calendar tag arrow download print
Image
dna match
case
27 september 2019

Wat er kan gebeuren als de samenleving preventie van ziektes vóór alles plaatst

DNAdialoog Kiembaanmodificatie Maakbare levens
Nederland gaat in gesprek over de vraag of we het erfelijk DNA van embryo’s aan mogen passen. In het rapport dat we hiervoor schreven, laten we zien dat de keuzes die daarover gemaakt worden brede gevolgen kunnen hebben. Voor ouders, kinderen en samenleving. Nu en in de toekomst. Welke dilemma’s roept dit op? Daarvoor hebben we 4 scenario’s geschreven. In dit eerste scenario is uitgegaan van een langzame ontwikkeling van de technologie en een cultuur waarin preventie van ziektes een belangrijk aspect is in de praktijk van voortplanting en zwangerschap.

Over dit scenario

Dit artikel is een bewerking van scenario 1 ‘Preventie in de kiem’ uit het rapport In gesprek over het aanpassen van erfelijk DNA. De kiem slaat op kiembaancellen. Die bevatten erfelijk DNA dat wordt doorgegeven aan nakomelingen. Nieuwe technieken waarmee genen kunnen worden aangepast, zoals CRISR-Cas, maken het misschien mogelijk om bij de bevruchting al veranderingen aan te brengen in dit DNA. Dit is  kiembaanmodificatie.

Door de snelle ontwikkeling van zulke technieken laait de discussie erover wereldwijd weer op. Het kabinet wil eerst een maatschappelijke dialoog voordat een eventuele wetswijziging wordt besproken. Voor deze dialoog hebben we dit scenario ontwikkeld, en 3 andere scenario's, aan de hand van mogelijke ontwikkelingen in wetenschap, wetgeving en de medische praktijk van voortplanting. De scenario’s zijn niet bedoeld als toekomstvoorspelling, maar kunnen helpen bij het vormen van een mening. De 4 scenario’s verschillen telkens op twee punten: hoe de cultuur rondom voortplanting en zwangerschap verandert; en hoe snel de techniek voor het aanpassen van erfelijk DNA zich ontwikkelt.

Lees ook de andere scenario’s

Hoe ziet de samenleving eruit in scenario 1?

Het is 2039. In de Nederlandse gezondheidszorg staat preventie hoog op de agenda. Het is een maatschappelijke norm dat burgers zelf verantwoordelijkheid nemen voor hun gezondheid en er alles aan doen om te voorkomen dat ze ziek worden. Want ziek zijn is niet alleen belastend voor jezelf, maar ook voor de samenleving die de ziektekosten betaalt.

Er wordt actief gebruik gemaakt van technologie om je gezondheid te monitoren. Draagbare sensoren meten continu je hartslag en bloeddruk. Ook huizen hangen vol met meetapparatuur. Op basis van de gegevens die worden gemeten, krijgen gebruikers direct feedback over hun gezondheid. Ook buitenshuis is de omgeving zo ingericht dat het mensen ondersteunt om gezondere keuzes te maken. Zo zijn er op stations geen roltrappen meer en wordt overal gezond eten verkocht.

Je kunt zelf actief bijdragen aan het voorkomen van ziekte door regelmatig naar medische professionals te gaan, die je als een soort persoonlijke coaches helpen om gezonder te leven. In die preventieve gezondheidszorg speelt ook genetica een grote rol. Iedereen heeft een dossier met vastgesteld genetisch profiel dat onder andere wordt gebruikt voor voedingsadvies. Het dossier bevat ook aandoeningen waar jij een verhoogd risico op hebt, zodat hier altijd rekening mee kan worden gehouden.

Pas als laatste redmiddel beland je in het ziekenhuis; en dat wordt niet gezien als iets om trots op te zijn. Het is belastend, duur en roept de vraag op of je wel goed voor jezelf hebt gezorgd.

sensor
Mensen hebben diverse meetapparatuur in huis, zoals een ‘kunstmatige neus’ die uitgeademde lucht analyseert om te kijken of je longen goed functioneren, en sensoren in de wc-pot die informatie geven over je darm- en nierfunctie. Afbeelding: Laura Marienus

Welke rol speelt het aanpassen van erfelijk DNA van menselijke embryo’s?

Ook in de zorg rond zwangerschap en voortplanting speelt preventie een belangrijke rol. Er is een landelijk programma opgezet voor paren met een kinderwens, waarin de genetische profielen van de toekomstige ouders worden geanalyseerd om mogelijk verhoogde kansen op het doorgeven van erfelijke ziektes vast te stellen. Als er sprake is van zo’n verhoogd risico, is er de mogelijkheid om te voorkomen dat ouders de aandoening aan hun nageslacht doorgeven.

Dit kan bijvoorbeeld met embryoselectie (waarbij tijdens een ivf-behandeling een embryo wordt geselecteerd zonder het gen dat de ziekte veroorzaakt) of het aanpassen van erfelijk DNA van het embryo in een heel vroeg stadium. Dat gebeurt alleen in uitzonderlijke gevallen. Advies over welke behandeling je het beste kunt kiezen, is gebaseerd op een aantal afwegingen: hoe groot is de kans dat het toekomstige kind een bepaalde aandoening heeft en hoe ernstig is die, hoe effectief zullen beschikbare behandelingen zijn als het kind toch met de aandoening wordt geboren en wegen de voordelen op tegen de risico’s?

dna match
Op basis van genetische profielen van partners met een kinderwens wordt voorspeld hoe groot de kans is dat toekomstige kinderen bepaalde aandoeningen hebben. Hier zou je dus rekening mee kunnen houden bij het aangaan van een relatie, of bij de keuze om wel of geen kind te krijgen. Afbeelding: Laura Marienus

Gebruik van het preventieprogramma of de behandelingen rondom zwangerschap en voortplanting is niet verplicht. Toch kiest vrijwel iedereen ervoor. In een samenleving waarin voorkomen beter is dan genezen, ervaren ouders en artsen een grote verantwoordelijkheid voor de gezondheid van (hun) toekomstige kinderen. Ze zijn bang dat het hen misschien wordt verweten als een kind wordt geboren met een aandoening die voorkomen had kunnen worden. Tegelijkertijd handelen mensen vanuit de norm dat er geen onnodige hoge zorgkosten mogen worden gemaakt.

Wat is de rol van de overheid?

De overheid stimuleert en financiert het aanpassen van erfelijk DNA in embryo’s als het ernstige erfelijke aandoeningen kan voorkomen. Vergoedingen voor zorg en behandeling van bestaande mensen met een aandoening zijn juist spaarzamer geworden, omdat de markt minder investeert in het vinden van effectieve behandelingen - voorkomen is immers beter dan genezen. Bij sommige patiënten zorgt het preventiebeleid - het zoveel mogelijk voorkomen van aandoeningen - voor het beeld dat leven met hun ziekte minderwaardig is en dat zij een onwenselijke kostenpost vormen.

Met welke dilemma's krijgen we te maken?

  • Focus op preventie levert gezondheidswinst op en voorkomt veel leed door ziekte, maar leidt ook tot sterke medicalisering van het leven. Ge-editekinderen, waarvan het DNA is aangepast, worden levenslang gevolgd.
  • Sociale druk op het gebruik van screening en/of behandeling van genetische aandoeningen voor en tijdens de zwangerschap beperkt de vrijheid van ouders om niet voor aanpassing van erfelijk DNA te kiezen.
  • De nadruk op voorkomen in plaats van genezen van ziektes bespaart de samenleving veel ziektekosten. Voor individuen kan dat juist ongunstig uitpakken, bijvoorbeeld als ouders zelf de kosten voor dagbesteding of behandeling moeten betalen wanneer hun kind toch niet optimaal gezond is.
  • Zieken en gehandicapten zijn minder zichtbaar in de samenleving, omdat ze nauwelijks meer voorkomen. Dit kan leiden tot minder faciliteiten voor deze mensen, tot stigmatisering en/of verlies van solidariteit.
  • Het is lastig om vast te stellen in welke gevallen het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s wel of niet wordt toegestaan. Een kosten-batenanalyse kan meestal uitsluitsel geven, maar veranderingen in bijvoorbeeld de effectiviteit van medicijnen kunnen zorgen dat zo'n afweging telkens opnieuw moet worden gemaakt.
toekomst zorg
Hoe minder mensen met een ziekte of handicap, hoe minder de zorgen en kosten als gevolg van deze ziektes of handicaps. Maar het vermindert ook de zichtbaarheid van zieken en gehandicapten in de samenleving. Dat kan leiden tot een vermindering van de faciliteiten voor deze mensen, en het kan leiden tot stigmatisering en verlies van solidariteit. Afbeelding: Laura Marienus
NEMO Kennislink maakte animaties bij de scenario's uit ons rapport. Voor scenario 1 schetst de animatie de situatie van Julia en Sem, die graag samen een kind willen. Sem blijkt drager van een gen dat op jonge leeftijd borst- en eierstokkanker kan veroorzaken. De arts adviseert hen daarom het foute gen te verwijderen met CRISPR-Cas, een vrij gangbare procedure in 2039. Hierdoor zal hun kind en de generaties erna eventueel medisch leed bespaard blijven. Maar Julia worstelt met het gevoel dat haar een keuze wordt opgelegd. Welke weg moeten zij kiezen?
Denk en debatteer mee