calendar tag arrow download print
Image
health-apps
artikel
27 mei 2019

Hoe weet je of health apps betrouwbaar zijn?

zorg digitale samenleving regie patiënt
Health apps zijn programma’s die je op je smartphone, tablet of pc kunt installeren en waarmee je zelf, of met sensoren, kunt bijhouden hoe gezond je bent en leeft. Het gebruik van deze apps belooft voordelen voor zowel individuele gebruikers als de maatschappij. De zorg kan namelijk efficiënter, beter en goedkoper worden. Maar er is ook veel onduidelijk over de kwaliteit van de health apps, zoals de betrouwbaarheid van de gegevens, de algoritmen en de privacy van de gebruiker.

In het kort

  • Health apps houden met data of sensoren bij hoe gezond je bent en leeft.
  • De zorg kan dankzij health apps efficiënter, beter en goedkoper worden.
  • Maar er is ook veel onduidelijk over de kwaliteit van de health apps.

Wat zijn health apps?

Health apps zijn programma’s die je op je smartphone, tablet of pc kunt installeren en waarmee je zelf, of met sensoren, kunt bijhouden hoe je leeft. Die apps registreren de hele dag door gegevens over je leefstijl, je bezigheden, je welzijn of je gezondheid. De meeste mensen gebruiken de apps op hun smartphones, ten eerste omdat dat gemakkelijker is, maar ook omdat een smartphone ingebouwde sensoren heeft.

Veel apps beloven gebruikers gepersonaliseerde adviezen over leefstijl en gezondheid. De meeste van deze apps zijn voor algemeen gebruik; zo kun je als vrouw je menstruatiecyclus via een app als Glow of Menstruatie-Kalender bijhouden en bespreken met een zorgverlener. Daarnaast zijn er specifieke health apps voor patiënten, waaronder apps voor chronische ziekten, zoals de MS Sherpa app. Deze app geeft MS-patiënten inzicht in het verloop van hun eigen ziektebeeld op basis van medische waarden en leefstijlwaarden.

Lees ook ons rapport Gezondheid Centraal

Wat heb je aan health apps?

De health apps beloven dat jij de regie kunt pakken op jouw gezondheid en leefstijl, door zelf te meten en monitoren hoeveel je bijvoorbeeld beweegt of eet, of wat je bloedglucoseniveau is. Als het beter kan of moet, kun je daar volgens de health apps gelijk iets aan doen. Met het idee dat je zo langer gezond (thuis) kunt leven.

Health apps proberen steeds vaker gebruikers te motiveren hun gedrag aan te passen op basis van persoonlijke adviezen. Hiervoor monitoren zij gebruikers op basis van zelf ingevulde en/of door sensoren gemeten gegevens. Vervolgens beoordeelt de software de gemeten waarden ten opzichte van normwaarden. De app leert zo de gebruiker ‘kennen’ en geeft vervolgens op basis van analyse van de gegevens ‘persoonlijk’ advies om gedrag te veranderen. De gebruiker ontvangt dan adviezen voor gedragsveranderingen als ‘doe niet langer dit of dat’, of motivaties  als: ‘ga zo door’!. Health apps kunnen op deze manier:

  • inzicht geven of een specifiek persoonlijk doel is gehaald (‘meer bewegen’ of ‘minder stress ervaren’);
  • ondersteunen in het veranderen van de algehele leefstijl richting gezond gedrag (‘verbetering van de fitscore’);
  • een patiënt direct inzicht geven in zijn gezondheidstoestand.
  • een patiënt gegevens bieden, waarmee hij het gesprek aan kan gaan met de zorgverlener
Je kunt zelf regie nemen over je gezondheid, met het idee dat je zo langer gezond (thuis) kunt leven.

Waarom doet het Rathenau Instituut onderzoek naar health apps?

Er zijn honderdduizenden health apps. Het gebruik van deze apps kan voordelen hebben voor individuele gebruikers, en voor de maatschappij. Zo kan de zorg efficiënter, beter en goedkoper worden, doordat health app-gebruikers minder naar zorgprofessionals hoeven. De vraag is echter of de regie over digitale gezondheidsdata via health apps wel zo wenselijk is, of het echt leidt tot betere adviezen en of het werkelijk meer regie oplevert.

Geven health apps de consument echt meer regie op hun gezondheid?

De inzet van health apps in de zorg en in het persoonlijke domein heeft een grote impact op de organisatie van zorg en op burgers zelf. Patiënten nemen taken binnen het gezondheidsproces op zich die zij eerder niet hadden. Zo worden ze leverancier van zelf gegenereerde data aan organisaties of bedrijven zonder daar grip op te hebben. 

Zorgprofessionals zijn daar bezorgd over. Ze vragen zich bijvoorbeeld af hoe ze nog kunnen zien of beoordelen of de verslagen die zij binnenkrijgen van goede kwaliteit zijn. Zijn ze nog betrouwbaar genoeg om een advies te kunnen geven of een besluit te kunnen nemen?

