Nederlanders over ei- en zaadcellen uit het lab: wie trekt aan de touwtjes?

Het Rathenau Instituut onderzocht wat Nederlanders ervan vinden dat wetenschappers geslachtscellen maken uit huidcellen waaruit in de toekomst mogelijk embryo's kunnen ontstaan. In vijf focusgroepen met 39 burgers spraken we stapsgewijs over verschillende facetten van dit onderzoek. We wilden vooral weten hoe mensen de relevantie ervan zien voor de samenleving, en waarom.

Eerder schreven we dat mensen hun mening over eicellen en zaadcellen uit het lab veelal laten afhangen van de doelen van het onderzoek. Mensen staan bijvoorbeeld overwegend positief tegenover het gebruik van deze cellen voor onderzoek naar genetische aandoeningen of onvruchtbaarheid, maar kijken vaak met meer terughoudendheid naar het gebruik van in het lab gemaakte ei- en zaadcellen voor voortplanting.

In dit artikel beschrijven we hoe mensen kijken naar het bredere krachtenveld rondom de ontwikkeling van in-vitrogeslachtscellen, en wat dit betekent voor hun mening over regulering van dit onderzoek. We zien dat het voor veel mensen belangrijk is wie er 'aan de touwtjes trekt'. Welke partijen hebben macht en welke prioriteiten stellen zij?

Geslachtscellen uit het lab kunnen onvoorziene gevolgen hebben...

De meerderheid van de deelnemers aan onze focusgroepen denkt dat fundamenteel onderzoek naar het ontwikkelen van eicellen en zaadcellen in het lab nuttig kan zijn. Ook staan deelnemers overwegend positief tegenover nieuwe behandelingen voor mensen die lijden door een genetische aandoening of onvruchtbaarheid. Tegelijkertijd denken veel mensen dat het hier niet bij zal blijven, en dat deze ontwikkeling een deur opent naar een nieuwe wereld met technologische en klinische mogelijkheden die we niet overzien.

Sommige deelnemers vermoeden dat wetenschappers niet kunnen overzien wat ze maken in het lab. Dat zaken in de toekomst bijvoorbeeld toch onethisch blijken. Een van de deelnemers haalde inzichten uit de botanica aan. In dat vakgebied zou in de afgelopen jaren zijn gebleken dat planten meer kunnen 'voelen' dan voorheen aangenomen.

Een terugkerend thema tijdens de focusgroepen is de maakbaarheid van de mens. Veel mensen verwachten dat in-vitrogeslachtscelontwikkeling op lange termijn samengaat met andere (bio)technologieën, zoals het aanpassen van DNA. Ze verwachten dat dit samenspel uiteindelijk leidt tot nieuwe mogelijkheden voor het aanpassen en verbeteren van de mens. De meeste deelnemers hebben hier grote morele bezwaren tegen.

Andere gevreesde 'niet te overziene' gevolgen die men noemde, waren misstanden rond en misbruik van de technologie, zoals die recent rond zaaddonoren aan het licht kwamen. Sommigen vragen zich af hoe makkelijk het bijvoorbeeld is om ongevraagd met lichaamscellen 'aan de haal te gaan', en tot welke situaties dit kan leiden. Ook misbruik maken van de mogelijkheid om oneindige hoeveelheden geslachtscellen en embryo's te maken, werd vaak genoemd:

'In de kern blijf ik het ermee eens, dat dit belangrijke doelen dient. Ik snap dat het niet binnen twee jaar realiteit is, maar in theorie kan je dus oneindig gaan kweken. Wat voor misbruik kan er dan allemaal van gemaakt worden? Dat roept wel ongemakkelijkheid op bij mij.'

... waar we slechts beperkt grip op hebben

Volgens veel deelnemers kunnen samenleving en politiek de koers van wetenschap slechts gedeeltelijk beïnvloeden. Enerzijds ligt dat aan de grote nieuwsgierigheid van individuele onderzoekers en het belang van nieuwe bevindingen voor hun carrières waardoor ze de regels oprekken. Anderzijds spelen er ook wetenschappelijke, economische en politieke belangen, die druk op de regels kunnen uitoefenen. Een centrale vraag in veel gesprekken was dan ook of grenzen die nu aan eicellen en zaadcellen uit het lab worden gesteld, in de toekomst wel standhouden bij verdere wetenschappelijke ontwikkelingen:

'Wat krijg je als je uit een kunstmatige eicel en zaadcel uiteindelijk een embryo creëert, en je dat door laat groeien? Daar gaat de nieuwsgierigheid van de mens uiteindelijk naartoe. Dat vind ik wetenschappelijk gezien geweldig, maar menselijk gezien ben ik daar tegen.'

Ook werden er zorgen geuit over de regulering van onderzoek in landen met andere politieke systemen en (mogelijk) andere morele afwegingen:

'Als dit in China komt, dan maken ze gewoon een supersoldaat. Die luistert altijd en is supersterk. Ik zie het gewoon gebeuren.'

De urgentie van dit onderzoek

Ook het relatieve belang van in-vitrogeslachtscelontwikkeling als onderzoeksdoel was een terugkerend onderwerp tijdens de focusgroepen, en de vraag wie hier mee gebaat is, en wie niet. Sommigen vragen zich af of dit onderzoek in het kader van wereldproblemen als klimaatverandering wel prioriteit moet krijgen. Ook wordt opgeworpen of de financiële kosten van dit onderzoek uiteindelijk te verantwoorden zijn: is het belang van een biologisch eigen kind daarvoor groot genoeg? Sommigen vragen zich hardop af of nieuwe vruchtbaarheidsbehandelingen wel te verantwoorden zijn, wanneer er ook veel kinderen zijn zonder veilig thuis.

