Nederlanders genuanceerd over eicellen en zaadcellen uit het lab

Dit artikel gaat over wat het Nederlandse publiek denkt van eicellen en zaadcellen uit het lab. Het vormt een vervolg op ons rapport Zaadjes voor een maatschappelijk debat (2024) waarin we onder andere opriepen tot een brede dialoog over dit onderwerp.

Voor ons onderzoek hielden we vijf zogeheten focusgroepen. We spraken met elke groep 2,5 uur. In totaal deden 39 personen mee. De deelnemers waren geselecteerd door een marktonderzoeksbureau. Bij het selecteren zorgden we dat er diversiteit was in leeftijd (tussen de 18 en 65 jaar), opleidingstype (praktisch en theoretisch), en woonomgeving (Amsterdam en Den Bosch). De deelnemers wisten vooraf alleen dat de focusgroep ging over een maatschappelijk relevant thema. Zo voorkwamen we dat alleen geïnteresseerden in embryo-onderzoek zouden deelnemen.

In-vitrogeslachtscelontwikkeling is een technologie die nog wordt ontwikkeld. Mensen kennen deze technologie dus nog niet. Om hier toch een goed gesprek over te voeren, gebruikten we een zogenoemde anticiperende methode.

Het gesprek ging eerst uitgebreid over relevante context en technologieën waar de deelnemers al enige bekendheid mee hebben. We vroegen de deelnemers bijvoorbeeld eerst naar hun kijk op biomedisch onderzoek in het algemeen. Vervolgens gingen we in op voortplantingstechnologieën zoals de pil en ivf. Daarna spraken uitgebreid met de deelnemers over embryo-onderzoek. Eerst spraken we over de huidige situatie, waarin alleen gedoneerde ivf-embryo's gebruikt mogen worden. Vervolgens vroegen we naar hun kijk op speciaal gemaakte embryo's voor onderzoek.

Halverwege de avond introduceerden we het onderzoek naar in-vitrogeslachtscellen. De deelnemers kregen uitleg over wat onderzoekers doen in het laboratorium en waarvoor zij dit onderzoek uitvoeren. De deelnemers bespraken wat zij hiervan vonden. Vervolgens vroegen we de deelnemers wat zij zouden vinden als deze eicellen en zaadcellen uit het lab gebruikt zouden worden voor embryo-onderzoek. Tot slot vroegen we naar de kansen en hun zorgen rond het gebruik van deze cellen voor voortplanting.

Om de discussie aan te zwengelen, kregen deelnemers een overzicht van veelgehoorde overwegingen in het debat rond embryo-onderzoek. Dat zijn bijvoorbeeld voordelen zoals meer inzicht in genetische aandoeningen of argumenten over de beschermwaardigheid van een embryo. Deelnemers konden deze overwegingen gebruiken om hun eigen meningen te vormen, maar ze hoefden zich niet aan deze overwegingen te houden in het gesprek.

Wenselijke en onwenselijke toepassingen

De introductie van in-vitrogeslachtscelontwikkeling riep bij deelnemers van de focusgroepen veel verschillende reacties op, van 'wat knap!' tot 'eng!'. Een kleine groep was geheel tegen het ontwikkelen van deze technologie. Voor een groot aantal mensen was het vooral de vraag waarvoor deze technologie uiteindelijk gebruikt gaat worden. Sommige mogelijke toepassingen vonden ze mooi, anderen vonden ze onwenselijk.

Bij de gesprekken lieten we vier typen onderzoek de revue passeren. De eerste is die waarbij wetenschappers geslachtscellen maken om te leren over hoe eicellen en zaadcellen ontstaan. Hierbij worden (nog) geen embryo's gemaakt. De tweede is het gebruik van in-vitrogeslachtscellen voor embryo-onderzoek. Dit onderzoek kan dienen als alternatief voor onderzoek met klassieke embryo's. De derde gaat over onderzoek dat uit het eerdere onderzoek aan lab-embryo's kan volgen. En de vierde is het uit in-vitrogeslachtscellen geboren laten worden van kinderen.

Hieronder (na de afbeelding) lopen we de bevindingen uit de gesprekken langs op basis van de vier typen onderzoek.

1. Leren over het ontstaan van eicellen en zaadcellen

Momenteel proberen onderzoekers uit te vinden hoe zij stamcellen stapsgewijs kunnen ontwikkelen tot eicellen en zaadcellen. Zij benadrukken vaak dat dit nuttige basale kennis oplevert over de ontwikkeling van eicellen en zaadcellen, ook bij vroege voorlopers van eicellen of zaadcellen, waarmee ze nog geen embryo's kunnen maken. Deze kennis kan de diagnose en behandeling van vruchtbaarheidsproblemen bijvoorbeeld verbeteren. Ook kunnen experimenten waarvoor nu proefdieren nodig zijn, in de toekomst deels op deze (vroege voorlopers van) ei- of zaadcellen gedaan worden.

Ondanks deze voordelen, was een klein aantal mensen pertinent tegen dit type onderzoek. Soms was dat omdat men het proberen te maken van eicellen of zaadcellen 'voor god spelen' of 'tegennatuurlijk' vond. Voor sommigen was het daarmee echt anders dan gebruik van stamcellen om andere soorten weefsels te maken. Sommigen betwistten het nut van dit onderzoek voor de mensheid, of vonden dat energie en middelen beter in andere problemen gestoken kunnen worden die grotere prioriteit hadden, zoals klimaatverandering. Een groot deel van de mensen vond dit onderzoek en de geschetste toepassingen op zich erg positief.

2. In-vitrogeslachtscellen voor embryo-onderzoek: een alternatief?

In Nederland mag onderzoek aan embryo's nu alleen gebeuren met embryo's die mensen na een ivf-traject doneren aan de wetenschap. Aan deze zogeheten restembryo's is echter een tekort. Er gaan dan ook stemmen op om het maken van embryo’s speciaal voor onderzoek toe te staan. Hiervoor zouden mensen dan wel zaadcellen en eicellen moeten doneren, want er zijn nu nog geen in-vitrogeslachtscellen voorhanden. Vooral rond eiceldonatie spelen ethische vragen, omdat een vrouw hiervoor een intensieve medische behandeling moet ondergaan. Er is nu al een tekort aan dit soort gedoneerde eicellen voor vruchtbaarheidsbehandelingen (zie ook het artikel Los het tekort aan eicellen niet op met schimmige handel, 2018). In-vitrogeslachtscellen kunnen dus een welkom alternatief vormen voor embryo-onderzoek.

Tijdens de focusgroepen is veel aandacht besteed aan wat deelnemers vinden van deze met in-vitrogeslachtscellen gemaakte embryo's voor onderzoek. Een klein deel van de mensen bleek geheel tegen het maken van zulke embryo's voor onderzoek. Vaak waren zij tegen alle vormen van embryo-onderzoek. Soms omdat ze vonden dat een embryo direct absolute bescherming verdient, ook als dit embryo voortkomt uit in-vitrocellen. Soms waren ze tegen omdat ze onderzoeksdoelen van embryo-onderzoek, zoals het behandelen van onvruchtbaarheid of ziekten, niet belangrijk genoeg vonden. Deze deelnemers vonden dat mensen dit soort leed moeten accepteren.

Een grote groep was niet per definitie tegen of voor onderzoek met embryo's gemaakt uit in-vitrogeslachtscellen. Zij namen hierin verschillende overwegingen mee, die samen niet optelden tot een eenduidige mening.

Een eerste overweging gaat over de kwaliteit. Zijn de in-vitro-embryo's uiteindelijk biologisch gelijk aan een klassiek embryo? Is het onderzoek dan wel van dezelfde kwaliteit als bij klassieke embryo's? Meerdere deelnemers verwachtten dat een in-vitro-embryo nooit 'het echte ding' zou nabootsen. Veel deelnemers worstelden met de vraag hoe een in-vitro-embryo te duiden. Dat bleek ook uit uitspraken zoals 'liever met dit [in-vitro-embryo, red.] dan met iets menselijks. Of nou ja, hoe zeg ik dat?'.

Een tweede overweging gaat over de kansen. Het doneren van eicellen zagen ze als een medisch ingrijpende procedure. Het gebruik van in-vitro-eicellen zou praktijken zoals handel in eicellen en (noodgedwongen) donatie uit economische motieven kunnen voorkomen. Ook het maken van onbeperkte aantallen embryo's leiden volgens sommigen tot kansen, zoals grootschalige vergelijkende experimenten.

Een derde overweging borduurt voort op de kansen, maar dan vanuit zorgen. Onderzoekers zouden niet te kwistig met embryo's om moeten kunnen gaan. Een deelnemer verwoordde het als volgt: 'Als je het houdt bij een eicel en een zaadcel vanuit ivf dan houd je het ook binnen de perken. Je krijgt dan geen overmatigheid. Als je dit soort dingen gaat doen, dan is het hek van de dam.'

Door deze vele verschillende overwegingen vonden de deelnemers het moeilijk om een voorkeur uit te spreken voor klassieke embryo's speciaal gemaakt voor onderzoek of voor in-vitro-embryo's. Een paar mensen had een lichte voorkeur voor in-vitro-embryo's. Voor veel mensen was bovendien een zeer belangrijke vraag voor welke onderzoeks- en behandeldoelen die onderzoeksembryo's gebruikt worden. In eerder onderzoek van het Rathenau Instituut naar klassieke embryo's zagen we deze vraag naar het doel ook (Meer dan status alleen (2008) en Gewicht in de schaal (2020). Het gaat mensen dus vooral om het doel en minder om waar de embryo's vandaan komen.

3. Doelen van onderzoek doen met in-vitro-embryo's 

Deelnemers bespraken verschillende doelen van het onderzoek met in-vitro-embryo's. Het verbeteren van bestaande vruchtbaarheidsbehandelingen zoals ivf was het minst controversieel: 'Je gunt iedereen een eigen kindje.' Bij vrijwel iedere focusgroep kwam wel de vraag op of het nastreven van biologisch eigen kroost wel zo'n belangrijk doel is, gezien problemen als overbevolking en milieuveranderingen. Toch concludeerden veel deelnemers dat ook zij de beste behandeling wilden als zij vruchtbaarheidsproblemen hadden. Overbevolking of niet.

Veel steun kreeg embryo-onderzoek om ernstige aandoeningen te onderzoeken en te behandelen. Het voorkomen van ziektes vond men daarbij een mooi streven: 'Dat is beter dan genezen'. Wel is de vraag of iedereen de uiteindelijke technieken accepteert die dankzij onderzoek met in-vitrogeslachtscellen worden ontwikkeld en waarmee die ziektes behandeld of voorkomen kunnen worden. Denk aan het kunnen aanpassen van DNA of aan het selecteren van een gezond embryo uit een grote hoeveelheid in-vitro-embryo's. Voor sommige deelnemers was het (onderzoek naar) aanpassen van DNA een grote no-go: dit zou op geen enkele manier onderzocht of gedaan moeten worden. Anderen vonden dit oké als het doel maar het aanpakken van 'ernstige aandoeningen' was en niet om 'designer baby's' te maken.

4. Het gebruik van in-vitrogeslachtscellen voor voortplanting

Veel deelnemers vermoeden dat met in-vitro-technologie een wereld opent waarvan de mogelijkheden en implicaties nog niet zijn te overzien. Ze verwachten dat in-vitrogeslachtscellen vroeg of laat voor voortplanting worden ingezet. Dit werd vaak al aan het begin van de focusgroep genoemd, dus bij de bespreking van eicellen en zaadcellen uit het lab, en nog vaker bij onderzoek met in-vitro-embryo's. 'Dit is het begin van. Hoe ver gaat het, tot hoe ver mág het gaan?', verzuchtte een deelnemer. Voor sommigen was dit het risico waard. Zo reageerde een deelnemer 'Dat vind ik collatoral damage, want het onderzoek vind ik het belangrijkst.' Maar een heel aantal kon hun zorgen bij het gebruik van eicellen en zaadcellen uit het lab voor voortplanting, niet los zien van het gebruik voor embryo-onderzoek. 'Ik ben bang dat ze het niet in de hand hebben, daar ben ik eerlijk gezegd huiverig voor.'

