Veelgestelde vragen
We doen steeds meer kennis op over de genetische basis van menselijke eigenschappen, kenmerken en aandoeningen. Hierdoor zijn er mogelijkheden ontstaan om erfelijke aandoeningen of eigenschappen aan te passen ten tijde van de bevruchting. Dit aanpassen van het erfelijk DNA van (net ontstane) embryo’s of van ei- of zaadcellen, waarmee een bevruchting tot stand kan worden gebracht, noemen we kiembaanmodificatie.
Omdat kiembaancellen het erfelijk DNA bevatten dat wordt doorgegeven aan nakomelingen, heeft het aanpassen van die cellen niet alleen gevolgen voor het kind dat uit het embryo groeit, maar ook voor de eventuele kinderen van de ‘aangepaste’ persoon.
Onderzoek naar genetische aanpassing van net ontstane menselijke embryo’s is in Nederland niet mogelijk, omdat het speciaal tot stand brengen van embryo’s voor onderzoek verboden is. Ook mag er geen zwangerschap tot stand worden gebracht met geslachtscellen of embryo’s waarin het DNA is gewijzigd.
Het tot stand brengen van een zwangerschap met geslachtscellen of embryo’s met gewijzigd DNA is in Nederland op dit moment verboden, zo is opgenomen in de Embryowet. In 2016 pleitte minister Edith Schippers van VWS voor het reguleren in plaats van verbieden van kiembaanmodificatie. Het huidige kabinet wil echter eerst een maatschappelijke dialoog, voordat de eventuele wetswijziging plaatsvindt. Die dialoog is bedoeld om de Nederlandse samenleving een mening te laten vormen over onderzoek naar en toepassing van kiembaanmodificatie. De uitkomsten van de dialoog kunnen vervolgens worden gebruikt bij de politieke besluitvorming.
In de maatschappelijke dialoog moet voldoende ruimte zijn voor ethische vragen die spelen rondom kiembaanmodificatie. Want het aanpassen van DNA van toekomstige personen roept vragen op over de rechten, vrijheid, waardigheid en identiteit van individuen, van de samenleving en de gehele mensheid. Ook spelen vragen over het respect voor (beginnend) menselijk leven een rol. Het is dus belangrijk dat we samen in gesprek gaan over wat we wel en niet toelaatbaar en wenselijk vinden.
Het Rathenau Instituut heeft jarenlange ervaring met maatschappelijke dialogen over (opkomende) technologie die een grote impact kan hebben op de maatschappij.
Maatschappelijke dialogen zijn bedoeld om een breed publiek te betrekken bij dit soort complexe thema’s, die veel consequenties kunnen hebben. Burgers moeten worden geïnformeerd en gestimuleerd om na te denken over de brede maatschappelijke gevolgen van een technologie, zodat ze in dialoog daarover met elkaar van gedachten kunnen wisselen en gezamenlijk een mening kunnen vormen.
Het voeren van zo’n maatschappelijke dialoog is niet eenvoudig. Daarom heeft het Rathenau Instituut op basis van ervaring en aan de hand van dit onderzoek een aantal aandachtspunten geformuleerd, verdeeld over vijf lessen voor de inhoud, en vijf lessen voor de vorm van de dialoog over kiembaanmodificatie.
In de toekomst kan kiembaanmodificatie mogelijk worden gebruikt om de genetische aanleg voor bepaalde ernstige erfelijke ziektes weg te nemen. Ouders zouden daardoor de mogelijkheid krijgen om die genetische aanleg niet door te geven aan hun toekomstige kinderen. Naast het feit dat de veiligheid van deze technieken nog niet is bewezen, kan het aanpassen van erfelijk DNA bij mensen allerlei maatschappelijke gevolgen hebben, zowel voor de huidige generatie als voor toekomstige generaties.
Zo worden er in het huidige maatschappelijke debat zorgen geuit dat menselijke reproductie kan veranderen in menselijke productie, waarbij bewuste keuzes kunnen worden gemaakt voor de eigenschappen van toekomstige kinderen. En daarmee ook voor de samenstelling van toekomstige populaties. Ook kan kiembaanmodificatie ingrijpende gevolgen hebben voor maatschappelijke verhoudingen.
Ten eerste kan de beschikbaarheid en betaalbaarheid van de behandeling ervoor zorgen dat deze alleen toegankelijk is voor mensen die het kunnen betalen. Dit kan bestaande sociaaleconomische verschillen versterken.
Daarnaast worden onder meer zorgen geuit over stigmatisering van mensen met erfelijke aandoeningen en zal de relatie tussen ouders en kinderen diepgaand kunnen veranderen, door de keuzes die ouders mogelijk kunnen maken over de eigenschappen van hun kinderen. Als het gaat om het niveau van de mensheid als geheel, roept het aanpassen van DNA - ook wel gezien als onze menselijke kern - vragen op over identiteit en ons menszijn.
De maatschappelijke dialoog over kiembaanmodificatie is een initiatief van:
- Erfocentrum (penvoerder)
- Erasmus MC, Rathenau Instituut
- NPV Zorg voor het Leven
- NEMO Kennislink
Diverse andere organisaties verzorgen als partner één of meerdere activiteiten in het project:
- Amsterdam UMC
- Centrum voor Media en Gezondheid
- Nederlandse Associatie voor Community Genetics and Genomics (NACGG)
- Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
- Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN)
- Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP).
Minister de Jonge omarmde eind 2018 het initiatief uit het veld en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport financiert het tweejarige project ‘Maatschappelijke dialoog over kiembaanmodificatie’.
De kick-off van de dialogen is op 9 oktober 2019. Eind 2020 brengt het Rathenau Instituut in samenwerking met bovengenoemde organisaties een rapport uit over de uitkomsten van de gevoerde dialogen. Zie ook:
Toekomstscenario’s kunnen helpen bij het nadenken over de mogelijke gevolgen van kiembaanmodificatie voor samenleving en individu, door ze concreet en inzichtelijk te maken. Andersom is het ook goed om eerst na te denken over de toekomstige samenleving waarin we willen leven, welke waarden daarin centraal staan en dan bespreken welke rol het aanpassen van erfelijk DNA in mensen daarbij kan spelen. Het Rathenau Instituut ontwikkelde daarom vier toekomstscenario’s om te gebruiken in de maatschappelijke dialoog.
Deze scenario’s zijn niet bedoeld als toekomstvoorspelling, maar kunnen mensen wel helpen om makkelijker een mening te vormen. Ze verschillen telkens op twee punten van elkaar: hoe de cultuur rondom voortplanting zich zal ontwikkelen en hoe snel de techniek voor het aanpassen van erfelijk DNA zich ontwikkelt.