Bouwstenen voor dialoog over kiembaanmodificatie
Over kiembaanmodificatie, het aanbrengen van genetische veranderingen die aan het nageslacht worden doorgegeven, vindt internationaal discussie plaats. Er is internationaal afgesproken dat we het DNA van toekomstige generaties niet veranderen. Sinds Amerikaanse onderzoekers er afgelopen zomer voor het eerst in slaagden om met de nieuwe CRISPR-Cas techniek de erfelijke afwijking van een niet levensvatbaar menselijk embryo te repareren, is dit technisch wel mogelijk. Wat is de stand van zaken in Nederland?
Politiek
Onder meer om onderzoek met deze nieuwe techniek mogelijk te maken, wilde voormalig VWS-minister Schippers het verbod op kweekembryo’s (embryo’s die speciaal tot stand worden gebracht voor onderzoek) opheffen. De nieuwe VWS-minister De Jonge dient het wetswijzigingsvoorstel van zijn voorgangster nog niet in. Hij wil eerst een brede maatschappelijke dialoog over de ethische en maatschappelijke aspecten van onderzoek met embryo’s. Ons artikel Kinderen van de toekomst (2017) helpt hem hierbij, schrijft hij in zijn Kamerbrief. In de ‘nota medische ethiek’, die in de eerste helft van dit jaar verschijnt, werkt hij de plannen verder uit.
Restembryo’s
Voor wetenschappelijk onderzoek naar de toepassing van CRISPR-Cas zijn onderzoekers nu aangewezen op ‘restembryo’s’. Deze embryo’s blijven over na een vruchtbaarheidsbehandeling, en mogen - na toestemming van de ouders - gebruikt worden. Maar voor veel wetenschappelijk onderzoek met CRISPR-Cas is het nodig om in een nog vroeger stadium van menselijke ontwikkeling te kijken. Dat kan alleen door in het lab embryo’s te kweken. Minister Schippers baseerde haar wetswijzigingsvoorstel op een verkenning van de Commissie Genetische Modificatie en de Gezondheidsraad. Hierin staat dat de inbreuk op de morele status van een embryo te rechtvaardigen is bij onderzoek naar een techniek die perspectief biedt voor het voorkomen van erfelijke ziektes. Hoe verhoudt dit zich tot internationale afspraken en het verbod op veranderen van DNA van toekomstige generaties?
Dialoog
Het Rathenau vroeg al eerder om een brede maatschappelijke dialoog. We moeten er niet te lang mee wachten, want de klinische toepassing van kiembaanmodificatie met CRISPR-Cas is nog ver weg, maar de wetenschappelijke ontwikkelingen op dit gebied gaan snel. Genoommodificatie bij mensen, die doorwerkt in volgende generaties, roept vragen op over onze individuele rechten op gezondheid in het geval we drager zijn van een defect maar ook over collectieve rechten en belangen van toekomstige generaties. Bij verandering van het menselijk genoom spelen dus medisch-ethische kaders en internationale mensenrechtenkaders een rol. Hoe wegen we die af? In Regels voor het mensenpark (2017) en Regel het digitale mensenpark beter (2017) doen we een voorzet.