Inleiding
Door het DNA van een embryo aan te passen in het laboratorium en daarna in de baarmoeder van de (draag)moeder te plaatsen, ontwikkelt zich een nieuw mens die de gemaakte aanpassingen in alle cellen van zijn of haar lichaam draagt. Dus ook in de eicellen of zaadcellen, waardoor hij of zij als volwassene de genetische aanpassingen zal doorgeven aan zijn of haar eventuele nageslacht (en zij op hun beurt weer aan hun nageslacht). De ontwikkeling van technieken voor het aanpassen van DNA van embryo’s is in het afgelopen decennium in een stroomversnelling gekomen. Dit heeft de discussie over de wenselijkheid van het aanpassen van DNA van toekomstige personen opnieuw doen oplaaien. Het aanpassen van DNA van toekomstige personen heeft potentieel verstrekkende gevolgen. Besluitvorming over het al dan niet toestaan ervan vraagt daarom om zorgvuldige afweging waarbij deskundigen (zoals wetenschappers, artsen en ethici) en direct belanghebbenden (zoals dragers van erfelijke ziekten en patiënten) én het brede publiek worden betrokken.
Een aantal organisaties in Nederland nam daarom gezamenlijk het initiatief om een brede en zichtbare maatschappelijke dialoog te organiseren over het aanpassen van DNA van embryo’s (oftewel kiembaanmodificatie). Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) kende eind 2018 een subsidie toe voor het tweejarige project. Onder de noemer ‘de DNA-dialoog’ organiseerde het consortium van organisaties een maatschappelijke dialoog over het aanpassen van DNA van toekomstige personen.
De DNA-dialoog
Van oktober 2019 tot oktober 2020 zijn binnen de DNA-dialoog 27 dialogen georganiseerd, in verschillende vormen, voor uiteenlopende groepen, verspreid door het hele land én online. Door de beperkingen vanwege het coronavirus na maart 2020 is een flink aantal dialogen niet doorgegaan zoals gepland, maar met aanpassingen zijn toch nog dialogen gehouden met kleinere groepen en/of online. In de dialogen kregen deelnemers informatie en deelden zij met elkaar hun perspectieven en overwegingen, zorgen en vragen, om zo een mening te kunnen vormen over de aanvaardbaarheid van het aanpassen van embryo-DNA. Daarnaast zijn binnen de DNA-dialoog verschillende onderzoeken gedaan om nog meer inzicht te krijgen in de mening van Nederlandse burgers over het aanpassen embryo-DNA, het online gesprek hierover, de juridische knelpunten en veiligheidsvraagstukken bij het eventuele invoeren van dergelijke technieken in de klinische praktijk en de keuzes die moeten worden gemaakt bij de bekostiging ervan.
Resultaten
Aan de dialogen namen mensen deel met diverse achtergronden en met verschillende meningen. De gesprekken en interacties gingen in grote lijnen over deze vragen:
Deelnemers waren, in het algemeen, goed in staat om genuanceerd na te denken over het onderwerp, en om verschillende aspecten en perspectieven mee te wegen in hun mening over het aanpassen van DNA van toekomstige personen.
Conclusies
Uit de dialogen blijkt dat de meerderheid van de deelnemers geen principiële, onveranderlijke bezwaren heeft tegen het aanpassen van DNA van toekomstige personen. Er is wel een kleine groep die vindt dat het aanpassen van embryo-DNA een fundamentele grens overschrijdt en voor geen enkel doel acceptabel is, ongeacht de mogelijke voordelen ervan.
De deelnemers die niet principieel en onveranderlijk tegen zijn, vinden het aanpassen van DNA van toekomstige personen alleen acceptabel, als dit voor heel specifieke doelen en onder strikte voorwaarden wordt toegepast. Hieronder staan de voorwaarden die deelnemers aan de dialogen vaak noemen en die veel invloed hebben op of ze het aanpassen van DNA van toekomstige personen acceptabel vinden.
Rapport aangeboden aan minister Hugo de Jonge
Het rapport werd maandag 25 januari in Villa Jongerius (Utrecht) aangeboden aan de samenleving en de minister van VWS, Hugo de Jonge, in aanwezigheid van enkele deelnemers aan de DNA-dialoog. Bekijk hier de registratie van dit evenement.
Op basis van de resultaten en conclusies in dit rapport, zijn een aantal aanbevelingen geformuleerd voor de beleidsmakers, om daarmee gewogen besluit- en beleidsvorming over het aanpassen van DNA van menselijke embryo’s mogelijk te maken.
Tot slot
Deelnemers aan de DNA-dialoog zijn over het algemeen niet principieel tegen het aanpassen van DNA van toekomstige kinderen. Maar dit betekent niet dat ze er automatisch voorstander van zijn; ze vinden het alleen acceptabel of wenselijk als het voor hele specifieke doelen (alleen voor het voorkomen van ernstige erfelijke aandoeningen) en onder strikte voorwaarden wordt toegepast, zonder dat belangrijke (maatschappelijke) waarden onder druk komen te staan.
Het is belangrijk dat beleidsmakers, wetenschappers, deskundigen en de samenleving antwoorden vinden op de vragen of en hoe het aanpassen van het DNA van toekomstige personen een waardevolle toevoeging kan zijn aan de bestaande mogelijkheden om te zorgen dat een kind zonder een ernstige erfelijke aandoening wordt geboren. Met de DNA-dialoog is een begin gemaakt met het geven van de antwoorden. De aanbevelingen geven richting aan verdere dialoog en besluitvorming.