Hoe maakbaar willen we het leven hebben?

Dit is een artikel uit ons Jaarverslag 2021 dat een maand geleden verscheen.

Nederlanders staan positief tegenover het aanpassen van embryo-DNA om ernstige ziekten te voorkomen. Wel zijn ze voorzichtig en stellen ze duidelijke voorwaarden. Dat blijkt uit ons rapport Zo denken Nederlanders over het aanpassen van embryo-DNA. Dat rapport vormt de weerslag van het jaar 2020 waarin we met het Nederlandse publiek de DNA-dialogen voerden. We spraken verschillende groepen mensen: ouderen en jongeren, leerlingen, wetenschappers, patiënten, mensen met en zonder een migratie- achtergrond en met verschillende opleidingsachter- gronden. Ze deelden hun meningen, zorgen en vragen met elkaar in buurthuizen, theaters, klaslokalen, op festivals en beurzen en online. De DNA-dialoog is een initiatief van meerdere organisaties en werd gefinancierd door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het succes van de DNA-dialoog kreeg in het najaar van 2021 een vervolg met de Donordier-dialoog.

‘Niet iedereen komt aan het woord, wel delen diverse groepen hun perspectief’. Dat is tip 7 uit ons rapport Vliegende start voor dialogen. Tips van de DNA- dialoog. Het rapport gaat in op wat we leerden van het proces rond de DNA-dialogen die we in 2020 hielden over het aanpassen van embryo-DNA. Tip 7 gaat erom dat in een maatschappelijke dialoog groepen mensen met verschillende perspectieven aan het woord moeten komen. Maar dat betekent niet noodzakelijk ook zo veel mogelijk mensen. We willen met onze bevindingen andere, nieuwe dialogen een vliegende start geven. Zelf gebruiken we de tips al in onze Donordier-dialoog die in het najaar van 2021 startte.

Mits de privacy goed geregeld is, staan burgers open voor het gebruik van kunstmatige intelligentie (AI) in de zorg. Dat bleek uit de eerste van de drie dialogen in de serie AI in de zorg, die we samen met andere partijen organiseerden. In de tweede dialoog zoomden we in op gezondheidsapps. De gespreksdeelnemers willen best met een app aan gezonder gedrag werken, maar het moet niet te ingewikkeld zijn. En als een arts kunstmatige intelligentie gebruikt voor bijvoorbeeld een diagnose, dan blijft de arts verantwoordelijk, niet het AI-systeem. En de data? Die moeten goed beschermd zijn.

Er moet een andere zienswijze komen op hoe er met DNA-data maatschappelijke waarde gecreëerd kan worden. Dat is een van de conclusies uit ons rapport Waardevol gebruik van menselijke DNA-data. DNA-data zijn zeer gewild om medisch onderzoek mee te doen en voor het oplossen van misdrijven. Ook burgers zelf laten steeds vaker hun DNA in kaart brengen. De belangen van de spelers die verdienen aan DNA, zijn niet altijd in lijn met de belangen van de mensen die hun DNA hebben afgestaan, de volksgezondheid of de algemene veiligheid. De DNA-gegevens van burgers zijn vaak onvoldoende beschermd en de gegevens worden niet altijd op een waardevolle manier gebruikt. Wij schrijven onder andere dat wetten kunnen worden aangepast om mensenrechten beter te beschermen. En dat de technologie zo ontworpen moet worden, dat de ethiek als het ware is ingebakken en er controle kan zijn op de techniek.

Wie heeft er straks de macht over de synthetische cel? Dat is een van de vragen die het Rathenau Instituut onderzoekt. De synthetische cel kan bijdragen aan een duurzamere wereld. Maar misschien ook aan meer ongelijkheid. In de podcastserie Herschept werken we samen met ontwerper Mies Loogman. Binnen het Future Panel on Synthetic Life organiseren we dialogen tussen internationale experts uit natuur- en sociale wetenschappen, ethici, kunstenaars en communicatie- wetenschappers over belangrijke maatschappelijke en ethische vragen die de techniek oproept. En in het Nederlandse consortium Building a Synthetic Cell (BaSyC) bundelen we tien jaar lang kennis en krachten met vijf andere onderzoeksinstituten. Het onderzoek moet inzicht geven in de manier waarop leven werkt.

Wat vinden ouderen, ex-daklozen, varkenshouders en scholieren van het gebruik van dieren als donor? We vragen het hen tijdens de Donordier-dialogen die het Rathenau Instituut samen met onder andere NEMO Kennislink organiseert vanaf het najaar 2021.

Veel leerlingen uit 6 vwo die we spreken in Leeuwarden zijn tegen donordieren vanwege dierenleed en het milieu. Maar als ze zelf of hun familie ziek zouden worden, dan staan ze meer open voor een donordier. De eindexamenleerlingen vormen in september de eerste groep met wie we de dialoog aangaan.

Een maand later, begin oktober, zijn we te gast bij de Dutch Pork Expo in de Brabanthallen in Den Bosch. Hier komen meer dan 3.000 varkenshouders, agrarische medewerkers, dierenartsen en ondernemers om te bekijken wat er in de varkenshouderij gebeurt. Uit onze gesprekken blijkt dat bezoekers van de Pork Expo open staan voor het gebruiken van dieren als orgaandonoren voor mensen. Veel varkenshouders zijn overigens wel terughoudend over het genetisch aanpassen van dieren. En er zijn zorgen over langetermijneffecten, ziektes die kunnen overspringen van varken op mens en de zorg voor het dier.

Midden oktober houden we twee dialogen in Tilburg. Eerst zijn we in een buurtcentrum waar we met ouderen in gesprek gaan. De meeste ouderen zien wel wat in donordieren, maar dan vooral voor jonge mensen.
Daarna gaan we naar het Living Museum. Dat is een plek voor mensen met een zogeheten geleefde ervaring, bijvoorbeeld in de psychiatrie, verslaving of dakloosheid. De deelnemers in het Living Museum denken dat wetenschappelijke ontwikkeling niet tegen te houden is. Begin 2022 bundelen we onze bevindingen.