvoering van Patiëntenfederatie Nederland, het Nederlands instituut voor ICT in de zorg (Nictiz) en het ministerie van VWS, werkt bovendien aan regels die het voor patiënten mogelijk maken om de eigen gezondheidsgegevens, die op verschillende plekken bewaard worden, in één volledig overzicht (een persoonlijke gezondheidsomgeving, PGO) digitaal te bekijken, te beheren en veilig te delen met zorgverleners, waar en wanneer zij willen. Deze ontwikkelingen beloven bij te dragen aan een veilige gegevensuitwisseling tussen zorgverleners onderling, en tussen zorgverleners en patiënten.

Deze digitale ondersteuning draagt bij aan de zogenaamde ‘regisseursrol’ van burgers. Dit moet het mogelijk maken dat niet alleen artsen maar ook patiënten een beter overzicht hebben van de status van gezondheid. Meer inzicht in de eigen gezondheidsgegevens zou betekenen dat ook meer verantwoordelijkheid genomen kán worden voor de eigen gezondheid (eigen regie op gezondheid).

Doelstelling en onderzoeksvragen

Met dit onderzoek brengen we de kansen en uitdagingen van het streven van overheid en andere stakeholders naar digitale gezondheidsregie in kaart. We gaan na welke gevolgen de huidige opzet van technische, organisatorische en juridische afspraken, ‘het systeem’ van digitale gezondheidsregie, heeft voor burgers en voor de zorgpraktijk en hoe dit de eigen regie op gezondheid zou kunnen beïnvloeden.

De drie hoofdvragen van het onderzoek zijn:

1. Op welke wijze wordt het systeem vormgegeven waarmee gezondheidsgegevens opgeslagen, gedeeld en gebruikt worden om burgers meer regie over hun gezondheid te geven (‘digitale gezondheidsregie’)?
2. Welke implicaties heeft de inrichting van het systeem voor digitale gezondheidsregie voor bredere maatschappelijke waarden (zoals autonomie en rechtvaardigheid), in de context van preventie en behandeling van ziekten tijdens een mensenleven?
3. Welke beleidsopties zijn er die rekening houden met deze implicaties?

We maken gebruik van verschillende kwalitatieve onderzoeksmethoden: casestudies naar ‘Online Inzage in het medisch dossier’, ‘Gespecificeerde toestemming in gegevensuitwisseling binnen de zorg’ en het ‘MedMij-programma’, semigestructureerde interviews met twaalf stakeholders en experts, eerder onderzoek van het Rathenau Instituut en deskresearch.

Vormgeving van digitale gezondheidsregie in de praktijk

Het systeem van digitale gezondheidsregie zit (technisch) ingewikkelder in elkaar dan door de betrokkenen werd verwacht. Er is behoefte aan meerdere soorten zorg-infrastructuren; zowel centraal en decentraal. De ontwikkeling van standaarden vraagt bijvoorbeeld overleg met veel verschillende partijen en kost tijd. Digitale gezondheidsregie vraagt ook om nieuwe vormen van samenwerken, bijvoorbeeld voor het inpassen van gegevens uit de PGO’s in de dagelijkse zorgprocessen. Hiervoor moeten afspraken worden gemaakt die lang niet allemaal centraal kunnen worden vastgelegd.

Implicaties voor maatschappelijke waarden

In het zorgveld ontstaan nieuwe discussies over zeggenschap van gegevens in de professionele medische dossiers (privacy), gelijke toegang tot zorg (rechtvaardigheid) en de eigen regie over het zorgproces (autonomie). Meer zeggenschap over gezondheidsgegevens staat niet garant voor inzicht in en regie over gezondheid. Met digitale gezondheidsregie krijgen burgers meer verantwoordelijkheden, zowel tijdens ziekte als tijdens gezondheid. Het is onduidelijk of en hoe de grote diversiteit aan burgers, waaronder (chronische) patiënten, deze verantwoordelijkheden kunnen en willen oppakken.

Ook de verantwoordelijkheden van zorgverleners en hun relatie met patiënten kunnen veranderen. Door de vervlechting van doelen van verschillende partijen binnen digitale gezondheidsregie weten we echter niet langer wie precies aan onze gezondheidsdata en de uitwisseling hiervan verdient, wie baat heeft bij onze gegevens en wie precies waar verantwoordelijk voor is. Dit zet serieuze vraagtekens bij de werkelijke mate van controle door burgers bij die digitale gezondheidsregie. Wanneer de mogelijkheden tot handelen op basis van terugkoppeling aan burgers steeds meer gebaseerd zijn op analyses (big data-analyse, machine learning, voorspellende geneeskunde) van gekoppelde gegevens, kan het zijn dat burgers (on)bewust gestuurd worden in de keuzes die zij maken. Het is dus maar de vraag of burgers ‘eigen’ keuzes maken en daarmee zelfstandig regie voeren over hun gezondheid. Samengevat blijkt dus uit ons onderzoek dat de huidige opzet van online inzage en PGO’s gevolgen kan hebben voor bredere maatschappelijke waarden, en dat daarmee de gevolgen voor de burgers om eigen regie over de gezondheid te voeren soms moeilijk zijn te overzien. 

Beleidsopties die rekening houden met de implicaties

Het systeem van digitale gezondheidsregie heeft volgens onze analyse drie belangrijke uitdagingen, waaruit opties voor beleid voortvloeien: 

• Verbreden van focus op privacy en veiligheid naar andere maatschappelijke waarden. Naast privacy en veiligheid kunnen andere maatschappelijke en ethische waarden door digitale gezondheidsregie in het gedrang komen. Ze moeten tijdig in het ontwerp van het systeem worden veiliggesteld.
• Zorgen dat het systeem werkt voor verschillende typen patiënten en andere groepen burgers. Het systeem van digitale gezondheidsregie sluit vooral aan bij de wensen van chronische patiënten die tot zelfregie in staat zijn en houdt weinig rekening met de grote diversiteit aan patiënten en (kwetsbare) burgers. Daarbij gaat digitale gezondheidsregie bestaande zorgprocessen veranderen, het is alleen nog niet duidelijk hoe.
• Attenderen op en reguleren van de toegenomen mogelijkheden van gegevensuitwisseling binnen èn buiten de zorg voor data-analyse en -profilering. Door de toegenomen data-deling binnen en buiten de zorg wordt data-analyse en profilering ook mogelijk. Er moet voldoende aandacht zijn voor risico’s en gevolgen voor burgers van de toegenomen data-deling en de toepassing van (zelflerende) algoritmen op grote hoeveelheden gezondheidsgegevens.

Bij voorkeur citeren als:
Digitale gezondheidsregie – Meer gegevens, meer grip? Den Haag: Rathenau Instituut.

Om in de dagelijkse praktijk de beloften van regie over gezondheidsgegevens waar te maken en burgers en patiënten te beschermen stelt het Rathenau Instituut voor om de discussie te verbreden en deze aandachtspunten op te pakken. Hiertoe definiëren we drie aanbevelingen voor beleidsmakers, patiëntvertegenwoordigers, zorgaanbieders, IT-leveranciers en burgers om samen verder te kunnen werken aan een maatschappelijk verantwoorde digitale gezondheidsregie:

1. Zet naast privacy by design en data protection by design ook in op het meenemen van bredere publieke waarden (zoals autonomie) in het ontwerp van systemen (ethics by design) voor digitale regie op gezondheidsgegevens.
2. Zorg dat het MedMij-programma en de persoonlijke gezondheidsomgevingen goed aansluiten bij de behoeften van verschillende typen patiënten en burgers.
3. Stel aanvullende eisen aan alle overheids- en commerciële partijen die gebruik maken van gegevens uit de persoonlijke gezondheidsomgeving, ook als patiënten c.q. burgers toestemming hebben gegeven. Waarborg de rol van de zorgprofessional bij het interpreteren van gegevens. Zorg voor een bewuste en vaardige burger die kiezen kan.