Burgers beter beschermen in de keten van DNA-data
Een vrouw doet een DNA-zelftest/Astafjeva via Shutterstock
Voorouders traceren, weten of er aanleg is voor een genetische aandoening of de dader van een misdrijf op het spoor komen. Dankzij de vooruitgang in DNA-technologie worden DNA-data op tal van terreinen benut, gedeeld of gecombineerd. Binnen de keten van DNA-data zijn er veel spelers actief en verdienen geld met deze business. Burgers zijn hierbij onvoldoende beschermd en DNA-data worden niet altijd op een waardevolle manier gebruikt. Dit moet anders en beter. Het Rathenau Instituut beschrijft in het vandaag gepubliceerde rapport ‘Waardevol gebruik van menselijke DNA-data’ hoe dit mogelijk is.
In het kort:
- DNA-data zijn zeer gewild om medisch onderzoek mee te doen en voor het oplossen van misdrijven. Ook burgers zelf laten steeds vaker hun DNA in kaart brengen.
- De belangen van de spelers die verdienen aan DNA zijn niet altijd in lijn met de belangen van de mensen die hun DNA hebben afgestaan, de volksgezondheid of de algemene veiligheid.
- Het is daarom van belang om als samenleving opnieuw kritisch te kijken naar de voorwaarden en doelen van het gebruik van DNA-data, zodat de rechten van burgers beter worden beschermd.
Het gebruik van DNA-data bevindt zich in een stroomversnelling. De vraag naar DNA-data neemt wereldwijd toe en de verwachtingen van het benutten van DNA-data zijn hoog. De internationale markt rondom DNA-data heeft een enorme groei doorgemaakt. Door vooruitgang op het gebied van analyse software en kunstmatige intelligentie kunnen DNA-data, ook grote hoeveelheden data, steeds beter doorzocht en doorgrond worden. DNA-data concentreren zich in bepaalde landen of bij grote commerciële partijen. Dit legt druk op geopolitieke verhoudingen en op rechten van burgers.
De belangen van de spelers die verdienen aan DNA zijn niet altijd in lijn met de belangen van de mensen die hun DNA hebben afgestaan, de volksgezondheid of de algemene veiligheid. In een samenleving waarin DNA-data een steeds grotere rol gaan spelen, kunnen publieke waarden of mensenrechten (zoals privacy, autonomie, veiligheid en rechtvaardigheid) hierdoor onder druk komen te staan. De honger naar data, en het beroep dat wordt gedaan op burgers om hun data te delen (datasolidariteit) dient niet alleen maatschappelijke belangen, maar vooral ook economische doelen. De markt rondom DNA-data is een miljardenbusiness die voorlopig alleen maar groeit.
Hoe kunnen DNA-data in deze keten waardevol gebruikt worden? Ofwel: hoe kunnen DNA-data benut worden voor onderzoek of innovaties die de volksgezondheid of een ander maatschappelijk doel dienen én waarbij rekening wordt gehouden met publieke waarden?
Op basis van analyses van literatuur, nieuwsberichten, rapporten van autoriteiten en de bestaande wettelijke kaders, geeft het Rathenau Instituut zeven urgente aandachtspunten. Waardevol(ler) gebruik van DNA-data vraagt om een brede dialoog over de voorwaarden waaronder we met DNA-data maatschappelijke doelen bereiken. Er moet een andere zienswijze komen hoe er met DNA-data maatschappelijke waarde gecreëerd kan worden. Daarnaast moeten mensenrechten beter beschermd worden in de waardeketen van DNA. Dit is mogelijk door wetgeving aan te passen en hier scherp op toe te zien. Ook moet ethiek meegewogen worden in het ontwerp van de technologie, om controle te houden op het gebruik ervan. En het is belangrijk om burgers te betrekken bij dit onderwerp en de discussie hierover.
Het Rathenau Instituut wijst ook op de onwenselijkheid van de ongelijke verdeling van DNA-data: veel DNA-data bevinden zich bij grote, internationale commerciële spelers. Dit moet meer in evenwicht worden gebracht. Niet-transparante verdienmodellen moeten daarbij tegen het licht worden gehouden. Wettelijk moet het mogelijk worden om onder duidelijke voorwaarden grootschalig internationaal onderzoek met DNA-data uit te voeren op basis van de FAIR-principes. Deze richtlijnen schrijven voor hoe data (her)gebruikt, opgeslagen en gepubliceerd dienen te worden. En malafide gebruik van DNA-data, of geopolitiek misbruik, moeten bestreden worden.
Tot slot benadrukt het Rathenau Instituut dat het van belang is om de internationale context mee te nemen bij het ontwerp van en de besluitvorming over nieuwe wet- en regelgeving op het gebied van DNA. Ook is er een rol weggelegd voor de vaste Tweede Kamercommissie voor Digitale zaken om DNA-digitalisatie te bespreken. En de Nederlandse Digitaliseringsstrategie moet de leidraad zijn bij het werken aan oplossingen voor dit vraagstuk. Dit alles moet de wetgever, ministeries, toezichthouders, beroepsorganisaties, wetenschappers én burgers helpen om concrete stappen te gaan zetten richting waardevoller gebruik van DNA-data.
Gerelateerde publicaties:
