Scherp wet zeggenschap lichaamsmateriaal aan voor donor en wetenschap

In 2009 deed het Rathenau Instituut onderzoek naar het nader gebruik van restmateriaal in Nederland. Weefselarchieven bevatten meer dan 50 miljoen stukjes lichaamsmateriaal afkomstig van operaties in ziekenhuizen. Dit wordt opgeslagen voor de betreffende patiënt zelf, voor medisch wetenschappelijk onderzoek, voor de ontwikkeling van geneesmiddelen en als didactisch materiaal. Uit de studie Nader gebruik nader onderzocht: zeggenschap over lichaamsmateriaal komt naar voren dat het belangrijk is om informatie en zeggenschap van donoren goed te regelen, ook om het vertrouwen in de medische wetenschap te behouden en versterken.

Rechten en richtlijnen

Het conceptvoorstel sluit goed aan bij de resultaten van dit onderzoek. Het wetsvoorstel beoogt de autonomie en zeggenschap van de donor te vergroten en tegelijkertijd onnodige belemmeringen voor wetenschappelijk gebruik en overige genoemde toepassingen te voorkomen. Het bevat daarnaast richtlijnen voor het afnemen, bewaren, verstrekken, gebruik en vernietigen van menselijk materiaal - voor zover niet nodig voor het onderzoek of de behandeling van de patiënt.  

Aanscherping

Punten van aanscherping die volgen uit ons onderzoek betreffen met name commercieel gebruik, dat in het voorstel niet gespecifieerd is. Als dat voor medicijnontwikkeling is, kan het op publieke steun rekenen, maar voor andere toepassingen, bijvoorbeeld cosmetica-ontwikkeling, niet (dit laatste is overigens al wettelijk verboden). Verder stelt het huidige voorstel dat een donor niet mag verdienen aan zijn eigen menselijk materiaal, bijvoorbeeld bij het beschikbaar stellen van bloedplasma. Dit gebeurt wel elders in Europa. Daarnaast is de privacy van individuele personen in het geding omdat in de wet duidelijke richtlijnen ontbreken om te waarborgen dat lichaamsmateriaal niet tot donor of patiënt herleid kan worden. Dit is zeker van belang gezien bijvoorbeeld de digitalisering van DNA.