Aflevering 6 van de zesdelige reeks 'Geniale genen' gaat over het brede perspectief. Gentherapie-onderzoek is complex en bevindt zich in de kinderschoenen. Dat kan juist een voordeel zijn, omdat er dan nog veel te sturen valt.
In het kort:
Rond het onderzoek en de ontwikkeling van gentherapie spelen veel factoren. Het is een complex veld.
De R&D van gentherapie is daarom gebaat bij nuance.
Uit het rapport De genen waar het om gaat blijkt dat gentherapie-onderzoek complex is. Er spelen veel verschillende factoren een rol. Denk aan het Europese beleid voor onderzoek naar zeldzame ziekten, het Nederlandse geneesmiddelenbeleid, het Nederlandse economische beleid, het gezondheidszorgbeleid, de stijging van de zorgkosten en de manier waarop klinische studies worden uitgevoerd.
Bovendien bevindt gentherapie zich nog in de onderzoeksfase: het is gentherapie-onderzoek. Dat het veld zich nog in de kinderschoenen bevindt, is geen probleem, maar juist een voordeel, zegt Michelle Habets. Zij is bij het Rathenau Instituut expert op het gebied van biotechnologie en ethiek en schreef mee aan het rapport. 'Het is nu juist een goed moment om na te denken over de gevolgen voor de samenleving en hoe farmaceutische wetenschappers op een verantwoorde manier aan onderzoek en ontwikkeling van gentherapie kunnen doen.'
Focusgroepen
In het rapport bevelen Habets en collega’s aan dat de maatschappij betrokken wordt bij de politieke keuzes over welke zorg vergoed wordt. Dat kan bijvoorbeeld met focusgroepen en met publieksevenementen. Eerder organiseerde het Rathenau Instituut focusgroepen en evenementen over de embryowet en dieren als orgaandonor.
'Als je de maatschappij niet betrekt, dan ligt het gevaar op de loer dat keuzes ad hoc worden genomen of worden overgelaten aan veldpartijen', licht Habets toe. 'En dat kan weer tot gevolg hebben dat er gekort wordt op preventie en revalidatie, want daar is geen sterke lobby voor.'
Habets stelt verder dat het van belang is dat artsen, wetenschappers, belangenverenigingen, de media en alle andere stakeholders zorgen dat er een genuanceerd beeld wordt gegeven over de mogelijkheden en beperkingen van gentherapie op dit moment. 'Want nuance is nodig voor een maatschappelijk verantwoorde ontwikkeling van gentherapie.'
De zesdelige blogreeks Geniale genen is gebaseerd op het eind 2023 verschenen rapport De genen waar het om gaat. Wil je meer weten, lees dan vooral dat rapport.
