Zo denken Nederlanders over het aanpassen van embryo-DNA

Resultaten van de DNA-dialoog

Gezondheid

Rapport

Downloads

Zo denken Nederlanders over het aanpassen van embryo-DNA Deelnemers in gesprek over kiembaanmodificatie tijdens een DNA-dialoog
Foto: Chris van Koeverden

Wat vindt het Nederlandse publiek van het aanpassen van het DNA van embryo’s? In de DNA-dialoog spraken Nederlanders hier met elkaar over. De resultaten van verschillende dialogen en deelonderzoeken van de DNA-dialoog zijn gebundeld in dit rapport. Het schetst een beeld van de houding van de Nederlandse samenleving ten opzichte van het aanpassen van DNA in de vroege ontwikkeling van menselijke embryo’s, en dus van toekomstige personen. Daarmee kan het beleidsmakers en andere geïnteresseerden helpen om een mening te vormen en afwegingen te maken over dit veelzijdige en belangrijke onderwerp.

Inleiding
Door het DNA van een embryo aan te passen in het laborato­rium en daarna in de baarmoeder van de (draag)moeder te plaatsen, ontwikkelt zich een nieuw mens die de gemaakte aanpassingen in alle cellen van zijn of haar lichaam draagt. Dus ook in de eicellen of zaadcellen, waardoor hij of zij als volwassene de genetische aanpassingen zal doorgeven aan zijn of haar eventuele nageslacht (en zij op hun beurt weer aan hun nageslacht). De ontwikkeling van technieken voor het aanpassen van DNA van embryo’s is in het afgelopen decennium in een stroomversnelling gekomen. Dit heeft de discussie over de wenselijkheid van het aanpassen van DNA van toekomstige personen opnieuw doen oplaaien. Het aanpassen van DNA van toekomstige personen heeft poten­tieel verstrekkende gevolgen. Besluitvorming over het al dan niet toestaan ervan vraagt daarom om zorgvuldige afweging waarbij deskundigen (zoals wetenschappers, artsen en ethici) en direct belanghebbenden (zoals dragers van erfelijke ziekten en patiënten) én het brede publiek worden betrokken.

Een aantal organisaties in Nederland nam daarom gezamenlijk het initiatief om een brede en zichtbare maatschappelijke dialoog te organiseren over het aanpassen van DNA van embryo’s (oftewel kiembaanmodificatie). Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) kende eind 2018 een subsidie toe voor het tweejarige project. Onder de noemer ‘de DNA-dialoog’ organiseerde het consortium van organisaties een maatschappelijke dialoog over het aanpassen van DNA van toekomstige personen.

De DNA-dialoog
Van oktober 2019 tot oktober 2020 zijn binnen de DNA-dialoog 27 dialogen georganiseerd, in verschillende vormen, voor uiteenlopende groepen, verspreid door het hele land én online. Door de beperkingen vanwege het coronavirus na maart 2020 is een flink aantal dialogen niet doorgegaan zoals gepland, maar met aanpassingen zijn toch nog dialogen gehouden met kleinere groepen en/of online. In de dialogen kregen deelnemers informatie en deelden zij met elkaar hun perspectieven en overwegingen, zorgen en vragen, om zo een mening te kunnen vormen over de aanvaardbaarheid van het aanpassen van embryo-DNA. Daarnaast zijn binnen de DNA-dialoog verschillende onderzoeken gedaan om nog meer inzicht te krijgen in de mening van Nederlandse burgers over het aanpassen embryo-DNA, het online gesprek hierover, de juridische knelpunten en veiligheidsvraagstukken bij het eventuele invoeren van dergelijke technieken in de klinische praktijk en de keuzes die moeten worden gemaakt bij de bekostiging ervan.

Resultaten
Aan de dialogen namen mensen deel met diverse achter­gronden en met verschillende meningen. De gesprekken en interacties gingen in grote lijnen over deze vragen:  

  1. Willen we embryo-DNA aanpassen en zo ja: waarvoor?
  2. Hoe zouden we de klinische praktijk rond het aanpassen van embryo-DNA vormgeven?
  3. Welke risico’s hangen samen met het aanpassen van embryo-DNA en hoe gaan we daarmee om?
  4. Welke organisatorische en ethische kwesties hangen samen met onderzoek naar het aanpassen van embryo-DNA?
  5. Welke gevolgen kan het aanpassen van embryo-DNA hebben voor de maatschappij?
  6. Welke gedachten over het goede leven, voortplanting en ouderschap bestaan er in relatie tot het aanpassen van embryo-DNA?

Deelnemers waren, in het algemeen, goed in staat om genuan­ceerd na te denken over het onderwerp, en om verschillende aspecten en perspectieven mee te wegen in hun mening over het aanpassen van DNA van toekomstige personen.

Conclusies 
Uit de dialogen blijkt dat de meerderheid van de deelnemers geen principiële, onveranderlijke bezwaren heeft tegen het aanpassen van DNA van toekomstige personen. Er is wel een kleine groep die vindt dat het aanpassen van embryo-DNA een fundamentele grens overschrijdt en voor geen enkel doel acceptabel is, ongeacht de mogelijke voordelen ervan.

De deelnemers die niet principieel en onveranderlijk tegen zijn, vinden het aanpassen van DNA van toekomstige personen alleen acceptabel, als dit voor heel specifieke doelen en onder strikte voorwaarden wordt toegepast. Hieronder staan de voorwaarden die deelnemers aan de dialogen vaak noemen en die veel invloed hebben op of ze het aanpassen van DNA van toekomstige personen acceptabel vinden.  

  • Het aanpassen embryo-DNA mag alleen worden ingezet om erfelijke aandoeningen te voorkomen en niet voor mensverbetering.
     
  • Het aanpassen van embryo-DNA om een erfelijke aandoening te voorkomen is alleen acceptabel als daarmee aandoe­ningen worden voorkomen die voldoende ernstig zijn.
     
  • Deelnemers vinden het aanpassen van DNA van toekomstige personen risicovoller dan bestaande voortplantingstech­nologieën, zoals embryoselectie. Daarom vinden ze dat er eisen moeten worden gesteld aan veiligheid en voorzorg.
     
  • Als de techniek zou worden toegepast in de voortplantings-praktijk, vinden deelnemers het belangrijk dat toekomstige ouders een vrije en weloverwogen keuze kunnen maken om wel of geen gebruik te maken van technieken om het DNA van hun toekomstige kind aan te passen.
     
  • Over de vraag of het acceptabel en nodig is om onderzoek met menselijke embryo’s te verrichten naar de veiligheid en effectiviteit van het aanpassen van embryo-DNA, denken deelnemers verschillend. Sommige deelnemers vinden een embryo dermate beschermwaardig, dat ze principieel tegen onderzoek zijn waarbij embryo’s verloren gaan, of waarvoor ze speciaal tot stand worden gebracht.
     
  • Deelnemers merkten op dat het lastig is een scherp onderscheid te maken tussen het voorkomen van aandoeningen en het aanbrengen van verbeteringen, en tussen aandoeningen die ernstig en niet ernstig genoeg zijn. Het aanpassen van embryo-DNA om ernstige erfelijke aandoeningen te voorkomen roept voor veel deelnemers duidelijk veel vragen en zorgen op. Ze zien zowel de voordelen als de mogelijke gevaren. Waarden die beschermd moeten worden bij verdere besluitvorming over nader onderzoek en het eventueel invoeren van de technologie in de praktijk, zijn onder andere veilig­heid, voorkomen van leed, zelfbeschikking, toegankelijkheid, diversiteit, acceptatie van verschillen tussen mensen, non-discriminatie en solidariteit.

Rapport aangeboden aan minister Hugo de Jonge
Het rapport werd maandag 25 januari in Villa Jongerius (Utrecht) aangeboden aan de samenleving en de minister van VWS, Hugo de Jonge, in aanwezigheid van enkele deelnemers aan de DNA-dialoog. Bekijk hier de registratie van dit evenement.

Op basis van de resultaten en conclusies in dit rapport, zijn een aantal aanbevelingen geformuleerd voor de beleidsmakers, om daarmee gewogen besluit- en beleidsvorming over het aanpassen van DNA van menselijke embryo’s mogelijk te maken.

  1. Onderzoek of bij de doelen waarvoor relatief veel steun is (namelijk het voorkomen van ernstige, erfelijke aandoe­ningen) de voordelen en noodzaak groot genoeg zijn om het aanpassen van embryo-DNA mogelijk te maken, vergeleken met bestaande alternatieven als embryoselectie.
  2. Verhelder of en hoe de procedure van het aanpassen van DNA van toekomstige personen in de praktijk (technisch) zo kan worden vormgegeven dat deze aansluit bij de voorwaarden die deelnemers stellen.
  3. Anticipeer bij voorbereidingen op eventuele praktijk­toepassing van het aanpassen van DNA van toekomstige personen op het beschermen van belangrijke maatschap­pelijke waarden.
  4. Koppel gesprekken over beleidsoverwegingen bij het aanpassen van DNA van toekomstige personen niet los van overwegingen en (voor)waarden die belangrijk zijn bij andere (toekomstige) voortplantingstechnologie en tests voorafgaande aan of tijdens de zwangerschap.
  5. Besteed bij politieke besluitvorming rond het aanpassen van embryo-DNA aandacht aan zowel de verschillen als de overeenkomsten die genoemd worden ten opzichte van bestaande technieken rond voortplanting en zwangerschap, en vooral de impliciete belangen en waarden die daaronder schuil kunnen gaan.
  6. Houd bij verdere politieke menings- en besluitvorming oog voor de internationale context van debat en wet- en regelgeving.

Tot slot
Deelnemers aan de DNA-dialoog zijn over het algemeen niet principieel tegen het aanpassen van DNA van toekomstige kinderen. Maar dit betekent niet dat ze er automatisch voorstander van zijn; ze vinden het alleen acceptabel of wenselijk als het voor hele specifieke doelen (alleen voor het voorkomen van ernstige erfelijke aandoeningen) en onder strikte voorwaarden wordt toegepast, zonder dat belangrijke (maatschappelijke) waarden onder druk komen te staan.

Het is belangrijk dat beleidsmakers, wetenschappers, deskundigen en de samenleving antwoorden vinden op de vragen of en hoe het aanpassen van het DNA van toekom­stige personen een waardevolle toevoeging kan zijn aan de bestaande mogelijkheden om te zorgen dat een kind zonder een ernstige erfelijke aandoening wordt geboren. Met de DNA-dialoog is een begin gemaakt met het geven van de antwoorden. De aanbevelingen geven richting aan verdere dialoog en besluitvorming.

Veelgestelde vragen

De afgelopen jaren hebben wetenschappers veel nieuwe technieken ontwikkeld die het eenvoudiger en goedkoper maken om DNA aan te passen van planten, dieren en mensen. Wereldwijd is er discussie over waar we die technieken wel en niet voor zouden willen gebruiken. Een toepassing van deze technieken die veel ethische en maatschappelijke vragen oproept, is het aanpassen van het DNA van toekomstige personen. Medisch gezien kan dit voordelen hebben: je zou de aanleg voor een ernstige erfelijke ziekte kunnen repareren in het DNA van een embryo, zodat de persoon die uit dit embryo groeit deze ziekte niet zal hebben.

Op dit moment is het in Nederland en daarbuiten wettelijk verboden om een genetisch aangepast embryo in een baarmoeder te plaatsen (en dus uit te laten groeien tot persoon). In Nederland en veel andere landen mogen onderzoekers ook geen embryo’s in een lab laten ontstaan voor onderzoek. Daardoor is het nu alleen maar mogelijk om onderzoek te doen naar het aanpassen van embryo-DNA met embryo’s die overblijven na een ivf-procedure. Maar die zijn, volgens wetenschappers, minder geschikt om dit soort onderzoek op uit te voeren. Door de snelle wetenschappelijke ontwikkelingen staat deze regelgeving ter discussie: willen we vasthouden aan het totaalverbod op het aanpassen van DNA van toekomstige personen, of dit (op termijn) toestaan voor bijvoorbeeld het voorkomen van ernstige erfelijke aandoeningen? En willen we meer ruimte geven voor embryo-onderzoek naar bijvoorbeeld de veiligheid en trefzekerheid van de techniek?

Hoe we als samenleving met deze nieuwe mogelijkheden willen omgaan, is een lastige en veelzijdige vraag. Die raakt onder andere aan de manier waarop we omgaan met ziektes en elkaar, en belangrijke keuzes bij voortplanting en zwangerschap. Deze vragen moeten  zorgvuldig afwogen worden en gaan ons allemaal aan. Niet alleen wetenschappers, artsen en politici gaan hierover. Binnen de DNA-dialoog kreeg daarom een divers publiek de kans zich te informeren, een mening te vormen en perspectieven en argumenten uit te wisselen.

Door een embryo genetisch aan te passen in het laborato­rium en daarna in de baarmoeder van de (draag)moeder te plaatsen, ontwikkelt zich een nieuw mens die de gemaakte aanpassingen in alle cellen van zijn of haar lichaam draagt. Dus ook in de eicellen of zaadcellen, waardoor hij of zij als volwassene de genetische aanpassingen zal doorgeven aan zijn of haar eventuele nakomelingen (en zij op hun beurt weer aan hun nakomelingen).

Deze vorm van genetische modificatie wordt ook wel kiembaanmodificatie genoemd. Met deze techniek kunnen erfelijke eigenschappen van een toekomstig persoon worden aange­past, bijvoorbeeld de aanleg voor een erfelijke aandoening. Bekijk ook het item ‘Knippen en plakken in DNA’.

De DNA-dialoog is de naam van een tweejarig project waarbinnen een groep organisaties veelzijdige activiteiten organiseerde en informatiemateriaal ontwikkelde om ervoor te zorgen dat een grote diversiteit aan mensen aan de discussie mee zouden doen om te spreken over zo veel mogelijk verschillende vragen rondom dit onderwerp. Eind 2018 kende het Ministerie van VWS een subsidie toe aan dit project.

Het doel van de DNA-dialoog was om diverse (groepen) mensen in deze discussie te betrekken om hun zorgen, vragen, perspec­tieven en overwegingen te delen en op deze manier een proces van ‘collectieve meningsvorming’ te stimuleren.

De DNA-dialoog werd georganiseerd door een diverse groep organisaties, die elk vanuit hun eigen expertise en interesse betrokken waren bij dit onderwerp.

 De initiatiefnemers waren:

  • Erfocentrum (penvoerder)
  • Erasmus MC, afdeling Klinische Genetica
  • Rathenau Instituut
  • NPV - Zorg voor het Leven
  • NEMO Kennislink

Diverse andere organisaties leverden een inhoudelijke bijdrage of hadden een adviserende rol:

  • Amsterdam UMC, sectie Cummunity Genetics & Public Health en afdeling Voortplantingsgeneeskunde
  • Centrum voor Media & Gezondheid (CMG)
  • Nederlandse Associatie voor Community Genetics and Genomics (NACGG)
  • Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
  • Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN)
  • Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP).

Van oktober 2019 tot oktober 2020 vonden binnen de DNA-dialoog 27 dialogen plaats, in verschillende vormen, voor uiteenlopende groepen, verspreid door het hele land én online. Door de beperkingen vanwege het coronavirus na maart 2020 is een aantal dialogen gehouden in een aangepaste vorm met kleinere groepen en/of online.

In de dialogen kregen deelnemers informatie en deelden zij hun overwegingen, zorgen en vragen, om zo in gesprek met elkaar een mening te kunnen vormen over de aanvaardbaarheid van het aanpassen van embryo-DNA.

Daarnaast zijn binnen de DNA-dialoog verschillende onderzoeken gedaan. Deze hadden als doel om nog meer inzicht te krijgen in de mening van Nederlanders over dit onderwerp en het online gesprek hierover. Ook werden de juridische knelpunten en veiligheidsvraagstukken bij het eventuele invoeren van dergelijke technieken in de klinische praktijk onderzocht, net als de keuzes die moeten worden gemaakt bij de bekostiging ervan.

Ook zijn een aantal instrumenten ontwikkeld om deelnemers te informeren en het gesprek op gang te brengen. Zoals animaties van toekomstscenario’s en verschillende lespakketten voor basis- en middelbare scholen. Daarnaast zijn binnen de DNA-dialoog 56 (online) artikelen gepubliceerd, en 15 andere producten, zoals video’s

In het rapport beschrijven we de kwesties, zorgen en vragen die deelnemers aan de dialoog ter sprake brachten. Deze hebben we onderverdeeld in zes hoofdthema’s, elk met een centrale vraag:

  1. Willen we embryo-DNA aanpassen en zo ja: waarvoor?
  2. Hoe zouden we de klinische praktijk rond het aanpassen van embryo-DNA vormgeven?
  3. Welke risico’s hangen samen met het aanpassen van embryo-DNA en hoe gaan we daarmee om?
  4. Welke organisatorische en ethische kwesties hangen samen met onderzoek naar het aanpassen van embryo-DNA?
  5. Welke gevolgen kan het aanpassen van embryo-DNA hebben voor de maatschappij?
  6. Welke gedachten over het goede leven, voortplanting en ouderschap bestaan er in relatie tot het aanpassen van embryo-DNA?

Deze veelzijdigheid aan thema’s illustreert dat deelnemers aan de dialogen diverse aspecten en perspectieven meewegen in hun mening over het aanpassen van DNA van toekomstige personen.

Deelnemers aan de DNA-dialoog zijn over het algemeen niet principieel tegen het aanpassen van het DNA van toekomstige personen. Maar dit betekent niet dat ze er automatisch voorstander van zijn: ze vinden het alleen acceptabel of wenselijk als het voor heel specifieke doelen (alleen voor het voorkomen van ernstige erfelijke aandoeningen) en onder strikte voorwaarden wordt toegepast.

Deelnemers vrezen dat belangrijke (maatschappelijke) waarden, zoals zelfbeschikking, toegankelijkheid van zorg voor mensen met een aandoening, diversiteit, acceptatie van verschillen en non-discriminatie onder druk komen te staan als het aanpassen van DNA zou worden toegestaan. Ze vinden het belangrijk dat deze waarden beschermd blijven.

Ook vinden ze het belangrijk dat mensen met een kinderwens in de toekomst een vrije, weloverwogen keuze kunnen maken om deze technieken wel of niet toe te passen, en ze vrezen dat er hierbij maatschappelijke druk kan ontstaan. Daarnaast stellen ze hoge eisen aan de veiligheid van eventuele klinische toepassing, waarover nog veel wetenschappelijke onzekerheid bestaat.

Er is ook een aanzienlijke groep deelnemers (vaak met christelijke achtergrond), die het onacceptabel vindt als er menselijke embryo’s gebruikt worden bij onderzoek naar de veiligheid en effectiviteit van het aanpassen van DNA van toekomstige personen.

Een volledige beschrijving van de uitkomsten van de dialoog is te vinden in het rapport.

De resultaten van de DNA-dialoog geven beleidsmakers, wetenschappers, medici, patiënten, deelnemers aan een dialoog en andere burgers inzicht in de kwesties die spelen rond het aanpassen van embryo-DNA en hoe daar in Nederland verschillend over wordt gedacht. Zo dragen ze bij aan verdere meningsvorming en het vormen van gewogen beleid.

Op 25 januari 2021 werd het eindrapport van het project aangeboden aan de Minister van VWS. De inzichten zullen worden gebruikt in de politieke discussie over mogelijke aanpassing van de wetgeving die bepaalt of verder onderzoek naar nut en veiligheid van aanpassen van embryo-DNA mogelijk wordt. Patiënten, wetenschappers, medische beroepsgroepen en verdere samenleving zullen verder moeten bespreken of inbedding in de zorgpraktijk wenselijk en mogelijk is. Daarbij moet men rekening houden met belangrijke voorwaarden die dit rapport hen meegeeft.