Het aanpassen van DNA in embryo’s: hoe denkt een BètaPlus-klas hierover?
In het kort:
- Willen we het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s toestaan? Daarover gaat de landelijke DNA-dialoog, waarin zoveel mogelijk groepen aan het woord komen.
- Leerlingen van 5 VWO met extra interesse in biologie en natuurkunde denken moeiteloos door over grote maatschappelijke gevolgen van een technologie als genetische aanpassing van embryo-DNA.
- Ingrijpen in natuurlijke diversiteit en wie daarbij bepaalt waar dan de grens ligt, is een centraal thema in het gesprek.
De zomervakantie was praktisch al begonnen, maar de 19 leerlingen kwamen toch naar het bijna lege schoolgebouw. Op uitnodiging van hun lerares biologie. Het zijn leerlingen van de BétaPlusklas die gemiddeld 2 uur per week extra biologie- en natuurkundeles hebben, bijvoorbeeld over nieuwe technologie. Het zou een heel bijzondere les worden: een DNA-dialoog. Wat dat is? Dat bleef nog een verrassing. Digitaal leerden de leerlingen in de afgelopen weken over DNA: de moleculaire biologie ervan en hoe eigenschappen en aanleg voor ziekten overerven van ouders op kind. Over gene editing met CRISPR-Cas, een ‘programmeerbare schaar om in DNA te knippen’ had zeker de helft al gehoord. Zij keken met herkenning en interesse naar de introductie over deze techniek. Maar gedurende de bijeenkomst viel bij hen langzaam het kwartje dat je bij dit soort nieuwe technologie ook filosofische, ethische, economische, demografische en politieke vragen kunt stellen. En het gesprek daarover ging hen prima af.
Het Rathenau Instituut organiseert, samen met andere organisaties , een landelijke DNA-dialoog. Op dit moment is het aanpassen van erfelijk DNA in geslachtscellen of net bevruchte eicellen (kiembaanmodificatie) wettelijk niet toegestaan. In de DNA-dialoog kan iedereen meepraten over de vraag of we dit - in de toekomst - wel mogelijk willen maken. In het rapport In het gesprek over het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s geeft het Rathenau Instituut handvatten en aanbevelingen voor het voeren van een brede maatschappelijke dialoog over het blijvend aanpassen van DNA van embryo’s, wat ook gevolgen zal hebben voor toekomstige generaties. In een reeks terugblikken vertellen we over de gesprekken die in het kader van deze dialoog worden gevoerd.
Dilemma’s op dinsdag
Een ijsbreker blijkt een gouden greep bij de leerlingen die wat onwennig in een kring zitten. Iedereen krijgt twee kaarten uit het spel ‘dilemma op dinsdag’, hoe toepasselijk op deze zonnige dinsdag 7 juli. Ze moeten individueel kiezen uit twee kwaden: altijd misselijk worden als je de kleur paars ziet of steeds een stap terug zetten na twee stappen vooruit? Voortaan slapen onder een dekbed van een meter lang of je handen nooit meer gebruiken bij het eten? Onwaarschijnlijke keuzes, maar het dwingt deze jonge mensen wel om snel af te wegen wat hun individuele keuze betekent. Bijvoorbeeld voor hoe anderen naar hen kijken (“iemand die als een dier eet”) of wat ze graag willen bereiken in hun leven (“ik wil vooruit, dingen doen, dan maar ogen dicht bij de kleur paars”). Ze leggen daarbij ongevraagd ook bloot welke waarden voor hen belangrijk zijn: niet buiten de boot vallen, een bijdrage aan de maatschappij leveren, niet afhankelijk zijn van anderen of geen last zijn voor anderen. Ze luisteren naar elkaar, af en toe grappend, en herkennen het lastige afwegen bij iedere volgende persoon die spreekt. In een spel van nauwelijks 15 minuten wordt duidelijk waar het in een dialoog om gaat: je houding bepalen, voors en tegens afwegen, en leren van elkaars overwegingen. Ze zijn opgewarmd voor een gezamenlijke meningsvorming over de vraag of we tijdens of vlak na de bevruchting het DNA van menselijke embryo’s mogen aanpassen.
Kennis uit alle vakken komt op tafel
Net als bij de dialogen met volwassenen beginnen deze leerlingen met het kijken naar een animatie: het is 2039 en Sem en Julia willen een kind krijgen. De overheid organiseert dat mensen met dating apps een partner kunnen vinden waarmee de kans op erfelijke ziekten voor een gezamenlijk kind zo klein mogelijk is. Maar Julia wordt verliefd op Sem uit de metro en hun kans op een kind met taaislijmziekte, een nare longziekte, is groot. Gaan ze kiezen voor genetische aanpassing in een IVF-traject? Met digitaal stemmen geven de leerlingen direct na de animatie weer wat ze voelen: YAY, WHUT, HMM of NAH. Van hen kiest 72% voor ‘HMM’, 17% voor ‘NAH’, 6% voor ‘YUH’ en nog eens 5% voor ‘WHUT’.
Waarom zijn er zo veel twijfelaars (‘HMM’)? Wat schuchter komt het gesprek op gang. Veel van de leerlingen geven aan meer informatie nodig te hebben, vooral over regels of beleid. ‘Financiert de overheid de zorg anders? Wat je bespaart op zorg voor mensen met ernstige erfelijke ziekten kun je mooi investeren in behandelen en voorkomen van andere ziekten', zegt een meisje.
Een jongen die ‘YAY’ koos zegt: ‘Iedereen moet hier zelf in kunnen kiezen als aanstaande ouder. Als je veilig het foute gen nú kunt uitschakelen, is dat mooi.’ Een klasgenote roept: ‘Het is pas echt veilig als het een standaard procedure wordt en 100% veiligheid krijg je nooit.’
Bij bespreking van ‘NAY’ wordt het gesprek geanimeerder. ‘Wat als iedereen gezond is, is dat goed dan?’, zegt een meisje. Een meisje naast haar zegt: ‘Veel mensen hebben dan geen baan meer in de zorg en farmaciebedrijven hebben minder inkomsten, wat gebeurt er dan met medicijnontwikkeling voor andere ziekten?’ Een jongen reageert best fel: ‘Dat zeg je toch ook niet over oorlogen en wapenindustrie?’ Een paar leerlingen vallen een meisje bij dat zegt: ‘Dat lijkt me echt geen leuke wereld, je moet dan gezond zijn, daar zou ik niet blij van worden.’ Het is meteen voor iedereen duidelijk dat het ‘knippen en plakken van DNA’ allerlei maatschappelijke gevolgen kan hebben.
Verschil moet er zijn: ja of nee?
Bij de volgende animatie is in 2039 gelijkheid tussen mensen het streven van de overheid. Een commissie van experts bepaalt voor welke doelen embryo’s genetisch mogen worden aangepast. Aanleg voor autisme repareren is toegestaan in 2039 in deze animatie. Na afloop kiest de helft voor ‘NAH’ en 22% voor ‘YAH’. De leerlingen die ‘NAH’ kiezen maken zich zorgen dat diversiteit zal verdwijnen. Maar anderen zeggen dat diversiteit in huidskleur, religie, interesses, karakter et cetera gewoon blijft bestaan. Een meisje zegt: ‘Een kind moet ook met bepaalde beperkingen om kunnen gaan. Dat hoort erbij. Autisten kunnen juist sommige dingen heel goed.’ Een ander zegt daarop: ‘Een beetje imperfectie is niet erg, maar het kind moet wel gelukkig zijn. Hoe leg je die keuze voor aan een eicel? De ouders beslissen dus voor jou: jij wordt geen kunstenaar, maar een natuurkundige of net andersom.’ Iemand zegt: ‘Geeft niet, waar je goed in bent ga je leuk vinden. Een ander: ‘Zou jij dan als opoffering jouw kind loodgieter laten worden?’
Een YAY-stemmer, een vrolijke jongen, stelt zich voor hoe hij van tevoren keuzes maakt met zijn toekomstige vrouw op de bank, een notebook op schoot. Hij zegt: ‘Ik zou heus wel wat aanklikken, ik zou zelf ook best creatiever willen zijn en een beetje slimmer.’ Maar de NAY-kiezers zouden zich schuldig voelen als ‘aangepast mens’ en anderen zijn bang dat er over hun kind geroddeld zou worden. Iemand snapt dat niet: ‘Je zou het een ander mens juist moeten gunnen dat hij of zij gezonder of slimmer heeft kunnen worden.’
Tot slot vraagt een van de moderatoren: is een panel van experts ingesteld door de overheid een goed idee? Daarover is twijfel. Een jongen zegt: ‘De overheid gaat dan bepalen wie er wel mag bestaan en wie niet. Is ziek dan minderwaardig? De ouders moeten kiezen.’ Een meisje zegt: ‘Dat zijn toch onmogelijke keuzes voor een stel, dat geeft discussie binnen een relatie en ook binnen de maatschappij. Over de hele wereld moet het dan op eenzelfde manier worden afgesproken, anders komen verhoudingen tussen landen nog meer onder druk.’ En zo kwamen leerlingen die graag wat extra exacte vakken leren in een prachtige les maatschappijleer terecht.
