E-health-experts: Denk niet te gemakkelijk over zelfredzaamheid

Door Bettine Pluut (voormalig senior adviseur en actieonderzoeker bij Nictiz) en Marinka de Jong, programmamanager van het programma Patiëntparticipatie en eHealth van Nictiz, het expertisecentrum e-health.

Leestijd 4 minuten | Lees ook andere artikelen uit de serie Beschaafde Bits. 

De ideale wereld bestaat niet. Ook niet met e-health. Maar nieuwe digitale toepassingen bieden wel nieuwe kansen om patiënten meer zelfregie te geven en zelfredzamer te worden. Neem de zogenoemde ‘persoonlijke gezondheidsomgeving’, de PGO. Dit is een online omgeving die het mogelijk maakt dat patiënten hun medische gegevens kunnen inzien en dat ze die gegevens kunnen delen met de zorgverleners, familieleden en vrienden van hun keuze. Dat zorgt ervoor dat patiënten zich beter kunnen informeren en het maakt het voor hen gemakkelijker om samen met mensen uit hun (zorg-)netwerk beslissingen te nemen over hun gezondheid en zorg.

Maar niet iedere patiënt kan zijn medische gegevens in een online omgeving inzien en beheren. Niet iedere patiënt kan een proces van ‘samen beslissen’ organiseren. En niet iedere patiënt kan online een vraag stellen aan zijn zorgverlener via een zogenoemd e-consult.

Sterker nog, grote groepen patiënten kunnen niet 1, 2, 3 aan de slag met e-health. Sommige toepassingen zijn niet voor iedereen beschikbaar en andere zijn voor veel patiënten te ingewikkeld. Bovendien komt het regelmatig voor dat toepassingen wel beschikbaar zijn, maar patiënten niet weten dat die er zijn.

Pharos, het expertisecentrum gezondheidsverschillen, constateert dat maar liefst 2,5 miljoen mensen laaggeletterd zijn en nog eens 1 miljoen mensen moeite hebben met het gebruik van digitale middelen. In tegenstelling tot wat veel mensen misschien denken, is tweederde van deze mensen van Nederlandse afkomst. Het Sociaal Cultureel Planbureau constateerde in de meest recente Staat van Nederland dat laagopgeleiden, onder wie laaggeletterden, nog meer op achterstand zijn gekomen. Er zijn grote groepen mensen in onze samenleving voor wie het voeren van eigen regie over hun leven moeilijk of zelfs onmogelijk is, aldus het SCP.

Er moet dus bij digitalisering van de zorg veel meer aandacht komen voor laagopgeleiden en mensen met beperkte gezondheidskennis en/of ICT-vaardigheden, dan nu het geval is. We moeten ervoor waken dat digitalisering de verschillen tussen kwetsbare en niet-kwetsbare groepen vergroot in plaats van verkleint. Wat ons betreft moet het ideaal van gelijke toegang tot goede zorg voorop staan in e-health-beleid en -projecten.

Idealen verenigen: empowerment van iedereen

Het goede nieuws is: de idealen van zelfredzaamheid en gelijke toegang tot goede zorg zijn prima te verenigen. Daar is wel het een en ander voor nodig. We belichten hier drie voorwaarden.

1. Bedenk, ontwikkel en test toepassingen samen met patiënten

Allereerst moeten de ontwikkelaars van e-health-toepassingen deze toepassingen voor iedereen geschikt maken, dus ook voor laaggeletterden. Dat betekent dat we e-health-toepassingen met een diverse groep patiënten bedenken, ontwikkelen en testen. Zo worden e-health-toepassingen voor iedereen gebruiksvriendelijk en begrijpelijk.

Toen wij bijvoorbeeld een willekeurig portaal testten met laaggeletterden, werd duidelijk dat het portaal te veel lange zinnen en lappen tekst bevatte. Daardoor skipten deze mensen deze teksten, ze begonnen niet eens met lezen. ‘Er kan – onbedoeld – enorm veel misgaan in hoe informatie op een website wordt gelezen. We hebben patiënten hard nodig om echt gebruiksvriendelijke e-health te maken’, aldus onze directeur Lies van Gennip in een blog naar aanleiding van het congres waarin laaggeletterden ter plekke portalen testten.

2. Geef duidelijke informatie over e-health-toepassingen

Ten tweede is het belangrijk dat patiënten goed worden geïnformeerd over een e-health-toepassing. Veel instructies die patiënten nu krijgen, zijn te ingewikkeld voor laagopgeleiden. Daardoor gebruiken zij e-health voor verkeerde doelen of overvragen ze artsen.

Onlangs vertelde een huisarts ons dat veel vragen die zij krijgt via een e-consult niet via dat kanaal beantwoord kunnen worden. Denk aan vragen over een pijnlijke knie; een klacht waarvoor lichamelijk onderzoek nodig is. Zij gaf aan dat vooral laagopgeleide patiënten het lastig vinden te bepalen wanneer zij het e-consult zinvol kunnen gebruiken.

Aan de andere kant kunnen e-consulten juist belangrijke voordelen hebben voor laagopgeleiden. Zij kunnen het antwoord en advies van hun zorgverlener rustig en meerdere keren lezen. Het bericht kan daarnaast een link naar betrouwbare informatiebronnen bevatten of samen met een mantelzorger of familielid bekeken worden. Een simpele folder of  een eenvoudig filmpje met voorbeeldvragen die duidelijk maken bij welke klachten een e-consult handig is, kan hier uitkomst bieden. Daarnaast kunnen hulpmiddelen als de quickscan digitale vaardigheden zorgverleners helpen om een beeld te krijgen van de vaardigheden van patiënten.

3. Adviseer mensen over welke toepasing voor hen geschikt is

Tot slot moeten we e-health-toepassingen passend inzetten. Niet alle e-health-toepassingen zijn voor alles en iedereen en op elk moment geschikt. Neem bijvoorbeeld online inzage in onderzoeksuitslagen. Sommige patiënten willen en kunnen die uitslagen zelfstandig lezen en interpreteren, anderen zijn er bij gebaat dat hun arts hen een uitslag persoonlijk vertelt.

Beeldbellen kan bijvoorbeeld juist voor patiënten voor wie een reis naar het ziekenhuis veel pijn betekent of veel schaarse energie kost een enorme uitkomst zijn. Terwijl voor eenzame ouderen een bezoekje aan het ziekenhuis een welkome kans is op sociaal contact. Zorgverleners kunnen hun patiënten adviseren over het wel of niet gebruiken van een bepaalde e-health-toepassing en de specifieke voordelen voor een bepaalde patiënt belichten.

Zo maken we e-health-toepassingen voor iedereen

Hierboven hebben we geschetst aan welke voorwaarden moet worden voldaan om de idealen van zelfregie en gelijke toegang tot goede zorg te verenigen. Wij hopen dat iedereen die de zorg met behulp van ICT probeert te verbeteren, niet te gemakkelijk denkt over ‘empowerment’ van patiënten. We moeten ervoor gaan zorgen dat e-health-toepassingen voor iedereen geschikt zijn.

Als we ervoor zorgen dat digitale toepassingen juist mensen met lage gezondheidsvaardigheden helpen, verkleinen we de gezondheidsverschillen. Als we de idealen van zelfregie en gelijke toegang tot goede zorg weten te verenigen, kan e-health de kwaliteit van leven van alle patiënten verhogen.

Reageren

Reageren kan op Twitter, LinkedIn en Facebook of door onze onderzoekers Jurriën Hamer of Linda Kool te benaderen.

Meer lezen over hoe iedereen kan meekomen

• Nationale ombudsman: Digitalisering mag mensen niet uitsluiten
  "De overheid moet ervoor zorgen dat álle burgers mee kunnen doen en zich extra inspannen voor mensen die niet vanzelf mee kunnen komen." Lees verder
• ICTU: Digivaardige mensen of mensvaardige diensten?
  "Hoe digivaardig mensen zijn heeft vooral te maken met hoe diensten worden aangeboden. Verbeter daarom het ontwerp én ga uit van de van de gebruikers." Lees verder
• UWV: Online dienstverlening moet verleiden, niet verplichten
  "Online dienstverlening heeft de toekomst, maar die dienstverlening zou niet verplicht moeten zijn. Want niet iedereen kan daar mee werken." Lees verder

Meer lezen

Lees meer over 'beschaafde bits' in onze publicaties hierover in 2017:

• Human Rights in the Robot Age (over mensenrechten in het digitale tijdperk)
• Eerlijk delen (over o.a. de opkomst van AirBnB en andere deelplatforms)
• Een nooit gelopen race (over o.a. cyberdreigingen)
• Opwaarderen (over publieke waarden in de digitale samenleving)

En volg deze blogserie via deze pagina.