Het rapport Gezondheid Centraal van het Rathenau Instituut gaat over de opkomst van de digitale diensten die uitwisseling van gezondheidsgegevens mogelijk maken. Die uitwisseling vindt plaats tussen zorgprofessionals onderling, met en onder burgers en eventueel met derden als verzekeraars, bedrijven en wetenschappers. Hiermee vervaagt de grens tussen het medische en niet-medische domein.
Wat betekent dit voor zorg in de praktijk, en de mate waarin burgers regie kunnen nemen en hebben over de eigen gegevens en daarmee over hun gezondheid?
We rapporteren over vier parallel opkomende digitale diensten, namelijk
Door de opkomst van deze veelal commerciële diensten vervaagt de scheiding tussen het medische en niet-medische domein.
We bestudeerden elf casussen, verdeeld over de vier verschillende typen digitale diensten. De casestudies zijn gebaseerd op literatuuronderzoek en veertig semigestructureerde interviews met experts en anderen die betrokken zijn bij de ontwikkeling van de verschillende digitale diensten voor gezondheidsdata of de facilitering ervan.
Het onderzoek rond de cases vond plaats van oktober 2017 tot en met oktober 2018. Een workshop met negentien deelnemers vanuit het veld in mei 2018 heeft bijgedragen aan de formulering van benodigde handelingsopties.
Het onderzoek toont dat er voorbeelden van goed gebruik en ontwikkeling van digitale diensten voor gezondheidsdata bestaan.
In deze voorbeelden zien we hoe verantwoordelijke partijen goed samenwerken om binnen living labs (testomgevingen) data te gebruiken die inzicht in de zorg en gezondheid vergroten en tot evidence-based interventies leiden. Binnen deze context gaat het niet (alleen) om zo veel mogelijk data verzamelen, maar om de kwaliteit van data en een betekenisvolle analyse, die moeten leiden tot betere zorg.
Uit het onderzoek blijkt ook dat de opkomst van de verschillende diensten en de vernetwerking hiervan, in combinatie met het toegenomen delen en koppelen van gegevens, zorgt voor een versnelling van de effecten van de digitale informatiestromen op de zorg, de burger én de samenleving als geheel.
Burgers krijgen niet alleen zelf meer regie over gezondheidsgegevens, maar geven deze regie juist ook af. Vooral de monopolisering van gezondheidsdata door grote bedrijven is een punt van zorg, waardoor de machtsverhouding tussen bedrijven en burgers nog schever komt te liggen dan hij al is.
Maar ook de kwaliteit van de gegevens die worden gedeeld en gebruikt en de transparantie van de analyses is minder te controleren. Dit roept vragen op over juistheid van adviezen en over wie aansprakelijk is als het mis gaat.
Bovendien blijkt dat huidige diensten vooral worden gebruikt bij een deel van de burgers: chronische patiënten en mensen in goede gezondheid. In het complexe zorgdomein ligt dit punt gevoelig vanwege het risico op uitsluiting van zorg.
We komen tot drie conclusies. Bij elk van die conclusies geven we een aantal handelingsopties om, aanvullend op bestaande ontwikkelingen in beleid, wetenschap en het zorgveld, te zorgen dat de digitale transitie in de zorg uitgaat van zorgvuldig data delen.
Lees ze op het tabblad 'Conclusies & aanbevelingen'.
Dit betekent dat er gelijke toegang tot de diensten moet zijn voor iedereen én oog voor de impact van de diensten op de zorgpraktijk, de maatschappij en publieke waarden.
Alleen bij goede kwaliteit van de data, beschermde en beveiligde gegevensuitwisseling en zonder druk op burgers om data te delen, kan het digitale delen bijdragen aan maatschappelijke streefdoelen als goede kwaliteit van zorg, gezondheid (op maat) en preventie.
Het landelijk epd kwam er niet in Nederland in verband met moeizame privacybescherming en onhelderheid over verantwoordelijkheden. Met een nieuwe wet en aanvullende maatregelen komt veilig digitaal delen van gegevens steeds dichterbij.
Extra maatregelen zijn nodig om de meest kwetsbare gegevens van burgers zorgvuldig digitaal te delen, met het besef van grote commerciële belangen rondom de medische data. De laatste jaren werd duidelijk hoe persoonlijke data gebruikt zijn op een manier die zelfs de democratie en de rechtstaat ondermijnt. Maar toegang tot digitale gezondheidsdata kan ook de druk op het solidaire kader waarop de Nederlandse en Europese gezondheidszorgsystemen zijn gebouwd ongewenst groot maken.
Nederland loopt voorop in de wereld met het ontwikkelen van digitale toepassingen, met voldoende goede voorbeelden binnen de zorg. De regie van de overheid moet zich niet langer richten op zoveel mogelijk data delen, maar op het stimuleren van deze goede voorbeelden, waarin kwaliteit van data, het zorgvuldig delen, en menswaardige zorg en gezondheid centraal staan, en burgers beschermd worden tegen onwenselijk gebruik van hun data.
Bij voorkeur citeren als:
Niezen, M.G.H., Edelenbosch, R., Van Bodegom, L. & Verhoef, P. (2019). Gezondheid centraal – Zorgvuldig data delen in de digitale samenleving. Den Haag: Rathenau Instituut
Op basis van het onderzoek trekken we drie conclusies. Voor elk geven we een aantal handelingsopties.
Conclusie 1: Kaders en coördinatie ontbreken bij het gebruik van gedigitaliseerde gezondheidsdatadiensten, zowel binnen het medische domein als in de vermenging met het niet-medische domein.
Het delen van data gaat breder dan het zorgdomein alleen. De toegenomen verknoping van de verschillende gezondheidsdatadiensten maakt dat op steeds grotere schaal gezondheidsgegevens buiten de bekende relatie van arts-patiënt circuleren in een netwerk van publieke en private samenwerkende partijen. Er is nog geen sprake van het wederzijds leren van bestaande regelgeving binnen en buiten het medische domein, zoals medische ethische toetsing en AVG. Dit is wel wenselijk, omdat ook niet-medische gegevens ook iets over onze gezondheid kunnen zeggen.
Conclusie 2: Er zijn onvoldoende waarborgen binnen de keten van genereren, inzien, delen en gebruiken van gezondheidsdata.
Mechanismen om het vertrouwen in de dataketen te ondersteunen zijn onvoldoende ontwikkeld. Het gaat om vertrouwen in onszelf; het vertrouwen in de eigen denk- en doe-vaardigheden bij het inzien, controleren, interpreteren en (toestemming geven tot) delen van onze eigen digitale gezondheidsdata. Het vertrouwen dat we er niet alleen voor staan maar samen met zorgprofessionals en/ of naasten goede keuzes kunnen maken. Maar ook het vertrouwen in de kwaliteit en betrouwbaarheid van de diensten en de gegevens die worden uitgewisseld.
Conclusie 3: Er zijn grenzen aan de eigen regie op gezondheid; gelijke toegang tot zorg en gezondheid worden onvoldoende gewaarborgd.
Het vrijwillige karakter van zeggenschap over gezondheidsdata staat in de praktijk onder druk. Om de bereidheid van de samenleving om – door delen van hun eigen data - bij te dragen aan de (betaalbaarheid van de) zorg voor anderen en voor zichzelf te vergroten, zijn waarborgen nodig die dieper ingaan op het vrijwillige karakter van het delen en de werkelijke winst voor eigen regie op gezondheid.