calendar tag arrow download print
Doorgaan naar inhoud

Het aanpassen van DNA in embryo’s: hoe denken verloskundigen hierover?

Kiembaanmodificatie DNAdialoog
Image
Zwangere vrouw
In de landelijke DNA-dialoog gaan we met zoveel mogelijk mensen in gesprek over de vraag of we het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s willen toevoegen aan de huidige ‘gereedschapskist’ van voortplantingstechnieken. Dit artikel is een terugblik op het gesprek met een groep verloskundigen over het thema, in februari 2020.

In het kort

  • Willen we het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s toestaan? Daarover gaat de landelijke DNA-dialoog, waarin zoveel mogelijk groepen aan het woord komen.
  • Verloskundigen zijn nauw betrokken bij zwangerschappen. Ze kennen de praktijk van zwangerschap, geboorte en voortplanting als geen ander.
  • Voor verloskundigen staat de vraag ‘wat betekent het voor toekomstige ouders en hun kinderen als het DNA van baby’s kan worden aangepast?’ centraal.

Verloskundigen

De beroepsgroep van verloskundigen is vanaf het begin tot het eind betrokken bij de zwangerschap, soms al voordat een vrouw in verwachting is. Ze bespreken met aanstaande ouders de mogelijkheden die er zijn, onder andere als het gaat om het onderzoeken van de gezondheid van een ongeboren kind of in het geval een ongeboren kind een aandoening blijkt te hebben. Daarnaast begeleiden ze ouders tijdens de zwangerschap, de bevalling en in de eerste weken na de geboorte. Hierdoor kennen ze de praktijk van zwangerschap en geboorte als geen ander.

Het Rathenau Instituut organiseert, samen met andere organisaties een landelijke DNA-dialoog. Op dit moment is het aanpassen van erfelijk DNA in geslachtscellen of net bevruchte eicellen (kiembaanmodificatie) wettelijk niet toegestaan. In de DNA-dialoog kan iedereen meepraten over de vraag of we dit - in de toekomst - wel mogelijk willen maken. In het rapport In het gesprek over het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s geeft het Rathenau Instituut handvatten en aanbevelingen voor het voeren van een brede maatschappelijke dialoog over het blijvend aanpassen van DNA van embryo’s, wat ook gevolgen zal hebben voor toekomstige generaties. In een reeks terugblikken vertellen we over de gesprekken die in het kader van deze dialoog worden gevoerd.

In gesprek met verloskundigen

In het kader van de DNA-dialoog wordt er in februari 2020 een avond georganiseerd door prenataal screeningscentrum BovenMaas in Rotterdam. Zeventien verloskundigen uit de omgeving van Rotterdam gaan het gesprek met elkaar aan over het aanpassen van DNA van toekomstige kinderen. De avond begint met technische en ethische kwesties in vogelvlucht. Vervolgens gaan de verloskundigen aan de hand van een tweetal toekomstscenario’s over de praktijk van zwangerschap en voortplanting in 2039 met elkaar in gesprek.

Verloskundigen zijn nauw betrokken bij veel zwangerschappen. Vanaf het begin, soms al voordat een vrouw daadwerkelijk in verwachting is, tot een korte periode na de geboorte van een kind. Ook bespreken ze, samen met de toekomstige ouders, wat de mogelijkheden zijn om de gezondheid van hun kind tijdens de zwangerschap te controleren. Bijvoorbeeld met een echo, een vruchtwaterpunctie of (sinds kort) de Niet Invasieve Prenatale Test (NIPT). Dit is een test waarmee in het bloed van de moeder kan worden aangetoond of een ongeboren baby een chromosomale afwijking heeft. Bijvoorbeeld het syndroom van Down. Verloskundigen hebben dus veel kennis van en ervaring met de praktijk van zwangerschap, geboorte en voortplanting. In de discussie over het aanpassen van DNA van toekomstige kinderen vragen de aanwezige verloskundigen zich af welke rol zulke technieken kunnen gaan spelen in die praktijk. Bijvoorbeeld omdat het aanpassen van DNA van embryo’s alleen kan als de bevruchting tot stand komt in het lab, na een ivf-traject.

Wat betekent het aanpassen van DNA voor de verloskundigenpraktijk?

Verloskundigen hebben bijzondere aandacht voor de relatie tussen ouders en hun (toekomstige) kinderen. Vanuit hun eigen praktijk weten ze dat de wens om een genetisch eigen en gezond kind te krijgen zo groot kan zijn, dat stellen bereid zijn hier heel ver voor te gaan. Het vooruitzicht dat er technieken beschikbaar komen waarmee het  DNA van embryo’s kan worden aangepast, is voor deze verloskundigen een groot dilemma. Aan de ene kant kan het heel waardevol zijn voor ouders en hun kinderen als deze technieken ernstige, erfelijke ziektes kunnen voorkomen. Daarbij is het uiteindelijk aan (wens)ouders om de beslissing te nemen of ze hiervan gebruikmaken. Aan de andere kant zien veel van de verloskundigen nu al regelmatig stellen in hun spreekkamer die genetische tests als de NIPT of PGD (preïmplantatie genetische diagnostiek in het kader van een ivf-procedure) willen gebruiken, omdat ze bijvoorbeeld per se een zoon of een dochter willen. Ze maken zich zorgen dat technieken om DNA van toekomstige kinderen te veranderen een volgende stap kunnen zijn richting ‘maakbare’ kinderen, waardoor de eigenheid van het kind in het geding komt.

Ook twijfelen ze of stellen hierin wel een weloverwogen keuze kunnen maken. Veel van de verloskundigen benadrukken dat de keuze om gebruik te maken van de bestaande screenings- en testmogelijkheden nu al erg ingewikkeld en ingrijpend is. Het is lastig om te begrijpen wat de uitkomst van een test  precies betekent, en hoe de kans op een gezond kind medisch vergroot kan worden. Het is ook een emotioneel beladen keuze, waarbij stellen vaak druk vanuit hun omgeving ervaren. De aanwezige verloskundigen zien daarom voor zichzelf een belangrijke taak in het counselen en ondersteunen van de stellen in hun praktijk. Zowel bij het maken van de keuze of ze gebruik willen maken van het screenings- en testaanbod, als achteraf, bij eventuele ongunstige resultaten. Met de introductie van nieuwe technieken om in te grijpen in het DNA van toekomstige kinderen zal het belang van goede counseling alleen maar groter worden. Daarbij is het belangrijk dat verloskundigen zelf ook training en ondersteuning krijgen over hoe ze het beste hun cliënten kunnen counselen. Dat gebeurt nu nog onvoldoende, merkten de aanwezigen op.

Het is belangrijk dat verloskundigen zelf ook training en ondersteuning krijgen over hoe ze het beste hun cliënten kunnen counselen.

Parallel met de NIPT

Tijdens de avond worden er animaties vertoond met toekomstscenario’s die betrekking hebben op dit onderwerp. In de eerst vertoonde animatie is het aanpassen van DNA van toekomstige kinderen in Nederland niet toegestaan, omdat de veiligheid van de techniek niet kan worden gegarandeerd. Wensouders die toch van zo’n behandeling gebruik willen maken, gaan naar een land waar dat wel mag.

Volgens verloskundigen is dat een reëel scenario: zo was het ook bij de NIPT. Toen die test in Nederland nog niet beschikbaar was, gingen veel stellen naar België en Duitsland voor de test. Daarin schuilt een gevaar. De verloskundige heeft dan geen grip op de counseling. Daarnaast is het niet altijd bekend of de kwaliteit van klinieken in het buitenland gelijk is aan die van Nederlandse ziekenhuizen of klinieken. Nog steeds gaan veel stellen voor behandelingen of testen die in Nederland niet beschikbaar zijn naar het buitenland, en betalen daar vaak veel geld voor. Aan de andere kant: aanbod creëert vraag. Ook dat zagen de aanwezigen bij de NIPT. Als een behandeling beschikbaar komt in Nederland zal een grotere groep hier gebruik van willen maken. Daardoor kan het de maatschappelijke norm worden om dit te doen, en zullen ouders sociale druk gaan voelen.

Eigenheid van het kind of voorkomen van leed

In de tweede animatie die wordt vertoond, staat de preventie van ziektes centraal. In dat toekomstscenario hebben wensouders veel technieken en behandelingen tot hun beschikking om ervoor te zorgen dat hun kind zo gezond mogelijk ter wereld komt. Eén van die technieken is het aanpassen van het DNA van hun embryo, als er een grote kans is dat ouders erfelijke aandoeningen zullen doorgeven aan hun kinderen. Als een stel zwanger wil worden, wordt er daarom eerst gekeken naar het DNA van de vader en de moeder, om te onderzoeken of zij drager zijn van een gen dat een erfelijke aandoening veroorzaakt.

Veel aanwezige verloskundigen staan niet positief tegenover dit scenario. Ze hebben ernstige bedenkingen bij de toenemende maakbaarheid van zwangerschappen en toekomstige kinderen, en ze zijn bang dat geen enkele imperfectie op den duur meer wordt geaccepteerd. Volgens één van de aanwezigen moeten we de eigenheid van het kind respecteren, en niet te veel in de hand willen hebben. Daar tegenover wordt opgemerkt dat met een technologie als DNA-aanpassing veel leed kan worden bespaard. Zowel voor kinderen als voor hun ouders. We gunnen toch alle ouders een gezond kind, en ieder kind een gezond leven? Zo blijft het aanpassen van DNA van toekomstige kinderen voor veel van de verloskundigen een techniek met twee gezichten.