calendar tag arrow download print
Image
artikel
19 december 2018

Los het tekort aan eicellen niet op met schimmige handel

eiceldonatie vruchtbaarheid zwangerschap IVF
In Nederland leiden strikte medisch-ethische normen tot een tekort aan donoreicellen en daarmee tot ‘eiceltoerisme’ naar het buitenland. Deze lucratieve industrie rondom bevruchtingen met gedoneerde eicellen omzeilt onze wetgeving en zorgvuldige werkwijze van Nederlandse vruchtbaarheidsartsen, en houdt maar weinig rekening met de rechten van de donoren en het kind.

Door Petra Verhoef, themacoördinator Zorg en Gezondheid. Dit artikel verscheen eerder in Podium voor Bioethiek

Medische technologie stelt vruchtbaarheidsartsen in staat om alles op alles te zetten om onvruchtbaarheid te behandelen. Als een vrouw bijvoorbeeld geen (geschikte) eicellen (meer) heeft, is in-vitro fertilisatie (IVF) met gedoneerde eicellen een mogelijke oplossing. In Nederland is er een tekort aan gedoneerde eicellen en ook de wettelijke kaders voor donatie en toepassing van IVF maken ontvangen van gedoneerde eicellen moeilijk. Commerciële partijen in het buitenland springen in op de vraag naar gedoneerde eicellen. Dit heeft een flinke prijs, voor de aanstaande ouders die het kunnen betalen, maar ook voor de vrouwen die de eicellen afstaan.

Vraag naar donoreicellen is groot

Er zijn diverse medische redenen waarom jonge vrouwen afhankelijk zijn van eiceldonatie voor het krijgen van een kind, maar daarnaast speelt dat vrouwen steeds later in hun leven een (eerste) kind proberen te krijgen, soms zelfs na de vruchtbare leeftijd. In 2015 werden er in Nederland ruim twee keer zoveel eerste baby’s geboren bij moeders tussen de 40 en 45 jaar en bijna 7 keer zoveel eerste baby’s bij moeders ouder dan 45 jaar als in het jaar 2000 (CBS cijfers uit 2016). Als vrouwen zelf niet op jongere leeftijd hun eigen eicellen hebben ingevroren, en dat is  nu niet  gebruikelijk, bieden donoreicellen een oplossing.

Zaadcelbanken bestaan in Nederland al tientallen jaren, maar de eerste eicelbank werd in Nederland pas in 2012 opgericht.

Eiceldonatie vindt, net als bij ‘gewone’ IVF behandeling, plaats door bij de donor met behulp van hormooninjecties niet de gebruikelijke één maar meerdere eicellen in één menstruatiecyclus tot rijping te laten komen en die vervolgens via een punctie te ‘oogsten’. De procedure is niet zonder medisch risico, zoals een bloeding of een infectie, en dus is er een limiet aan het aantal malen dat zo’n hormoonstimulatie mag worden uitgevoerd. Als eicellen niet direct worden bevrucht, zijn er goede technieken om eicellen snel in te vriezen en later weer te ontdooien en te bevruchten. Er is uiteindelijk gemiddeld een kans van 1 op 20 dat bevruchting van zo’n ontdooide eicel via IVF leidt tot een levend geboren kind. Dat maakt de eicel kostbaar.

Zaadcelbanken bestaan in Nederland al tientallen jaren, maar de eerste eicelbank werd in Nederland pas in 2012 opgericht. Dit kon nadat in 2011 een meerderheid van de Tweede Kamer vóór het mogelijk maken van  invriezen van eicellen stemde. Er is een gemiddelde wachttijd van enkele jaren voor eicellen in ons land, want er zijn maar weinig donoren die bereid zijn het vrij invasieve traject in te gaan. Bovendien zijn de selectiecriteria voor zowel de donoren als de ontvangers van eicellen streng.

Strenge kaders voor eiceldonatie en –bevruchting in Nederland

Wettelijke kaders bepalen dat in Nederland donoren niet worden betaald voor hun eicellen, maar alleen vergoed voor het ongemak (Geesink, 2017). In ons land en veel Europese landen zijn de richtlijnen voor donatie van lichaamsmateriaal gebaseerd op het non-commercialiteitsprincipe. Betaling zou in strijd zijn met menselijke waardigheid, want lichaamsmateriaal mag niet worden gereduceerd tot een verhandelbaar product. Ook zouden donoren die het geld hard nodig hebben, zich gedwongen kunnen voelen om lichaamsmateriaal af te staan. Dit raakt aan het medisch-ethische principe van autonomie van keuze van de donor. Tenslotte zouden donoren vanuit financiële nood belangrijke informatie over hun gezondheid of erfelijke ziekte in de familie achter kunnen houden. Hiermee kan hun eigen veiligheid en die van toekomstige moeder en kind in gevaar komen. Deze ethische principes worden in het buitenland, waaronder een aantal Europese landen en de VS, niet of minder gehanteerd of de regulering is er minimaal. In die landen kan het verkopen van eicellen dus een bron van inkomsten zijn voor donoren. En nog veel meer voor alle partijen die er bij betrokken zijn.

Daarnaast is sinds 2014 anoniem doneren van ei- en zaadcellen verboden in ons land. Dat is voor sommigen, de donor of de ontvangende vrouw, een belemmering. “Het VN Kinderrechtenverdrag stelt dat je het recht hebt om je biologische ouders te kennen”, aldus Kinderombudsman Margrite Kalverboer. Een eicel van een zus, schoonzus of vriendin, is een optie, maar er is in Nederland een maximum gesteld aan de leeftijd van eiceldonors (maximaal 40 jaar), die bij voorkeur ook al hun kinderwens hebben vervuld.

De Nederlandse wet bepaalt dat de ontvanger van de via IVF bevruchte eicel (het embryo) niet ouder mag zijn dan 49 jaar. Deze richtlijnen zijn door artsen opgesteld en door politici goedgekeurd. Kunstmatig zwanger worden ná de vruchtbare leeftijd geeft een grotere kans op medische complicaties, maar er is ook de zorg of een oude moeder voor haar kind kan zorgen tot het volwassen is (Pans, 2018).

Een eicel van een zus, schoonzus of vriendin is een optie, maar er is in Nederland een grens gesteld aan de leeftijd van eiceldonors (40 jaar), die bij voorkeur ook al hun kinderwens hebben vervuld.

Dit alles maakt het, zeker voor een oudere vrouw, moeilijker om in ons land te proberen een kind te krijgen dat is geconcipieerd met een Nederlandse eicel, via IVF op Nederlandse bodem.

Eicellen van ver

Het Rathenau Instituut schatte in 2011 dat er ieder jaar ongeveer 1000 Nederlandse vrouwen naar andere Europese landen of soms zelfs de VS reizen voor IVF met een donoreicel. Daar zijn wel voldoende (betaalde) donors, er is geen bovengrens aan de leeftijd van de moeder, en anoniem een eicel krijgen is meestal geen probleem. Uit Europees onderzoek uit 2016 waaraan het Rathenau Instituut meewerkte (Geesink, 2016), bleek dat met name de Tsjechische Republiek, Spanje en Cyprus veel commerciële donatie van eicellen aanbieden. In de eicelhandel zijn er vele spelers, zoals speciale reisbureaus die de medische inrichtingen en wetgeving kennen, makelaars die donor en ontvanger koppelen en luxe IVF-klinieken. Naast de genoemde Europese landen, is de handel met name grootschalig opgezet in de VS. Vooral anderen dan de donor zelf verdienen er flink geld aan.

Door naar de eicellen toe te reizen, ontwijken de vrouwen de strengere Nederlandse wetgeving en komen, als het goed gaat, terug met één of meerdere embryo’s in hun baarmoeder, gemaakt met eicellen van een anonieme donor en zaadcellen van hun partner of zaaddonor. Niet iedereen kan zich dit veroorloven, want één ‘eiceltrip’ kost al gauw 15 tot 20.000 euro. Verzekeraars hanteren meestal de Nederlandse leeftijdsgrenzen en tarieven bij vergoeding (Pans, 2018). De hoop op een kind lijkt hiermee te koop in het buitenland, maar hoe staat het met de rechten van de donors? De bescherming van de donor staat in onze wetgeving voorop, terwijl in andere landen het kunnen starten van een familie zwaarder weegt.

Een ‘eiceltrip’ kost al gauw 15 tot 20.000 euro.

 

Eicelhandel is verre van fair

Er zijn allerlei medisch-ethische kanttekeningen te plaatsen bij de eicelhandel in het buitenland, zoals bijvoorbeeld uit onderzoek in de Verenigde Staten bleek (Klitzman, 2016). Allereerst wordt er bij werving van donors slordig omgesprongen met informed consent. Dit betreft onder andere de uitleg over medische risico’s, zoals infecties aan eierstokken door de punctie. Maar ook over de bestemming van gedoneerde eicellen. Een deel van de eicellen wordt gebruikt om embryo’s te maken voor stamcelonderzoek of onderzoek in het lab naar nieuwe technologie voor reparatie van genen die de oorzaak zijn van zeldzame erfelijke ziekten. Hebben de donors daar toestemming voor gegeven? En hebben medisch-ethische commissies die embryo-onderzoek beoordelen daar voldoende zicht op? Daarnaast zijn er zorgen over eugenetica, omdat de makelaars in eicellen matches aanbieden op basis van huidskleur, IQ en andere eigenschappen.

Meer dan 70% van de vrouwen was met eiceldonatie begonnen vanwege geldproblemen en één derde van hen wist niet wat er met de eicellen zou gebeuren.

Onderzoek uit Cyprus (Tulay, 2018) laat de afhankelijke positie van eiceldonoren zien. Meer dan 70% van de vrouwen was met eiceldonatie begonnen vanwege geldproblemen en één derde van hen wist niet wat er met de eicellen zou gebeuren. Ook bleek dat de vrouwen standaard werd gevraagd om een genetische test te laten doen, bijvoorbeeld via de commerciële service van 23andMe, die hun genetische privacy schendt en waarvan de betrouwbaarheid matig is. Hierbij ontbrak counseling over eventuele gevolgen van het kennen van deze genetische informatie, waaronder ook de kans op verliezen van anonimiteit. In het Noorden van Cyprus is er daarnaast geen registratie van donoren. Vrouwen kunnen daar dus vaker dan het toegestane maximum aantal keren doneren en zo hun gezondheid in gevaar brengen.

Eerlijk duurt het langst

Het niet kunnen vervullen van een kinderwens geeft een groot verdriet. De technologieën die invriezen en ontdooien van eicellen en IVF mogelijk hebben gemaakt, bieden hoop. Zoals beschreven, zijn er in Nederland wettelijke grenzen aan de maximale leeftijd van aanstaande moeder en donor, en is anonimiteit van de donor niet mogelijk. Commerciële partijen in het buitenland maken het ‘onmogelijke’ mogelijk. Dit geeft deze vruchtbaarheidsindustrie een zekere bestaansreden, maar de mogelijke uitbuiting van de donor en onvoldoende in acht nemen van medisch-ethische normen zijn ontoelaatbaar. De kinderwens van de ene vrouw mag niet ten koste gaan van gezondheid en rechten van een andere vrouw.

De “vruchtbaarheidsindustrie” moet hier verantwoordelijkheid nemen. De partijen betrokken bij de eicelhandel moeten zorgdragen voor betere informatievoorziening, medische zorg en counseling bij eiceldonatie. Binnen de Europese Unie wordt de huidige wetgeving geëvalueerd voor herziene richtlijnen om de handel in lichaamsmaterialen zo eerlijk en veilig mogelijk te laten verlopen.  Of betaling en niet alleen vergoeding tot op zekere hoogte mogelijk moet zijn, is nog onderwerp van discussie (Geesink, 2017). Toch zijn we er met wetgeving alléén niet helemaal. Vragen over steeds verdere medicalisering van zwangerschap en wat dat betekent voor ouders, kind en maatschappij blijven voorlopig bestaan. Maar op zijn minst moeten bij de eicelhandel alle betrokken vrouwen, of ze nu eicellen geven of krijgen, erop kunnen vertrouwen dat het systeem eerlijk is. Eerlijk duurt het langst.

Nawoord: Op 25 september 2018 stuurde minister De Jonge resultaten van een onderzoek van het UMC Utrecht naar de Tweede Kamer. De onderzoekers stellen voor dat de drie Nederlandse eicelbanken in onderling overleg zouden moeten komen tot homogeen beleid, waarbij een ruimere leeftijdsgrens voor eiceldonoren kan worden overwogen, actiever donoren zouden moeten worden geworven en de vergoedingen beter worden afgestemd en onderbouwd, met erkenning voor de inspanning en het ongemak voor de donor.

Literatuur

  1. Geesink, I. et al. (2016). Economic landscapes of human tissues and cells for clinical application in the EU. Final report EAHC/2012/Health/19. Brussel: Europese commissie.
  2. Geesink, I. (2017). Ons lichaam op de wereldmarkt. Podium voor Bio-ethiek;24:24-27.
  3. Klitzman, R. (2016). Buying and selling human eggs: infertility providers' ethical and other concerns regarding egg donor agencies. BMC Med Ethics;17:71.
  4. Pans, L. (2018). Onbeperkt vruchtbaar. Amsterdam: Uitgeverij de Bezige Bij.
  5. Tulay, P., Atilan, O. (2018). Slippery slope for Oocyte Donations. Presentation at European Human Genetics Conference, Milan, Italy, June 16-19, 2018.