calendar tag arrow download print
Image
Ouders kinderwagen oudere mensen Rotterdam
artikel
29 november 2019

Meningsvorming over embryo-onderzoek en toepassing in de praktijk

DNAdialoog Kiembaanmodificatie bericht aan parlement
Het kabinet stimuleert vijf maatschappelijke dialogen over embryo-onderzoek en de toepassing ervan in de praktijk. Onderzoek van het Rathenau Instituut laat zien dat Nederlanders hier heel verschillend over denken. Op woensdag 4 december vindt in de Tweede Kamer een Algemeen Overleg Medische Ethiek plaats. Het Rathenau Instituut geeft op basis van onderzoek drie aandachtspunten voor het verbreden van de dialogen. Dat is een belangrijke voorwaarde voor goede politieke besluitvorming over de Embryowet.

Drie aandachtspunten

  • Het opsplitsen van de verschillende dialogen over handelingen met embryo’s laat weinig ruimte voor bespreking van de onderlinge samenhang tussen kwesties en de keuzes die daarin kunnen worden gemaakt.
  • De dialogen gaan nog te vaak over het belang van (laboratorium)onderzoek naar (nieuwe) voortplantingstechnieken, en te weinig over de gevolgen ervan voor de toekomstige praktijk van zwangerschap en voortplanting.
  • Belanghebbenden zijn nog onvoldoende betrokken bij de dialogen.
Lees het volledige Bericht aan het Parlement

Aanleiding en bijdragen van het Rathenau Instituut

Het kabinet stimuleert vijf maatschappelijke dialogen over embryo-onderzoek en de toepassing ervan in de praktijk. Hieronder vallen dialogen over het speciaal voor onderzoek tot stand brengen van embryo’s, het blijvend genetisch aanpassen van het DNA van embryo’s, en bepaalde vormen van ‘mens-dier combinaties’. Onderzoek van het Rathenau Instituut laat zien dat Nederlanders hier heel verschillend over denken. Het voeren van een dialoog waaraan iedereen mee kan doen en op basis waarvan iedereen een mening kan vormen is belangrijk, maar niet eenvoudig. Deze discussies zijn technisch complex, roepen fundamentele vragen op over wat wel en niet mag met beginnend menselijk leven, en zijn nauw met elkaar verweven.

Het huidige kabinet stelt als voorwaarde voor eventuele aanpassing van de Embryowet, dat er eerst maatschappelijke dialoog en politieke bezinning heeft plaatsgevonden. Daarom faciliteert de minister een aantal maatschappelijke dialogen over vormen van onderzoek die op dit moment wettelijk verboden zijn, maar vanuit medisch-wetenschappelijk oogpunt van waarde kunnen zijn. Het gaat om onderzoek met geslachtscellen en embryo’s en klinische toepassing daarvan.

In de voortgangsrapportage medische ethiek van 3 juli 2019 geeft het kabinet uitgangspunten mee voor de maatschappelijke dialogen. De maatschappelijke dialogen moeten heldere doelen hebben, breed en zichtbaar gevoerd worden, en voordat de dialoog plaatsvindt moet achterhaald worden over welke belangrijke thema’s mensen willen spreken.

Bij drie van de dialogen over embryo-onderzoek is het Rathenau Instituut betrokken:

  • Het Rathenau Instituut is één van de organisatoren van de maatschappelijke dialoog over het blijvend aanpassen van erfelijk DNA in embryo’s (kiembaanmodificatie). Ons onderzoek ‘In gesprek over het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s’ heeft de basis voor de inhoud en vorm van een serie van dialogen gelegd die op 9 oktober 2019 van start ging en een periode van een jaar zal beslaan.
  • Het Rathenau Instituut draagt bij aan de (nog te voeren) maatschappelijke dialoog over iPS-chimeren en cybriden (‘bepaalde vormen van mens-dier combinaties’) met de publicatie ‘Wezenlijk anders’.
  • Het Rathenau Instituut publiceerde in 2008 het onderzoek ‘Meer dan status alleen’ met resultaten van een onderzoek naar de mening van burgers over het speciaal voor onderzoek tot stand brengen van embryo’s. Dat onderzoek heeft het Rathenau Instituut in september 2019 herhaald. De resultaten publiceren we in het voorjaar van 2020 en deze kunnen dan ook als input dienen voor de korte maatschappelijke dialoog over het speciaal tot stand brengen van embryo’s voor onderzoek.  

Drie aandachtspunten

Op basis van bovenstaande onderzoeken geeft het Rathenau Instituut drie aandachtspunten mee die van belang zijn voor de kwaliteit van de huidige maatschappelijke dialogen en de politieke bezinning:

 

1. Het opsplitsen van verschillende dialogen over handelingen met embryo’s laat weinig ruimte voor de bespreking van de onderlinge samenhang tussen kwesties en de keuzes die daarin kunnen worden gemaakt.
2. De dialogen gaan nog te vaak over het belang van (laboratorium)onderzoek naar (nieuwe) voortplantingstechnieken, en te weinig over de gevolgen ervan voor de toekomstige praktijk van zwangerschap en voortplanting.
3. Belanghebbenden zijn nog onvoldoende betrokken bij de dialogen.

Conclusies in relatie tot politieke besluitvorming

  1. Neem geen politiek besluit over het speciaal tot stand brengen van embryo’s voor (laboratorium)onderzoek zonder vooruit te denken over vervolgstappen in wetenschappelijk onderzoek en de gevolgen die toepassing ervan kan hebben voor de praktijk van zwangerschap en voortplanting.
     
  2. Voorwaarden voor zorgvuldige politieke bezinning en besluitvorming rond deze complexe ethische kwesties zijn:
     
  • In de maatschappelijke discussie en politieke bezinning moet specifieke taal zijn gebruikt die geen enkele onhelderheid laat over de doelen en brede maatschappelijke gevolgen van onderzoek met embryo’s en toepassing ervan in de klinische praktijk.
  • De maatschappelijke discussie en politieke bezinning moet inzicht opleveren over nut en noodzaak van onderzoek en klinische toepassing ervan ten opzichte van alternatieven.
  • Politieke keuzes moeten recht doen aan de verscheidenheid aan perspectieven binnen de samenleving, en niet alleen aan die van wetenschappers en experts.