In de geest van open science

Aanleiding

Nederland en Europa zetten zich in voor een open wetenschap, waarin wetenschappelijke publicaties vrij toegankelijk zijn en data worden gedeeld en hergebruikt. Openheid kan niet alleen de wetenschap zelf ten goede komen, maar kan deze ook relevanter maken voor de samenleving. In de uitwerking van het open science beleid ligt de nadruk op open access en open data. Openheid richting de samenleving, daadwerkelijke publieke betrokkenheid bij de wetenschap, staat vooralsnog op de achtergrond. Meer publieke betrokkenheid kan zorgen voor wetenschappelijk onderzoek dat beter aansluit op maatschappelijke behoeften en meer impact. Om dit te verduidelijken, is er behoefte aan voorbeelden van manieren waarop de samenleving betrokken wordt bij wetenschappelijk onderzoek.

Publieke betrokkenheid

Met publieke betrokkenheid bedoelen we betrokkenheid van niet-onderzoekers bij het proces van wetenschappelijk onderzoek. Het gaat in de praktijk doorgaans om mensen die een specifieke interesse hebben in een bepaald onderzoeksthema, of om mensen die een belang hebben bij het onderzoek. Zij kunnen in verschillende fasen van het onderzoek betrokken zijn: i) het agenderen en programmeren van onderzoek, ii) het ontwerpen en uitvoeren van onderzoeksprojecten, en iii) het verspreiden en benutten van bevindingen.

Er zijn verschillende redenen om niet-onderzoekers te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek. Zij kunnen bijdragen aan het onderzoek door praktijkinzichten en (ervarings)kennis in te brengen, kennisbehoeften te articuleren, of data te helpen verzamelen. Participatie kan bovendien het draagvlak voor onderzoek versterken. Een meer principieel argument voor betrokkenheid is het feit dat wetenschappelijk onderzoek publiek gefinancierd wordt en moet aansluiten op de behoeften van het publiek.

Doel en opzet

Dit onderzoek laat zien hoe publieke betrokkenheid bij wetenschappelijk onderzoek vorm krijgt in de psychiatrie. Tot welke meerwaarde leidt publieke betrokkenheid? Welke knelpunten zijn er? Concreet kijken we naar de betrokkenheid van patiënten en andere belanghebbenden bij de agendering en uitvoering van psychiatrisch onderzoek en bij de verspreiding van resultaten. Op basis van gesprekken met betrokkenen, literatuur en beleidsdocumenten schetsen we wetenschappelijke onderzoeksprocessen waarin artsen, patiënten, naasten en andere actoren betrokken zijn.

We hebben gekozen voor dit vakgebied binnen het domein van gezondheid en zorg, omdat daar een duidelijk, groot en direct belang is voor het leven van burgers.  Daarnaast is er in dit domein juist al langere tijd aandacht voor deelname van patiënten in het onderzoeksproces, omdat het gangbare biomedisch onderzoek weinig concrete handvatten oplevert voor verbetering van het leven van patiënten.

Publieke betrokkenheid bij wetenschappelijk onderzoek in de psychiatrie

Ons onderzoek laat zien dat in de psychiatrie veel partijen betrokken zijn bij het articuleren van onderzoeksbehoeften en het opstellen van onderzoekprogramma’s, waaronder patiënten en behandelaars. Het veld is georganiseerd via patiënten-, beroeps- en andere belangenverenigingen die bijdragen aan het identificeren en prioriteren van kennislacunes. In de uitvoering van onderzoek leent met name toegepast en praktijkgericht onderzoek zich goed voor publieke betrokkenheid, doordat dit plaatsvindt in nauw contact met patiënten en behandelaars. Er zijn academische onderzoekers die pionieren met onderzoek vanuit ervarings-deskundigheid. Zij zien betrokkenheid als een noodzakelijke aanvulling op het gangbare, biomedisch onderzoek.

De maatschappelijke waarde van publieke betrokkenheid ligt in de focus die als gevolg van deze betrokkenheid ontstaat. Door de input van patiënten is er meer aandacht voor thema’s zoals herstel en empowerment, het naastenperspectief en de kwaliteit van zorgverlening. Dit contrasteert met de hoofdzakelijk biomedische perspectieven, gericht op begrijpen, diagnosticeren en genezen. Onderzoek vanuit ervaringsdeskundigheid beoogt concrete handvatten op te leveren voor patiënten en behandelaars om het welzijn van de patiënt te verbeteren.

