calendar tag arrow download print
Doorgaan naar inhoud

Het aanpassen van DNA in embryo’s: hoe denken kinderen hierover?

DNAdialoog Perspectief kinderen

Foto's: Levien Willemse

Image
DNAdialoog kinderen
In de landelijke DNA-dialoog gaan we met zoveel mogelijk mensen in gesprek over de vraag of we het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s willen toevoegen aan de huidige ‘gereedschapskist’ van voortplantingstechnieken. Dit artikel is een terugblik op het gesprek dat in juni plaatsvond in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam met twaalf kinderen van acht tot twaalf jaar.

In het kort:

  • Willen we het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s toestaan? Daarover gaat de landelijke DNA-dialoog, waarin zoveel mogelijk groepen aan het woord komen.
  • Omdat de DNA-dialoog gaat over wat voor toekomst we willen, is het belangrijk dat ook kinderen mee kunnen praten. Ze blijken dit ook goed te kunnen.
  • Een belangrijke vraag voor kinderen is hoe hun DNA zich verhoudt tot wie ze zijn.

De kinderen die deelnamen aan het gesprek hebben allemaal al ervaring met het ziekenhuis, omdat ze zelf een erfelijke aandoening hebben of omdat hun broertje of zusje lang in het ziekenhuis heeft gelegen. Als ervaringsdeskundigen zijn zij uitstekend in staat om mee te praten over een moeilijk onderwerp als het aanpassen van het DNA van embryo’s. En omdat de kinderen van nu in de toekomst mogelijk zelf voor de keuze komen te staan of ze dit zouden willen toepassen, is het belangrijk om ook hun perspectief te betrekken in de dialoog.

Het Rathenau Instituut organiseert, samen met andere organisaties, een landelijke DNA-dialoog. Op dit moment is het aanpassen van erfelijk DNA in geslachtscellen of net bevruchte eicellen (kiembaanmodificatie) wettelijk niet toegestaan. In de DNA-dialoog kan iedereen meepraten over de vraag of we dit - in de toekomst - wel mogelijk willen maken. In het rapport In het gesprek over het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s geeft het Rathenau Instituut handvatten en aanbevelingen voor het voeren van een brede maatschappelijke dialoog over het blijvend aanpassen van DNA van embryo’s, wat ook gevolgen zal hebben voor toekomstige generaties. In een reeks terugblikken vertellen we over de gesprekken die in het kader van deze dialoog worden gevoerd.

 

Achter de lijn
Foto: Levien Willemse

Een dialoog met kinderen

De dialoog over het aanpassen van embryo-DNA gaat over de toekomst, en hoe wij in de toekomst om willen gaan met erfelijke ziektes en gezondheid. Daarom is het belangrijk dat ook kinderen kunnen meepraten: zij hebben de toekomst. De DNA-dialoog organiseerde in juni een dialoog speciaal voor kinderen van acht tot twaalf jaar in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. De twaalf kinderen waren allemaal ervaringsdeskundigen: ze hebben zelf een erfelijke aandoening of hun broertje of zusje heeft lang in het ziekenhuis gelezen.

De avond begint met pizza, kennismakingsspelletjes en een quiz over DNA. Zo komen de kinderen los, leren ze elkaar en de begeleiders kennen en ontstaat er een sfeer waarin ze durven te praten en naar elkaar kunnen luisteren. Daarna is het tijd voor dialoog. Er is een lijn aangebracht op de vloer, waar de kinderen bij gaan staan. Als ze het met een stelling eens zijn kunnen ze aan één kant van de lijn gaan staan, en als ze het er mee oneens zijn aan de andere kant. Zo komt er een levendig gesprek op gang. Het blijkt dat kinderen een goed gevoel hebben voor de knelpunten en dilemma’s die spelen bij dit ingewikkelde onderwerp. En dat ze soms een verassend perspectief hebben.

Dialoog Sophia Kinderziekenhuis
Foto: Levien Willemse

DNA & wie ik ben

Zo staan ze uitgebreid stil bij de vraag als mijn ouders mijn DNA hadden aangepast, was ik dan nu mezelf geweest, of eigenlijk iemand anders? Eén meisje vindt het vervelend een erfelijke ziekte te hebben. Maar ze vindt ook dat ze daardoor juist belangrijke ervaringen heeft opgedaan die haar maken tot wie ze is. Met DNA-aanpassing was ze misschien wel een heel ander persoon geweest.

Voor anderen is het hebben van een erfelijke aandoening juist een beperking om te worden wie ze willen zijn. Zo is er een jongen die graag piloot wil worden, maar dat niet kan omdat hij een erfelijke aandoening heeft. Hij was juist blij geweest als zijn ouders zijn DNA hadden aangepast, zodat hij die aandoening niet had. Maar, vraagt een ander, als je ouders je DNA aan hadden gepast, dan had je misschien wel iets heel anders willen worden.

En wat als hun ouders, toen ze nog een embryo waren, ervoor hadden gekozen om hun DNA aan te passen zodat ze een voorsprong zouden hebben op andere kinderen? Hoe hadden hun ouders dan kunnen weten wat ze zouden willen worden? Misschien hadden ze dan wel de genen gekregen om een heel goede dokter te worden, maar wilden ze nu nog steeds het liefst danser worden. Kortom, DNA, wie je bent en wat je wil worden, zijn met elkaar verweven. En het is  lastig om dat te ontrafelen. Daarom is het ook moeilijk om te bepalen of het aanpassen van DNA een goede keuze is.

DNAdialoog Sophia - heel de groep
Foto: Levien Willemse

Vleugels en kieuwen

De meeste kinderen zien niet zo veel in het aanpassen van DNA. Ze vinden dat we de natuur haar gang moeten laten gaan. Maar ze denken ook na over mogelijke, brede gevolgen. Als er geen ziektes meer zijn, dan hebben dokters geen werk meer. En dan komen er misschien wel veel te veel mensen op de wereld, en worden er nog meer regenwouden gekapt. Of er breekt misschien wel oorlog uit, omdat er geen plek is voor iedereen. Ook lijkt het ze maar saai als iedereen hetzelfde is, en er bijvoorbeeld geen kinderen met het syndroom van Down of autisme meer zijn. De natuur zorgt voor verschillen, en dat is alleen maar goed.

Tot slot lieten de kinderen hun fantasie nog even de vrije loop. Als zij helemaal zelf mochten kiezen, wat zouden ze dan aan zich willen veranderen? De één kiest voor vleugels en kieuwen, de ander zou heel hard willen kunnen rennen. Als het aan hen ligt, wordt het juist niet saai als we kunnen ingrijpen in onze natuur.