calendar tag arrow download print
Image
Een oudere vrouw doet een DNAtest bij haarzelf

Publieke waarden en het gebruik van genetische gegevens

DNA-technologie
Foto: Een mevrouw doet thuis zelf een DNAtest/Shutterstock
DNA wordt niet meer alleen gebruikt voor forensisch of medisch onderzoek, maar ook voor commerciële diensten. Zoals het analyseren van je afkomst of aanleg voor een ziekte. Nu het delen, combineren en gebruiken van DNA-data internationaal sterk toeneemt, heeft het Rathenau Instituut onderzocht wat ervoor nodig is om publieke waarden te beschermen, zoals privacy, veiligheid en rechtvaardigheid. We schreven hierover onlangs een bijdrage in Justitiële Verkenningen.

In het kort:

  • De toename, commercialisering en internationalisering van het gebruik van DNA-data zet publieke waarden onder druk.
  • In het rapport Waardevol gebruik van menselijke DNA-data heeft het Rathenau Instituut onderzocht wat er nodig is om publieke waarden te beschermen bij het gebruik van menselijke genetische gegevens.
  • Op basis van dit onderzoek schreven we voor Justitiële Verkenningen een bijdrage in een themanummer over de toekomst van DNA-analyse.

Stroomversnelling

Drie ontwikkelingen hebben het gebruik van DNA-data wereldwijd in een stroomversnelling gebracht. Allereerst is er technologische vooruitgang geboekt, zodat DNA nu eenvoudiger en goedkoper kan worden uitgelezen én grote hoeveelheden DNA-data eenvoudiger kunnen worden doorgrond met geavanceerde software en kunstmatige intelligentie. Ten tweede hebben allerlei bedrijven diensten ontwikkeld, mogelijk gemaakt door die technologische vooruitgang. Er zijn bedrijven die burgers aanbieden om hun DNA te analyseren voor informatie over afkomst of risico op ziekte. En ten derde is er sprake van internationalisering: de genetische gegevens van burgers en patiënten gaan de wereld over, en komen in handen van publieke en commerciële partijen in allerlei landen. 

Publieke waarden onder druk

Deze toename, commercialisering en internationalisering van het gebruik van menselijke genetische gegevens zet publieke waarden onder druk. De privacy van burgers wordt bijvoorbeeld geschonden, omdat aanbieders van DNA-testen zich niet houden aan de voorwaarden voor het verwerken van DNA-gegevens die voortvloeien uit de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG). Informatieveiligheid en cybersecurity zijn in het geding bij het digitaal delen van DNA-data; DNA-testdiensten worden bijvoorbeeld gehackt. En rechtvaardigheid staat op het spel, als bijvoorbeeld ziektekostenverzekeraars een hogere premie zouden gaan vragen aan burgers met een grotere genetische aanleg voor ziekte. Hoewel dit momenteel verboden is, blijft dit voor de toekomst een aandachtspunt.

Waardevol gebruik van genetische gegevens

Bij het verzamelen, analyseren en uitlezen van DNA-data moeten publieke waarden dus worden beschermd. Het risico op genetische discriminatie moet worden verkleind, privacyschending moet worden voorkomen en de verantwoordelijkheden van partijen die menselijke DNA-data gebruiken, moeten beter worden gedefinieerd. Ook het technologisch burgerschap moet worden versterkt; burgers hebben vaardigheden en kennis nodig om mee te doen, mee te praten en weerbaar te zijn in de digitale samenleving – en dit heeft ook betrekking op het gebruik van hun genetische gegevens.

Voor het themanummer ‘De toekomst van DNA-analyse’ van Justitiële verkenningen (een tijdschrift van het WODC en het ministerie van Justitie en Veiligheid) schreven we hierover een bijdrage. Dit artikel is gebaseerd op het rapport Waardevol gebruik van menselijke DNA-data, dat we eerder dit jaar publiceerden.

Lees hier het volledige artikel in Justitiële verkenningen