Het aanpassen van DNA in embryo’s: hoe denken embryologen hierover?

De vereniging voor Klinische Embryologie (KLEM) houdt jaarlijks een wetenschapsmiddag. Dit jaar was het onderwerp het aanpassen van het DNA in embryo’s. Ruim 100 embryologen, ivf-artsen en gynaecologen verzamelden zich op vrijdagmiddag 17 januari 2020 in Driebergen om hierover met elkaar in gesprek te gaan. Zowel over technische als ethische kwesties rondom het aanpassen van DNA in embryo’s.  

Embryologen, ivf-artsen en gynaecologen hebben een heel eigen perspectief op de vraagstukken rond het aanpassen van erfelijk DNA in een menselijk embryo. Want voor hen gaat de discussie niet over abstracte entiteiten. In hun werk zien ze regelmatig embryo’s onder de microscoop. Als je hen vraagt wat ze dan zien, is het antwoord in principe ’een klompje cellen’ - maar wel een klompje cellen dat uniek is, en dat de mogelijkheid heeft om uit te groeien tot een mens. Elk embryo is daarmee een kans op een kind, ook al hoeft het niet altijd uit te groeien tot een kind.

De professionals kijken vooral met een biologische blik, maar vergeten niet dat ze met ‘bijzonder materiaal’ werken. Ze zullen bij vraagstukken rondom DNA-aanpassing waarschijnlijk concrete stellen voor ogen hebben. Als voorbeeld wordt een stel genoemd waarvoor er na drie ivf-pogingen nog steeds geen embryo beschikbaar was zonder genetische aandoening. Voor dit stel was embryoselectie en het daarna plaatsen van het embryo in de baarmoeder van de vrouw helaas dus niet mogelijk. In die situatie zou het aanpassen van het DNA van een embryo misschien een uitkomst zijn.

De blik van embryologen, ivf-artsen en gynaecologen is ook anders doordat ze weten wat het met een koppel doet om een ivf-traject te doorlopen. En wat er allemaal met een embryo moet gebeuren om te onderzoeken of het een gen heeft dat kan leiden tot een ernstige ziekte.

De introductie van technieken waarmee het DNA in embryo’s kan worden aangepast, zou hun dagelijks werk flink kunnen gaan veranderen. Het kan de kans op een gezond embryo voor plaatsing in de baarmoeder vergroten, maar vraagt ook om andere technische vaardigheden bij het uitvoeren van ivf. Die factoren spelen op de achtergrond allemaal mee bij het vormen van een mening over het mogelijk toestaan van DNA-aanpassing in embryo’s.  

Ook voor embryologen is het moeilijk om te bepalen wat ze vinden van het aanpassen van erfelijk DNA in embryo’s. Sommige embryologen geven tijdens het gesprek aan dat ze bij individuele gevallen in hun werk wel eens denken: ‘Was het nu maar mogelijk om het DNA aan te passen’. Bijvoorbeeld bij een stel voor wie er bij embryoselectie geen gezond en onaangedaan embryo in de baarmoeder geplaatst kan worden. In de maatschappelijke dialoog gaat het echter niet alleen om individuele gevallen in de kliniek, voor wie het aanpassen van DNA in embryo’s een extra behandelmogelijkheid zou zijn. Belangrijk is om ook de brede gevolgen voor toekomstige generaties te doordenken. Hoe veranderen bijvoorbeeld maatschappelijke normen rond ziekte en gezondheid, voortplanting en zwangerschap, als DNA-aanpassing in embryo’s wordt toegepast?

Om die bredere gevolgen inzichtelijk te maken, ontwikkelde het Rathenau Instituut verschillende scenario’s over zwangerschap en voortplanting in 2039. Op basis van de vier scenario’s maakte NEMO Kennislink korte animaties. Eén van die animaties werd tijdens het gesprek aan de embryologen getoond. In het getoonde scenario wordt het aanpassen van DNA in embryo’s vrij breed ingezet om ervoor te zorgen dat iedereen gelijke kansen heeft om succesvol deel te nemen aan de maatschappij. Ernstige, erfelijke aandoeningen in het DNA worden daarom gerepareerd en ouders hebben ook de keuze om andere eigenschappen aan te passen - zoals de aanleg voor autisme, empathie of creativiteit. De animatie van NEMO laat zien wat het met koppels doet als ze voor dit soort keuzes komen te staan, zeker als er sprake is van druk vanuit de overheid of maatschappij.

Veel aanwezigen zijn huiverig voor dit soort ‘verbeteringstoepassingen’ en twijfelen daarom over het inzetten van technieken voor het aanpassen van erfelijk DNA om ziektes te voorkomen. Want waar leg je de grens tussen genezen en verbeteren? Hoe groot is de kans dat deze grens steeds verder wordt opgerekt? Mogelijke toepassing in de praktijk kan ook gevolgen hebben voor mensen die wel met een ziekte of beperking worden geboren. Worden zij als onnodig ‘foutje’ gezien, ook als er geen genetische oorzaak is? Op dit soort vragen hebben de aanwezige embryologen geen eenduidig antwoord. De meningen blijven, net als binnen andere groepen, verdeeld. 

Het doel van de maatschappelijke dialoog over het aanpassen van DNA van embryo’s is om zoveel mogelijk mensen via gesprekken en uitwisseling van perspectieven en kennis een mening te laten vormen. Daarvoor is het belangrijk dat veel verschillende groepen met een eigen perspectief op het onderwerp worden betrokken bij de dialoog. De beroepsgroep klinische embryologie, die in deze terugblik centraal staat, is daar een voorbeeld van. In de DNA-dialoog moeten mensen worden uitgedaagd om hun blik te verruimen en verder te kijken dan hun eigen ervaringen in het hier en nu. Het is belangrijk dat ze ook in gesprek gaan over de - mogelijke - brede gevolgen van het gericht aanpassen van het menselijk genoom voor individu, maatschappij en mensheid; voor nu én voor de toekomst.

Ook voor mensen die dagelijks met embryo’s werken, blijkt dat zij heel verschillend over dit complexe onderwerp denken. Juist vanwege hun directe betrokkenheid zullen zij daarom ook onderling het gesprek hierover verder aan moeten en blijven gaan.