Holland's Next Embryo Model
Holland 's Next Embryo Model in actie op Lowlands (foto: DigiDaan)
Onderzoekers kunnen gedoneerde menselijke lichaamscellen in het lab omvormen naar stamcellen, en deze laten groeien tot iets dat lijkt op een embryo. Met deze embryo-modellen kunnen onderzoekers verschillende fasen in de embryonale ontwikkeling in het lab nabootsen, wat allerlei mogelijkheden biedt voor onderzoek naar het ontstaan van genetische ziekten en onvruchtbaarheid. In de toekomst zouden sommige van deze modellen mogelijk niet meer van het ‘echte embryo’ te onderscheiden zijn. Daarmee zouden embryo-modellen de mogelijkheden kunnen vergroten voor de niet-natuurlijke voortplanting van de mens.
Het Rathenau Instituut vindt het belangrijk dat perspectieven binnen de samenleving worden meegenomen in de sturing en regulering van deze ontwikkeling, bijvoorbeeld bij de herziening van de Embryowet. Dit rapport beoogt bij te dragen aan politieke oordeelsvorming en democratische besluitvorming rond het gebruik van embryo-modellen voor onderzoek.
Samenvatting
Wat als biomedische onderzoekers iets in het lab kunnen maken dat lijkt op een menselijk embryo, terwijl het niet afkomstig is van een ei- en een zaadcel?
Onderzoekers kunnen gedoneerde menselijke lichaamscellen in het lab omvormen naar stamcellen, en deze laten groeien tot iets dat lijkt op een embryo. Met deze embryo-modellen kunnen onderzoekers verschillende fasen in de embryonale ontwikkeling in het lab nabootsen, wat allerlei mogelijkheden biedt voor onderzoek naar het ontstaan van genetische ziekten en onvruchtbaarheid. In de toekomst zouden sommige van deze modellen mogelijk niet meer van het ‘echte embryo’ te onderscheiden zijn. Daarmee zouden embryo-modellen de mogelijkheden kunnen vergroten voor de niet-natuurlijke voortplanting van de mens.
Doel van dit rapport
Het Rathenau Instituut vindt het belangrijk dat perspectieven binnen de samenleving worden meegenomen in de sturing en regulering van deze ontwikkeling, bijvoorbeeld bij de herziening van de Embryowet. Dit rapport beoogt bij te dragen aan politieke oordeelsvorming en democratische besluitvorming rond het gebruik van embryo-modellen voor onderzoek.
In dit rapport beantwoorden we de volgende onderzoeksvraag: ‘Wat vinden Nederlanders van onderzoek met embryo-modellen en welke waarden en argumenten spelen hierbij een rol?’. Om deze vraag te beantwoorden hebben het Rathenau Instituut en NEMO Science Museum in 2024 een brede maatschappelijke dialoog gevoerd, genaamd Holland’s Next Embryo Model (HNEM). Op vijf verschillende evenementen zijn we in gesprek gegaan met in totaal 613 festivalbezoekers over het gebruik van embryo-modellen.
Naast dit onderzoeksdoel, was het doel van HNEM ook om de publieke meningsvorming te stimuleren en publieke discussie over embryo-modellen aan te zwengelen. We informeerden mensen over wat er in de labs voor onderzoek gedaan wordt, en over de stand van de wetenschap.
Inzichten
Binnen het academische debat rondom embryomodellen gaat het veel over de afweging tussen wetenschappelijke vooruitgang versus levensbeschouwelijke argumenten. Dit onderzoek laat zien dat veel burgers het gesprek breder voeren, en dat andere thema’s minstens zo belangrijk zijn voor hun oordeelsvorming. Veel deelnemers waren enthousiast over de mogelijkheden van onderzoek met embryo-modellen. Tegelijkertijd waren deelnemers zich ervan bewust dat vooruitgang in de wetenschap niet per se leidt tot maatschappelijke vooruitgang. In de argumentatie die hiervoor gegeven werd onderscheiden wij drie overkoepelende thema’s: beschermwaardigheid, natuurlijkheid en maakbaarheid, en verwachtingen en vertrouwen. Deze thema’s liepen als een rode draad door de gevoerde dialogen, en vormden de kern van de argumenten op basis waarvan deelnemers de beloften van het onderzoek afwogen.
Beschermwaardigheid gaat over in hoeverre deelnemers vonden dat embryo’s een respectvolle behandeling verdienen omdat zij waardevol zijn in zichzelf. Criteria die voor deelnemers belangrijk waren voor het beoordelen van beschermwaardigheid zijn levensvatbaarheid, menselijkheid, en de ontstaanswijze van het embryo-model. Zo benoemde een grote meerderheid van deelnemers het vermogen tot het voelen van pijn en zelfbewustzijn als harde grens van ontwikkeling, en was er een zeer kleine minderheid die het onder geen enkele voorwaarde acceptabel vond om ‘menselijk leven’ in een lab tot stand te brengen enkel voor het doen van onderzoek. Een zeer kleine minderheid was principieel en absoluut tegen al het onderzoek met embryo-modellen, vanwege de morele status die deze deelnemers toekennen aan deze modellen, ook in het prille stadium waarin deze zich (onder huidige wetgeving) zouden bevinden.
Het thema natuurlijkheid / maakbaarheid gaat over de vraag in hoeverre de natuur aangepast mag worden voor onze eigen belangen. Een grote groep deelnemers zag kansen op het gebied van voortplanting voor mensen die met de huidige vruchtbaarheidsbehandelingen nog geen biologisch eigen kind kunnen krijgen. Vaak werd als voorwaarde voor onderzoek met embryo-modellen genoemd dat er niet te veel aan het nageslacht mag worden gesleuteld om perfectie na te streven. Ook werd genoemd dat menselijk lijden (tot op zekere hoogte) hoort bij het leven.
Bij het thema verwachtingen / vertrouwen gaat het om het krachtenveld (wetenschap, beleid) achter de ontwikkeling en toepassing van deze technologie en de wijze waarop deze ontwikkeling bijgestuurd en gereguleerd moet worden. We hoorden vaak van deelnemers dat zij het idee hebben dat de koers van wetenschap niet te stoppen is. Het vermogen van burgers en andere partijen om mee te beslissen en invloed uit te oefenen op beleid werd door sommigen beperkt ingeschat, vanwege ongelijke machtsverhoudingen met de vertegenwoordigers van commerciële en economische belangen. Anderen vonden het belangrijk om onderzoek met embryomodellen juist in Nederland plaats te laten vinden, maar dan wel onder strikte voorwaarden.
Conclusies
Op basis van de gevoerde gesprekken trekken wij de volgende conclusies:
- Maatschappelijke discussie over onderzoek met embryomodellen is breder dan wetenschappelijke vooruitgang versus levensbeschouwelijke argumenten.
- De zorgen van deelnemers over natuurlijkheid en maakbaarheid worden vaak afgewogen tegen de doelen van onderzoek. Voor welke doelen mogen we op deze manier ingrijpen in de natuur?
- De meeste deelnemers denken dat het onderzoek in Nederland op verantwoorde wijze kan plaatsvinden, en vinden dat ook belangrijk.
Reflectie
Burgers op een betekenisvolle manier betrekken bij wetenschappelijke en technologische ontwikkelingen is belangrijk, maar het vraagt ook wat. In het geval van HNEM: een aantrekkelijke en praktische installatie, een vertaalslag van wetenschap naar een breed publiek, de productie van de dialogen op verschillende festivals, en ook zorg voor de kwaliteit van het onderzoek. Maatschappelijke dialogen geven bovendien geen gemakkelijke antwoorden, maar bieden verdieping en nuance in het debat.
Met alleen het uitvoeren van HNEM zijn we er nog niet; het meenemen van burgerperspectieven in wetenschap en beleid is een continu proces. Om burgers op een betekenisvolle manier te betrekken in de ontwikkeling van wetenschap en technologie dient dit niet incidenteel, maar structureel te gebeuren. Burgers en vertegenwoordigers van burgerbelangen moeten kunnen meepraten in de agendering van onderzoek, de ontwikkeling van onderzoeksprogramma’s, de keuzes in onderzoeksfinanciering, de beoordeling van onderzoeksvoorstellen en de begeleiding van projecten. Ook dient onderzocht te worden hoe de uitkomsten van dit soort dialogen, en de waarden die hierin naar boven komen, op een goede manier verankerd kunnen worden in innovatiebeleid.