In gesprek over het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s
Lessen voor een maatschappelijke dialoog
Rapport
Downloads
-
Rapport
bestand type pdf - bestand formaat 2.86 MB
Download In gesprek over het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s

Nieuwe technieken waarmee genen kunnen worden aangepast maken het misschien mogelijk om bij de bevruchting al veranderingen aan te brengen in het menselijk DNA. Dit kan allerlei maatschappelijke gevolgen hebben, die ons allemaal aangaan. In dit rapport laten we zien dat er veel verschillende kwesties spelen. In een brede maatschappelijke dialoog moeten die aan de orde komen.
De vooruitgang in biomedische wetenschap en technologie stelt ons in staat om steeds meer aandoeningen te diagnosticeren, behandelen of voorkomen. Met de toegenomen kennis over de genetische basis van menselijke eigenschappen en aandoeningen, en nieuwe technieken waarmee genen kunnen worden aangepast, wordt het op termijn misschien mogelijk om veranderingen aan te brengen in de bouwstenen van ons leven, het menselijk DNA. Dit kan allerlei maatschappelijke gevolgen hebben. Veranderingen die ons allemaal aangaan en waarvan we in dit rapport laten zien dat het belangrijk is om hier met elkaar over in gesprek te gaan.
Wanneer in het laboratorium wijzigingen worden aangebracht in het DNA in cellen van een menselijk embryo, in cellen die kunnen uitgroeien tot geslachtscellen, of in een net bevruchte eicel (zeer vroeg stadium van een embryo), spreken we van kiembaanmodificatie. Als uit zo’n genetisch aangepast embryo na plaatsing in de baarmoeder een kind zou groeien, zal ook het DNA van diens eventuele nakomelingen aanpassingen bevatten. In Nederland is het op basis van de Embryowet (art. 24 sub g) verboden dit soort wijzigingen aan te brengen in menselijke kiembaancellen, waarmee een zwangerschap tot stand wordt gebracht. Dit verbod is gebaseerd op onzekerheid over de veiligheid en effectiviteit van toepassing van de technologie, maar ook op ethische en maatschappelijke overwegingen. In het regeerakkoord heeft het huidige kabinet aangegeven dat er eerst maatschappelijke dialoog moet plaatsvinden over onderzoek met embryo’s en het aanpassen van erfelijk DNA, voordat een besluit wordt genomen over eventuele aanpassing van de Embryowet.
In 2012 werd er een nieuwe techniek ontdekt om DNA aan te passen: CRISPR-Cas9. Anders dan eerdere genome editing technieken wordt CRISPR vaak een ‘moleculaire schaar’ genoemd. Wetenschappers zien de techniek als ‘eenvoudig toepasbaar, precies en relatief goedkoop’. De ontdekking lijkt een nieuwe mogelijkheid te bieden om erfelijke aandoeningen te voorkomen, door embryo’s gericht genetisch aan te passen vóór ze in de baarmoeder te plaatsen. Dit heeft de discussie over het aanpassen van erfelijke genen opnieuw geopend.
Handvatten voor een brede maatschappelijke dialoog
In Nederland namen elf organisaties, waaronder het Rathenau Instituut, in 2018 het initiatief om via een brede maatschappelijke dialoog - een proces van collectieve meningsvorming - in beeld te brengen hoe de Nederlandse samenleving denkt over het aanpassen van erfelijk DNA in de vroege ontwikkeling van menselijke embryo's. Het ministerie van VWS omarmde dit initiatief en financierde daarom het project ‘Maatschappelijke dialoog over kiembaanmodificatie’.
Dit rapport geeft handvatten (‘lessen’) en instrumenten (scenario’s) voor zo’n brede dialoog over dit onderwerp. In het eerste deel van het rapport brengen we de discussie in kaart die tot nu toe in Nederland is gevoerd - vooral in de media. We beschrijven wat er al bekend is over de publieke opinie hierover, en we geven een analyse van de beweegredenen bij bestaande regelgeving. Daarnaast maken we inzichtelijk welke ethische en maatschappelijke kwesties een rol (kunnen) spelen in de dialoog over de vraag of het gericht aanpassen van genen van toekomstige personen aanvaardbaar is, en zo ja: voor welke doeleinden en onder welke voorwaarden. Hiervoor maakten we gebruik van rapporten van binnen- en buitenlandse advies- en ethiekraden die dit onderwerp behandelen, en hielden we 14 interviews met vertegenwoordigers van groepen en partijen die belang hebben bij de dialoog.
Toekomstscenario’s
Scenario’s kunnen helpen bij het denken en praten over mogelijke toekomsten. In het tweede deel van dit rapport beschrijven we daarom vier techno-morele scenario’s, oftewel toekomstverkenningen. Deze kwamen tot stand op basis van de inzichten uit de analyses, een scenarioworkshop met experts en twee focusgroepen met niet-experts, georganiseerd door het RIVM. Aan de hand van de scenario’s worden door NEMO Kennislink techno-morele vignetten (in dit geval animaties) ontwikkeld waarmee het gesprek wordt aangegaan over de maatschappelijke gevolgen van toepassing van kiembaanmodificatie.
Op basis van twee kernonzekerheden (de cultuur rondom voortplanting, en voortschrijden van de techniek) zijn vier verschillende toekomstscenario’s gevormd:
- Preventie in de kiem: De overheid stimuleert preventie van ziekten door het aanpassen van erfelijk DNA van mensen goed, toegankelijk en gangbaar te maken.
- Kiem tot succes: Aanpassen van erfelijk DNA van mensen gebeurt in een vrije voortplantingsmarkt.
- In de kiem gelijk: Genetisch eigen kinderen voor iedereen is een drijfveer voor het beperkt toepassen van aanpassing van het erfelijk DNA van mensen.
- Zorg voor de kiem: In Nederland is er uit voorzorg geen aanpassing van het erfelijk DNA van mensen.
Discussie in Nederland tot dusverre
In de afgelopen jaren stelden diverse experts (in de media) de aanvaardbaarheid en wenselijkheid van het gericht aanpassen van genen van toekomstige personen opnieuw ter discussie. In die discussie zien we twee benaderingen. In de eerste benadering staan de directe gevolgen (‘nut en noodzaak’) van de technieken centraal en ziet men ingrijpen in het DNA van toekomstige personen daarom als een potentieel waardevolle medische interventie om erfelijke aandoeningen te voorkomen. De andere benadering focust op de brede gevolgen van het gericht aanpassen van menselijke genen voor individu, maatschappij en mensheid.
Enquête-onderzoeken naar de houding van het publiek tegenover aanpassen van erfelijk DNA bij mensen zijn in binnen- en buitenland in beperkte mate gedaan. Vaak laten ze hetzelfde patroon zien. Het aanpassen van genetische eigenschappen van nageslacht wordt controversieel gevonden en de acceptatie hangt af van de beoogde toepassing. Het voorkomen van erfelijke aandoeningen wordt vaker gezien als een geaccepteerde toepassing dan mensverbetering.
Hoewel inzichten uit artikelen en publieksonderzoek kunnen bijdragen aan een dialoog, is er in Nederland nog geen sprake van een brede maatschappelijke discussie.
Dialoog met verschillende lagen en dimensies
Rondom het vraagstuk van het gericht aanpassen van erfelijk DNA bij mensen, bestaat nog veel onzekerheid over wetenschappelijk-technologische ontwikkelingen, zoals veiligheid, en over de gevolgen voor individuen en de samenleving als geheel. Die onzekerheden zijn niet eenvoudig weg te nemen en vragen om zorgvuldige verkenning.
Voor een systematisch overzicht van de maatschappelijke en ethische kwesties, hebben we deze opgedeeld in drie domeinen: het domein van onderzoek in het laboratorium, het domein van onderzoek met mensen en het domein van toepassing in de praktijk. Voor de dialoog is het van belang dat kwesties uit elk domein aan bod komen. Voor elk domein geldt weer dat kwesties, overwegingen en vraagstukken zich kunnen afspelen op verschillende niveaus: het instrumentele niveau, het maatschappelijke, en het globale (internationale) niveau. Ook de tijdsdimensie is belangrijk: deze kwesties spelen niet alleen in het hier en nu, maar gaan ook over volgende generaties en toekomstige samenlevingen.
Voorwaarden voor het voeren van een maatschappelijke dialoog
Op basis van de analyse van de (publieke) discussie in Nederland tot nu toe, de ethische en maatschappelijke kwesties die daarbij spelen en de jarenlange ervaring van het Rathenau Instituut met maatschappelijke dialogen over (opkomende) technologie, formuleren we eerst algemene voorwaarden voor het voeren van een brede maatschappelijke dialoog:
- Publieke betrokkenheid
Het is noodzakelijk om veel aandacht te besteden aan het bereiken van en betrekken van burgers, zodat zij de kans krijgen zich te informeren, een mening te vormen en perspectieven en argumenten uit te wisselen. - Informatie over brede gevolgen voor individu, maatschappij en mensheid
In de dialoog moet er aandacht zijn voor het goed, gezamenlijk doordenken van de brede maatschappelijke gevolgen van het introduceren van nieuwe technieken. Burgers moeten ook worden geïnformeerd over mogelijke gevolgen voor henzelf of anderen en de samenleving als geheel, voor huidige en toekomstige generaties. - Helderheid over onderwerp van de discussie
Er is geen overeenstemming over wat er precies wordt besproken als het gaat om het aanpassen van erfelijk DNA van toekomstige personen: de ontwikkeling van nieuwe medische behandelingen waarmee veel leed kan worden voorkomen, of de toekomst, waardigheid en identiteit van individuen en de mensheid. Hierdoor bestaat er ook (impliciete) onenigheid over waar de dialoog over moet gaan. Het is belangrijk dat burgers zich kunnen en mogen uitspreken over zowel de wenselijkheid van het aanpassen van erfelijk DNA, als over voorwaarden waaronder dit in de praktijk mag worden toegepast. - Het betrekken van verwante thema’s
Omdat het thema van aanpassen van erfelijk DNA van toekomstige personen nauw verweven is met onderwerpen als wetenschappelijk onderzoek met embryo’s, embryoselectie, prenatale diagnostiek en genetische screening, kunnen in de dialoog ook de vraagstukken opkomen die bij verwante thema’s spelen. - Andere deelnemers, andere rollen
Bovenstaande punten vragen om een andere rol van medisch-wetenschappelijke experts in de discussie, en een inbreng van andere experts, naast de inbreng van allerlei direct en indirect betrokkenen. - Combineren van verschillende methoden
Om het doel van de maatschappelijke dialoog te bereiken, is er een mix nodig van diverse methoden. Wetenschappelijk publieksonderzoek geeft inzicht in de houding en overwegingen van een beperkt aantal deelnemers. Om een breder publiek te bereiken, zijn andere activiteiten en initiatieven nodig.
Tien lessen voor de kiembaandialoog
Zowel rond inhoud als vorm liggen er dus uitdagingen voor het vormgeven van een succesvolle maatschappelijke dialoog over kiembaanmodificatie. Op basis van de eerder beschreven algemene voorwaarden, kunnen we de volgende tien lessen trekken voor het voeren van de dialoog over het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s.
Lessen over de inhoud:
- De vragen ‘of’ en ‘hoe’ zijn met elkaar verweven, beperk de dialoog daarom niet tot één van de twee.
- Maak de vraag wat er op het spel staat onderdeel van de dialoog.
- Maak duidelijk wat er nodig is (onderzoekstraject en randvoorwaarden voor gebruik in de praktijk) om erfelijk DNA in de mens te kunnen aanpassen.
- Bespreek de brede gevolgen van het gericht aanpassen van het menselijk genoom voor individu, maatschappij en mensheid.
- Draai het om: denk na over de toekomstige samenleving, welke waarden daarin centraal moeten staan, en welke rol het aanpassen van erfelijk DNA in de mens dan kan spelen.
Lessen over de vorm:
- Laat groepen van belanghebbenden en betrokkenen niet alleen met elkaar, maar ook onderling in dialoog gaan.
- Ga actief op zoek naar manieren om moeilijk bereikbare groepen te bereiken, te informeren en te betrekken in de dialoog.
- Dialoog is geen podium voor het uitwisselen van al vaststaande meningen.
- Betrek en instrueer passende experts en ervaringsdeskundigen.
- Denk goed na over de thema’s, materie en termen die tijdens de sessies worden besproken.
Dit rapport bevat vier toekomstscenario's waarvan er drie een bijbehorende animatievideo hebben.
Klik op de link om de video's te bekijken:
Scenario 1: Wat er kan gebeuren als de samenleving preventie van ziektes vóór alles plaatst?
Scenario 2: Wat er kan gebeuren als perfectie de norm wordt? (Geschreven case)
Scenario 3: Wat als gelijkheid binnen de samenleving ons belangrijkste doel zou zijn?
Scenario 4: Hoe zou de samenleving eruitzien als risicovermijding in gezondheidszorg voorop staat?
Tien lessen bij het voeren van een brede maatschappelijke dialoog over het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s
Lessen over de inhoud:
- De vragen ‘of’ en ‘hoe’ zijn met elkaar verweven, beperk de dialoog daarom niet tot één van de twee.
- Maak de vraag wat er op het spel staat onderdeel van de dialoog.
- Maak duidelijk wat er nodig is (onderzoekstraject en randvoorwaarden voor gebruik in de praktijk) om erfelijk DNA in de mens te kunnen aanpassen.
- Bespreek de brede gevolgen van het gericht aanpassen van erfelijk DNA van mensen voor individu, maatschappij en mensheid.
- Draai het om: denk na over de toekomstige samenleving, welke waarden daarin centraal moeten staan, en welke rol het aanpassen van erfelijk DNA in de mens dan kan spelen.
Lessen over de vorm:
- Laat groepen van belanghebbenden en betrokkenen niet alleen met elkaar, maar ook onderling in dialoog gaan.
- Ga actief op zoek naar manieren om moeilijk bereikbare groepen te informeren en te betrekken in de dialoog.
- Een dialoog is geen podium voor het uitwisselen van al vaststaande meningen.
- Betrek en instrueer passende experts en ervaringsdeskundigen.
- Denk goed na over de thema’s, materie en termen die tijdens de sessies worden besproken.
Veelgestelde vragen
We doen steeds meer kennis op over de genetische basis van menselijke eigenschappen, kenmerken en aandoeningen. Hierdoor zijn er mogelijkheden ontstaan om erfelijke aandoeningen of eigenschappen aan te passen ten tijde van de bevruchting. Dit aanpassen van het erfelijk DNA van (net ontstane) embryo’s of van ei- of zaadcellen, waarmee een bevruchting tot stand kan worden gebracht, noemen we kiembaanmodificatie.
Omdat kiembaancellen het erfelijk DNA bevatten dat wordt doorgegeven aan nakomelingen, heeft het aanpassen van die cellen niet alleen gevolgen voor het kind dat uit het embryo groeit, maar ook voor de eventuele kinderen van de ‘aangepaste’ persoon.
Onderzoek naar genetische aanpassing van net ontstane menselijke embryo’s is in Nederland niet mogelijk, omdat het speciaal tot stand brengen van embryo’s voor onderzoek verboden is. Ook mag er geen zwangerschap tot stand worden gebracht met geslachtscellen of embryo’s waarin het DNA is gewijzigd.
Het tot stand brengen van een zwangerschap met geslachtscellen of embryo’s met gewijzigd DNA is in Nederland op dit moment verboden, zo is opgenomen in de Embryowet. In 2016 pleitte minister Edith Schippers van VWS voor het reguleren in plaats van verbieden van kiembaanmodificatie. Het huidige kabinet wil echter eerst een maatschappelijke dialoog, voordat de eventuele wetswijziging plaatsvindt. Die dialoog is bedoeld om de Nederlandse samenleving een mening te laten vormen over onderzoek naar en toepassing van kiembaanmodificatie. De uitkomsten van de dialoog kunnen vervolgens worden gebruikt bij de politieke besluitvorming.
In de maatschappelijke dialoog moet voldoende ruimte zijn voor ethische vragen die spelen rondom kiembaanmodificatie. Want het aanpassen van DNA van toekomstige personen roept vragen op over de rechten, vrijheid, waardigheid en identiteit van individuen, van de samenleving en de gehele mensheid. Ook spelen vragen over het respect voor (beginnend) menselijk leven een rol. Het is dus belangrijk dat we samen in gesprek gaan over wat we wel en niet toelaatbaar en wenselijk vinden.
Het Rathenau Instituut heeft jarenlange ervaring met maatschappelijke dialogen over (opkomende) technologie die een grote impact kan hebben op de maatschappij.
Maatschappelijke dialogen zijn bedoeld om een breed publiek te betrekken bij dit soort complexe thema’s, die veel consequenties kunnen hebben. Burgers moeten worden geïnformeerd en gestimuleerd om na te denken over de brede maatschappelijke gevolgen van een technologie, zodat ze in dialoog daarover met elkaar van gedachten kunnen wisselen en gezamenlijk een mening kunnen vormen.
Het voeren van zo’n maatschappelijke dialoog is niet eenvoudig. Daarom heeft het Rathenau Instituut op basis van ervaring en aan de hand van dit onderzoek een aantal aandachtspunten geformuleerd, verdeeld over vijf lessen voor de inhoud, en vijf lessen voor de vorm van de dialoog over kiembaanmodificatie.
In de toekomst kan kiembaanmodificatie mogelijk worden gebruikt om de genetische aanleg voor bepaalde ernstige erfelijke ziektes weg te nemen. Ouders zouden daardoor de mogelijkheid krijgen om die genetische aanleg niet door te geven aan hun toekomstige kinderen. Naast het feit dat de veiligheid van deze technieken nog niet is bewezen, kan het aanpassen van erfelijk DNA bij mensen allerlei maatschappelijke gevolgen hebben, zowel voor de huidige generatie als voor toekomstige generaties.
Zo worden er in het huidige maatschappelijke debat zorgen geuit dat menselijke reproductie kan veranderen in menselijke productie, waarbij bewuste keuzes kunnen worden gemaakt voor de eigenschappen van toekomstige kinderen. En daarmee ook voor de samenstelling van toekomstige populaties. Ook kan kiembaanmodificatie ingrijpende gevolgen hebben voor maatschappelijke verhoudingen.
Ten eerste kan de beschikbaarheid en betaalbaarheid van de behandeling ervoor zorgen dat deze alleen toegankelijk is voor mensen die het kunnen betalen. Dit kan bestaande sociaaleconomische verschillen versterken.
Daarnaast worden onder meer zorgen geuit over stigmatisering van mensen met erfelijke aandoeningen en zal de relatie tussen ouders en kinderen diepgaand kunnen veranderen, door de keuzes die ouders mogelijk kunnen maken over de eigenschappen van hun kinderen. Als het gaat om het niveau van de mensheid als geheel, roept het aanpassen van DNA - ook wel gezien als onze menselijke kern - vragen op over identiteit en ons menszijn.
De maatschappelijke dialoog over kiembaanmodificatie is een initiatief van:
- Erfocentrum (penvoerder)
- Erasmus MC, Rathenau Instituut
- NPV Zorg voor het Leven
- NEMO Kennislink
Diverse andere organisaties verzorgen als partner één of meerdere activiteiten in het project:
- Amsterdam UMC
- Centrum voor Media en Gezondheid
- Nederlandse Associatie voor Community Genetics and Genomics (NACGG)
- Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
- Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN)
- Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP).
Minister de Jonge omarmde eind 2018 het initiatief uit het veld en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport financiert het tweejarige project ‘Maatschappelijke dialoog over kiembaanmodificatie’.
De kick-off van de dialogen is op 9 oktober 2019. Eind 2020 brengt het Rathenau Instituut in samenwerking met bovengenoemde organisaties een rapport uit over de uitkomsten van de gevoerde dialogen. Zie ook:
Toekomstscenario’s kunnen helpen bij het nadenken over de mogelijke gevolgen van kiembaanmodificatie voor samenleving en individu, door ze concreet en inzichtelijk te maken. Andersom is het ook goed om eerst na te denken over de toekomstige samenleving waarin we willen leven, welke waarden daarin centraal staan en dan bespreken welke rol het aanpassen van erfelijk DNA in mensen daarbij kan spelen. Het Rathenau Instituut ontwikkelde daarom vier toekomstscenario’s om te gebruiken in de maatschappelijke dialoog.
Deze scenario’s zijn niet bedoeld als toekomstvoorspelling, maar kunnen mensen wel helpen om makkelijker een mening te vormen. Ze verschillen telkens op twee punten van elkaar: hoe de cultuur rondom voortplanting zich zal ontwikkelen en hoe snel de techniek voor het aanpassen van erfelijk DNA zich ontwikkelt.