De Nederlandse overheid stelt via de Embryowet grenzen aan handelingen met embryo’s voor vruchtbaarheidsbehandelingen en onderzoek. Dit rapport geeft weer wat Nederlanders vinden van onderzoek met embryo's, in het bijzonder van het speciaal tot stand brengen van embryo's voor onderzoek, hetgeen nu niet is toegestaan. Het kabinet heeft gevraagd om een maatschappelijke discussie voordat er een besluit wordt genomen over eventuele aanpassing van de Embryowet.
Het gebruik van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek is een gevoelig onderwerp, omdat het raakt aan belangrijke gevoelens en belangen binnen onze samenleving. Dit geldt met name voor de vraag of embryo’s speciaal voor medisch-wetenschappelijk onderzoek tot stand mogen worden gebracht in het laboratorium. Embryo’s zijn het begin van menselijk leven en verdienen volgens veel mensen bescherming. Of onderzoek met embryo’s wenselijk wordt gevonden, hangt daarom af van de manier waarop beschermwaardigheid wordt afgewogen tegen de voortgang van medisch-wetenschappelijk onderzoek. Politieke partijen in Nederland geven daar verschillend gewicht aan.
Voor bepaalde vormen van onderzoek moeten embryo’s speciaal in het lab tot stand worden gebracht, zodat zij meteen vanaf de bevruchting kunnen worden bestudeerd. Op die manier kunnen onderzoekers bijvoorbeeld nieuwe kweekmedia testen voor het optimaliseren van in vitro fertilisatie (ivf) of de veiligheid en precisie onderzoeken van genetische modificatie van het erfelijk DNA van een net bevruchte eicel met de CRISPR-Cas9 techniek. Embryo’s speciaal voor onderzoek tot stand brengen is in Nederland verboden.
De Embryowet
De Nederlandse Embryowet beschrijft welke handelingen voor zwangerschap en onderzoek wel en niet mogen worden uitgevoerd met embryo’s en geslachtscellen. De wet geeft zo vorm aan het balanceren tussen beschermwaardigheid van het embryo en de voortgang van medisch-wetenschappelijk onderzoek. In de wet is een tijdelijk verbod (moratorium) opgenomen op het tot stand brengen van embryo’s speciaal voor onderzoek. Dit betekent dat er geen bevruchting buiten de baarmoeder mag plaatsvinden voor het doen van wetenschappelijk onderzoek; dit is alleen toegestaan voor het mogelijk maken van een zwangerschap. Door dit moratorium kan er nu – onder strikte voorwaarden – alleen onderzoek worden gedaan met embryo’s die eerder zijn overgebleven na een ivf-poging (restembryo’s), en dan maximaal tot het embryo 14 dagen oud is.
Maken van embryo’s voor onderzoek heeft sleutelpositie in discussie
Bij het opstellen van het regeerakkoord in 2017 kwam de coalitie van CDA, VVD, D66 en CU overeen dat het verbod op het maken van embryo’s speciaal voor onderzoek voorlopig gehandhaafd blijft. De partijen spraken af dat het moratorium kan worden opgeheven als wetenschappelijke ontwikkelingen, verschuivingen in oordeelsvorming in andere landen of draagvlak in ons eigen land daartoe aanleiding geven.
Het ministerie van VWS stimuleert op dit moment dialogen in de samenleving over vijf verwante ethische vraagstukken: het speciaal voor onderzoek tot stand brengen van embryo’s, het bij ivf-behandeling selecteren van embryo’s die een erfelijk defect dragen (maar waarbij het kind na geboorte zelf niet ziek zal zijn), het blijvend aanpassen van erfelijk DNA tijdens de bevruchting (waarbij toekomstige personen de genetische verandering ook aan hun nageslacht doorgeven), het kweken van menselijke organen in dieren en het maken van synthetische embryo’s voor onderzoek. Het speciaal voor onderzoek tot stand brengen van embryo’s heeft daarin een sleutelpositie. Als dat eenmaal wordt toegestaan kan ander - soms ethisch en maatschappelijk gevoelig - onderzoek met embryo’s voortgang vinden.
Onderzoek naar publieke meningen over embryo-onderzoek
Het Rathenau Instituut wil met het onderzoek uit dit rapport de lopende politieke en maatschappelijke dialoog over het tot stand brengen en gebruiken van embryo's voor wetenschappelijk onderzoek verder ondersteunen. Er lopen, deels parallel, verschillende maatschappelijke dialogen die allemaal samenhangen met de mogelijkheid om embryo’s speciaal voor onderzoek tot stand te brengen. Daarom is het belangrijk om te weten hoe Nederlanders hier over denken. Ook in 2007 deden we daar onderzoek naar.
Met als centrale vraag ‘Wat zijn de meningen van Nederlanders over allerlei aspecten van het gebruik van embryo’s voor medisch-wetenschappelijk onderzoek en wat zijn daarbij de onderliggende argumenten?’ lieten we in oktober 2019 een kwantitatief onderzoek uitvoeren onder een steekproef van 1.037 Nederlanders. De steekproef was representatief voor de Nederlandse bevolking wat betreft leeftijd, geslacht, opleiding, grootte van huishouden en regio. Deelnemers vulden een vragenlijst in met vragen over hun gevoelens bij en houding tegenover onderzoek met embryo’s – zowel restembryo’s als speciaal tot stand gebrachte embryo’s – en de argumenten die zij daarbij belangrijk vinden. Vragen gingen ook over kennis over embryo-onderzoek, mogelijke doelen van dat onderzoek, beschermwaardigheid van het embryo, huidige en toekomstige alternatieven voor het gebruik van menselijke embryo’s bij onderzoek en eiceldonatie.
Uitkomsten van het publieksonderzoek
De bevraagde onderwerpen vielen uiteen in vier deelvragen. We zetten de belangrijkste conclusies per deelvraag op een rij.
1. Is er een verschil in meningen en argumenten ten aanzien van het gebruik van overgebleven embryo’s na ivf-behandeling (restembryo’s) en speciaal voor onderzoek tot stand gebrachte embryo’s?
- Met het gebruik van restembryo’s voor onderzoek kan 39% van de Nederlanders instemmen onder de voorwaarden die daarvoor gelden in de Embryowet, en 26% neigt naar instemmen. Voor het speciaal voor onderzoek tot stand brengen van embryo’s is minder steun: 23% stemt daarmee in en 26% neigt naar instemmen. Van de Nederlanders wijst 18% dit af, 18% neigt daarnaar en 15% weet het niet.
- Bij beide vormen van embryo-onderzoek geldt dat voorstanders de mogelijke medische of wetenschappelijke voordelen van het onderzoek belangrijker vinden dan zij die dit afwijzen; laatstgenoemden vinden vooral dat bevruchting voortplanting als doel heeft en dat embryo’s als leven beschermd moeten worden.
- Bij het speciaal tot stand brengen van embryo’s voor onderzoek wegen argumenten die met zorgen over eiceldonatie te maken hebben bij zowel voor- als tegenstanders zwaar mee.
- Voor- en tegenstanders van embryo-onderzoek, ongeacht de vorm, gebruiken zowel morele als medisch-wetenschappelijke argumenten voor het vormen van hun mening, maar wegen deze anders.
2. Hoe staan Nederlanders tegenover het langer dan 14 dagen in leven houden van embryo’s voor onderzoek (met een maximum van 28 dagen), en hoe denken ze over het opheffen van het moratorium?
- Van de ondervraagden vindt 34% het verleggen van de grens van 14 dagen naar maximaal 28 dagen geoorloofd. Een grotere groep vindt dat die grens niet moet worden verlegd (46%). 20% van de deelnemers weet niet of de veertiendagengrens verlegd moet worden.
- Alles overwegend is opheffen van het tijdelijk verbod op het speciaal tot stand brengen van embryo’s voor onderzoek voor 31% van de Nederlanders een optie. 47% wil het verbod handhaven; 22% twijfelt erover.
3. Zijn meningen in 2019 veranderd ten opzichte van 2007, als het gaat om instemmen met onderzoek met restembryo’s en speciaal voor onderzoek tot stand gebrachte embryo’s, en om het opheffen van het moratorium?
- Het draagvlak voor onderzoek met embryo’s, zowel voor restembryo’s als speciaal tot stand gebrachte embryo’s, is eerder afgenomen dan toegenomen in de afgelopen 12 jaar.
- Dit geldt ook voor opheffen van het moratorium.
4. Zijn er andere bevindingen uit het onderzoek waarmee rekening moet worden gehouden in de dialoog over het gebruik van embryo’s voor onderzoek en het politieke debat daarover?
- Nederlanders hebben vaker een voorkeur voor alternatieve methoden dan voor het gebruik van restembryo’s of speciaal gekweekte embryo’s.
- Over de vraag of onderzoekers moeten wachten tot er alternatieven zijn voor onderzoek met menselijke embryo’s blijken de meningen verdeeld.
- Ethics dumping (de kans dat onderzoekers naar het buitenland uitwijken) en moral freeriding (als we in een later stadium toch gebruik maken van buitenlandse kennis in onze voortplantingspraktijk) geven niet de doorslag om toch in te stemmen met speciaal voor onderzoek tot stand brengen van embryo’s. Een ruime meerderheid vindt dat we buitenlandse kennis in Nederland mogen gebruiken.
- Bij eiceldonatie, wat nodig zal zijn om onderzoek te kunnen doen met speciaal tot stand gebrachte embryo’s, is de zeggenschap van en zorg voor vrouwen die de cellen doneren een belangrijk punt van aandacht;
- Het gaat over een wetenschappelijk-technisch en moreel complex onderwerp, waarbij meer informatie de afwegingen niet vergemakkelijkt.
Aandachtspunten voor de maatschappelijke dialoog en het politieke debat
Op basis van de uitkomsten van het onderzoek formuleren we aandachtspunten bij de lopende maatschappelijke discussie en het politieke debat over mogelijke opheffing van het tijdelijke verbod.
- Het is niet wenselijk om over het speciaal tot stand brengen van embryo’s voor onderzoek in isolatie te besluiten
Het directe verbod op het speciaal voor onderzoek tot stand brengen van embryo’s in de Embryowet werkt als een indirect verbod op onderzoek naar diverse (nieuwe) voortplantingstechnieken. Als het directe verbod wordt opgeheven, komt er ruimte voor diverse nieuwe toepassingen van embryo-onderzoek die medisch van waarde zijn, maar ook controversieel. Ons onderzoek laat duidelijk zien dat het voor mensen veel uitmaakt welk type onderzoek wordt gedaan met tot stand gebrachte embryo’s en voor welk doel, welke gevolgen het in de praktijk zal hebben (bijvoorbeeld voor vrouwen die eicellen doneren) en of er geschikte alternatieven bestaan. Bij meningsvorming speelt juist die samenhang van onderwerpen een belangrijke rol. De uitkomsten uit de verschillende lopende maatschappelijke dialogen zullen daarom allemaal in de politieke besluitvorming moeten worden betrokken.
- Meningsvorming over embryo-onderzoek heeft nog niet plaatsgevonden in een brede, maatschappelijke dialoog
Het belang van dit onderwerp, en met name het speciaal tot stand brengen van embryo’s voor onderzoek, vraagt om een maatschappelijke dialoog die qua inhoud en bereik breder is dan de dialoog die eind 2019 is gevoerd en waar met name wetenschappers en experts aanwezig waren. Om de verscheidenheid aan perspectieven binnen de samenleving mee te kunnen nemen in politieke besluitvorming, moet de dialoog over het speciaal tot stand brengen van embryo’s voor onderzoek door een breed publiek worden gevoerd. Specifieke informatie over nut en noodzaak ten opzichte van bestaande medische oplossingen, en duidelijk, transparant taalgebruik, zijn daarbij van groot belang.
- Kijk in dialoog en debat voorbij onderzoek in het lab naar de gevolgen van toepassing in de praktijk
Of we het op korte termijn wenselijk vinden om meer ruimte te geven aan onderzoek naar nieuwe voortplantingstechnieken met embryo’s, kan niet goed worden bepaald zonder een antwoord op de vraag of we de toekomstige toepassing van deze technieken ook in de praktijk wenselijk vinden, én onder welke voorwaarden. Het is voor deelnemers aan de maatschappelijke dialogen belangrijk om in gesprek te gaan over maatschappelijke en ethische kwesties op verschillende niveaus: die van de direct betrokkenen (bijvoorbeeld de gevolgen voor mensen met een zwangerschapswens, artsen of wetenschappers), het niveau van de samenleving (bijvoorbeeld de acceptatie van mensen met een aandoening of toenemende ongelijkheid) en het niveau van toekomstige generaties en de mensheid als geheel (bijvoorbeeld de gevolgen voor de identiteit en waardigheid van de menselijke soort, als we blijvende, genetische aanpassingen rond de bevruchting zouden toelaten). Ook in het politieke debat moeten al die aspecten worden meegenomen.
- Weeg andere gevolgen van verruiming van de Embryowet mee
Als Nederlandse politici nu besluiten om de Embryowet niet te verruimen kan dat leiden tot het verwijt dat we ons schuldig maken aan ethics dumping of moral freeriding. Voor Nederlanders blijkt dit geen reden om alsnog in te stemmen met het speciaal voor onderzoek tot stand brengen van embryo’s. De vraag is dus of politici zich door deze argumenten moeten laten leiden. Verder zal de politiek rekening moeten houden met consequenties rond eiceldonatie - waaronder medische voorzorg en de kans dat door financiële vergoeding hiervoor een besluit tot eiceldonatie niet (volledig) autonoom wordt genomen - en met de relatieve beschikbaarheid van donoreicellen voor voortplanting. Tot slot bepaalt wel of niet aanpassen van de Embryowet hoe groot de investeringen in alternatieve onderzoeksmethoden zullen zijn. Dat heeft ook invloed op aanpalende wetenschappelijke ontwikkelingen.
Implicaties voor dialoog en politiek debat
De uitkomsten van ons onderzoek bieden inzicht in het maatschappelijk draagvlak voor het speciaal voor onderzoek tot stand brengen van embryo’s en zullen politici helpen bij de politieke besluitvorming over het eventueel verruimen van de Embryowet. Een vragenlijst kan meningen en argumenten zichtbaar maken, maar deelnemers aan het onderzoek maken de overwegingen individueel. De vanuit het kabinet gewenste maatschappelijke dialogen over de thematiek, ook over het speciaal tot stand brengen van embryo’s, zijn daarom een belangrijke aanvulling. In een dialoog leren mensen van elkaar, horen nieuwe argumenten en kunnen dan zelf een mening vormen. Deelnemers kunnen gezamenlijk een gewenst beeld van de toekomst vormen. Het eventueel verruimen (of handhaven) van het huidige verbod heeft immers veelzijdige gevolgen voor de praktijk van zwangerschap, vruchtbaarheidsbehandelingen en eiceldonatie; en ook voor onze kijk op ‘maakbaarheid van het leven’ en grenzen van ziek en gezond. Een brede dialoog over die kwesties heeft nu nog onvoldoende plaatsgevonden.
Alles in ogenschouw nemend, zou het wijs zijn om:
1. In de nabije toekomst nog geen politiek besluit te nemen over het speciaal voor onderzoek tot stand brengen van embryo’s vóórdat helder is hoe wenselijk het onderzoek naar diverse voortplantingstechnieken is dat mogelijk wordt door het toestaan van het tot stand brengen van embryo’s.
- Hierbij moet ook voorbij de onderzoeksfase worden gekeken naar de brede maatschappelijke gevolgen als het toepassen van deze technieken in de praktijk mogelijk wordt.
- De uitkomsten van de nog lopende dialogen, bijvoorbeeld die over het aanpassen van erfelijk DNA van toekomstige personen, moeten bij de afwegingen worden betrokken.
2. Bij zowel maatschappelijke als politieke beraadslaging rond verruiming van de Embryowet moet steeds worden voldaan aan de volgende voorwaarden:
- Geef specifieke, zorgvuldig geformuleerde informatie over nut en noodzaak (ten opzichte van alternatieven) van onderzoek naar de verschillende voortplantingstechnieken dat mogelijk wordt door het verruimen van de Embryowet en de klinische toepassing ervan.
- Bespreek ook de veelzijdige maatschappelijke gevolgen die de klinische toepassing van de verschillende voortplantingstechnieken kan hebben.
- Zorg daarbij dat de politieke besluitvorming recht doet aan de verscheidenheid aan perspectieven binnen de samenleving - en niet alleen aan die van wetenschappers en experts.
Q&A
Onderzoek met embryo’s kan wetenschappelijke vooruitgang brengen, bijvoorbeeld voor de ontwikkeling van bepaalde vruchtbaarheidstechnieken of behandelingen tegen (erfelijke) ziektes. Voor specifieke wetenschappelijke doeleinden willen sommige onderzoekers dat het mogelijk wordt om in het laboratorium embryo’s speciaal te laten ontstaan uit een eicel en zaadcel van donoren. Bijvoorbeeld om te onderzoeken in welke kweekvloeistof embryo’s in het lab het beste kunnen groeien. Deze kennis kan bijdragen om ivf-behandelingen te verbeteren. Ook kan er zo onderzoek gedaan worden naar een aantal nieuwe voortplantingstechnieken die medisch van waarde kunnen zijn, maar tegelijkertijd controversieel en dus onderwerp van veel discussie. Hieronder vallen celkerntransplantatie (waarmee bijvoorbeeld erfelijke mitochondriële aandoeningen voorkomen kunnen worden), kiembaanmodificatie (het blijvend aanpassen van erfelijk DNA tot in volgende generaties), in vitro maturatie (IVM, waarbij embryo’s tot stand worden gebracht met geslachtscellen die buiten het menselijk lichaam zijn uitgerijpt) of in vitro gametogenese (IVG, het tot stand brengen van embryo’s met vanuit lichaamscellen ontwikkelde geslachtscellen).
De Nederlandse Embryowet staat het toe om onder strenge voorwaarden de embryo’s die overblijven na ivf-behandelingen (‘restembryo’s’) te gebruiken voor onderzoek, maar ze mogen zich niet langer dan 14 dagen ontwikkelen. De restembryo’s zijn wel al een aantal dagen oud bij aanvang van het onderzoek en dus kan de vroegste ontwikkelingsfase niet worden onderzocht. Het laten plaatsvinden van een bevruchting in een laboratorium voor onderzoek, en niet met het doel om een zwangerschap tot stand te brengen, is in Nederland en veel andere landen niet toegestaan. Dit directe verbod in de Embryowet functioneert als een indirect verbod op verder onderzoek naar het verbeteren van bestaande voortplantingstechnieken zoals ivf. Dit geldt ook voor onderzoek naar een aantal nieuwe voortplantingstechnieken die medisch van waarde kunnen zijn, maar tegelijkertijd controversieel en dus onderwerp van veel discussie. Zie de vraag ‘Waarom wordt er onderzoek met embryo’s gedaan?’
Onderzoek met embryo’s is een ethisch gevoelig onderwerp. Enerzijds kan zulk onderzoek leiden tot belangrijke wetenschappelijke inzichten en medische vooruitgang. Maar anderzijds zien de meeste mensen een embryo als (beginnend) menselijk leven dat respect en bescherming verdient. Nederlanders verschillen in hoeveel waarde ze aan beide argumenten hechten.
Door onderzoek met restembryo’s wel toe te staan, maar het speciaal voor onderzoek tot stand brengen van embryo’s niet, probeert de Embryowet een balans te vinden tussen de medisch-wetenschappelijke belangen van embryo-onderzoek en de beschermwaardigheid van embryo’s.
Wel is er destijds gekozen voor een tijdelijk verbod op het speciaal tot stand brengen van embryo’s. Dit houdt in dat het verbod hierop kan worden opgeheven, bijvoorbeeld als het draagvlak hiervoor toeneemt in de Nederlandse samenleving, als de positie van andere landen verandert, of wanneer er sprake is van belangrijke medisch-wetenschappelijke ontwikkelingen.
In het huidige regeerakkoord werd afgesproken dat de meningen van burgers meegewogen moeten worden in besluitvorming over mogelijke opheffing van dit verbod in de toekomst. Het speciaal tot stand brengen van embryo’s is een ethisch beladen kwestie die de hele samenleving aangaat. Maar tot nu toe is vooral de mening van experts vertegenwoordigd in het maatschappelijke debat.
Ons onderzoek biedt inzicht in de houding van Nederlanders, en welke argumenten voor hen belangrijk zijn. Het onderzoek past binnen de opdracht van het Rathenau instituut om het politieke en maatschappelijke gesprek te ondersteunen en daarbij recht te doen aan de verscheidenheid aan perspectieven binnen de samenleving. Dit onderzoek vormt onderdeel van de onderzoekslijn van het Rathenau Instituut over ‘maakbare levens’, waarin we onderzoeken hoe de samenleving om wil gaan met mogelijke biotechnologische en geneeskundige verbeteringen in ons leven.
Met als centrale vraag ‘Wat zijn de meningen van Nederlanders over allerlei aspecten van het gebruik van embryo’s voor medisch-wetenschappelijk onderzoek en wat zijn daarbij de onderliggende argumenten?’ liet het Rathenau Instituut in oktober 2019 een kwantitatief onderzoek uitvoeren onder een steekproef van 1.037 Nederlanders. De steekproef was representatief voor de Nederlandse bevolking wat betreft leeftijd, geslacht, opleiding, grootte van huishouden en regio. Deelnemers vulden een vragenlijst in met vragen over hun gevoelens bij en houding tegenover onderzoek met embryo’s – zowel restembryo’s als speciaal tot stand gebrachte embryo’s – en de argumenten die zij daarbij belangrijk vinden. Vragen gingen ook over kennis van embryo-onderzoek, mogelijke doelen van dat onderzoek, beschermwaardigheid van het embryo, en huidige en toekomstige alternatieven voor het gebruik van menselijke embryo’s bij onderzoek en eiceldonatie.
Het onderzoek is grotendeels een herhaling van onderzoek uit 2007.
Met het gebruik van restembryo’s voor onderzoek kan 39% van de Nederlanders instemmen onder de voorwaarden die daarvoor gelden in de Embryowet, en 26% neigt naar instemmen. Voor het speciaal voor onderzoek tot stand brengen van embryo’s is minder steun: 23% stemt daarmee in en 26% neigt naar instemmen. Van de Nederlanders wijst 18% dit af, 18% neigt daarnaar en 15% weet het niet.
Bij beide vormen van embryo-onderzoek geldt dat voorstanders de mogelijke medische of wetenschappelijke voordelen van het onderzoek belangrijker vinden dan zij die embryo-onderzoek afwijzen; laatstgenoemden vinden vooral dat bevruchting voortplanting als doel heeft en dat embryo’s als menselijk leven beschermd moeten worden. Toch delen voor- en tegenstanders ook veel argumenten, maar ze wegen ze anders bij het vormen van hun mening.
Bij het speciaal tot stand brengen van embryo’s voor onderzoek wegen argumenten die met zorgen over eiceldonatie te maken bij zowel voor- en tegenstanders zwaar mee. De zeggenschap van en zorg voor vrouwen die de cellen doneren wordt door Nederlanders heel belangrijk gevonden.
Nederlanders vinden het in meerderheid niet geoorloofd om een embryo zich langer dan 14 dagen (tot een maximum van 28 dagen) te laten ontwikkelen in het onderzoekslaboratorium. Alles overwegend wil maar 31% van de Nederlanders dat het tijdelijk verbod op het speciaal tot stand brengen van embryo’s voor onderzoek wordt opgeheven.
Het draagvlak voor onderzoek met embryo’s, zowel voor restembryo’s als speciaal tot stand gebrachte embryo’s, is iets afgenomen sinds 2007 en dit geldt ook voor opheffen van het moratorium (het tijdelijk verbod op het tot stand brengen van embyro's speciaal voor onderzoek).
Nederlanders hebben vaker een voorkeur voor alternatieve methoden dan voor het gebruik van restembryo’s of speciaal tot stand gebrachte embryo’s. Over de vraag of onderzoekers moeten wachten tot er alternatieven zijn voor onderzoek met menselijke embryo’s blijken de meningen verdeeld. Een ruime meerderheid vindt dat we buitenlandse kennis over ontwikkeling van embryo’s in Nederland mogen gebruiken.