Samenvatting
Op 25 januari hebben de consortiumpartners van de DNA-dialoog het eindrapport van de maatschappelijke dialoog aan het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en alle Nederlanders aangeboden. Dit rapport, getiteld ‘DNA-dialoog (2021). Resultaten van de DNA-dialoog – Zo denken Nederlanders over het aanpassen van embryo-DNA’ is samen met een bijlagendocument gepubliceerd op de gezamenlijke website: www.dnadialoog.nl en op de website van het Rathenau Instituut. In de DNA-dialoog werkten Erfocentrum, NEMO Kennislink, Erasmus MC, Rathenau Instituut, NPV-Zorg voor het leven, Centrum Media & Gezondheid, RIVM, Amsterdam UMC, NACGG, VSOP en VKGN samen. Het Ministerie van VWS gaf begin 2019 subsidie aan dit unieke project, dat ontstond vanuit een initiatief van een aantal van deze partijen.
Het komt niet vaak voor dat in Nederland een maatschappelijk dialoog wordt gevoerd van een dergelijke omvang en duur. In twee jaar tijd werd het totale project voltooid. Iets meer dan een jaar was nodig voor het voeren van totaal 27 dialogen met heel verschillende deelnemers. Daarnaast werd er binnen de DNA-dialoog onderzoek gedaan en aandacht gegenereerd voor het onderwerp. Burgers werden op allerlei manieren uitgenodigd om zich over het onderwerp een mening te vormen. Het zal zeker niet de laatste keer zijn dat een dialoog wordt gevoerd. Toekomstige initiatiefnemers van dialogen – ook als het ‘maar’ een aantal bijeenkomsten betreft – kunnen gebruik maken van de ervaring die bij deze dialoog is opgedaan. Het kan ze een vliegende start geven. Daarom schreven we dit ‘consolidatierapport’ over de DNA-dialoog. Het is geen compleet draaiboek voor maatschappelijke dialogen, maar beschrijft in grote lijnen de aanpak en wat er daarbij goed en minder goed werkte. Het geeft tot slot een aantal belangrijke tips.
Het consolidatierapport is bedoeld om volgende dialogen op weg te helpen. Vooral van nut zijn in dat licht de zes randvoorwaarden voor het organiseren en voeren van een maatschappelijke dialoog. Deze zijn van toepassing op vrijwel elke maatschappelijke dialoog, maar ze worden in het ‘consolidatierapport’ besproken aan de hand van de aanpak en ervaringen van de DNA-dialoog. Het rapport sluit af met tien tips voor volgende dialogen, waaronder suggesties voor rapportage en het genereren van impact op politieke besluitvorming en beleid.
Randvoorwaarden
In het rapport worden zes randvoorwaarden gegeven voor het voeren van een brede maatschappelijke dialoog.
Randvoorwaarde 1: Publieke betrokkenheid
Het is noodzakelijk om veel aandacht te besteden aan het bereiken en betrekken van burgers, zodat zij de kans krijgen zich te informeren, een mening te vormen en perspectieven en argumenten uit te wisselen. Het rapport geeft verschillende voorbeelden van hoe dit is gedaan in de DNA-dialoog.
Randvoorwaarde 2: Informatie over brede gevolgen voor individu, maatschappij & mensheid
In de dialoog moet er aandacht zijn voor het goed, gezamenlijk doordenken van de brede maatschappelijke gevolgen van het introduceren van nieuwe technieken, zoals aanpassen van DNA van embryo’s. Burgers moeten ook worden geïnformeerd over mogelijke gevolgen voor henzelf of anderen en de samenleving als geheel, voor huidige en toekomstige generaties.
Randvoorwaarde 3: Ruimte voor verschillende perspectieven
Doordat deelnemers aan dialogen verschillende perspectieven hebben, moet er in een dialoog ruimte zijn om het precieze onderwerp gezamenlijk af te bakenen. Deelnemers denken verschillend over wat er met eventuele toepassing van nieuwe technieken op het spel staat. Sommigen zien vooral de kansen, anderen zien ook risico’s of vinden de techniek te ingrijpend en dus niet toelaatbaar. Hierdoor bestaat er vaak (impliciete) onenigheid over waar de desbetreffende dialoog over zou moeten gaan. Alleen over de voorwaarden waaronder nieuwe technieken kunnen worden toegepast in de praktijk, of ook over de vraag of we ze überhaupt zouden moeten toepassen?
Randvoorwaarde 4: Het betrekken van verwante thema’s
Omdat het thema van aanpassen van DNA van toekomstige personen nauw verweven is met onderwerpen als wetenschappelijk onderzoek met embryo’s, embryoselectie, prenatale diagnostiek en genetische screening, kunnen in de dialoog ook de vraagstukken opkomen die bij deze verwante thema’s spelen. Dit speelt bij veel dialogen: de introductie van een technologie die bijvoorbeeld ingrijpt in de natuur of leidt tot een andere impactvolle verandering, staat meestal niet op zichzelf. Het roept bijvoorbeeld vragen op over alternatieve technologie.
Randvoorwaarde 5: Dialoogdeelnemers zijn gelijkwaardige gesprekspartners
De voorwaarde dat deelnemers aan een dialoog gelijkwaardige gesprekspartners zijn, vraagt om een andere rol van wetenschappelijke experts in deze dialoog. Ook zij kunnen hun mening verder vormen over het onderwerp van gesprek en worden daarbij ook geïnformeerd door ervaringsdeskundigen, zoals patiënten.
Randvoorwaarde 6: Combineren van verschillende methoden
Om het doel van de maatschappelijke dialoog te bereiken, namelijk meningsvorming door een collectief leerproces waarin zo veel mogelijke verschillende perspectieven worden opgehaald, is er een mix nodig van diverse methoden. Methoden hangen af van de doelgroep, de locatie en de manier waarop interactie plaatsvindt (fysiek of online bijvoorbeeld)
10 tips
- Een goed consortium dat start vanuit een gemeenschappelijk doel is het halve werk
Neem de tijd om de juiste partners te vinden en zorg dat iedereen achter het gezamenlijke doel staat. Elke partner in een consortium heeft een eigen perspectief op het onderwerp dat centraal staat in een dialoog, maar communicatie over de dialoog en over het gezamenlijke doel moet op één lijn liggen.
- Start altijd vanuit het ‘dialogue model’ en niet het ‘information deficit model’
Alleen maar informeren over de kansen en risico’s van een nieuwe technologie is niet genoeg voor geïnformeerde meningsvorming van burgers: zij moeten ook worden geïnformeerd over maatschappelijke aspecten van de technologie en kennis kunnen nemen van perspectieven van andere mensen op de technologie in kwestie.
- Maak de juiste instrumenten om te kunnen voldoen aan de randvoorwaarden voor een goede dialoog
Deze instrumenten zijn: een witboek met afspraken over terminologie, definities en begrijpelijke woorden; een impactplan (media- en communicatiestrategie); een analyse van de kwesties die een plek verdienen in de dialoog; een manier om de kwesties te ‘verwoorden’, bijvoorbeeld animaties; en verschillende materialen en methoden om in gesprek te gaan over het onderwerp, juist ook op een laagdrempelige manier.
- Minstens net zo belangrijk als goede instrumenten is een houding waarmee je succes creëert
Daarmee bedoelen we: enthousiasme dat anderen aansteekt om aan te haken bij de dialogen; een mindset van durven te improviseren; en het benutten van een netwerk in de samenleving, zowel binnen als buiten de eigen professionele setting.
- Maak het genereren van aandacht een topprioriteit
Dit kan bijvoorbeeld door een persoon verantwoordelijke te maken voor het leggen van contact met de meest geschikte media per doelgroep die bereikt moet worden en ervaren is in het verwoorden van kernboodschappen. Daarmee wordt de dialoog ook breder gevoerd, ook door mensen die niet zelf bij een georganiseerde dialoog aanwezig waren.
- Het budget mag nooit de strategie bepalen, wel details van de uitwerking
De instrumenten genoemd onder tip 3 zijn belangrijk voor het slagen van een dialoog, maar het budget bepaalt hoe geavanceerd het instrument is, en hoeveel tijd erin kan worden gestopt om het te ontwikkelen.
- Niet iedereen komt aan het woord, wel delen diverse groepen hun perspectief
In een maatschappelijke dialoog komen mensen met verschillende perspectieven aan het woord. Maar dat betekent niet noodzakelijk ook zo veel mogelijk mensen.
- Maak van het eindrapport een goed overzicht van álle belangrijke onderdelen van de dialoog
De neiging kan bestaan om de focus te leggen op de resultaten en conclusies. Maar een overzicht van de strategie gekozen per doelgroep, foto’s van mensen, gebruikte materialen en activiteit op het internet (artikelen en sociale media) geven een completer beeld van de sfeer en de bereikte impact.
- Geef de uitkomsten terug aan de samenleving, niet alleen aan de subsidiegever
Nodig bij de slotbijeenkomst, of die nu klein- of grootschalig is, daarom verschillende deelnemers van de dialogen uit. Zij vertegenwoordigen verschillende perspectieven. Het laat zien dat al die perspectieven belangrijk zijn geweest. Ook de rapportage moet toegankelijk zijn voor iedereen. Dit kan met een korte animatie of op een andere manier dan met de publicatie van een ‘dik rapport’.
- Geef in de rapportage van de dialoog voldoende ruimte voor vervolgstappen
De rapportage van de dialoog en de formulering van de conclusies en aanbevelingen moeten dusdanig zijn dat het politieke debat nog breed gevoerd kan worden. En de conclusies moeten bij voorkeur ook breder te gebruiken zijn door diverse belanghebbenden.