Voor consumentenapps geldt dat het voor gebruikers lastig is om onderliggende normen van gezondheid, de kwaliteit van de data en de analyses te begrijpen. In ons onderzoek Gezondheid Centraal hebben we bijvoorbeeld de StressCoach-app, SamenGezond-app en de MS Sherpa-app onderzocht. De StressCoach-app en MS Sherpa-app geven aan te zijn gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en daarmee dus een goede kwaliteit van persoonlijke adviezen te bieden. Bij de SamenGezond-app is deze wetenschappelijke onderbouwing minder duidelijk terug te vinden. Voor gebruikers is het bovendien niet gemakkelijk te controleren hoe de health apps omgaan met de kwaliteit, de betrouwbaarheid en de privacy van gegevens.

Consumenten en patiënten hebben aanvullende informatie nodig; over wat de app doet, hoe de app tot een advies komt en op welke informatie dat advies gebaseerd is.

Consumenten en patiënten hebben aanvullende informatie nodig; over wat de app doet, hoe de app tot een advies komt en op welke informatie dat advies gebaseerd is.

Hoe kun je dan wel grip krijgen op health apps?

In ons rapport Gezondheid Centraal laten we zien dat er initiatieven zijn om meer grip te krijgen op de kwaliteit, betrouwbaarheid en privacy van health apps. Zo zijn er voor consumentenapps de GGD-Appstore en het NeLL (Nationaal eHealth Living Lab).

  • De GGD-Appstore biedt een overzicht van wat volgens hen betrouwbare en effectieve health apps zijn. Apps worden getoetst op gebruiksvriendelijkheid, betrouwbaarheid, onderbouwing en privacy. Opvallend is dat apps opgenomen worden in deze GGD-Appstore wanneer de aanbieder van de app eerlijk is over bijvoorbeeld de commerciële doeleinden van het datagebruik, en wanneer het oordeel over privacy ‘voldoende’ is.
  • In het NeLL dat, door onder andere Niels Chavannes, hoogleraar e-health-toepassingen aan het LUMC, is opgericht, kunnen digitale gezondheidsmiddelen zoals apps, maar ook sensoren, wearables en robots worden getest op betrouwbaarheid.
  • De KNMG medische app checker biedt kaders voor het beoordelen van de kwaliteit van medische apps en beoogt hiermee het verantwoord gebruik door artsen en patiënten te stimuleren.

Is er geen landelijk keurmerk voor health apps?

Nee. Helaas werken deze initiatieven, zoals de GGD-appstore of het NeLL, vaak (nog) niet goed genoeg om de hele markt te bestrijken. Ze zijn te gefragmenteerd en richten zich op een beperkt aantal beoordelingscriteria. Deze criteria waarmee de verschillende diensten worden geëvalueerd als ‘veilig’ en ‘te vertrouwen’, zijn overigens weinig transparant voor gebruikers. NeLL en de GGD-Appstore kunnen bovendien slechts adviseren. Ze kunnen geen maatregelen treffen wanneer apps niet voldoen aan kwaliteitsstandaarden, behalve ze níet op te nemen in het overzicht.

Wie in deze markt gaat handhaven, is ook (nog) niet duidelijk.

Er zijn waarborgen nodig, bijvoorbeeld het verplichten van health appontwikkelaars om inzichtelijk te maken hoe zij de kwaliteit en betrouwbaarheid van gegevens verzekeren.

Kan de overheid iets doen om het gebruik van health apps te verbeteren?

De bestaande initiatieven, zoals de GGD-Appstore en het NeLL, zijn een veelbelovende eerste stap. Ze kunnen zorgen voor meer transparantie rondom de kwaliteit en betrouwbaarheid van de health apps en de gegevens die worden gedeeld. Maar om mensen het vertrouwen te geven dat de keten van genereren, inzien, delen en gebruiken van gezondheidsdata bij health apps op orde is, zijn er afspraken en toezicht nodig.

Denk bijvoorbeeld aan het verplichten van health-appontwikkelaars om inzichtelijk te maken hoe zij de kwaliteit en betrouwbaarheid van gegevens (bijvoorbeeld bij zelf verzamelen via een app) en analyse van die gegevens waarborgen. Dat betekent niet alleen een keurmerk (zoals de CE-markering voor medische apps) wanneer nodig, maar ook een toelichting die helder is voor de gebruiker, bijvoorbeeld over de medische maatstaven die zijn toegepast of het gebruik van (zelflerende) algoritmen.

Ook moet de status van organisaties als NeLL en de GGD-Appstore en de manier waarop zij een aanvulling zijn op keurmerken als het CE-keurmerk, en toezicht vanuit bijvoorbeeld de Inspectie voor Gezondheid en Jeugdgezondheidszorg (IGJ) en de Autoriteit Persoonsgegevens (AP), helderder worden.

Lees meer over health-apps in ons rapport Gezondheid Centraal