Geniale genen 5: nieuw beleid

Hoe staat het met het beleid rond gentherapie-onderzoek in Nederland?
‘We zien dat de Nederlandse overheid denkt dat investeringen in de economie niet alleen banen en geld opleveren, maar ook dat gentherapie sneller beschikbaar komt voor patiënten en dat het de zorg goedkoper maakt. Daar is wel het een en ander tegenin te brengen.’

Leveren de investeringen dan geen banen en geld op?
‘Vast wel. Alleen is het onduidelijk hoeveel het oplevert tegen welke kosten. Er is in Nederland bijvoorbeeld geen duidelijk overzicht van hoeveel publiek geld er precies naar geneesmiddelenonderzoek gaat, en ook is er geen duidelijk beeld van de hele Life Sciences & Health-sector. Daardoor kun je niet goed onderzoeken wat de investeringen economisch opleveren.’

Zorgt investeren er dan wel voor dat een middel sneller bij de patiënt belandt?
‘Nou, het begin is er. Letterlijk en figuurlijk. Gentherapie-onderzoek kan in Nederland namelijk sinds een paar jaar sneller starten. Dat komt doordat het vergunningstraject is gestroomlijnd dankzij de samenwerking van het RIVM met ministeries, universiteiten en bedrijven. Maar onderzoek is nog geen behandeling.’

En hoe zit het met de zorg? Leiden investeringen in gentherapie-onderzoek tot lagere medicijnkosten?
‘We zien dat geneesmiddelen de laatste jaren juist duurder worden. Investeren in onderzoek leidt niet zomaar tot lagere prijzen. Daar is veel meer voor nodig. Bovendien vragen farmaceuten steeds hogere prijzen. We moeten ons als maatschappij afvragen of we meer willen investeren terwijl de prijzen stijgen. Dan betalen we een eigenlijk dubbel.’

Hoe gaan we het probleem oplossen?
‘Ons belangrijkste advies is om een nieuwe beleidstheorie te ontwikkelen. Daarbij zouden ministeries als eerste de vraag kunnen stellen: hoe willen we dat de zorg voor burgers er in de toekomst uitziet? Zodra dat duidelijk is, dient het huidige systeem geanalyseerd te worden en pas dan kunnen we kijken welke technologische en sociale innovaties nodig zijn om dit doel zo efficiënt mogelijk te bereiken. Op dit moment staan de marktkansen nog te veel centraal in het innovatiebeleid.’

Kun je iets concreter zijn?
‘De overheid kan bijvoorbeeld beter opletten dat hun investeringen niet alleen gaan naar het onderzoek waar al veel behandelingen voor zijn of voor worden ontwikkeld, zoals kanker. Deze onderzoeksgebieden zijn toch wel commercieel aantrekkelijk, die hebben de investering minder nodig dan de andere ziekten, waar bedrijven niet geïnteresseerd in zijn.’

En is er nog iets dat weinig geld en tijd kost?
‘Jazeker. Bij een meting in 2020 bleek dat slechts 3% van de resultaten van Nederlandse klinische studies in het Europese register waren gezet. In het Verenigd Koninkrijk was maar liefst 80% netjes gerapporteerd. Door resultaten te rapporteren, voorkom je dat dezelfde onderzoeken keer op keer worden uitgevoerd. En je zorgt ervoor dat andere onderzoekers ook jouw kennis hebben. Op dit moment hebben we in Europa een wet die verplicht dat onderzoeksgegevens openbaar moeten worden gemaakt. Er is alleen jammer genoeg geen manier om te zorgen dat onderzoekers en bedrijven zich eraan houden.’

Verder nog iets?
‘Bij prijsonderhandelingen (zie ook aflevering 4 van deze blogreeks: hoge prijzen) kan de overheid bijvoorbeeld eisen dat de farmaceut, als het middel op de markt is, met fase-IV-studies meer mensen volgt. Door deze studies wordt sneller duidelijk of een middel op de lange termijn werkt en of er verborgen bijwerkingen zijn.’

Heb je nog een opbeurende afsluiter?
‘Nou, eigenlijk niet. De combinatie van sneller naar de patiënt, zorgkosten verminderen en bedrijven stimuleren, klinkt goed, maar het gaat niet vanzelf. Wellicht is het ook niet mogelijk om drie beleidsdoelen met één innovatiebeleid te bereiken.’

De reeks Geniale genen is gebaseerd op het eind 2023 verschenen rapport De genen waar het om gaat. Wil je meer weten, lees dan vooral dat rapport.