Voor sommigen was voortplanting met eicellen en zaadcellen uit het lab een harde grens. Belangrijke twijfel daarbij was of wetenschappers wel konden weten of een in-vitro-embryo tot een normaal, gezond kind zal leiden: 'Weet je wel wat je aan het creëren bent?' Sommigen verwachtten dat voordat gezonde kinderen geboren worden, wetenschappers eerst vele onsuccesvolle pogingen moeten doen.

Sommigen zagen ook direct kansen voor deze toepassing, bijvoorbeeld voor mensen die zelf geen eigen eicellen of zaadcellen produceren. Of voor stellen van hetzelfde geslacht die samen een kind willen. Voor anderen was het idee dat eicellen en zaadcellen vanuit zowel vrouwelijke als mannelijke lichaamscellen gemaakt kunnen worden een schrikbeeld dat te ver buiten de huidige biologische mogelijkheden afstond.

Tijdens iedere focusgroep waren er deelnemers die zorgen uitten over de combinatie van in-vitro-geslachtscellen met genetische aanpassing. Ook werd vaak verwezen naar wat er zou gebeuren als commerciële bedrijven of minder streng gereguleerde landen met deze technologieën aan de haal gaan. Een terugkerende zorg, tot slot, was de diefstal van lichaamsmateriaal om daarmee stiekem kinderen van bijvoorbeeld overleden personen, wildvreemden of beroemdheden te verwekken.

Een genuanceerd debat over wenselijke toepassingen en doelen

Dat eicellen en zaadcellen in de toekomst wellicht uit een lab kunnen komen, riep consequent veel vragen, ideeën en emoties op. Zelfs erg positieve deelnemers hadden wel zorgen en vragen over waar de technologie voor gebruikt voor zou kunnen worden: 'Dit kan voor heel veel mooie dingen [zorgen], maar het kan ook heel fout worden. En ik vind het fantastisch hoor, ik vind het echt super interessant.'

De Nederlandse wet schrijft voor dat onderzoek met onder andere embryo's in het belang van de volksgezondheid moet zijn. Dat was voor sommige deelnemers een geruststelling. Wel vonden verschillende mensen dit te breed geformuleerd. Vrijwel alle deelnemers vonden het belangrijk in regels vast te leggen welke onderzoeksdoelen en toepassingen van in-vitro-embryo's wenselijk zijn, en welke niet. Een aantal vragen leek daarbij richtinggevend. Bijvoorbeeld 'heeft het prioriteit?', 'wie betaalt voor dit onderzoek, en welke mensen kunnen uiteindelijk van behandelingen profiteren?' en 'is het veilig?'.

De focus op de wenselijkheid van toepassingen is opvallend, gezien de focus van zowel de Nederlandse wetgeving als politieke debatten op 'beschermwaardigheid' van geslachtscellen en embryo's enerzijds versus het optimaal benutten van wetenschappelijke mogelijkheden anderzijds (zie ook ons ons opinieartikel van eind 2023 in het Nederlands Dagblad of de kopie op onze website). Toekomstige maatschappelijke en politieke debatten zouden verder kunnen komen door het gesprek niet te beperken tot 'poort open' of 'poort dicht'. De gesprekken met het Nederlandse publiek laten zien dat er juist veel te doen is om de manier waarop embryo-onderzoek en voortplantingstechnologieën, al dan niet met in-vitro-geslachtscellen, worden toegepast. 

Gerelateerd: