calendar tag arrow download print
Image
Terugblik 9 maanden beurs
terugblik
24 maart 2020

Het aanpassen van DNA in embryo’s: bezoekers van de Negenmaandenbeurs

Kiembaanmodificatie DNAdialoog
In de landelijke DNA-dialoog gaan we met zoveel mogelijk mensen in gesprek over de vraag of we het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s willen toevoegen aan de huidige ‘gereedschapskist’ van voortplantingstechnieken. Dit artikel is een terugblik op de dialogen die we hebben gevoerd met bezoekers van de Negenmaandenbeurs in februari 2020.

In het kort

  • Willen we het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s toestaan? Daarover gaat de landelijke DNA-dialoog, waarin zoveel mogelijk groepen aan het woord komen.
  • De DNA-dialoog was op de Negenmaandenbeurs voor dialogen met de bezoekers. Zij bevinden zich vaak midden in een bijzondere en spannende fase van hun leven.
  • Hoewel de meeste bezoekers in eerste instantie positief staan tegenover het aanpassen van DNA van toekomstige kinderen, zet deelname aan de DNA-dialoog ze aan het denken over risico’s, grenzen en consequenties.

Veel van de bezoekers van de Negenmaandenbeurs zitten midden in een bijzondere levensfase: ze beginnen een gezin, breiden het uit of worden grootouder. Het is een spannende fase, waarin de wens om een gezond kind te krijgen centraal staat. Veel deelnemers aan de dialogen staan in eerste instantie positief tegenover de mogelijkheid om ernstige, erfelijke aandoeningen te voorkomen bij hun ongeboren kind door middel van het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s. Maar in gesprek met experts en andere deelnemers worden ze aan het denken gezet. 

Het Rathenau Instituut organiseert, samen met andere organisaties, een landelijke DNA-dialoog. Op dit moment is het aanpassen van erfelijk DNA in geslachtscellen of net bevruchte eicellen (kiembaanmodificatie) wettelijk niet toegestaan. In de DNA-dialoog kan iedereen meepraten over de vraag of we dit - in de toekomst - wel mogelijk willen maken. In het rapport In het gesprek over het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s geeft het Rathenau Instituut handvatten en aanbevelingen voor het voeren van een brede maatschappelijke dialoog over het blijvend aanpassen van DNA van embryo’s, wat ook gevolgen zal hebben voor toekomstige generaties. In een reeks terugblikken vertellen we over de gesprekken die in het kader van deze dialoog worden gevoerd.

In gesprek met bezoekers van de Negenmaandenbeurs

De DNA-dialoog is in februari aanwezig op de Negenmaandenbeurs. Onder leiding van influencer Anna Nooshin zijn er gesprekken met bezoekers over het aanpassen van DNA van toekomstige kinderen. De dag begint met een dialoog in een aparte, rustige ruimte in de RAI, waarvoor bezoekers zich vooraf hebben kunnen aanmelden. Aan het eind van de dag is er een dialoog in de ‘dialogenlounge’ op de beursvloer. Bij die dialoog kunnen alle geïnteresseerden zich aansluiten.

De meeste bezoekers van de Negenmaandenbeurs zijn in verwachting, vergezellen iemand in verwachting, hebben zojuist een baby gekregen of krijgen een kleinkind. Ze bevinden zich in een bijzondere en spannende levensfase, en weten maar al te goed hoe sterk de wens is van (toekomstige) ouders om gezonde kinderen te krijgen. Daarom is een eerste reactie van veel deelnemers aan de dialogen op de beurs over het aanpassen van DNA van toekomstige kinderen: als het kan, en het is veilig, dan is het een uitkomst om te voorkomen dat baby’s worden geboren met een ernstige, erfelijke aandoening.

Deze reactie roept bij andere deelnemers wel meteen verschillende vragen op. Ten eerste de vraag wat ‘veilig’ betekent. Geen enkele behandeling is 100% veilig, maar welke risico’s ben je bereid te nemen? Wat als je het DNA van je kind aanpast om een ernstige ziekte te voorkomen, maar daarmee een nieuw foutje introduceert? Ouders moeten altijd een risico-afweging maken, het kan heel persoonlijk zijn hoe die uitvalt. Wat de één ziet als een statistische kans op het krijgen van een kind met een ernstige aandoening, zal voor de ander worden gezien als een acceptabel risico dat bij het leven hoort. Een tweede vraag is welke ouders bereid zullen zijn om hun nog ongeboren kind mee te laten doen aan de experimenten waarin veiligheid wordt getest. Die experimenten moeten immers worden gedaan voor de invoering van de technologie in de klinische praktijk. En hoe lang moeten deze kinderen worden gevolgd om vast te kunnen stellen dat de techniek veilig is? Op deze vragen zijn nog geen antwoorden.

De vraag of het DNA van embryo's aangepast moet kunnen worden, roept bij de deelnemers aan de dialogen op de Negenmaandbeurs veel uiteenlopende vragen op.
Terugblik 9 maanden beurs- foto 2

Afbakenen van grenzen

Een andere vraag is: wat zijn ernstige, erfelijke aandoeningen? De meepratende bezoekers aan de beurs zijn het erover eens dat het aanpassen van DNA alleen zou mogen om aandoeningen te voorkomen die veel leed veroorzaken bij kinderen. Verder moet het allemaal zo veel mogelijk een verrassing blijven: het blijft toch een klein wondertje om zwanger te zijn en kinderen te krijgen. In het gesprek blijkt het echter niet zo makkelijk om af te bakenen voor welke aandoeningen het aanpassen van DNA wel zou moeten kunnen. Er bestaat een grijs gebied waarbij kinderen bijvoorbeeld wel veel last hebben van een aandoening, maar uiteindelijk een gewoon leven kunnen leiden en een normale levensverwachting hebben. Of waarbij het niet zeker is dat kinderen een aandoening zullen krijgen, maar ze slechts een verhoogd risico hierop hebben. Moet ingrijpen in het DNA dan ook kunnen?

In de dialoog komt ook de vraag op voor wie het aanpassen van DNA van toekomstige kinderen een uitkomst is. Veel van de aanwezigen kiezen het perspectief van de ouders: we gunnen iedereen een gezond kind. Aanwezigen met kinderen met een beperking vertellen hoe zwaar de zorg voor een kind met een beperking kan zijn. Anderen denken vanuit het kind, en vragen zich af hoe het is voor kinderen om te weten dat hun ouders hun DNA hebben laten aanpassen, nog voordat ze geboren zijn. Veel aanwezigen zouden hun ouders juist dankbaar zijn voor een dergelijke DNA ‘reparatie’. Maar kunnen ouders wel voor hun kinderen beslissen wat voor leven de moeite waard is? En wat voor boodschap krijgen kinderen die alsnog met een afwijking worden geboren? Mogen die er, voor hun gevoel, nog wel zijn?

Wie betaalt en wie bepaalt?

De dialoog wordt vervolgd met twee animaties (animatie #1 en animatie #2) over stellen die zwanger willen worden in 2039. Deze toekomstscenario’s laten de toekomstige gevolgen zien van de keuzes die onze samenleving nu maakt. Zo hebben het verder ontwikkelen en toestaan van het aanpassen van DNA van embryo’s consequenties voor  de praktijk van zwangerschap en voortplanting in de toekomst. In het ene scenario zegt Nederland uit voorzorg ‘nee’ tegen het aanpassen van DNA van embryo’s. Terwijl de mogelijkheid om dit wél te doen  in het andere scenario is opgenomen in een nationaal preventieprogramma. Dit roept in de gesprekken op de beurs vragen op over wie het straks kan betalen om gebruik te maken van een behandeling. Wordt het iets dat vooral rijke mensen kunnen doen, en kunnen zij het dan ook voor verbeteringen gebruiken? Kunnen vermogende voetballers het bijvoorbeeld gaan gebruiken om kinderen te krijgen met extra sterke voetbalbenen? En kan er op die manier een (extra) kloof ontstaan tussen arm en rijk?

Als deelnemers mogen kiezen of het gebruik van technieken waarmee het DNA van embryo’s kan worden aangepast wordt gereguleerd door de vrije markt of door de overheid, kiezen ze voor het laatste. Daarbij bestaat volgens hen wel de kans dat ouders druk zullen ervaren om juist wel of juist niet gebruik te maken van een genetische test of aanpassing van het embryo-DNA. Toekomstige ouders moeten zich nu al verantwoorden voor veel van hun keuzes rondom voortplanting en zwangerschap, zoals wel of niet testen op afwijkingen. Dat wordt misschien nog wel meer in een toekomst waarin het ‘repareren’ van een foutje in het DNA van een embryo mogelijk is.

De DNA-dialoog gaat ook over de brede gevolgen voor individu en maatschappij

Het gesprek heeft de meeste deelnemers aan het denken gezet. Vooral over de bestaande onzekerheden rond de veiligheid van de techniek, en de mogelijke gevolgen van het aanpassen van DNA van toekomstige mensen voor individu en maatschappij. Het gaat niet alleen om een nieuwe techniek waarmee wensouders een extra kans krijgen op een gezond kind, maar om een behandeling met mogelijk vergaande sociale, maatschappelijke en financiële gevolgen.