Zo denken Nederlanders over het aanpassen van embryo-DNA

Inleiding
Door het DNA van een embryo aan te passen in het laborato­rium en daarna in de baarmoeder van de (draag)moeder te plaatsen, ontwikkelt zich een nieuw mens die de gemaakte aanpassingen in alle cellen van zijn of haar lichaam draagt. Dus ook in de eicellen of zaadcellen, waardoor hij of zij als volwassene de genetische aanpassingen zal doorgeven aan zijn of haar eventuele nageslacht (en zij op hun beurt weer aan hun nageslacht). De ontwikkeling van technieken voor het aanpassen van DNA van embryo’s is in het afgelopen decennium in een stroomversnelling gekomen. Dit heeft de discussie over de wenselijkheid van het aanpassen van DNA van toekomstige personen opnieuw doen oplaaien. Het aanpassen van DNA van toekomstige personen heeft poten­tieel verstrekkende gevolgen. Besluitvorming over het al dan niet toestaan ervan vraagt daarom om zorgvuldige afweging waarbij deskundigen (zoals wetenschappers, artsen en ethici) en direct belanghebbenden (zoals dragers van erfelijke ziekten en patiënten) én het brede publiek worden betrokken.

Een aantal organisaties in Nederland nam daarom gezamenlijk het initiatief om een brede en zichtbare maatschappelijke dialoog te organiseren over het aanpassen van DNA van embryo’s (oftewel kiembaanmodificatie). Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) kende eind 2018 een subsidie toe voor het tweejarige project. Onder de noemer ‘de DNA-dialoog’ organiseerde het consortium van organisaties een maatschappelijke dialoog over het aanpassen van DNA van toekomstige personen.

De DNA-dialoog
Van oktober 2019 tot oktober 2020 zijn binnen de DNA-dialoog 27 dialogen georganiseerd, in verschillende vormen, voor uiteenlopende groepen, verspreid door het hele land én online. Door de beperkingen vanwege het coronavirus na maart 2020 is een flink aantal dialogen niet doorgegaan zoals gepland, maar met aanpassingen zijn toch nog dialogen gehouden met kleinere groepen en/of online. In de dialogen kregen deelnemers informatie en deelden zij met elkaar hun perspectieven en overwegingen, zorgen en vragen, om zo een mening te kunnen vormen over de aanvaardbaarheid van het aanpassen van embryo-DNA. Daarnaast zijn binnen de DNA-dialoog verschillende onderzoeken gedaan om nog meer inzicht te krijgen in de mening van Nederlandse burgers over het aanpassen embryo-DNA, het online gesprek hierover, de juridische knelpunten en veiligheidsvraagstukken bij het eventuele invoeren van dergelijke technieken in de klinische praktijk en de keuzes die moeten worden gemaakt bij de bekostiging ervan.

Resultaten
Aan de dialogen namen mensen deel met diverse achter­gronden en met verschillende meningen. De gesprekken en interacties gingen in grote lijnen over deze vragen:  

1. Willen we embryo-DNA aanpassen en zo ja: waarvoor?
2. Hoe zouden we de klinische praktijk rond het aanpassen van embryo-DNA vormgeven?
3. Welke risico’s hangen samen met het aanpassen van embryo-DNA en hoe gaan we daarmee om?
4. Welke organisatorische en ethische kwesties hangen samen met onderzoek naar het aanpassen van embryo-DNA?
5. Welke gevolgen kan het aanpassen van embryo-DNA hebben voor de maatschappij?
6. Welke gedachten over het goede leven, voortplanting en ouderschap bestaan er in relatie tot het aanpassen van embryo-DNA?

Deelnemers waren, in het algemeen, goed in staat om genuan­ceerd na te denken over het onderwerp, en om verschillende aspecten en perspectieven mee te wegen in hun mening over het aanpassen van DNA van toekomstige personen.

Conclusies 
Uit de dialogen blijkt dat de meerderheid van de deelnemers geen principiële, onveranderlijke bezwaren heeft tegen het aanpassen van DNA van toekomstige personen. Er is wel een kleine groep die vindt dat het aanpassen van embryo-DNA een fundamentele grens overschrijdt en voor geen enkel doel acceptabel is, ongeacht de mogelijke voordelen ervan.

De deelnemers die niet principieel en onveranderlijk tegen zijn, vinden het aanpassen van DNA van toekomstige personen alleen acceptabel, als dit voor heel specifieke doelen en onder strikte voorwaarden wordt toegepast. Hieronder staan de voorwaarden die deelnemers aan de dialogen vaak noemen en die veel invloed hebben op of ze het aanpassen van DNA van toekomstige personen acceptabel vinden.  

• Het aanpassen embryo-DNA mag alleen worden ingezet om erfelijke aandoeningen te voorkomen en niet voor mensverbetering.
   
• Het aanpassen van embryo-DNA om een erfelijke aandoening te voorkomen is alleen acceptabel als daarmee aandoe­ningen worden voorkomen die voldoende ernstig zijn.
   
