Verbeterpunten voor datasolidariteit met gezondheidsgegevens
Foto: Shutterstock
Image
Met bestaande gezondheidsgegevens uit patiëntdossiers willen derden graag onderzoek doen. Derden zijn bijvoorbeeld universiteiten of bedrijven die slimme zorgtechnologie ontwikkelen op basis van big data. Het Ministerie van VWS moedigt dit aan met het credo ‘datasolidariteit’ om zo de volksgezondheid te dienen. Maar artsen die de gegevens beschikbaar kunnen maken en onderzoekers die ze willen gebruiken, ervaren problemen bij het interpreteren en toepassen van hiervoor relevante wetten: WGBO, AVG en UAVG. Daardoor komen de rechten van patiënten in gevaar en kunnen triviale conclusies worden getrokken, die de volksgezondheid niets opleveren of zelfs schade berokkenen. Het Rathenau Instituut adviseert vijf acties:
- Wetgeving van (U)AVG en WGBO beter afstemmen of aanpassen;
- Misverstanden en onduidelijkheden bij anonimiseren wegnemen;
- Knelpunten bij internationaal onderzoek grensoverschrijdend aanpakken;
- Bij gebruik van apps, portalen en AI-onderzoek rechten beter beschermen;
- Praktijken rond ‘toestemming vragen’ en ‘geen bezwaar’ verbeteren.
Lees het volledige Bericht aan het parlement
