• U moet ingelogd zijn om onderwerpen te kunnen volgen.

    Log-in als u al een account heeft of maak een gratis account aan.

Kinderen van de toekomst: kanttekeningen bij het Nederlandse kiembaandebat

Longread door Lisa van Bodegom & Isabella Vos, onderzoekers Rathenau Instituut

 Leestijd 6-8 minuten

Deze zomer berichtte een Amerikaans onderzoeksteam dat het voor het eerst gelukt is om een erfelijke afwijking in het DNA van een (niet-levensvatbare) menselijk embryo te repareren. Ook in Nederland kreeg het onderzoek veel media-aandacht. Al snel volgden de fantasieën over een wereld zonder ziektes, lijden en ellende. Het onderzoek naar kiembaanmodificatie, genetisch modificeren van erfelijk materiaal, staat nog in de kinderschoenen. Voordat medische toepassingen mogelijk zijn, is meer onderzoek nodig naar de werking en veiligheid. Het onderwerp genetische modificatie van toekomstige generaties roept nu al de nodige discussie op. In Nederland heeft die vooral een pragmatische insteek. Onterecht, want het goed doordenken van de consequenties laat zien dat het gaat om niets minder dan de toekomst van de mensheid zelf.

Bij kiembaanmodificatie wordt er doelgericht gesleuteld aan een embryo. De Amerikaanse onderzoekers gebruikten voor hun onderzoek de CRISPR-Cas9 methode om het genetisch materiaal te repareren van een menselijk embryo. De aangebrachte wijzigingen in het DNA van het embryo zijn onomkeerbaar en worden aan volgende generaties doorgegeven. Het betekent een eerste stap in het ingrijpen in de menselijke genenpool.

Science fiction wordt realiteit

In de afgelopen jaren zijn internationale verdragen en ethische kaders opgesteld die grenzen stellen aan de maakbaarheid van de mens. Zo is het reproductief klonen van mensen in de Europese Unie sinds 1997 verboden. Nieuwe wetenschappelijke mogelijkheden kunnen de bestaande regelgeving onder druk zetten. Met CRISPR-Cas9 lijkt daar nu sprake van te zijn; door deze technologie zijn de ontwikkelingen op het gebied van genome editing in een stroomversnelling geraakt. Wat lange tijd science fiction leek, is plots een reële mogelijkheid geworden; het genetisch modificeren van de mens. Maar dergelijk technologisch ingrijpen is niet in overeenstemming met de huidige internationale regels en richtlijnen, zoals De Universele Verklaring over het Menselijk Genoom en de Mensenrechten (1997). Kiembaanmodificatie is daarin niet expliciet verboden, maar de gevolgen vanuit een mensenrechtenperspectief moeten meewegen.

CRISPR-Cas9

Met de opkomst van de genetische modificatietechniek CRISPR-Cas9 is het onderzoek naar genome editing in een stroomversnelling geraakt. Met deze techniek is het in principe mogelijk om genen stil te leggen, te repareren en om DNA weg te knippen en toe te voegen. De technologie, die zich het best laat vergelijken met een soort genetisch pincet, is goedkoop, efficiënt en eenvoudig toe te passen. Zo is althans de belofte. In de medische sfeer biedt zij mogelijkheden voor de behandeling van ziektes (gentherapie), maar ook voor het herstellen of voorkomen van erfelijke aandoeningen (kiembaanmodificatie).

Toch is deze technologie in Nederland beperkt beschikbaar, wat alles te maken heeft met onze wetgeving. Nederland kent op dit moment een beperkt kiembaanmodificatieverbod. Het is op basis van de Embryowet (art. 24 sub g) verboden om opzettelijk de kern (het DNA) te wijzigen van menselijke kiembaancellen waarmee een zwangerschap tot stand wordt gebracht. Uit de gebruikte formulering in de wetstekst kan worden afgeleid dat wetenschappelijk onderzoek waarbij kiembaanmodificatie plaatsvindt wel is toegestaan mits er geen zwangerschap ontstaat.

‘Kweekembryo’s’ versus ‘restembryo’s’

Volgens diezelfde wet is het momenteel niet toegestaan om embryo’s speciaal tot stand te brengen voor wetenschappelijk onderzoek. De onderliggende gedachte is dat een embryo geen gebruiksvoorwerp mag worden (instrumentalisering van het menselijk leven).

Onderzoekers zijn daarom aangewezen op zogenaamde ‘restembryo’s’ die zijn overgebleven na een vruchtbaarheidsbehandeling. Met deze restembryo’s is wetenschappelijk onderzoek wettelijk toegestaan op voorwaarde dat de ouders daar toestemming voor hebben gegeven. Dit vanuit de achterliggende gedachte dat deze embryo’s –voor de wetenschap van waarde - er eenmaal al zijn en anders worden vernietigd.

Maar voor veel wetenschappelijk onderzoek met CRISPR-Cas9 leveren restembryo’s niet de benodigde informatie op. Voor verder onderzoek willen wetenschappers graag ‘kweekembryo’s’ gebruiken, embryo’s die speciaal gecreëerd worden voor wetenschappelijke doeleinden. Om die reden heeft demissionair minister Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport aangekondigd de Embryowet te willen wijzigen om ‘kweekembryo’s’ bij uitzondering toe te staan (Kamerstukken II). Zij verwijst daarbij naar een rapport van de COGEM en advies van de Gezondheidsraad (2017). Hierin staat dat de bescherming van het embryo weliswaar aandacht verdient, maar als het gaat om een techniek die perspectief biedt voor het voorkomen van erfelijke ziektes, is een inbreuk op de morele status van het embryo te rechtvaardigen.

Moreel-maatschappelijke dilemma’s

Kiembaanmodificatie gaat echter niet alleen over individuen maar raakt aan toekomstige generaties. Optimisten benadrukken vooral wat deze techniek te bieden heeft in termen van gezondheidswinst, maar sceptici vragen zich af of de consequenties van het technologisch ingrijpen in de menselijke genenpool voldoende zijn doordacht. Wat betekent het als ouders in toenemende mate kunnen beslissen over het genenpakket van hun kinderen en de daaropvolgende generaties? En welke invloed hebben mensverbeteringstechnieken op onze omgang met ziekte en tegenslag, onze diversiteit en solidariteit met anderen?

Dit soort morele en maatschappelijke vraagstukken laten zich niet eenvoudig beantwoorden. De verleiding is groot om terug te vallen op een meer pragmatische insteek. Dit zien we terug in drie perspectieven die momenteel in het Nederlandse kiembaandebat domineren.

Pragmatische argumenten kritisch bekeken

Ten eerste is er veel aandacht voor de internationale positie van Nederland. De voortplantingstechnologie maakt sprongen en als kennisland wil Nederland niet achterblijven. Nu omringende landen hun embryowetgeving versoepelen, vinden verschillende politici, onderzoekers en patiënten dat die van ons eveneens toe is aan vernieuwing. Zij waarschuwen voor een toekomst waarin Nederland de poot op eigen bodem moreel stijf houdt, maar ondertussen als free-rider meelift op de kennis en mogelijke behandelingen die met kiembaanmodificatie in andere landen behaald worden. Maar in hoeverre overtuigt dit argument als het gaat om een moreel beladen kwestie? En bovendien: is die kennis niet ook op een andere manier te verkrijgen? En is zo’n drastische stap dan nog legitiem?

Een tweede, veelgebruikt argument, is het vergroten van de reproductieve autonomie. Nu al bestaan er allerlei technieken waarmee we in principe bepaalde erfelijke aandoeningen bij kinderen kunnen voorkomen. Denk bijvoorbeeld aan de NIPT-test voor zwangere vrouwen om chromosoomafwijkingen bij de foetus op te sporen, of embryo-selectie door middel van genetische screening (PGD). Kiembaanmodificatie biedt kansen voor wensouders met een erfelijke aandoening om een genetisch gezond eigen kind te krijgen. Maar dat het hierbij gaat om een kleine groep wil nog weleens naar de achtergrond verdwijnen. Voor de meeste mensen met een erfelijke aandoening biedt embryoselectie door middel van PGD al een uitkomst, en er zijn maar weinig stellen voor wie kiembaanmodificatie de enige optie is (Lander, 2015). Is het ingrijpen in de menselijke genenpool een proportioneel middel om zo’n kleine groep mensen tegemoet te komen?

Ten slotte wordt er in Nederland vooral gekeken naar de individuele gezondheidswinst die kiembaanmodificatie mogelijk kan opleveren. Hierbij staat een traditionele risks-benefits analyse centraal. Het gaat dan om het beoordelen van een nieuwe medische behandeling op grond van de risico’s afgewogen tegen de mogelijke gezondheidswinst. Wanneer die balans goed uitpakt, is een behandeling daarmee vanuit medisch ethisch perspectief acceptabel. Een risks-benefits analyse is bedoeld om een behandeling te evalueren, en normaal gesproken is het aan de patiënt om te beslissen of hij al dan niet met die behandeling instemt; of in dit geval de toekomstige ouders. Deze informed consent of geïnformeerde toestemming is een van de grondbeginselen binnen de medische ethiek, waarmee beoogd wordt om onze autonomie en individuele keuzevrijheid te beschermen. Maar kiembaanmodificatie richt zich op toekomstige generaties, en niet alleen individuen maar ook al hun nakomelingen krijgen een genenpakket  waar ze niet om gevraagd hebben en ook niet over hebben kunnen meepraten (Geesink, 2017). Een mogelijke uitweg om toch rekening te houden met hun belangen is hun toestemming voor kiembaanmodificatie te vooronderstellen. Dit vanuit de gedachte dat we van bepaalde aandoeningen kunnen verwachten dat geen mens, indien voor de keuze geplaatst, met zo’n ziekte geboren wil worden. Maar doet deze manier van framen die we gebruiken in moeilijke keuzes voor toekomstige ouders  wel recht aan het ingrijpende karakter van deze technologie?

Bezint, eer ge begint

Wat toekomstige generaties willen, weten we niet en komen we ook niet te weten. Als het gaat om het genetisch modificeren van de menselijke soort is voorzichtigheid geboden. In het Nederlandse kiembaandebat domineren ten onrechte pragmatische argumenten en raken de morele vraagstukken naar de achtergrond, terwijl we het daar juist over zouden moeten hebben. Jaren geleden al schreef de Duitse filosoof Rudiger Safranski (1999) dat het maar eens afgelopen moet zijn met die neiging binnen de wetenschap om elke morele twijfel als hinderlijk te beschouwen. In het licht van de ontwikkelingen in de gentechnologie is deze positie volgens Safranski simpelweg niet langer houdbaar. Wanneer de technologische ontwikkeling te ver vooruit dreigt te lopen op het nadenken over de maatschappelijke consequenties, dan is het volgens Safranski tijd om de motiveringslast om te draaien. Niet de remming maar de ontremming moet worden beargumenteerd, op meer dan allen pragmatische gronden. Dat is wel het minste wat toekomstige generaties van ons mogen verwachten.

Literatuurlijst

Meer lezen?

Het Rathenau Instituut publiceerde eerder het rapport Regels voor het digitale mensenpark over kiembaanmodificatie.