Samenvatting
Eeneiige tweelingen lijken als ze jong zijn als twee druppels water op elkaar. Maar naarmate ze ouder worden, wordt het gemakkelijker ze uit elkaar te houden, ondanks dat ze nog steeds identiek DNA hebben. Deze verschillen ontstaan met de jaren doordat ze een andere levensstijl aannemen en aan verschillende omgevings-factoren worden blootgesteld, zoals voeding, stress en luchtkwaliteit. Deze bepalen gedeeltelijk welke genen wel, en welke genen niet tot expressie komen via het besturingssysteem van ons DNA, ook wel het epigenoom genoemd.
Het effect van omgevingsfactoren kan langdurig impact hebben op individuen. Extreme ondervoeding van vrouwen die net zwanger waren tijdens de Hongerwinter zorgde voor een epigenetische aanpassing in de embryo’s, om te kunnen overleven. Wetenschappers ontdekten dat deze epigenetische aanpassing zestig jaar later nog steeds terug te vinden is in het epigenoom van Hongerwinter-kinderen. De aanpassing die destijds gunstig was voor het embryo, lijkt op latere leeftijd nadelige effecten te hebben, zoals een verhoogde kans op overgewicht, diabetes en een hogere cholesterolspiegel in het bloed.
Wat als we met een technologie het DNA-besturingssysteem kunnen aanpassen, en zo gezondheidsproblemen veroorzaakt door bijvoorbeeld de Hongerwinter kunnen terugdraaien? Over deze technologie, epigenetisch bewerken, gaat dit rapport.
Omdat de eerste klinische studies plaatsvinden, is het hoog tijd om de beloften en uitdagingen van epigenetisch bewerken in kaart te brengen. Ook is het van belang om op de mogelijke impact op de maatschappij te anticiperen. Met dit rapport, waarin we ons baseren op literatuuronderzoek en interviews met wetenschappers, willen we beleidsmakers kennis laten maken met deze nieuwe, opkomende technologie. Tevens doen we aanbevelingen om deze ontwikkeling in goede banen te leiden.
Wat is epigenetisch bewerken?
Met het bewerken van het epigenoom – ofwel epigenetisch bewerken – kan ingegrepen worden op de activiteit van genen zonder het DNA zelf te veranderen. Er wordt momenteel veel geïnvesteerd in onderzoek naar de CRISPR-dCas-technologie voor het aanpassen van het epigenoom. Dit belooft in de eerste plaats een waardevol instrument te zijn voor onderzoek naar de functie van genen en epigenetische processen. De technologie voor het bewerken van het epigenoom staat nu nog in de kinderschoenen, maar de verdere ontwikkeling kan leiden tot een grote diversiteit aan nieuwe behandelmogelijkheden in de medische sector, nieuwe manieren voor het aanpassen van gewassen in de landbouw, en optimalisatie van processen in de industriële biotechnologie.
Wat staat er bij de opkomst van epigenetisch bewerken op het spel? De ontwik¬keling van epigenetisch bewerken gaat gepaard met risico’s en maatschappelijke implicaties. Ten eerste zijn er risico’s voor volksgezondheid en veiligheid. Het gaat hier om onvoorziene en onbedoelde bijwerkingen van behandelingen en uitda¬gingen omtrent geïnformeerde toestemming en privacy van proefpersonen. Ten tweede zijn er uitdagingen gerelateerd aan rechtvaardigheid. Zo zijn er vragen over wie profiteert van deze ontwikkeling en wie erdoor geraakt kan worden. Ten derde zijn er verreikende maatschappelijke implicaties die gaan over de manier waarop we als maatschappij kijken naar en omgaan met ziekte en gezondheid. Hierbij gaat het om een toenemende maakbaarheid, verschuivende grenzen tussen ziekte en gezondheid, en een gevaar dat een toenemende verantwoordelijkheid komt te liggen bij het individu wat ten koste kan gaan van aandacht voor maatschappelijke, structurele oorzaken van gezondheidsverschillen.