• Deelnemers vinden het aanpassen van DNA van toekomstige personen risicovoller dan bestaande voortplantingstech­nologieën, zoals embryoselectie. Daarom vinden ze dat er eisen moeten worden gesteld aan veiligheid en voorzorg.
   
• Als de techniek zou worden toegepast in de voortplantings-praktijk, vinden deelnemers het belangrijk dat toekomstige ouders een vrije en weloverwogen keuze kunnen maken om wel of geen gebruik te maken van technieken om het DNA van hun toekomstige kind aan te passen.
   
• Over de vraag of het acceptabel en nodig is om onderzoek met menselijke embryo’s te verrichten naar de veiligheid en effectiviteit van het aanpassen van embryo-DNA, denken deelnemers verschillend. Sommige deelnemers vinden een embryo dermate beschermwaardig, dat ze principieel tegen onderzoek zijn waarbij embryo’s verloren gaan, of waarvoor ze speciaal tot stand worden gebracht.
   
• Deelnemers merkten op dat het lastig is een scherp onderscheid te maken tussen het voorkomen van aandoeningen en het aanbrengen van verbeteringen, en tussen aandoeningen die ernstig en niet ernstig genoeg zijn. Het aanpassen van embryo-DNA om ernstige erfelijke aandoeningen te voorkomen roept voor veel deelnemers duidelijk veel vragen en zorgen op. Ze zien zowel de voordelen als de mogelijke gevaren. Waarden die beschermd moeten worden bij verdere besluitvorming over nader onderzoek en het eventueel invoeren van de technologie in de praktijk, zijn onder andere veilig­heid, voorkomen van leed, zelfbeschikking, toegankelijkheid, diversiteit, acceptatie van verschillen tussen mensen, non-discriminatie en solidariteit.

Rapport aangeboden aan minister Hugo de Jonge
Het rapport werd maandag 25 januari in Villa Jongerius (Utrecht) aangeboden aan de samenleving en de minister van VWS, Hugo de Jonge, in aanwezigheid van enkele deelnemers aan de DNA-dialoog. Bekijk hier de registratie van dit evenement.

Op basis van de resultaten en conclusies in dit rapport, zijn een aantal aanbevelingen geformuleerd voor de beleidsmakers, om daarmee gewogen besluit- en beleidsvorming over het aanpassen van DNA van menselijke embryo’s mogelijk te maken.

1. Onderzoek of bij de doelen waarvoor relatief veel steun is (namelijk het voorkomen van ernstige, erfelijke aandoe­ningen) de voordelen en noodzaak groot genoeg zijn om het aanpassen van embryo-DNA mogelijk te maken, vergeleken met bestaande alternatieven als embryoselectie.
2. Verhelder of en hoe de procedure van het aanpassen van DNA van toekomstige personen in de praktijk (technisch) zo kan worden vormgegeven dat deze aansluit bij de voorwaarden die deelnemers stellen.
3. Anticipeer bij voorbereidingen op eventuele praktijk­toepassing van het aanpassen van DNA van toekomstige personen op het beschermen van belangrijke maatschap­pelijke waarden.
4. Koppel gesprekken over beleidsoverwegingen bij het aanpassen van DNA van toekomstige personen niet los van overwegingen en (voor)waarden die belangrijk zijn bij andere (toekomstige) voortplantingstechnologie en tests voorafgaande aan of tijdens de zwangerschap.
5. Besteed bij politieke besluitvorming rond het aanpassen van embryo-DNA aandacht aan zowel de verschillen als de overeenkomsten die genoemd worden ten opzichte van bestaande technieken rond voortplanting en zwangerschap, en vooral de impliciete belangen en waarden die daaronder schuil kunnen gaan.
6. Houd bij verdere politieke menings- en besluitvorming oog voor de internationale context van debat en wet- en regelgeving.

Tot slot
Deelnemers aan de DNA-dialoog zijn over het algemeen niet principieel tegen het aanpassen van DNA van toekomstige kinderen. Maar dit betekent niet dat ze er automatisch voorstander van zijn; ze vinden het alleen acceptabel of wenselijk als het voor hele specifieke doelen (alleen voor het voorkomen van ernstige erfelijke aandoeningen) en onder strikte voorwaarden wordt toegepast, zonder dat belangrijke (maatschappelijke) waarden onder druk komen te staan.

Het is belangrijk dat beleidsmakers, wetenschappers, deskundigen en de samenleving antwoorden vinden op de vragen of en hoe het aanpassen van het DNA van toekom­stige personen een waardevolle toevoeging kan zijn aan de bestaande mogelijkheden om te zorgen dat een kind zonder een ernstige erfelijke aandoening wordt geboren. Met de DNA-dialoog is een begin gemaakt met het geven van de antwoorden. De aanbevelingen geven richting aan verdere dialoog en besluitvorming.