Wezenlijk anders

Wie dierlijk en menselijk celmateriaal samenvoegt, maakt nieuwe vormen van levend materiaal. Twee mens-diercombinaties die zo ontstaan worden iPS-chimaeren en cybriden genoemd. Dat kan door bijvoorbeeld menselijke stamcellen in te brengen bij een dierlijk embryo (iPS-chimaeren), of een menselijke celkern in te brengen in een dierlijke eicel (cybriden).

Onderzoek met cybriden en iPS-chimaeren kan wetenschappelijke kennis opleveren en in de toekomst mogelijk leiden tot het testen en ontwikkelen van medische behandelingen. Dit onderzoek is nu niet helder gereguleerd in de Nederlandse wet. De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) wil dit wel gaan doen, bij voorkeur binnen de Embryowet. De Gezondheidsraad adviseert hem hierover op drie punten: medisch-wetenschappelijke noodzaak; medisch-ethische reflectie; en de stand van zaken van de maatschappelijke discussie en politieke bezinning. Dit rapport is een deeladvies voor het derde element.

Een overzicht van eerder onderzoek
Hoe denken burgers en belanghebbenden over cybriden en iPS-chimaeren? Daar zijn in binnen- en buitenland enkele studies naar gedaan. Dit rapport geeft hiervan een overzicht. Daarna volgt een inventarisatie van de (zeer beperkte) dialoog in Nederland. We betrekken daarbij de discussie over verwante thema’s zoals klonen, xenotransplantatie (het transplanteren van organen of weefsels tussen soorten), transgene dieren en onderzoek met embryo’s. Op basis hiervan formuleren we lessen voor het vormgeven van een brede maatschappelijke dialoog over onderzoek met cybriden en chimaeren in Nederland.

Complexe afwegingen op basis van diverse morele overwegingen
Uit onderzoek blijkt dat mensen zelden principieel en onveranderlijk voor of tegen onderzoek met cybriden en iPS-chimaeren zijn. Ze maken een afweging tussen de voor- en nadelen op basis van verschillende morele overwegingen.

• Fundamentele overwegingen: die kunnen gaan over natuurlijke grenzen, de morele status van de entiteiten of het instrumenteel gebruik van dieren.
• Overwegingen rond wetenschappelijke mogelijkheden en risico’s. Onderzoek dat zal leiden tot medische voordelen, wordt eerder toelaatbaar gevonden dan fundamenteel-wetenschappelijk onderzoek. Ook veiligheid (denk aan kruisbesmetting) en risico’s (denk aan ontsnapping uit het laboratorium) spelen een rol, en of er realistische alternatieven voor dit type onderzoek zijn.
• Praktische overwegingen: dit gaat vooral over het vormgeven van de onderzoekspraktijk en het toezicht daarop. Hierbij is dierenwelzijn een belangrijk punt.

Wikken en wegen in onzekerheid
Na dergelijke afwegingen blijken mensen goed in staat te zijn aan te geven wanneer onderzoek met cybriden en iPS-chimaeren toelaatbaar zou kunnen zijn. Dat is wanneer er voldoende toezicht is op het onderzoek, wanneer onderzoeksvoorstellen op nut en noodzaak worden getoetst, en wanneer de risico’s worden beheerst. Wel wikken en wegen zij hierbij tussen twee onbekende factoren: in het algemeen is het namelijk hoogst onzeker of, en binnen welke tijdspanne, voor- en nadelen van mens-dier onderzoek en mogelijke alternatieven werkelijkheid kunnen worden.

Eerdere dialoog en debat
Een brede maatschappelijke dialoog over cybriden en iPS-chimaeren is in Nederland nog niet gevoerd. Wel discussiëren beleidsmakers en politici al sinds 2003 over de noodzaak om cybriden en iPS-chimaeren te reguleren in de Embryowet. Er zijn hierover in de kranten ook enkele (opinie)stukken verschenen. Verder komen in discussies over verwante thema’s veelal dezelfde overwegingen, vragen en zorgen op als bij cybriden of bij chimaeren.

Lessen voor een brede dialoog
Op basis van ons onderzoek formuleren we zes lessen voor een maatschappelijke dialoog over dit onderwerp.