De resultaten van onderzoek vanuit ervaringsdeskundigheid werken vaak nog niet door in behandelingsrichtlijnen en therapieën die door verzekeraars bekostigd worden. Zorgverzekeraars, het Zorginstituut Nederland en hun medische adviescommissies hechten aan onderzoek dat gevalideerd is op basis van randomised controlled trials (RCT’s). Een onderzoeksaanpak waarin patiënten een actieve rol hebben in opzet en uitvoering is slecht verenigbaar met een aanpak waarbij patiënten at random worden toegedeeld aan een groep met behandeling. Het betrekken van patiënten leidt tot lagere acceptatie en een kleinere kans op implementatie in de zorgpraktijk. En dit maakt het vervolgens voor onderzoekers weer minder aantrekkelijk om ervaringsdeskundigen te betrekken.

Bij voorkeur citeren als:

Van Ewijk, S., W. Scholten en P. Diederen (2019).In de geest van open science – Publieke betrokkenheid bij onderzoek in de psychiatrie. Den Haag: Rathenau Instituut

Uit de ervaringen binnen het psychiatrisch onderzoek trekken we vijf algemene lessen over publieke betrokkenheid bij wetenschappelijk onderzoek.

1. Onderscheid verschillende publieken en motivaties om bij onderzoek betrokken te raken.

Het betrekken van doelgroepen met sterke belangen stelt andere eisen dan het betrekken van een publiek met een algemene interesse. Niet-onderzoekers met een specifiek belang, zoals patiënten of zorgverzekeraars, gaat het doorgaans om het onderzoeksresultaat; algemeen geïnteresseerden gaat het bijvoorbeeld om het bevredigen van hun nieuwsgierigheid naar de psyche van de mens.

2. Publieke betrokkenheid is geen panacee.

Publieke betrokkenheid is geen generiek middel dat werkzaam is tegen alle kwalen van wetenschappelijk onderzoek, maar een kleine apotheek met specifieke middelen voor uiteenlopende aandoeningen. Publieke betrokkenheid vult wetenschappelijk onderzoek aan of stuurt het bij. Om te voorkomen dat publieke betrokkenheid bij wetenschappelijk onderzoek een leeg begrip wordt (en een verplicht nummer op aanvraagformulieren voor onderzoeksfinanciering), moeten onderzoekers, financiers en externe betrokkenen specifieke doelen van publieke betrokkenheid bepalen en daarbij de gepaste middelen zoeken.

3. Publieke betrokkenheid moet niet-onderzoekers en onderzoekers meerwaarde opleveren.

Publieke betrokkenheid bij wetenschappelijk onderzoek vraagt zowel van onderzoekers als van niet-onderzoekers een behoorlijke investering. Beide groepen zijn bereid die investering te doen als daar voldoende tegenover staat. Voor onderzoekers moet het onderzoek er beter van worden. Voor niet-onderzoekers moeten er relevante resultaten in het verschiet liggen. Dat wil zeggen: zij moeten invloed zien op agendering, programmering of uitvoering van wetenschappelijk onderzoek.

4. Kennisinstellingen kunnen publieke betrokkenheid bij onderzoek bevorderen via hun regimes van waarderen en erkennen.

Het huidige systeem van waarderen en erkennen (en belonen) van onderzoekers  stuurt de manier waarop onderzoek wordt gedaan en met wie. Minder nadruk op waardering van de academische gemeenschap en meer nadruk op waardering in een bredere maatschappelijke context, stimuleert onderzoek met verschillende publieken. De betrokkenheid van niet-onderzoekers bij het agenderen, programmeren en uitvoeren van onderzoek moet gewaardeerd worden.

5. Kwaliteit van onderzoek met niet-onderzoekers vraagt om een andere beoordeling.

Bij onderzoek met niet-onderzoekers in de uitvoering is behoefte aan duidelijkheid over standaarden voor kwaliteit en betrouwbaarheid. In het geval van de psychiatrie volgt onderzoek met betrokkenheid van niet-onderzoekers vaak een ander methodologisch pad dan de standaard randomised controlled trial (RCT). Medische commissies, die de overheid en verzekeraars adviseren over richtlijnen en te vergoeden zorg, hebben moeite de betrouwbaarheid van dit type onderzoek vast te stellen. Het is daarom van belang voorwaarden op te stellen waaronder onderzoek met actieve betrokkenheid van niet-onderzoekers betrouwbare en valide kennis oplevert.