Wat kunnen beleidsmakers doen voor een verantwoorde ontwikkeling van epigenetisch bewerken?
Voor maatschappelijk verantwoord onderzoek- en innovatiebeleid is het van belang dat de overheid de regie neemt om de ontwikkelingen rond epigenetisch bewerken bij te sturen. Publieke waarden, zoals veiligheid, menselijke waardigheid, duurzaamheid en rechtvaardigheid zouden daarbij centraal moeten staan. Het Rathenau Instituut adviseert om breder te kijken dan techno-solutionisme, oftewel het idee dat ingewikkelde problemen, zoals gezondheidsverschillen als gevolg van leefstijl en socio-economische positie, eenvoudig op te lossen zijn met behulp van technologische innovaties als epigenetisch bewerken. Daarbij is het gevaar dat biotechnologische ontwikkelingen zoals epigenetisch bewerken bijdragen aan een reductionistische blik op gezondheid en ziekte en zorgen voor medicalisering en individualisering van maatschappelijke oorzaken van ongezondheid. Dit kan leiden tot een verschuiving van de verantwoordelijkheid van de samenleving en de overheid naar de burger zelf.
Conclusie
De opkomst van epigenetisch bewerken kan leiden tot een breed scala aan toepassingen in de gezondheidszorg, landbouw en andere domeinen. Het biedt kansen voor innovatieve behandelingen, zoals langdurige oplossingen voor aandoeningen die nu vaak chronisch medicatie vereisen. Tegelijkertijd roept de technologie fundamentele vragen op over veiligheid, ethische grenzen en de impact op publieke waarden. Risico’s zoals onbedoelde veranderingen of misbruik van de technologie benadrukken de noodzaak van zorgvuldig beleid. De overheid speelt hierin een cruciale rol.
Het is belangrijk dat de overheid – in samenspraak met wetenschappers, maatschappelijke organisaties en burgers – beleid ontwikkelt dat bijdraagt aan een maatschappelijk verantwoorde innovatie van epigenetisch bewerken. Zonder overheidssturing op publieke waarden, loopt de maatschappij het risico dat marktpartijen (bewust of onbewust) bepalen voor welke oplossing wordt gekozen, en mogelijk (bedoeld of onbedoeld) met het invoeren van nieuwe technologie ook nieuwe problemen creëren.
De inbedding van epigenetisch bewerken in de samenleving kan bijdragen aan een meer reductionistische kijk op gezondheid en ziekte; de omgeving zou gereduceerd kunnen worden tot veranderingen in het epigenoom. Een toename van reductionisme kan vervolgens leiden tot toenemende medicalisering, een toenemende afhankelijkheid van epigenetische kennis en expertise, en een verschuiving van collectieve verantwoordelijkheden naar de individuele burger. De interactie tussen genen en omgeving die wordt blootgelegd door epigenetica is juist een kans voor een meer holistische aanpak van gezondheidsbeleid.
Aanbevelingen
Hieronder volgen de aanbevelingen in het kort. Meer uitleg en duiding staat in hoofdstuk 5 van het rapport.
- Maak onderzoek naar risico’s een integraal onderdeel van innovatieonderzoek.
- Geef met spoed vorm aan risicobeleid voor epigenetisch bewerken.
- Stimuleer de ontwikkeling van adequate risicoanalyses.
- Agendeer bij de EU dat er onduidelijkheid is over de juridische status van epigenetisch bewerken.
- Stel een transdisciplinaire werkgroep in om na te denken over proactieve regulering van biobeveiliging en ethisch toezicht.
- Zorg snel voor een oplossing voor de hoge kosten van innovatieve biomedische behandelingen, waaronder epigenetisch bewerken.
- Stel voorwaarden voor publieke financiering aan wetenschappelijk onderzoek naar de ontwikkeling van epigenetisch bewerken.
- Zoek de oplossing voor maatschappelijke problemen niet alleen in technologie.
- Stimuleer transdisciplinair onderzoek voor een verantwoorde ontwikkeling van epigenetisch bewerken.