Veelgestelde vragen

De afgelopen jaren hebben wetenschappers veel nieuwe technieken ontwikkeld die het eenvoudiger en goedkoper maken om DNA aan te passen van planten, dieren en mensen. Wereldwijd is er discussie over waar we die technieken wel en niet voor zouden willen gebruiken. Een toepassing van deze technieken die veel ethische en maatschappelijke vragen oproept, is het aanpassen van het DNA van toekomstige personen. Medisch gezien kan dit voordelen hebben: je zou de aanleg voor een ernstige erfelijke ziekte kunnen repareren in het DNA van een embryo, zodat de persoon die uit dit embryo groeit deze ziekte niet zal hebben.

Op dit moment is het in Nederland en daarbuiten wettelijk verboden om een genetisch aangepast embryo in een baarmoeder te plaatsen (en dus uit te laten groeien tot persoon). In Nederland en veel andere landen mogen onderzoekers ook geen embryo’s in een lab laten ontstaan voor onderzoek. Daardoor is het nu alleen maar mogelijk om onderzoek te doen naar het aanpassen van embryo-DNA met embryo’s die overblijven na een ivf-procedure. Maar die zijn, volgens wetenschappers, minder geschikt om dit soort onderzoek op uit te voeren. Door de snelle wetenschappelijke ontwikkelingen staat deze regelgeving ter discussie: willen we vasthouden aan het totaalverbod op het aanpassen van DNA van toekomstige personen, of dit (op termijn) toestaan voor bijvoorbeeld het voorkomen van ernstige erfelijke aandoeningen? En willen we meer ruimte geven voor embryo-onderzoek naar bijvoorbeeld de veiligheid en trefzekerheid van de techniek?

Hoe we als samenleving met deze nieuwe mogelijkheden willen omgaan, is een lastige en veelzijdige vraag. Die raakt onder andere aan de manier waarop we omgaan met ziektes en elkaar, en belangrijke keuzes bij voortplanting en zwangerschap. Deze vragen moeten  zorgvuldig afwogen worden en gaan ons allemaal aan. Niet alleen wetenschappers, artsen en politici gaan hierover. Binnen de DNA-dialoog kreeg daarom een divers publiek de kans zich te informeren, een mening te vormen en perspectieven en argumenten uit te wisselen.

Door een embryo genetisch aan te passen in het laborato­rium en daarna in de baarmoeder van de (draag)moeder te plaatsen, ontwikkelt zich een nieuw mens die de gemaakte aanpassingen in alle cellen van zijn of haar lichaam draagt. Dus ook in de eicellen of zaadcellen, waardoor hij of zij als volwassene de genetische aanpassingen zal doorgeven aan zijn of haar eventuele nakomelingen (en zij op hun beurt weer aan hun nakomelingen).

Deze vorm van genetische modificatie wordt ook wel kiembaanmodificatie genoemd. Met deze techniek kunnen erfelijke eigenschappen van een toekomstig persoon worden aange­past, bijvoorbeeld de aanleg voor een erfelijke aandoening. Bekijk ook het item ‘Knippen en plakken in DNA’.

De DNA-dialoog is de naam van een tweejarig project waarbinnen een groep organisaties veelzijdige activiteiten organiseerde en informatiemateriaal ontwikkelde om ervoor te zorgen dat een grote diversiteit aan mensen aan de discussie mee zouden doen om te spreken over zo veel mogelijk verschillende vragen rondom dit onderwerp. Eind 2018 kende het Ministerie van VWS een subsidie toe aan dit project.

Het doel van de DNA-dialoog was om diverse (groepen) mensen in deze discussie te betrekken om hun zorgen, vragen, perspec­tieven en overwegingen te delen en op deze manier een proces van ‘collectieve meningsvorming’ te stimuleren.

De DNA-dialoog werd georganiseerd door een diverse groep organisaties, die elk vanuit hun eigen expertise en interesse betrokken waren bij dit onderwerp.

 De initiatiefnemers waren:

• Erfocentrum (penvoerder)
• Erasmus MC, afdeling Klinische Genetica
• Rathenau Instituut
• NPV - Zorg voor het Leven
• NEMO Kennislink

Diverse andere organisaties leverden een inhoudelijke bijdrage of hadden een adviserende rol:

• Amsterdam UMC, sectie Cummunity Genetics & Public Health en afdeling Voortplantingsgeneeskunde
• Centrum voor Media & Gezondheid (CMG)
• Nederlandse Associatie voor Community Genetics and Genomics (NACGG)
• Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
• Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN)
• Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP).

Van oktober 2019 tot oktober 2020 vonden binnen de DNA-dialoog 27 dialogen plaats, in verschillende vormen, voor uiteenlopende groepen, verspreid door het hele land én online. Door de beperkingen vanwege het coronavirus na maart 2020 is een aantal dialogen gehouden in een aangepaste vorm met kleinere groepen en/of online.

In de dialogen kregen deelnemers informatie en deelden zij hun overwegingen, zorgen en vragen, om zo in gesprek met elkaar een mening te kunnen vormen over de aanvaardbaarheid van het aanpassen van embryo-DNA.

Daarnaast zijn binnen de DNA-dialoog verschillende onderzoeken gedaan. Deze hadden als doel om nog meer inzicht te krijgen in de mening van Nederlanders over dit onderwerp en het online gesprek hierover. Ook werden de juridische knelpunten en veiligheidsvraagstukken bij het eventuele invoeren van dergelijke technieken in de klinische praktijk onderzocht, net als de keuzes die moeten worden gemaakt bij de bekostiging ervan.

Ook zijn een aantal instrumenten ontwikkeld om deelnemers te informeren en het gesprek op gang te brengen. Zoals animaties van toekomstscenario’s en verschillende lespakketten voor basis- en middelbare scholen. Daarnaast zijn binnen de DNA-dialoog 56 (online) artikelen gepubliceerd, en 15 andere producten, zoals video’s

In het rapport beschrijven we de kwesties, zorgen en vragen die deelnemers aan de dialoog ter sprake brachten. Deze hebben we onderverdeeld in zes hoofdthema’s, elk met een centrale vraag:

1. Willen we embryo-DNA aanpassen en zo ja: waarvoor?
2. Hoe zouden we de klinische praktijk rond het aanpassen van embryo-DNA vormgeven?
3. Welke risico’s hangen samen met het aanpassen van embryo-DNA en hoe gaan we daarmee om?
4. Welke organisatorische en ethische kwesties hangen samen met onderzoek naar het aanpassen van embryo-DNA?
5. Welke gevolgen kan het aanpassen van embryo-DNA hebben voor de maatschappij?
6. Welke gedachten over het goede leven, voortplanting en ouderschap bestaan er in relatie tot het aanpassen van embryo-DNA?

Deze veelzijdigheid aan thema’s illustreert dat deelnemers aan de dialogen diverse aspecten en perspectieven meewegen in hun mening over het aanpassen van DNA van toekomstige personen.

Deelnemers aan de DNA-dialoog zijn over het algemeen niet principieel tegen het aanpassen van het DNA van toekomstige personen. Maar dit betekent niet dat ze er automatisch voorstander van zijn: ze vinden het alleen acceptabel of wenselijk als het voor heel specifieke doelen (alleen voor het voorkomen van ernstige erfelijke aandoeningen) en onder strikte voorwaarden wordt toegepast.

Deelnemers vrezen dat belangrijke (maatschappelijke) waarden, zoals zelfbeschikking, toegankelijkheid van zorg voor mensen met een aandoening, diversiteit, acceptatie van verschillen en non-discriminatie onder druk komen te staan als het aanpassen van DNA zou worden toegestaan. Ze vinden het belangrijk dat deze waarden beschermd blijven.

Ook vinden ze het belangrijk dat mensen met een kinderwens in de toekomst een vrije, weloverwogen keuze kunnen maken om deze technieken wel of niet toe te passen, en ze vrezen dat er hierbij maatschappelijke druk kan ontstaan. Daarnaast stellen ze hoge eisen aan de veiligheid van eventuele klinische toepassing, waarover nog veel wetenschappelijke onzekerheid bestaat.

Er is ook een aanzienlijke groep deelnemers (vaak met christelijke achtergrond), die het onacceptabel vindt als er menselijke embryo’s gebruikt worden bij onderzoek naar de veiligheid en effectiviteit van het aanpassen van DNA van toekomstige personen.

Een volledige beschrijving van de uitkomsten van de dialoog is te vinden in het rapport.

De resultaten van de DNA-dialoog geven beleidsmakers, wetenschappers, medici, patiënten, deelnemers aan een dialoog en andere burgers inzicht in de kwesties die spelen rond het aanpassen van embryo-DNA en hoe daar in Nederland verschillend over wordt gedacht. Zo dragen ze bij aan verdere meningsvorming en het vormen van gewogen beleid.

Op 25 januari 2021 werd het eindrapport van het project aangeboden aan de Minister van VWS. De inzichten zullen worden gebruikt in de politieke discussie over mogelijke aanpassing van de wetgeving die bepaalt of verder onderzoek naar nut en veiligheid van aanpassen van embryo-DNA mogelijk wordt. Patiënten, wetenschappers, medische beroepsgroepen en verdere samenleving zullen verder moeten bespreken of inbedding in de zorgpraktijk wenselijk en mogelijk is. Daarbij moet men rekening houden met belangrijke voorwaarden die dit rapport hen meegeeft.