1. Gebruik niet de noemer ‘mens-diercombinaties’
   Cybriden en iPS-chimaeren zijn verschillende entiteiten. Daardoor spelen er grotendeels andere morele overwegingen. Door ze niet onder de algemene noemer ‘mens-diercombinaties’ te bespreken, wordt recht gedaan aan die verschillen.
2. Geef principieel bezwaar de ruimte
   Ook in Nederland zal een minderheid van de mensen principieel tegen onderzoek met cybriden en iPS-chimaeren zijn. Aan deze principiële bezwaren liggen vaak waarden ten grondslag die worden gedeeld door de grotere groep mensen met een minder uitgesproken houding. Het is belangrijk om ook naar principiële argumenten te luisteren en het debat niet alleen te richten op de voorwaarden waaronder onderzoek zal worden geaccepteerd.
3. Zet in op een periodieke dialoog
   Het afwegen van de voor- en nadelen van onderzoek met cybriden en iPS-chimaeren is het afwegen van twee onbekende factoren. Het is onzeker of en wanneer ze werkelijkheid zullen worden. Naarmate de wetenschap zich ontwikkelt kan dit duidelijker worden. In de tussentijd kunnen realistische alternatieven opkomen en waardenperspectieven in de samenleving veranderen. Daarom is periodieke her-evaluatie nodig.
4. Benut lessen van nauwverwante dialogen
   De inzichten uit nauwverwante dialogen geven aan welke aspecten belangrijk zijn: de morele status van embryo’s en embryo-achtige entiteiten; dierenwelzijn en het instrumenteel gebruik van dieren; de invloed van commerciële belangen; transparantie en de mogelijkheid om grip te hebben en invloed uit te oefenen op ontwikkelingen; en de integriteit van leven. Benut deze inzichten bij de informatievoorziening voor of tijdens de dialoog.
5. Heb oog voor de politieke, juridische en maatschappelijke context
   De discussie rond cybriden en iPS-chimaeren wordt beïnvloed door eerdere beslissingen rond het tot stand brengen van embryo’s voor onderzoek, therapeutisch kloneren, genetische modificatie en onderzoek met proefdieren.
6. Wees zorgvuldig met taal
   In de woorden die worden gekozen bij de maatschappelijke dialoog komen verschillende perspectieven en oordelen tot uitdrukking. Het is daarom aan te bevelen om als onderdeel van de dialoog te bediscussiëren hoe de verschillende entiteiten die ontstaan door vermenging van menselijk en dierlijk materiaal omschreven kunnen worden.

Aanvullend
We bevelen de minister aan om cybriden en iPS-chimaeren te bespreken in hun samenhang met verwante biotechnologische ontwikkelingen, zoals genetische modificatie of het tot stand brengen van embryo-achtige structuren. Zo kan het debat op een meer fundamenteel niveau gevoerd worden. De overwegingen en perspectieven die in deze brede maatschappelijke dialoog aan het licht komen, kunnen dan de basis vormen voor beleid dat recht doet aan breed gedragen wensen en zorgen.

Bij voorkeur citeren als:
S. van Baalen, J. Gouman, P. Verhoef (2019). Wezenlijk anders – Lessen voor de maatschappelijke dialoog over het combineren van menselijk en dierlijk celmateriaal. Den Haag. 

Lessen voor een brede dialoog

Op basis van ons onderzoek formuleren we zes lessen voor een maatschappelijke dialoog over dit onderwerp.

1. Gebruik niet de noemer ‘mens-diercombinaties’
   Cybriden en iPS-chimaeren zijn verschillende entiteiten. Daardoor spelen er grotendeels andere morele overwegingen. Door ze niet onder de algemene noemer ‘mens-diercombinaties’ te bespreken, wordt recht gedaan aan die verschillen.
2. Geef principieel bezwaar de ruimte
   Ook in Nederland zal een minderheid van de mensen principieel tegen onderzoek met cybriden en iPS-chimaeren zijn. Aan deze principiële bezwaren liggen vaak waarden ten grondslag die worden gedeeld door de grotere groep mensen met een minder uitgesproken houding. Het is belangrijk om ook naar principiële argumenten te luisteren en het debat niet alleen te richten op de voorwaarden waaronder onderzoek zal worden geaccepteerd.
3. Zet in op een periodieke dialoog
   Het afwegen van de voor- en nadelen van onderzoek met cybriden en iPS-chimaeren is het afwegen van twee onbekende factoren. Het is onzeker of en wanneer ze werkelijkheid zullen worden. Naarmate de wetenschap zich ontwikkelt kan dit duidelijker worden. In de tussentijd kunnen realistische alternatieven opkomen en waardenperspectieven in de samenleving veranderen. Daarom is periodieke her-evaluatie nodig.
4. Benut lessen van nauwverwante dialogen
   De inzichten uit nauwverwante dialogen geven aan welke aspecten belangrijk zijn: de morele status van embryo’s en embryo-achtige entiteiten; dierenwelzijn en het instrumenteel gebruik van dieren; de invloed van commerciële belangen; transparantie en de mogelijkheid om grip te hebben en invloed uit te oefenen op ontwikkelingen; en de integriteit van leven. Benut deze inzichten bij de informatievoorziening voor of tijdens de dialoog.
5. Heb oog voor de politieke, juridische en maatschappelijke context
   De discussie rond cybriden en iPS-chimaeren wordt beïnvloed door eerdere beslissingen rond het tot stand brengen van embryo’s voor onderzoek, therapeutisch kloneren, genetische modificatie en onderzoek met proefdieren.
6. Wees zorgvuldig met taal
   In de woorden die worden gekozen bij de maatschappelijke dialoog komen verschillende perspectieven en oordelen tot uitdrukking. Het is daarom aan te bevelen om als onderdeel van de dialoog te bediscussiëren hoe de verschillende entiteiten die ontstaan door vermenging van menselijk en dierlijk materiaal omschreven kunnen worden.

Aanvullend
We bevelen de minister aan om cybriden en iPS-chimaeren te bespreken in hun samenhang met verwante biotechnologische ontwikkelingen, zoals genetische modificatie of het tot stand brengen van embryo-achtige structuren. Zo kan het debat op een meer fundamenteel niveau gevoerd worden. De overwegingen en perspectieven die in deze brede maatschappelijke dialoog aan het licht komen, kunnen dan de basis vormen voor beleid dat recht doet aan breed gedragen wensen en zorgen.