Samen beslissen over technologie in de gezondheidszorg

In 2023 startte een onderzoek naar technologie waarmee onderzoekers heel gericht en nauwkeurig het zogeheten ‘epigenoom’ kunnen bewerken. Het epigenoom wordt ook wel het besturingssysteem van ons DNA genoemd. Een consortium van wetenschappers, bedrijven en maatschappelijke organisaties onderzoekt de wetenschappelijke en maatschappelijke aspecten van het bewerken van het epigenoom. Het Rathenau Instituut maakt deel uit van dit consortium.

Als het lukt heel precies veranderingen aan te brengen in het epigenoom, kun je beïnvloeden welke genen in een cel aan- of uitstaan, en dus welke eigenschappen een cel heeft. De DNA-sequentie zelf verandert hierbij niet. In de toekomst kan deze technologie nieuwe geneesmiddelen en biotechnologieën opleveren, bijvoorbeeld om langer gezond te blijven en gewassen te verbeteren.

In 2023 verzorgden we een workshop maatschappelijk verantwoord innoveren voor dit consortium. We stimuleerden de consortiumpartners om na te denken en te discussiëren over de maatschappelijke impact van hun onderzoek en de publieke waarden die ermee gemoeid zijn. Zo dachten deelnemers bijvoorbeeld na over welke aannames ten grondslag liggen aan de wens van wetenschappers om het epigenoom te bewerken.

Internationale indexen laten zien dat vrouwen wereldwijd een slechtere gezondheid hebben dan mannen. Ook hebben ze minder toegang tot gezondheidsdiensten en geneesmiddelen. In het rapport Gezondheidstechnologie speciaal voor vrouwen – FemTech en de gezondheidskloof onderzoeken we in hoeverre de beloften worden waargemaakt van zogeheten FemTech. Dat is technologie die belooft positief bij te dragen aan de gezondheid of het welzijn van vrouwen. Voorbeelden zijn apps die de menstruatiecyclus bijhouden, en bloedtests om hartfalen bij vrouwen beter te diagnosticeren.

We concluderen dat FemTech onder voorwaarden de gezondheidskloof tussen mannen en vrouwen kan verkleinen. FemTech kan vrouwen die hier toegang toe hebben meer inzicht en keuzes geven ten aanzien van hun gezondheid. Maar voor het inhalen van de achtergestelde positie van vrouwen is meer nodig dan alleen technologie. Hoe specifieke toepassingen uitwerken op vrouwen is afhankelijk van de ontwerpkeuzes van ontwikkelaars en de manier waarop vrouwen FemTech gebruiken. Ook sociale en maatschappelijke factoren bepalen het effect van FemTech. Vrouwspecifiek onderzoek en beleid zijn dan ook nodig, bijvoorbeeld om de achterstand in kennis over het vrouwenlichaam in te halen, of te voorkomen dat vrouwen onevenredig veel betalen voor hun gezondheidszorg.

Wetenschappers onderzoeken een nieuwe technologie, waarbij ze proberen in het lab eicellen en zaadcellen te maken uit lichaamscellen, zoals huidcellen. Het Rathenau Instituut is één van de partners in een groot onderzoeksprogramma naar deze zogeheten in vitro geslachtscelontwikkeling (IVG).

Hoewel de technologie nog in de onderzoeksfase zit, bestaat de mogelijkheid dat deze in de toekomst beschikbaar komt als voortplantingstechnologie. Het Rathenau Instituut vindt het belangrijk om nu al met veel verschillende mensen in de samenleving na te denken over eventuele toepassingen van deze technologie. We willen zicht krijgen op de waarden en perspectieven die belangrijk zijn bij besluiten over eventuele toepassingen. Vanaf 2024 organiseren we daarom een reeks dialogen op verschillende plekken in het land.

Vooruitlopend op die dialogen, schreven we een essay waarin we inventariseren welke invloed deze technologie kan hebben op de manier waarop mensen zin en betekenis ervaren in hun leven. We concluderen dat de technologie kan bijdragen aan zingeving, bijvoorbeeld bij mensen die graag een genetisch eigen kind willen, en voor wie dat op dit moment niet mogelijk is. Tegelijkertijd kan de technologie vragen oproepen. Hoe maakbaar willen we het leven hebben? En hoe moeten we omgaan met nieuwe levensvormen die ontstaan door de technologie, zoals embryo’s uit in-het-lab-gemaakte geslachtscellen?

Reële blik op complexiteit noodzakelijk

In het rapport De genen waar het om gaat – Een verkenning van maatschappelijk verantwoorde ontwikkeling van gentherapie verkennen we het krachtenveld rond onderzoek, ontwikkeling en implementatie van gentherapie: medische behandelingen waarbij het DNA van patiënten wordt aangepast. De snelle ontwikkelingen in de technologie om DNA aan te passen scheppen hoge verwachtingen bij patiënten, onderzoekers en investeerders. Op dit moment lopen er wereldwijd duizenden studies naar gentherapieën tegen onder meer kanker en spierziekten. De Nederlandse overheid steekt steeds meer publiek geld in gentherapie, en maakt het via regelgeving aantrekkelijk voor bedrijven om deze therapieën verder te ontwikkelen in ons land.

In ons rapport analyseren we het huidige overheidsbeleid en belichten we een aantal belangrijke uitdagingen bij de inbedding van gentherapie in ons zorgstelsel.Veel gentherapieën bevinden zich bijvoorbeeld nog in de (pre)klinische fase, waar wetenschappers de werkzaamheid en de bijwerkingen onderzoeken bij proefpersonen. Vooralsnog is de techniek risicovol, en wetenschappers staan voor een aantal technische uitdagingen. Ook is er onduidelijkheid rondom de veiligheid en werkzaamheid van gentherapieën die al marktgoedkeuring hebben gekregen. Daarnaast is het onzeker of dure gentherapieën straks allemaal vergoed (kunnen) worden. Bovendien geeft marktoegang en vergoeding in het basispakket geen garanties voor toekomstige patiënten, aangezien gentherapieën commercieel kunnen falen.

Het onder ogen zien van deze complexiteit is noodzakelijk om gentherapieën op een maatschappelijk verantwoorde manier te ontwikkelen. Met onze verkenning dragen we bij aan het politieke en maatschappelijke debat hierover.

Meer lezen?