Erfelijk DNA veranderen: dialoog over de grenzen

Verschillende internationale verklaringen en verdragen leggen daarom beperkingen op aan het toepassen ervan. Regelgeving waarin de zorg voor, en bescherming van, huidige en toekomstige generaties centraal staat vereist een publieke dialoog waarin individueel en collectief georiënteerde perspectieven vertegenwoordigd zijn.

Kiembaanmodificatie internationaal begrensd

Decennialang leek er een wereldwijde consensus te bestaan dat reproductieve toepassing van kiembaanmodificatie, en dus genetische modificatie van toekomstige generaties, ethische grenzen overschrijdt. In de meeste landen, waaronder Nederland en de rest van de Europese Unie, is het immers verboden om een zwangerschap tot stand te brengen met geslachtscellen of embryo’s waarvan het erfelijk DNA is gewijzigd. Ook zijn er diverse mensenrechtenverdragen waarin genetische aanpassing van de kiembaan aan banden wordt gelegd, zoals het verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde van de Raad van Europa (1997) en de Universele Verklaring over het Menselijke Genoom en de Mensenrechten (UNESCO, 2005). De bekendmaking van He Jiankui in november 2018 dat hij twee baby’s genetisch had aangepast om ze resistent te maken tegen HIV lijkt daarmee in flagrante tegenspraak.

Individueel versus collectief georiënteerde perspectief

De reacties op de Chinese onderzoeker laten zien dat er (wereldwijd) weliswaar overeenstemming is over het feit dat reproductieve toepassingen van kiembaanmodificatie ethisch onaanvaardbaar zijn, maar niet over de vraag waarom dat zo is. Deze reacties leggen de verschillen bloot tussen twee perspectieven die dominant zijn in het ethische debat rond kiembaanmodificatie: het individueel en het collectief georiënteerde perspectief (Van Est et al., 2017).

Binnen het individueel georiënteerde perspectief staat individuele keuzevrijheid centraal en is het toepassen van kiembaanmodificatie, zoals bij elke medische interventie, verantwoord als het voldoet aan medisch-ethische voorwaarden zoals geïnformeerde toestemming, veiligheid en het voorkomen van leed. Dit perspectief wordt zichtbaar in de reacties op He van personen die hem verwijten dat hij belangrijke medisch-ethische regels overtrad door een techniek toe te passen die (nog) niet bewezen veilig en effectief is, dat hij de procedures voor geïnformeerde toestemming onvoldoende heeft gevolgd en de baby’s aan onnodig hoge risico’s heeft blootgesteld aangezien er ook minder ingrijpende manieren zijn om een HIV-infectie te voorkomen.

Vanuit het collectief georiënteerde perspectief was men het er ook over eens dat He deze medisch-ethische regels overtrad en onzorgvuldig handelde, maar vond men vooral het veranderen van het genoom van toekomstige generaties op zichzelf zorgwekkend. Vanuit dit laatste perspectief staat er meer op het spel dan in termen van veiligheid, effectiviteit en geïnformeerde toestemming gevat kan worden, waardoor de ethische reflectie breder en diepgaander moet zijn dan de individuele reproductieve keuzes van wensouders. Volgens dit perspectief is het menselijke genoom nauw verweven met onze identiteit en waardigheid, niet alleen van individuen, maar ook van de mensheid als geheel. Een belangrijke vraag binnen dit perspectief is of de menselijke waardigheid, en de belangen en rechten van toekomstige generaties in het geding komen als hun genetische eigenschappen door kiembaanmodificatie onderwerp worden van een gericht ontwerp. Het menselijke genoom wordt binnen dit perspectief vaak gezien als collectief ‘erfgoed’ dat de mensheid verbindt. Daarom zou het niet slechts een individuele beslissing moeten zijn of, en hoe, in dit collectieve erfgoed mag worden ingegrepen.

Tot dusverre werd deze discussie over kiembaanmodificatie relatief abstract geacht omdat veilige en effectieve toepassing met de voorkort mogelijke genetische modificatietechnieken geen realistische optie was. Nu dit door de ontwikkeling rond CRISPR-Cas9 echter steeds meer voorstelbaar wordt laait de discussie opnieuw op zoals de casus van He bewijst. De representanten zullen vanuit het individuele en collectieve perspectieven opnieuw met elkaar in gesprek moeten gaan over wat er op het spel staat bij kiembaanmodificatie en de waarden die aan die opvattingen ten grondslag liggen.

Voortplanting: een internationale industrie

Reflectie en regulering ontwikkelen zich dan wel deels internationaal, maar tegelijkertijd is rond voortplantingstechnologie een miljardenindustrie ontstaan die handig gebruik maakt van verschillen in regelgeving tussen landen. Zo is embryoselectie in Nederland alleen toegestaan om ernstige erfelijke afwijkingen te voorkomen, maar kunnen Nederlandse stellen die graag een jongen of meisje willen in Malta terecht voor embryoselectie op basis van geslacht. En vanwege het tekort aan eicellen in Nederland reizen paren naar andere Europese landen of de VS voor een donoreicel (Verhoef, 2018).

Ook hebben veel landen geen strenge regels voor kiembaanmodificatie, waardoor het niet ondenkbaar is dat er medisch toerisme ontstaat naar landen waar bepaalde toepassingen worden aangeboden, soms zelfs voordat deze goed zijn getest (Cyranoski, 2019). Overigens hebben niet alleen consumenten en medische bedrijven de mogelijkheid internationaal uit te wijken om regelgeving te omzeilen. Ook wetenschappers kunnen aan beperkende regelgeving ontkomen door het onderzoek in een land met soepele(re) regels uit te voeren. Verder is inmiddels duidelijk dat hoewel He vaak wordt afgeschilderd als eenzame rogue scientist, meerdere (vooral Amerikaanse) wetenschappers op de hoogte waren van zijn plannen en niets hebben gemeld. Een van de redenen die hiervoor wordt aangevoerd is dat er geen internationaal meldpunt is voor dergelijke kwesties.

Internationale ontwikkelingen reguleren op nationaal niveau

Te midden van deze complexe internationale context is begin 2019 in Nederland een samenwerking van start gegaan met subsidie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), waarbij diverse partijen betrokken zijn (www.dnadialoog.nl). Doel is een maatschappelijke dialoog over kiembaanmodificatie te organiseren, die de politiek kan informeren bij haar besluitvorming. Eén van de uitdagingen bij het vormgeven van zo’n nationale maatschappelijke dialoog is hoe je, binnen de globale context van kiembaanmodificatie, zinvol nationaal beleid kan maken en handhaven. Zo wordt er door opiniemakers regelmatig gesteld dat ‘de genbaby’s er toch wel komen’, ongeacht wat wij daar op nationaal niveau over besluiten (Keulemans, 2018). Op de wereldwijde markt, zo stellen zij, zullen er in de toekomst plekken zijn waar kiembaanmodificatie wordt aangeboden, en ook Nederlanders zullen van dat aanbod gebruik kunnen maken. Zij stellen dat het dus weinig zin heeft om ons in Nederland af te vragen of we kiembaanmodificatie wenselijk vinden, en dat we daarom beter kunnen nadenken over hoe we het in eigen land op een gecontroleerde manier kunnen toepassen.

Deze gedachtegang kan het beste worden begrepen vanuit het individuele, medisch-ethische perspectief. De prioriteit ligt bij het waarborgen van veiligheid en individuele autonomie. Als burgers voor bepaalde behandelingen naar het buitenland gaan, heeft de Nederlandse overheid geen greep op de risico’s daarvan. Vanuit die gedachte is het daarom beter om deze behandelingen zelf, onder onze voorwaarden en veiligheidstandaarden, aan te bieden dan burgers over te leveren aan de vaak schimmige internationale voortplantingsindustrie.

Maar deze redenering gaat voorbij aan het feit dat kiembaanmodificatie gevolgen kan hebben die (nog) niet zijn te overzien voor de waardigheid, integriteit en identiteit van toekomstige generaties, en de samenleving waarin zij leven. Veranderende gemeenschappelijke normen en waarden moeten ook onderdeel van reflectie en overleg zijn. Voorbeelden hiervan zijn, de mogelijke stigmatisering van mensen met een (genetische) aandoening en de gevolgen voor de relatie tussen ouders en hun kinderen als deze steeds minder gebaseerd is op het ‘krijgen’ en meer op het ‘ontwerpen’ van kinderen. Het is daarom belangrijk om de dialoog over onderzoek naar en toepassing van kiembaanmodificatie, breder te trekken dan de veiligheid en effectiviteit van de techniek en de reproductieve vrijheid van individuele (wens)ouders om daarvan gebruik te maken.

De mensenrechtentraditie kan hier houvast bieden omdat het een raamwerk biedt waarbinnen nagedacht kan worden over zowel de belangen, rechten en waardigheid van bestaande individuen, als ook die van toekomstige generaties en de mensheid als geheel. Door het over eigenschappen van ‘de mensheid’ te hebben, komen ook het internationale perspectief en de noodzaak van internationale regelgeving beter in beeld. Vanuit verschillende hoeken zijn voorstellen gedaan om hier in internationaal verband richting aan te geven. Vorig jaar pleitten de sociologen Sheila Jasanoff en John Hurlbut voor een global observatory voor genome editing, een internationaal netwerk van academici en organisaties die een brede dialoog ondersteunen en op gang brengen (Jasanoff en Hurlbut, 2018).

Recent pleitten een aantal toonaangevende wetenschappers ervoor dat de nationale (of Europese) besluitvorming ingebed wordt in een wereldwijd raamwerk dat erop toeziet dat het proces van nationale besluitvorming zorgvuldig, transparant en in goed overleg tot stand komt (Lander, 2019). Aansluiting zoeken bij dergelijk initiatieven zou een goede manier zijn om binnen de Nederlandse nationale dialoog recht te doen aan de complexe internationale context waarin kiembaanmodificatie wordt onderzocht, ontwikkeld en in de toekomst mogelijk toegepast. Op die manier ontstaat er wisselwerking tussen de nationale en internationale dialogen.

In die maatschappelijke dialoog moeten zoveel mogelijk, zowel individueel als collectief georiënteerde perspectieven vertegenwoordigd zijn. Dit betekent dat niet alleen experts aan het woord komen, maar ook ethici, juristen, filosofen, sociologen en (vertegenwoordigers van) burgers en belanghebbenden. Nog belangrijker is dat vertegenwoordigers van beide perspectieven niet slechts standpunten innemen ten opzichte van elkaar, maar juist met elkaar in gesprek gaan over onderliggende waarden en overwegingen. Op die manier kan er in Nederland een vruchtbare dialoog ontstaan, die nationale belangen en kwesties overstijgt. Een dialoog die aansluiting vindt bij de internationale discussie en als input kan dienen voor regelgeving waarin de zorg voor en bescherming van huidige en toekomstige generaties centraal staat.