calendar tag arrow download print
Image
Kiembaanmodificatie
nieuws
07 maart 2019

Nieuw initiatief voor gesprek over aanpassen DNA in embryo’s

Kiembaanmodificatie Embryo
Sinds de komst van nieuwe DNA-technieken wordt er gesproken over het veranderen van DNA van menselijke embryo’s, bijvoorbeeld om de aanleg voor erfelijke ziektes niet tot uiting te laten komen. Maar wat kan er nu echt en wat zijn de consequenties voor de samenleving, voor huidige en toekomstige generaties? Daarover is wereldwijd veel discussie. In Nederland komt er nu ook een breed maatschappelijk gesprek over.

Dit gesprek wordt de ‘maatschappelijke kiembaandialoog genoemd. De initiatiefnemers komen op 7 maart in Utrecht bijeen voor een kickoff-bijeenkomst. Zij willen deze dialoog zo breed mogelijk voeren; later in 2019 en in 2020 worden er in het hele land openbare bijeenkomsten gepland. 

Wat is de kiembaan?

De kiembaan is het woord voor alle cellen die met voortplanting te maken hebben en erfelijke eigenschappen kunnen doorgeven. In het algemeen wordt bij het aanpassen van de kiembaan (ook wel: kiembaanmodificatie) gesproken over het genetisch aanpassen van geslachtscellen, een net bevruchte eicel, of een vroeg embryo. Groeit dit embryo uit tot een kind, dan zullen ook diens nakomelingen aangepast DNA hebben.

Één techniek waarmee dit wellicht kan, staat bekend als de crispr-cas-techniek. Het is een soort schaar, waarmee DNA kan worden weggeknipt. De cel zal dit gat uit zichzelf repareren. Tijdens dat proces kan in het laboratorium ander DNA worden ingevoegd.

Waarom is hierover discussie?

De ontwikkelingen in laboratoria gaan snel. Zo is de crispr-cas-techniek steeds gemakkelijker, goedkoper en nauwkeuriger te gebruiken. Amerikaanse onderzoekers hebben in de zomer van 2018 een erfelijke afwijking in een embryo  gerepareerd. Hiervoor werd bewust een niet-levensvatbaar embryo gebruikt. Een Chinese onderzoeker claimde eind 2018 dat hij een genetisch aangepaste tweeling geboren had laten worden.

De aangebrachte wijzigingen in het DNA van het embryo zijn onomkeerbaar. Dat betekent dat ze aan volgende generaties worden doorgegeven. Het is een eerste stap in het ingrijpen in de menselijke genenpool.

Ingrijpen in de menselijke genenpool is toch verboden?

Nederland heeft op dit moment een kiembaanmodificatieverbod. Ook is er internationaal afgesproken dat we het DNA van toekomstige generaties niet veranderen.

In Nederland is het op basis van de Embryowet (art. 24 sub g) verboden om opzettelijk de kern (het DNA) te wijzigen van menselijke kiembaancellen waarmee een zwangerschap tot stand wordt gebracht. Uit de gebruikte formulering in de wetstekst kan worden afgeleid dat wetenschappelijk onderzoek waarbij kiembaanmodificatie plaatsvindt wel is toegestaan, mits er geen zwangerschap ontstaat.

Waarom komt er een maatschappelijke dialoog?

Een maatschappelijke dialoog is een serie gesprekken en debatten over een gevoelig thema in de samenleving, waaraan mensen en organisaties meedoen met heel verschillende standpunten over dat thema. Kiembaanmodificatie is zon thema. Het roept allerlei vragen op, denk aan:

  • vragen over ons individuele recht op gezondheid wanneer we drager zijn van een defect;
  • vragen over de collectieve rechten en belangen van toekomstige generaties; en
  • vragen over hoe we deze nieuwe technieken kunnen passen binnen bestaande medisch-ethische kaders en internationale mensenrechtenkaders.

Via een brede maatschappelijke dialoog wil een aantal organisaties in beeld brengen hoe de Nederlandse samenleving staat tegenover aanpassen van DNA in de vroege ontwikkeling van embryo's. De dialoog is een initiatief van organisaties die elkaar vinden in dit gezamenlijke doel.

Wie zijn de initiatiefnemers achter de kiembaandialoog?

Het zijn de organisaties van onderzoekers, behartigers van patiëntenbelangen, artsen en ethici. En organisaties met een publieke taak met betrekking tot maatschappelijk debat en informatie:

Andere initiatiefnemers:

De organisaties werken samen in een open debat met inbreng van een duidelijke eigen visie op het aanpassen van het DNA van mensen, expertise op het gebied van voortplanting of juist debat en dialoog. Doel is wederzijds informeren en onderzoeken wat de argumenten zijn van mensen tegenover de toekomst waarin deze technische mogelijkheden al dan niet een plaats hebben en welke alternatieven zij voorstellen.

De kiembaandialoog wordt gefinancierd door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Waarom doet het Rathenau Instituut hieraan mee?

Het Rathenau Instituut doet onderzoek naar de impact van technologie en wetenschap op ons leven. Een van de themas is maakbare levens. Ook organiseren we al jaren dit soort gesprekken en debatten rondom wetenschap, innovatie en technologie.

Meedoen aan de kiembaandialoog

De agenda van de kiembaandialoog wordt het komende half jaar in een open proces opgesteld. Met behulp van aanvullend onderzoek gedaan, om de dialoog goed te kunnen vormgeven. Het Rathenau Instituut adviseert de initiatiefnemers over hoe de dialoog vorm te geven en welke argumenten daarin een plaats moeten krijgen.

Er wordt voortdurend verslag gedaan van de dialogen en aan het einde wordt alle informatie gebundeld. Zo krijgt Nederland inzicht in de vraag welke aspcten van belang zijn bij besluiten over de toepassing van kiembaanmodificatie.

Meer lezen

Over ‘mensverbetering’ en het aanpassen van DNA schreven we de afgelopen jaren meerdere publicaties.

Deze publicaties bouwden voort op eerder onderzoek, zoals: