Het aanpassen van DNA in embryo’s: het perspectief van mensen met een beperking
Foto door Chris van Koeverden
In het kort:
- Willen we het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s toestaan? Daarover gaat de landelijke DNA-dialoog, waarin zoveel mogelijk groepen aan het woord komen.
- In de dialoog worden vaak zorgen geuit over hoe we in de toekomst om zullen gaan met mensen met een beperking.
- Gerard Hilhorst, erelid van de Belangenvereniging voor Kleine Mensen, vindt dat mensen met een beperking een krachtige stem moeten krijgen in de dialoog.
In de DNA-dialogen uiten deelnemers vaak zorgen over hoe we in de toekomst omgaan met mensen met een beperking. Zal het aanbieden van een (mogelijk) dure en complexe techniek waarmee het DNA van erfelijk belaste toekomstige kinderen wordt aangepast ten koste gaan van de beschikbare zorg voor mensen die toch met zo’n aandoening worden geboren? En hoe is het voor mensen met een beperking om te leven in een samenleving waar er straks misschien allerlei mogelijkheden bestaan om zonder aandoening ter wereld te komen? Petra Verhoef vroeg Gerard Hilhorst naar zijn mening over het aanpassen van erfelijk DNA van toekomstige personen en zijn visie op een ‘goede dialoog’.
Het Rathenau Instituut organiseert, samen met andere organisaties, een landelijke DNA-dialoog. Op dit moment is het aanpassen van erfelijk DNA in geslachtscellen of net bevruchte eicellen (kiembaanmodificatie) wettelijk niet toegestaan. In de DNA-dialoog kan iedereen meepraten over de vraag of we dit - in de toekomst - wel mogelijk willen maken. In het rapport In het gesprek over het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s geeft het Rathenau Instituut handvatten en aanbevelingen voor het voeren van een brede maatschappelijke dialoog over het blijvend aanpassen van DNA van embryo’s, wat ook gevolgen zal hebben voor toekomstige generaties. In een reeks terugblikken vertellen we over de gesprekken die in het kader van deze dialoog worden gevoerd.
Waarom vindt u dit onderwerp zo belangrijk? Wat zijn uw zorgen en verwachtingen?
‘Mensen met een beperking moeten een volwaardige plek hebben in de samenleving, met hun eigen identiteit, net als andere mensen. Ze moeten net als alle andere kinderen welkom zijn na de geboorte en ook daarna kunnen rekenen op acceptatie. Dat is de allerbelangrijkste drijfveer om aan dit interview mee te doen en me ook al eerder in dergelijke discussies te mengen.
Natuurlijk moet er wel sprake zijn van kwaliteit van leven voor nieuwgeborenen, maar de samenleving moet ingesteld zijn om het leven met een beperking of ziekte mogelijk te maken. In plaats van de nadruk te leggen op wat er onmogelijk is. Het beeld dat mensen een ‘wensbaby’ kunnen krijgen (die aan alle wensen voldoet) benauwt me enorm.
Het is wrang dat we in Nederland nu al een discussie voeren over ‘genetische verbetering’ om te voorkomen dat kinderen geboren worden met een genetisch bepaalde ziekte of beperking, terwijl er in derdewereldlanden en de ‘vierde wereld’ nauwelijks geld is voor normale medische zorg voor mensen met een beperking. Denk aan hulpmiddelen, aanpassingen of operaties. Daar zijn mensen met een beperking overigens nog meer taboe; ze worden buiten beeld gehouden.
Stel dat genetische aanpassing in de toekomst mogelijk is, dan worden er op termijn bijvoorbeeld minder kleine mensen of mensen met downsyndroom geboren. Wat betekent dat dan voor die gemeenschap? De onderlinge steun voor lotgenoten wordt dan minder, en dat zou onwenselijk zijn.’
”Ook mensen met een beperking kunnen op allerlei manieren meedoen in en bijdragen aan de samenleving.
Hoe denkt u dat onderzoek naar aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s, en dus toekomstige personen, zich de komende jaren gaat ontwikkelen?
‘Ik denk dat dit op termijn echt gaat gebeuren, gezien de snelle ontwikkelingen met de techniek CRISPR-Cas. Het heeft ook te maken met de tijdsgeest: mensen zijn druk met werk, sociale media, van alles en nog wat en dan ontstaat het idee dat het hebben van een kind dat meer aandacht en tijd vraagt niet meer mogelijk is. Mensen lijken in die setting een kind te wensen dat gezond is en er goed uitziet en slim is. Dat is natuurlijk niet houdbaar, er zijn net zo goed mensen nodig die praktisch opgeleid zijn. Ook mensen met een beperking kunnen op allerlei manieren meedoen in en bijdragen aan de samenleving. Je moet geen parallelle samenlevingen krijgen.
Het roept bij mij beelden op van de Tweede Wereldoorlog, toen nazi’s experimenten bij mensen deden. Mensen met afwijkingen of beperkingen, waaronder ook kleine mensen, werden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Soms overleefden ze dit zelfs niet. Een enorm schrikbeeld.'
Wat zou het volgens u betekenen als het in de praktijk zou worden toegepast?
‘Wat mij betreft zou er alleen fundamenteel onderzoek mogen worden gedaan om verdere kennis te ontwikkelen. Het is goed dat embryo’s niet verder mogen uitgroeien tot een kind.
Toepassen in de praktijk: moeten we dat echt willen? Moeten we willen dat mensen honderd jaar worden? Hoe gaat dat dan met de pensioentekorten? Werken we langer door? We moeten accepteren dat het leven eindig is. Je kunt niet blijven sleutelen aan het leven. Dat geldt ook voor genetische modificatie van voedselgewassen. Weten we zeker dat het veilig is als we dat opeten? Idem dito als we dit zouden toepassen in de diergeneeskunde. Er is al zoveel foktechnologie op de boerderij, moet dit er ook nog bij?'
Als u het voor het zeggen had, hoe zou de technologie dan gebruikt worden?
‘Ik vind een beleid gericht op het ‘uitbannen van beperkingen of ziektes’ onzinnig en onwenselijk. Mensen met een beperking zullen er altijd zijn: er kunnen ook toevallige genetische mutaties vlak na de bevruchting optreden, beperkingen ontstaan door zuurstofgebrek bij de geboorte of door een beroerte later in het leven.
We moeten tevreden zijn met wat er in de schoot van de moeder is gebracht. En mensen met beperkingen (door genetische afwijkingen of iets anders) hebben behoefte aan lotgenoten. Dat zij steeds schaarser worden als groep is echt onwenselijk.’
Wie zijn volgens u de belangrijkste belanghebbenden bij het aanpassen van erfelijk DNA van toekomstige personen?
‘De stakeholders zijn onder andere de overheid, de verzekeraars en de werkgevers. Persoonlijk heb ik ervaren dat je je als mens met een beperking zoals kort van lengte zijn niet kunt verzekeren tegen arbeidsongeschiktheid. Er zijn maar weinig werkgevers bereid om bepaalde aanpassingen aan je werkplek of –omstandigheden te maken. Voltijds werken is voor mij bijvoorbeeld niet mogelijk. Ook worden mensen met een beperking lager betaald. Al deze zaken gaan in tegen het solidariteitsbeginsel en dat vind ik zeer onwenselijk.
De samenleving zou mensen met een beperking juist meer kansen moeten geven, laten meedoen, betaald of vrijwillig. Vrijwilligerswerk is vaak ook ontzettend belangrijk werk.
Technologie die genetische aanpassing vroeg in het leven mogelijk maakt, kan ertoe leiden dat contrasten worden uitvergroot. De noodzaak om solidair te zijn met mensen met een beperking wordt steeds kleiner. Dat raakt verzekeraars en verzekerden. Dan krijg je straks te horen: “Bent u erfelijk belast? Ga maar sleutelen aan het nageslacht, een kind met een beperking krijgen hoeft niet.”
Ook abortusklinieken en hun klanten zijn stakeholders. Afwegingen rondom abortus lijken op, of hangen samen met, afwegingen bij het genetisch aanpassen van embryo’s. Het zijn moeilijke overwegingen met vaak psychologische gevolgen.
En tot slot: de vrouw in het algemeen is de stakeholder. Die moet ook op dit onderwerp weer “baas in eigen buik” claimen en de discussie niet overlaten aan artsen en wetenschappers die bepalen wat er in haar buik gebeurt.’
Hoe denkt u dat een toekomst met of zonder genetische aanpassing van toekomstige personen eruit zou zien?
‘De drive van onderzoekers om te scoren met onderzoek zal een stimulerende factor zijn om deze technologie verder te verbeteren en uiteindelijk toe te passen. Maar als dit in Nederland niet in de voortplantingspraktijk zou mogen worden gebruikt, dan acht ik het waarschijnlijk dat mensen met een kinderwens de aanpassing laten doen in andere landen met andere ethische normen. Je kunt dus rekenen op medisch toerisme, want er zit business in.
Een andere toepassing zou de ruimtevaart kunnen zijn. Genetische aanpassingen maken het misschien mogelijk om mensen langer te laten leven tijdens de lange reis naar andere planeten of om de embryonale fase enorm te verlengen. Maar in gentherapie bij volwassenen zie ik een grotere belofte.'
Wie zouden er volgens u juist ook moeten worden uitgenodigd bij de dialoog die wordt georganiseerd?
‘Ik heb een hele lijst: mensen met een verstandelijke beperking of met een laag IQ; mensen uit de Turkse/Marokkaanse gemeenschap. Want we moeten het perspectief vanuit de islam meenemen. Verder: transgenders, want ook voor hen speelt de kinderwens en dat vraag soms om technologisch ingrijpen. Ook denk ik aan mensen die kinderen hebben geadopteerd, of gezinnen waar sommige kinderen zijn geadopteerd en andere kinderen via ivf of ‘normaal’ tot stand zijn gekomen. Dan zijn nog te noemen: kerkelijke vertegenwoordigers en burgers uit de Bijbelbelt. En professionals uit de gezondheidszorg die betrokken zijn bij voortplanting of die de zorg/verzorging van mensen met een beperking uitvoeren.
En ja, ook een groot ziekenhuis zoals Meander MC zou onder de eigen werknemers, van allerlei afdelingen, de oproep moeten doen om hun mening over dit onderwerp te geven. De betrokkenheid van ziekenhuismedewerkers is gemiddeld genomen heel groot. En wie zeker ook niet mag ontbreken: de minister van Gehandicaptenzaken Rick Brink.'
Heeft u nog bijzondere aandachtspunten bij de dialoog?
‘De urgentie van een dergelijke discussie moet heel duidelijk zijn. We moeten het er nu over hebben, mensen voorbereiden op dat soort technologie. Het moet in jip-en-janneke-taal en de bijeenkomsten moeten laagdrempelig genoeg zijn om als leek te bezoeken. De uitdaging zit erin om zoveel mogelijk burgers te betrekken via dorpshuizen, wijkgebouwen, huis-aan-huis kranten, scholen en ook bijzondere scholen, bijvoorbeeld met moeilijk opvoedbare kinderen.
Het gaat ook over seks van (jonge) mensen, met en zonder beperking. Hoe kijken we in deze context naar seksualiteit van mensen met een beperking? En hoe verandert het hun kijk daarop? Het heeft ook te maken met jongeren die hun identiteit ontdekken. Hadden ze anders kunnen zijn als….? Of kunnen hun kinderen anders zijn (slimmer of zonder beperking) dan zijzelf? Wat heeft dat voor gevolgen?
Kortom: het moet bij deze discussie duidelijk zijn dat er grote waarde zit in het kennen van de mening van mensen met een beperking!'
