Veelgestelde vragen

Digitalisering van gezondheidsdata biedt kansen voor betere zorg op maat en voor preventie. Artsen en andere professionals kunnen namelijk, met toestemming van de persoon in kwestie, eenvoudiger medische gegevens inzien. Burgers kunnen ook zelf gezondheids- en leefstijlgegevens verzamelen en delen met bijvoorbeeld hun zorgverlener. Verschillende digitale diensten kunnen - in samenhang - het inzien, delen en benutten van elektronische gezondheidsdata mogelijk maken, ook buiten het zorgdomein.

In mei 2018 concludeert het Rathenau Instituut in haar rapport Digitale gezondheidsregie: meer gegevens, meer grip?  (Niezen & Verhoef, 2018) dat het stimuleren van online inzage van medische gegevens niet automatisch betekent dat alle burgers kunnen en willen meekomen in deze ontwikkeling. Belangrijke waarden als autonomie en solidariteit moeten meer aandacht krijgen, kaders en vangnetten om burgers te beschermen tegen druk van derde partijen om toegang te krijgen tot hun gezondheidsgegevens nog verder ontwikkeld.

In het rapport Gezondheid centraal. Zorgvuldig data delen in de digitale samenleving signaleren we dat de publieke en politieke discussie niet langer over het digitaliseren en inzien van het medisch dossier alleen gaat. Burgers worden geactiveerd om digitale diensten voor gezondheidsdata te gebruiken om meer regie te nemen over hun eigen gezondheidsgegevens. Het Rathenau Instituut vraagt zich af of regie over digitale gezondheidsdata door burgers wel zo wenselijk is, of op basis hiervan betere adviezen worden gegeven, en of burgers daardoor werkelijk meer regie hebben op hun gezondheid.

Het rapport Gezondheid centraal onderzoekt daarom de parallelle opkomst van digitale diensten voor het inzien, delen en benutten van gezondheidsdata door burgers. We analyseren vier verschillende typen van diensten, los en in samenhang: online portalen in zorginstellingen (‘kijkdozen’ naar eigen medische dossiers en ondersteunende digitale programma’s), health apps (‘digitale coaches’), persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s, persoonlijke datakluisjes waarin we de eigen gezondheidsgegevens in één volledig overzicht digitaal kunnen managen), en burgerplatforms (collectieve online databases, waarin we ervaringen en gegevens over onze gezondheid met andere burgers kunnen delen). Zo krijgen we meer inzicht in de invloed van het gebruik van digitale gezondheidsdatadiensten op de zorg, de burger én de samenleving als geheel.

Beheren en delen van gegevens door burgers kon eerder ook al, bijvoorbeeld door kopieën van medische dossiers te verstrekken. Maar met de digitalisering van gezondheidsdata nemen omvang en reikwijdte van het delen van gegevens toe. Dit heeft positieve en negatieve consequenties voor de wijze waarop zorgverleners, burgers en patiënten zich tot elkaar verhouden.

We zien goede voorbeelden van gezamenlijke besluitvorming tussen zorgprofessionals, patiënten en waar nodig naasten en mantelzorgers. Hierdoor worden mensen ondersteund in de keuzes die zij kunnen maken in het behandelproces en het delen van eigen gezondheidsgegevens daarbij. Bij blended care zijn digitale zorg en face-to-face zorg zelfs op elkaar afgestemd waardoor patiënten die dat willen digitaal kunnen participeren in hun zorg. Maar de inbedding van gezamenlijke besluitvorming en blended care in de zorg is zeker nog niet vanzelfsprekend.

Tegelijkertijd zien we hoe gezondheidsgegevens op steeds grotere schaal buiten de bekende relatie van arts-patiënt in een netwerk van publieke en private samenwerkende partijen circuleren. Het gebruik van de diensten en het delen van gegevens heeft verschuivingen van de verantwoordelijkheden van zorgprofessionals, patiënten en ontwikkelaars tot gevolg, maar deze zijn nog nauwelijks in kaart gebracht of geduid. Dat leidt tot zorgen bij patiënten, zorgverleners en ontwikkelaars:

• Er is een wildgroei aan digitale hulpmiddelen die verzekerden, patiënten en consumenten zouden moeten helpen om hun gezondheid te monitoren en hun leefstijlgedrag aan te passen. De kwaliteit van meten en de kwaliteit van e-coaching door de apps verschillen sterk. Hoe weten patiënten dat ze kwalitatief goede diensten en data gebruiken? Bovendien zijn patiënten meer dan een databron en willen zij ook kunnen profiteren van het delen van de eigen gegevens.
• Voor zorgprofessionals is meer duidelijkheid noodzakelijk over de vertrouwelijkheid van de gegevens in het medisch dossier en de bedreiging van die vertrouwelijkheid wanneer digitale kopieën van deze gegevens buiten de ‘macht’ van de zorgaanbieder geraken.
• Ontwikkelaars en aanbieders van de digitale diensten zijn zich bewust van de toegenomen verantwoordelijkheden rondom het koppelen van systemen (interoperabiliteit), beveiliging en gegevensbescherming van de diensten, maar weten nog niet goed hun diensten zo in te richten dat zij mensen ondersteunen in het zorgvuldig delen van hun gegevens.

Het idee is dat de verschillende digitale diensten mensen helpen hun eigen gezondheid in kaart te brengen. Vooral de ’Persoonlijke gezondheidsomgevingen’ (PGO’s), die zijn gevuld met een kopie van de medische dossiers van zorgverleners en gegevens die mensen zelf via een app bijhouden of invoeren vanuit een wearable, geven mensen de mogelijkheid zelf gegevens te delen met wetenschappelijke instituten of bedrijven die gepersonaliseerde adviezen uitbrengen via apps. Door de regie over gezondheidsgegevens bij ons als individuele burger neer te leggen, kunnen we dus niet alleen voor zorgverleners, maar ook voor derde partijen het aanspreekpunt worden.

Commerciële partijen, maar ook gemeenten, het UWV en het CIZ (Centrum indicatiestelling zorg) kunnen belang hebben bij de gegevens die in een PGO, een gezamenlijke database of app zijn verzameld. Het is zeer de vraag of alle burgers voldoende in staat zijn zich te weren tegen ‘dringend’ opvragen van deze gegevens. Het risico bestaat bovendien dat burgers geen afgewogen keuzes (kunnen) maken in het vrijgeven van data, omdat ze bang zijn dat een zorgverlener of instantie hen anders niet goed kan helpen.

Het is ook de vraag of alle burgers wel de (mogelijke) implicaties begrijpen van het delen van hun gegevens met derde partijen. Voorbeelden hiervan zijn dat een werkgever ‘te vroeg’ te weten komt dat een werknemer zwanger is of dat iemand geconfronteerd wordt met een (juiste of foutieve) diagnose van ziekte via een commerciële screening, zonder coaching door een professional. Ongewenste reclame of beïnvloeding via profilering is een ander risico als gegevens buiten de zorg terecht komen.

Het Rathenau Instituut heeft de afgelopen jaren veel studies gedaan naar maatschappelijke, economische en ethische effecten van digitalisering. Belangrijke bevindingen daaruit die aansluiten bij de huidige bevindingen over digitalisering van gezondheidsdata zijn:

• Digitalisering leidt tot een looping effect waarbij de virtuele omgeving de praktijk stuurt. Digitalisering van patiëntgegevens leidt tot verandering van het zorgproces en tot andere rollen van zorgprofessionals en patiënten.
• Grootschalige digitaliseringsprocessen van publieke diensten lopen vast, als geprobeerd wordt te veel verschillende diensten voor verschillende gebruikers en burgers tegelijkertijd te standaardiseren. Experts in het huidige onderzoek waarschuwen er voor om alle gezondheidsgegevens van alle burgers in een gestandaardiseerd dossier te plaatsen.
• De veronderstelling dat alle gebruikers door digitalisering meer grip krijgen op processen is onjuist. Sommige gebruikers zullen hun data actief gebruiken en beheren. Andere gebruikers zullen passief gebruik maken van hun gegevens. Weer anderen zullen juist controle verliezen. In het complexe zorgdomein ligt dit punt nog gevoeliger vanwege het risico op uitsluiting van zorg.
• Digitalisering gericht op het koppelen van veel data van zo veel mogelijk personen leidt tot grootschalige platforms die de positie van de gebruikers verzwakken. Dit geldt ook in het zorgdomein.
• Digitalisering gaat steeds meer gepaard met veiligheidsrisico’s. Niet alleen voor privacy, ook voor robuustheid van systemen, continuïteit van toepassingen en het waarborgen van maatschappelijke waarden. Cybersecurity wordt daarom steeds belangrijker als voorwaarde voor verantwoord digitaliseren, zeker in de zorg.
• De noodzaak om goede professionele zorg te onderbouwen met wetenschappelijk onderzoek leidt te gemakkelijk tot ongecontroleerde overdracht van patiëntgegevens en lichaamsmateriaal. Voor patiënten is het verschil tussen diagnostisch onderzoek, onderzoek gedreven door nieuwsgierigheid, klinisch onderzoek en andere vormen van gezondheidsonderzoek onduidelijk.

In het rapport zien we een flink aantal goede voorbeelden van het delen van gegevens en het gebruik van digitale diensten voor gezondheidsdata. Maar ook leren de casestudies ons drie wijze lessen.

Les één: Verheldering of een nieuwe verdeling van verantwoordelijkheden rondom het delen en inzien van gezondheidsgegevens en de kwaliteit van zorg is nodig om de gevolgen van het gebruik van de digitaledatadiensten door burgers binnen de gezondheidszorg op te vangen.

Er is sprake van een toegenomen verknoping van de verschillende diensten, waardoor op steeds grotere schaal gezondheidsgegevens buiten de bekende relatie van arts-patiënt circuleren in een netwerk van publieke en private samenwerkende partijen. Omdat ook niet-medische gegevens iets over onze gezondheid kunnen zeggen is het bijvoorbeeld wenselijk dat bestaande regelgeving binnen en buiten het medische domein van elkaar leert. Zo kan medische ethische toetsing leren van de toepassing van de AVG en vice versa.

Les twee: Om vertrouwen te ontwikkelen en behouden in het zorgvuldig delen van data moet worden gebouwd aan de waarborgen binnen de keten van genereren, inzien, delen en gebruiken van gezondheidsdata. Deze waarborgen zijn nu onvoldoende aanwezig.

Deze waarborgen kunnen zijn:

• Een verdere uitwerking van het patiëntgeheim waarbij kopieën van gegevens uit een medisch dossier binnen een online portaal of een PGO automatisch worden beschermd en de druk op burgers om hun gegevens te delen afneemt.
• Het blijven stimuleren van het technologisch burgerschap, waaronder de digitale vaardigheden van burgers en het betrekken van burgers bij digitale innovaties.
• Het oprichten van een instantie of fonds waar burgers begeleiding krijgen in keuzes over het delen van data, (bijvoorbeeld met behulp van een dashboard, wat burgers overzicht en inzicht biedt in hun zeggenschap), én om genoegdoening te krijgen als gegevens onrechtmatig zijn gedeeld of gebruikt, of tot een onjuiste diagnose of aanpassing van gedrag leiden.
• Een helder overzicht van bestaande en nieuw op te richten keurmerken die burgers inzicht verschaffen in de kwaliteit en betrouwbaarheid van diensten
• Een goede samenwerking tussen de Autoriteit Persoonsgegevens en de Inspectie voor Gezondheid en Jeugd om toezicht te houden zodat ongewenste diensten die kwaliteit en betrouwbaarheid van gegevens en gegevensuitwisseling in het geding brengen ook sancties kunnen verwachten.

Les drie: Om de toegang tot zorg en gezondheid te blijven waarborgen is het belangrijk te realiseren dat er grenzen zijn aan de eigen regie op gezondheid.

Digitale gezondheidsdata beheren, delen en combineren is het ideaal, maar we willen te veel en te snel. De huidige diensten zijn slechts evidence based voor een deel van de burgers, voor chronische patiënten, voor mensen in goede gezondheid en voor de zorgcontext waar aandacht is voor de inpassing en verbetering van de digitale diensten in het werk- en zorgproces. Niet het delen van data, maar goede zorg moet centraal staan in de digitale samenleving. Dat betekent bijvoorbeeld dat diensten worden gebruikt volgens de goede voorbeelden en dat zij doelbewust worden ingezet.

Daarbij is oog nodig voor effecten van het delen van gezondheidsdata die de samenleving als geheel betreffen. Het delen van gegevens met derde partijen verandert in ieder geval de machtsverhoudingen binnen en buiten de gezondheidszorg. Niet alleen wijzelf en onze artsen weten steeds meer over ons lichaam, ook andere partijen weten steeds meer over onze gezondheid zoals commerciële partijen maar ook gemeenten. Er moet een governancesysteem ontwikkeld worden die collectieve en individuele belangen in balans houdt en burgers de mogelijkheid blijft bieden om ook op niet-digitale wijze zorg te ontvangen van een goede kwaliteit.