calendar tag arrow download print
Image
Datasolidariteit
nieuws
03 december 2020

Patiëntgegevens benutten voor ieders gezondheid: het knelt

gezondheid Big data
Foto: Shutterstock
Met de vele vertrouwelijke gegevens uit patiëntdossiers kan onderzoek worden gedaan dat de volksgezondheid dient. Daarom noemt de Nederlandse overheid het delen van deze data voor dergelijk onderzoek ‘datasolidariteit’ en spreekt de Europese Commissie over ‘data-altruïsme’ in haar voorstel voor de Data Governance Act. In de praktijk ervaren behandelaars en onderzoekers knelpunten bij het begrijpen en toepassen van de relevante wetgeving, zoals de AVG. Daardoor komen bij (big) data-onderzoek met gegevens uit patiëntdossiers de rechten van patiënten in gevaar en is er te weinig grip op de gegevens. Het is dan niet altijd helder wie de gegevens krijgt en welk doel het onderzoek dient. Het Rathenau Instituut heeft onderzocht waar het knelt en wat er nodig is om gezondheidsgegevens te benutten, rekening houdend met ieders belang.

In het kort:

  • Het beschikbaar maken aan derden van behandelgegevens voor onderzoek ten behoeve van de volksgezondheid, wordt ‘datasolidariteit’ genoemd.
  • Onderzoekers en behandelaars ervaren knelpunten rond de wetgeving, waardoor bij (big) data-onderzoek met gegevens uit patiëntdossiers de rechten van patiënten in gevaar komen en er te weinig grip is op wie de gegevens krijgt en voor welk doel.
  • Het Rathenau Instituut heeft de knelpunten bij interpreteren en toepassen van de wetgeving op een rij gezet en draagt daarvoor mogelijke oplossingen aan.

Datasolidariteit

Gegevens die worden verzameld in een behandelrelatie tussen arts en patiënt dienen vertrouwelijk te worden behandeld. Dat is in ieders belang. Het gaat immers om persoonlijke informatie. Bovendien is de samenleving erbij gebaat, dat bijvoorbeeld in het geval van een besmettelijke ziekte niemand zich bezwaard voelt om hulp te zoeken. De vertrouwelijke behandeling en verwerking van persoonlijke gegevens, zoals die over gezondheid, is wettelijk vastgelegd.

De vele digitale gezondheidsgegevens bieden kansen voor onderzoek waarmee de volksgezondheid gediend kan zijn. Ook bedrijven willen ze graag gebruiken voor ontwikkeling van zorgtechnologie. Daarom spreekt de overheid van ‘datasolidariteit’: patiënten laten toe dat derden – andere personen dan bijvoorbeeld de behandelend huisarts, diëtist, internist of fysiotherapeut  – de gezondheidsgegevens verzameld in hun dossier, mogen gebruiken voor (big) data-onderzoek waarmee de volksgezondheid kan zijn gediend.

Knelpunten in de praktijk

In de praktijk ervaren onderzoekers en behandelaars knelpunten als zij dit soort onderzoek willen doen of daaraan worden gevraagd mee te werken. Ze vinden de wetgeving soms lastig te interpreteren of met elkaar in tegenspraak, zeker bij internationaal onderzoek. Over anonimiseren van gegevens zijn veel misverstanden en of toestemming aan patiënten gevraagd moet worden, is vaak onzeker. Van gezondheidsgegevens die met nieuwe, commerciële technologie worden verzameld, zoals patiëntportalen en apps, is het niet altijd duidelijk of die onder het medisch beroepsgeheim vallen. Een prangende vraag is of bedrijven aan het onderzoek, dat een algemeen belang moet dienen, mogen verdienen.

Het nieuwe rapport Datasolidariteit voor gezondheid. Verbeterpunten met oog voor ieders belang van het Rathenau Instituut zet de – voornamelijk wettelijke – knelpunten bij onderzoek met bestaande patiëntgegevens op een rij en draagt daarvoor mogelijke oplossingen aan. Op basis van literatuur, opinies van toezichthouders en de bestaande wettelijke kaders, concludeert het Rathenau Instituut onder meer dat overheid en beroepsorganisaties de wetgeving en toepassing daarvan moeten verhelderen als het gaat om het anonimiseren van gegevens en het omgaan met ‘geen bezwaar’ en ‘toestemming vragen’ van de patiënt. Het gebrek aan uniforme wetgeving binnen de EU vraagt om samenwerking op Europees niveau. Daarnaast verdienen ‘datasolidariteit’ en de rol van commerciële spelers daarbij een brede maatschappelijke discussie. ‘Datasolidariteit’ gaat alle burgers aan, niet alleen patiënten die nu een behandeling ondergaan.

'Datasolidariteit' gaat alle burgers aan, niet alleen patiënten die nu een behandeling ondergaan.

Een goed geïnformeerd gesprek

Onlangs publiceerde de Europese Commissie een nieuw voorstel met betrekking tot de Data Governance Act. Met Datasolidariteit voor gezondheid. Verbeterpunten met oog voor ieders belang wil het Rathenau Instituut bijdragen aan een geïnformeerd politiek en maatschappelijk gesprek over het goede gebruik van digitale gegevens uit patiëntdossiers voor onderzoek dat de volksgezondheid dient. ‘Doelgericht, veilig en wetmatig digitale gezondheidsgegevens delen’ blijft het devies. Dat bleek ook al uit eerder onderzoek van het Rathenau Instituut, zoals Opwaarderen, Gezondheid Centraal en de blogserie Gezonde Bytes.

 

Lees het gehele rapport:

Gerelateerde content: