In het kort:
- Willen we het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s toestaan? Daarover gaat de landelijke DNA-dialoog, waarin zoveel mogelijk groepen aan het woord komen.
- Om te onderzoeken of technieken voor het aanpassen van embryo-DNA veilig zijn en goed werken, is het nodig om speciaal daarvoor embryo’s te laten ontstaan in het laboratorium. Dat is nu in Nederland niet toegestaan.
- Uit onderzoek van het Rathenau Instituut blijkt dat het speciaal tot stand brengen van embryo’s voor onderzoek een controversieel onderwerp is. Nederlanders denken er heel verschillend over, en maken verschillende afwegingen van argumenten.
Om erachter te komen of de huidige ‘gereedschapskist’ bruikbaar en veilig is, is wetenschappelijke onderzoek met embryo’s nodig die speciaal daarvoor tot stand worden gebracht. Maar het speciaal voor onderzoek tot stand brengen van embryo’s is in Nederland een gevoelig onderwerp. In de politiek is er veel over gesproken en mensen denken er heel verschillend over. Ook in de landelijke DNA-dialoog is dit een onderwerp dat vaak ter sprake komt.
Het Rathenau Instituut organiseert, samen met andere organisaties, een landelijke DNA-dialoog. Op dit moment is het aanpassen van erfelijk DNA in geslachtscellen of net bevruchte eicellen (kiembaanmodificatie) wettelijk niet toegestaan. In de DNA-dialoog kan iedereen meepraten over de vraag of we dit - in de toekomst - wel mogelijk willen maken. In het rapport In het gesprek over het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s geeft het Rathenau Instituut handvatten en aanbevelingen voor het voeren van een brede maatschappelijke dialoog over het blijvend aanpassen van DNA van embryo’s, wat ook gevolgen zal hebben voor toekomstige generaties. Deze keer blikken we niet terug op een recent gevoerde dialoog, maar vertellen we over een ethische kwestie die vaak in de dialogen wordt genoemd: embryo’s speciaal laten ontstaan voor onderzoek.
Kiembaanmodificatie en embryo-onderzoek
Kiembaanmodificatie, het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s, wordt door sommigen gezien als een beloftevolle voortplantingstechniek, omdat het gebruikt kan worden om de genetische aanleg voor erfelijke aandoeningen weg te nemen of te verkleinen rond de bevruchting. Volgens veel wetenschappers kan succesvolle en veilige ontwikkeling van kiembaanmodificatie niet zonder het speciaal voor wetenschappelijk onderzoek tot stand brengen van embryo’s. Dit is binnen de Nederlandse Embryowet verboden.
In Nederland mag alleen onderzoek worden gedaan met embryo’s die overblijven na ivf-behandelingen (Embryowet, 2002). Deze embryo’s worden restembryo’s genoemd en zijn 3 tot 5 dagen oud. In die tijd heeft de pas bevruchte eicel zich al meerdere keren gedeeld tot een embryo dat uit 16-70 cellen bestaat. Om een erfelijke ziekte te voorkomen is het nodig dat een fout in het DNA in alle cellen van het embryo succesvol gerepareerd wordt. Hoe groter het aantal cellen waaruit het embryo bestaat, hoe kleiner de kans van slagen. Om goed onderzoek te kunnen doen naar technieken waarmee het DNA van embryo’s kan worden aangepast, is het daarom nodig dat onderzoekers zelf embryo’s tot stand brengen. Zo kunnen onderzoekers de technieken toepassen op een embryo dat bestaat uit slechts één of enkele cellen en bestuderen wat het effect daarvan is.
Of de Embryowet wordt verruimd, en het daarmee in Nederland mogelijk wordt om wetenschappelijk onderzoek te doen met speciaal daarvoor tot stand gebrachte embryo’s, bepaalt dus het onderzoek dat in Nederland kan worden gedaan naar het aanpassen van DNA in embryo’s, en andere voortplantingstechnieken [1]. En dat beïnvloedt of deze in de toekomst hier kunnen worden toegepast. Het introduceren van een nieuwe voorplantingstechnologie in de Nederlandse zorgpraktijk vereist dat er betrouwbare informatie beschikbaar is over de veiligheid en effectiviteit van de technologie. En dat er al wat ervaring is opgedaan met de toepassing ervan.
[1] Wetenschappers willen ook graag embryo’s tot stand brengen om bestaande voortplantingstechnieken te verbeteren. Bijvoorbeeld om te onderzoeken in welk kweekmedium embryo’s zich het best ontwikkelen (dit is de vloeistof waarin embryo’s in het laboratorium groeien, voordat ze bij een ivf-behandeling in de baarmoeder worden geplaatst).
Verschillende perspectieven
Mensen denken heel verschillend over het speciaal tot stand brengen van embryo’s, zowel in de politiek als in de bredere samenleving. Het vraagstuk raakt aan belangrijke waarden en belangen die tegen elkaar moeten worden afgewogen. Zoals enerzijds het respect voor beginnend menselijk leven, waardoor embryo’s niet zomaar vernietigd mogen worden of gebruikt als onderzoeksmateriaal. En anderzijds de mogelijke medisch-wetenschappelijke voordelen van zulk onderzoek.
Het kabinet vindt het belangrijk dat de verschillende perspectieven en overwegingen binnen de samenleving worden meegewogen in de politieke besluitvorming over het al dan niet verruimen van de Embryowet op het punt van speciaal tot stand brengen van embryo’s voor (bepaald) wetenschappelijk onderzoek. Begin dit jaar publiceerde het Rathenau Instituut een onderzoek naar de houdingen en overwegingen van Nederlanders over wetenschappelijk onderzoek met embryo’s (Rathenau Instituut, 2020).
Burgers over het tot stand brengen van embryo’s
Dit onderzoek laat onder andere zien dat maar weinig Nederlanders (23%) volledig instemmen met het speciaal voor onderzoek tot stand brengen van embryo’s. Zesentwintig procent aarzelt, maar neigt naar instemmen. Van de Nederlanders wijst 18% dit af, 18% neigt daarnaar en 15% weet het niet. Als het doel van het speciaal tot stand brengen van embryo’s is om onderzoek te doen naar het aanpassen van erfelijk DNA rond de bevruchting (kiembaanmodificatie, zodat bijvoorbeeld erfelijke aandoeningen kunnen worden voorkomen) blijven deze percentages vrijwel ongewijzigd. Tegenover het verbeteren van bestaande ivf-technieken staan ze gemiddeld iets positiever. Dit laat zien dat Nederlanders in het algemeen terughoudend zijn als het gaat om het speciaal voor onderzoek laten ontstaan van embryo’s, niet alleen in de context van kiembaanmodificatie.
Mensen bepalen hun standpunt door weging van een verscheidenheid aan argumenten. Dan gaat het onder andere om fundamentele argumenten; wanneer begint menselijk leven en is beschermwaardig en mag (dus) niet meer voor onderzoek gebruikt worden. Of argumenten over de medisch-wetenschappelijke voordelen van embryo-onderzoek. Daarnaast spelen ook praktijkgebonden argumenten een rol. Zo is het voor veel mensen een belangrijk argument dat vrouwen die de eicellen zouden moeten doneren waarmee embryo’s tot stand worden gebracht daarbij gezondheidsrisico’s lopen. Voor- en tegenstanders delen veel van deze argumenten, maar wegen ze anders tegen elkaar af.
In 2007 voerden we eenzelfde onderzoek uit, dat grotendeels hetzelfde beeld liet zien (Rathenau Instituut, 2008). Het draagvlak voor onderzoek met embryo’s, zowel voor restembryo’s als speciaal tot stand gebrachte embryo’s, is eerder afgenomen dan toegenomen in de afgelopen 12 jaar.
Zorgvuldige besluitvorming vraagt om aandacht voor samenhang
Voor zorgvuldige politieke bezinning en besluitvorming over het aanpassen van erfelijk DNA (kiembaanmodificatie) en het toestaan van speciaal voor onderzoek tot stand brengen van embryo’s is van belang dat er aandacht is voor hoe beide samenhangen. Hoeveel ruimte we nu geven aan onderzoek naar nieuwe voortplantingstechnieken met daarvoor tot stand gebrachte embryo’s, bepaalt in belangrijke mate of en hoe deze technieken in de praktijk kunnen worden toegepast.
Uit ons onderzoek blijkt dat veel mensen het in 2019 nog steeds een lastig dilemma vinden of een embryo speciaal voor onderzoek naar bestaande of nieuwe voortplantingstechnieken (zoals technieken om embryo-DNA aan te passen) tot stand mag worden gebracht. Het is een dilemma waarbij veel verschillende argumenten meespelen die door voor- en tegenstanders anders worden gewogen. Het onderzoek biedt een waardevolle aanvulling voor de maatschappelijke dialoog over het aanpassen van DNA van embryo’s. Niet door inzicht te geven in hoe mensen denken over toepassing ervan in de praktijk, maar juist door inzicht te geven in hoe mensen denken over de weg daarnaartoe (via onderzoek met speciaal daarvoor tot stand gebrachte embryo’s).
De volledige resultaten van het publieksonderzoek zijn te vinden in het onderzoeksrapport Gewicht in de schaal: Nederlanders over onderzoek met embryo’s. Het eindrapport met de resultaten van de landelijke DNA over kiembaanmodificatie worden begin 2021 gepubliceerd.