Op elke gespreksavond werd de vraag gesteld wat het onderzoek op lange termijn betekent voor duurzaamheid. Zo vraagt een aantal mensen zich (soms schoorvoetend) af of ontwikkelingen zoals eicellen en zaadcellen uit het lab, overbevolking in de hand werken. De meesten werpen dit als dilemma op, maar nemen hier zelf geen uitgesproken standpunt over in. Een kleine minderheid gelooft dat de wens voor een biologisch eigen kind niet opweegt tegen deze bezwaren:

'Er zijn genoeg kinderen die ter adoptie worden afgestaan […]. Help díe kinderen dan verder. We zitten met de mensheid op een klein bolletje waar nu eigenlijk al te weinig plek is.'

Een aantal mensen vraagt zich af welke bevolkingsgroepen uiteindelijk kunnen profiteren van het onderzoek naar in-vitrogeslachtscellen. Zij vinden het belangrijk dat ook minder welvarende groepen toegang krijgen. Toch verwachten sommigen dat deze innovatie vooral rijke westerse landen, of rijke groepen in de samenleving zal bedienen:

'Besef je wel dat het merendeel van de bevolking hier nooit mee geholpen zal worden.'

Roep om scherpe regulering

Ondanks bovenstaande overdenkingen en zorgen, steunt het overgrote deel van onze deelnemers het onderzoek naar het maken van eicellen en zaadcellen in het lab. Maar daarbij zouden wetenschappers volgens hen geen carte blanche mogen krijgen om deze technologie door te ontwikkelen. Een meerderheid vertrouwt erop dat het Nederlandse onderzoekssysteem dit onderzoek voldoende kan begrenzen. Zij geloven niet alleen in de integriteit van de onderzoekers zelf, maar ook in het vermogen van betrokken instanties, ethische commissies en beleidsmakers om het onderzoek op verantwoorde wijze te financieren, te begrenzen, en maatschappelijk wenselijke onderzoeksdoeleinden te bepalen.

Omdat er zorgen zijn over onwenselijke ontwikkelingen in het buitenland, en omdat zij denken dat innovatie niet helemaal te stoppen is, concluderen veel deelnemers dat Nederland het voortouw moet nemen om het onderzoek in verantwoorde banen te leiden:

'Het is naïef om te denken dat het deze kant van mensverbetering niet op gaat of dat er vanuit andere landen niet al onderzoek naar wordt gedaan. Je kan het niet tegenhouden dus je kan het beter goed reguleren. Je gewenste doelen voor ogen hebben en daaropaf gaan.'

Het noemen van exacte voorwaarden en grenzen is voor deelnemers lastig. Wel wordt een aantal zaken vaker benoemd. Zo zouden weefseldonoren geïnformeerde toestemming moeten geven voor het maken van ei- en zaadcellen uit hun lichaamsmateriaal en voor de verschillende onderzoeksdoelen die daarmee gediend zijn, zoals het maken van embryo's met deze cellen. Ook wil men strenge controle op het niet te ver uitgroeien van embryo's uit de gemaakte ei- en zaadcellen, en begrenzing van de schaal waarop embryo's geproduceerd worden. Bovendien zouden embryo's uit in-vitrogeslachtscellen enkel gebruikt mogen worden voor onderzoek naar 'serieuze' aandoeningen. En tenslotte moet er niet gestreefd worden naar een perfect nageslacht.

Wat leren deze burgerperspectieven?

Zoals eerder beschreven, zien mensen verschillende wenselijke, maar ook onwenselijke toepassingen voor in-vitrogeslachtscelontwikkeling. De meeste mensen wijzen de technologie niet geheel af, maar stellen wel kritische vragen over de mate waarin nieuwe ontwikkelingen in deze biotechnologie ook zullen leiden tot maatschappelijke vooruitgang.

De wensen en zorgen van burgers over toekomstige toepassingen en effecten op de maatschappij, lijken ver af te staan van de huidige praktijk van het onderzoek. Toch pleit het Rathenau Instituut ervoor om de perspectieven van burgers serieus te nemen. Ze zeggen iets over wat mensen belangrijk vinden, en wat er in hun ogen op het spel staat.

De keuzes die nu gemaakt worden – bijvoorbeeld over welke onderzoeken wel en niet gefinancierd worden, begrenzingen aan wat er mag in het lab, het vaststellen van doelen voor onderzoek, of internationale regulering – kunnen de richting bepalen waarin deze technologie zich ontwikkelt. Het is van belang dat deze keuzes gebaseerd zijn op een breed gedeelde visie over wat we als samenleving wenselijk en nodig vinden.

Juist in gesprekken met burgers wordt in-vitrogeslachtscelontwikkeling geplaatst in een bredere maatschappelijke context: hun vertrekpunt is niet de technologie en haar beloften, maar de samenleving waarin zij willen leven. In het debat over opkomende biotechnologie moet daarom ruimte zijn voor bredere, meer fundamentele overwegingen over wat we als samenleving nastrevenswaardig vinden. Dat is iets wat ons uiteindelijk allemaal aangaat.
 

Gerelateerd: