Door Melanie Peters, directeur van het Rathenau Instituut
Dit is een bewerking van het voorwoord van het rapport Gezondheid centraal - Zorgvuldig data delen in de digitale samenleving. Lees de samenvatting en conclusies
De afgelopen maanden hebben we veel voorbeelden gevonden van digitale diensten die onder meer gebruik maken van kunstmatige intelligentie (AI), waarmee patiënten en gezonde mensen data delen, met het doel om hun gezondheid te verbeteren.
We zien mooie initiatieven ontstaan waarbij wetenschappers, patiënten en zorgverleners betrokken zijn en samen met bedrijven datadiensten ontwikkelen. Gezondheid staat centraal en niet het datadelen. Met AI en data van goede kwaliteit worden in een context van zorg en preventie doelgericht digitale diensten ontwikkeld ten behoeve van de gezondheidsbevordering van patiënten en burgers.
Digitale diensten bieden kansen
Neem de ggz-portalen, of de multiple sclerose app. Daar zijn niet de data het verdienmodel, maar het aanbieden van een datadienst waarmee mensen hun gezondheid kunnen verbeteren. Zorg kan centraal staan als artsen, wetenschappers, patiënten en ontwikkelaars samenwerken. Nederland is goed in samenwerken en precies bij deze toepassingen loopt Nederland voorop. Algoritmen en hoge-kwaliteit-data leiden dan tot nieuwe inzichten. Hier hebben we echt een kans.
Wel moet de kwaliteit van zo’n dienst dan goed zijn en er moet veilig en transparant omgegaan worden met data. In de data-economie bleek hoe het mis kan gaan en hoe dat tot ongewenste effecten kan leiden. Gezondheid is te belangrijk om zulke risico’s te nemen. Niet data, maar zorg moet centraal staan bij de digitalisering van onze gezondheid.
”Gezondheid is te belangrijk om risico’s te nemen
Geen massa dataverzameling stimuleren dus, maar gericht maatwerk. Er zijn zorgen over wat er gebeurt met de meest kwetsbare data van mensen, over problemen met het vermengen van het commerciële domein met het zorg- en het gezondheidsdomein. En vragen of er op basis van die data werkelijk betere zorg geleverd gaat worden, waarbij burgers regie kunnen hebben.
Het rapport Gezondheid Centraal laat zien dat we die regie op eigen gezondheid graag willen, maar dat dat niet altijd zaligmakend is en het de vraag is of dat wel altijd mogelijk is. Veel onderzoek van het Rathenau Instituut gaat over digitalisering, het maakbare leven, algoritmen en kunstmatige intelligentie. We hebben die inzichten hier gebruikt. Ook dit rapport laat zien dat we ‘heel doelgericht moeten digitaliseren’, zoals we eerder in andere domeinen constateerden, om zo tot toepassingen te komen die een maatschappelijk doel dienen en met respect voor onze waarden zoals privacy en autonomie en solidariteit worden vormgegeven.
Meer lezen
- Waarom onderzoekt het Rathenau Instituut digitalisering van gezondheidsdata?
- Medische innovaties uit de 3D-printer
- Dolhuys-discussie over digitalisering en gezondheid: Volmaakt Imperfect
- Digitale gezondheidsregie vraagt om brede focus
- Wat is de mens? Over (biomedische) technologie en ‘mensverbetering’